咨询关于粘多糖病的治疗

garysu

国内朋友的孩子患病，来咨询一下澳洲这边治疗这个病的情况，是否有值得考虑来澳治疗的可能？

以下是发来的信息，没编辑过，暂时也没有更多信息：

粘多糖病（mucopolysacharidosis，MPS）是因酸性粘多糖降解酶缺乏，使之不能完全降解，其产物在体内堆积所致。患者男孩，现在15个月大。

花生

如果没有PR，就不要考虑来澳洲了，费用太高。
这是先天性疾病，需要长期治疗，不是一天2天可以治好的，而且类别很多，有些会影响智力。
还是在国内找个好医院治疗比较靠谱。

jjdontwannasay

Dept of health有指引，不過貌似這種疾病沒有特別清晰的根治方法，指引似乎也只是在尋找一種比較安全的治療方法。可以看看澳洲的support group