养育ASD儿童交流

pipitang

谢谢楼上的理解

不过我不觉得辛酸：）。别人周末去各地玩，我们周末去therapy和兴趣班，对小朋友来说都是玩，差不多啦。
再有平时要跟她解读一些社交情境，也蛮有趣的，平时绝不会留意的事情，现在要一语中的，还要5岁小孩能听的懂，真的完成了还蛮有成就感。
第三是现在能管住自己了，以前把嘴巴拿起来就说。现在知道大多数时候自己都是盲人摸象，所以问的问题变多了，滔滔不绝、自以为是变少了。
我喜欢psychologist跟我说的一句话：为人父母就是开启一段不同的人生旅程

Speech Therapy这块我也只知道些零星的，也不知道自己理解的对不对，写出来大家看看

语言是心语的外化，语言也是心语和外界互通的渠道，既是本能也是后天习得的能力。什么是心语呢？一个几个月大的婴儿并不会说话，但不代表他没有心语。世界上任何一种语言都能描述情绪，能描述方位（上下左右），能描述数字和形状，都有尊严、平等、自由这些高级概念，任何一种语言也都有名词、动词、形容词。也就是说，无论社群文化如何，有一些概念和语法是跨越文化、种族和地域的。他们就是心语。

有一些针对婴儿的实验，怎么知道几个月大的婴儿就懂得基本的数字概念？
科学家让婴儿坐在一个小型舞台前，舞台上有一个箱子，盖着黑布，一个米老鼠从箱子侧面走进去，黑布一拉开，米老鼠就在里面。婴儿觉得好有趣。
然后科学家当着婴儿的面，把米老鼠拿走。重复上述过程，几次以后，婴儿就失去了兴趣，开始东看西看。
这时候，一只米老鼠再次走进去，又有一只一模一样的米老鼠走进去，黑布拉开，里面只有一只米老鼠。婴儿的目光瞬间被吸引，瞪大眼睛盯着看米老鼠，露出惊讶的表情。也就是说，几个月大婴儿的大脑就可以区别1和2的概念。
再举一个鸟类科学家常用的欺骗手段。
科学角要在野外观察鸟类，通常会找一个掩体，躲在里面观察。问题是鸟类都很警觉而且视觉听觉灵敏，科学家走向掩体的时候，必然会被鸟类发觉。怎么办？办法就是两个同样打扮的人一起走进掩体，然后观察者留下躲起来，剩下那个人走出去。鸟类并不能像婴儿那样识别1和2，他们只有有无的概念，只要看到一个人走出去，就认为所有人都走出去了。
上述婴儿实验是一个系列，我凭记忆写的很粗糙，追求严谨的tx可以去youtube上找找。里面包括多项实验内容，证明不光是数字本身，婴儿甚至还懂得简单的加法和减法。
这就是人类心语的厉害之处

现在回到人，一个ASD儿童不说话，或者话很少。原因是很多的，虽然源头是ASD造成的，路径却不尽相同。究竟是心语发育迟缓，还是社交焦虑造成的沉默呢？如果是心语发育迟缓，这个儿童当然无法用语言来描述大脑里没有的东西，就好象我们生活在三维世界，谁能描述四维空间是什么样子呢？如果是社交焦虑，那之前讲了，焦虑背后又有很多原因。既有ASD直接导致的焦虑，也有部分原因是这个儿童发现了别人在说自己无法理解的东西，而感到焦虑。如果我们周围每个人都在讨论四维空间的东西，我们能不焦虑吗？

SP在session中大量采用手势、歌唱和图片的形式，这些形式本身是跨越语言的，可以看成是语言的雏形，大脑都能够明白。通过互动，therapist可以了解这个儿童在哪些概念上比较薄弱，哪些概念上还可以。

在ASD诊断的时候，SP也采用了很多图片来测试小朋友的理解力，比方说：Can you point out the first animal? 下一个问题Can you point out the first animal behind the dog? 看出递进关系了吗？第一个问题看看小孩有没有顺序的概念，第二个问题看看小孩知不知道方位(behind),还看看小孩能不能辨别基本语法，请问谁是这句话的重点？animal还是dog？实际上behind the dog是一个形容词短语，和first一样，都用来形容animal
这两个问题不具有文化色彩，因此诊断的是英语，更是心语。

很多ASD儿童都需要帮助来识别和描述自己的情绪，以及事情的前因后果。这也是SP可以发挥作用的地方。通常是以讲故事的形式出现，讨论图片中人物的表情、场景等等，SP训练的是描述本身，psychologist则是讨论看待问题的角度，二者在这方面有重叠，但是侧重点不同。

所幸心语并非一潭死水，心语发育迟缓也不会一尘不变。语言既是心语的外化，也能促进心语的成熟。
我自己也没有什么好办法，总之一是保证小孩一定的语言exposure，尽量让她有和其他儿童交谈的环境，比如和弟弟玩，比如play date。二是趣味性，谁也不能为了说话而说话吧，找一些她感兴趣的主题，一边玩一边讨论。三是技巧，鼓励小孩说整句，而非单词。比方说我问 what do you want? 她用手指，那我表示不明白。她说water bottle。我问water bottle? who wants water bottle?尽量让她回答I want water bottle。当然这一点我做的很不够，我太懒了。最后就是时间吧，有时候一旦窗户纸让我们捅破了，小孩的大脑真发育起来肯定是神速，那就是惊喜啦

蝶蝶不休

pipitang 发表于 2022-6-8 21:03
Behavior Therapist 我没有试过，也没有被建议用过，所以还真不知道。你需要的话，我碰到我们的OT和psych ...

OT也會涉及情緒控制這一塊。
我們看過的OT當時是用zone來讓小孩子表達他的情緒。
在我家老大還小的時候，大概4嵗吧，沒辦法表述清楚自己的情緒，就會很容易崩潰。
當時OT就教了他很久，常見的情緒在不同的zone，怎麽樣來應對，讓自己回到green zone。
有很長一段時間，我們都會問他，你現在在什麽zone啊，需要我們做什麽讓你回到green呢。
那時候我們只確診了ADHD，看OT也只是附加。
後面因爲covid，OT也沒有繼續看了。
後來確診了ASD，還是要回OT那裏繼續。

蝶蝶不休

覺得你好有耐心，尤其是對你女兒情緒引導那一塊。
看到你寫meltdown，我們也還是一直在經歷。
我那天去學校接我兒子們放學，哥哥拿了幾張紙，我順手折了一下放在書包裏，他直接崩潰了，在學校地板上拳打脚踢哭了好一會，路過的家長和學生好多，我當時都要哭了，扭頭就走，弟弟一直拽著我讓我等哥哥。
雖然後面哥哥還故意撞開他，他都委屈得要哭了。但是看哥哥一邊哭一遍走，他又跑上去幫哥哥拎書包，幫他撿掉在地上的外套，跑前跑後讓我等哥哥，讓哥哥快點趕上來。
要有一顆很强大的心臟，才能面對各種社死的場景。

拿到哥哥的確診的那天，他們一直在問我 are you ok。
我當時覺得還好，算是意料之中吧。
但是後面很長一段時間，有時候忽然一想，都覺得很想哭。
也時不時問自己爲什麽會這樣呢，是不是我們在哪個階段做錯了什麽。
有時候開車在路上，忽然聽到一個什麽新聞，也會默默流眼淚。
我老公一直讓我去見見counsellor，但是哪裏有時間呢。

真的很難，又很漫長。
看到別人家很乖巧的小孩子，有時候都很羡慕。
看著兩個弟弟，都一直很害怕再有同樣的症狀。
但是他每天睡前抱著我說mummy i love you的時候又覺得，就是自己的崽啊，能怎麽辦呢，只能儘自己所能來幫助他適應這個世界了。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-9 23:36
谢谢楼上的理解

不过我不觉得辛酸：）。别人周末去各地玩，我们周末去therapy和兴趣班，对小朋友来说都是 ...

次序测试等，可汗学院儿童版里面有类似的游戏。
是4个孩子在探索热带雨林，然后会有不同的问题出现，还挺有意思的。
我女儿挺喜欢玩的。
Reading Eggs里面的游戏版块，填色，翻翻卡，找同类或者异类娃也喜欢。

pipitang

蝶蝶不休 发表于 2022-6-10 00:24
覺得你好有耐心，尤其是對你女兒情緒引導那一塊。
看到你寫meltdown，我們也還是一直在經歷。
我那天去學校 ...

我觉得你才厉害哎！meltdown是最难处理的了。你现在还在经历的话，真是太辛苦和不容易了！

我女儿小时候meltdown我耐心一点也不好的，经常暴走。我老公耐心好，时间长了也吃不消。我们后来没办法，把她关在有玻璃落地门的小房间里，隔着门戴着耳罩看着她。说起来对她满残忍的，但实在是受不了。

你家弟弟很懂事哎，看着真让人心疼。他当时看到你们一个生气、一个meltdown，他很慌乱的吧，小小年纪就知道忍住哭，照顾妈妈和哥哥的情绪真是很难得。他自己也很需要受关注吧

你说的OT有处理情绪这一块，我想起来了，我家第一任OT的确给过我各种zone，还有各种呼吸法的图示来调节情绪的。当时还在疫情期间，都是视频therapy，没什么效果。不过我记得呼吸法里有一招当时对我女儿有用， 就是双臂用力环抱住自己，憋住气几秒钟，然后再呼吸，相对比较容易镇定下来。

你加油！

pipitang

今天想想好像speech pathology这一块还没写完，再来补两笔。

如果小孩是心语发育迟缓导致的不说话，那其实用什么语言跟他交流都有助于心语的发育。我们第一任SP就和我说过，无所谓我用什么语言，用我的母语更熟练的话就用母语效果更好，经常和她说就行。英语的话在day care有一定的exposure就可以

另外有一个问题，当小孩子在双语环境下长大的时候，他的大脑是如何意识到周围人说的是两种语言呢？

举一个前文的例子, the first animal behind the dog，翻译成中文就是：狗狗后面的第一个动物。
比较一下，这里用到两个形容词，一个名词，形容词是“狗狗后面的”和“第一个”，名词是“动物”。问题是英语和中文的语法不一样，英语的两个形容词一个在animal前，一个在后，而中文则是两者都在前面。

也就是说，心语像一块块不同形状的积木，顺序怎么摆则由具体的语言决定。

对一个正常儿童来说，意识到周围存在两种规则只是时间问题，就好象一套积木两种搭法，同时教给小孩，他必然会学的慢一点。双语环境的小孩开口慢也是正常
如果我们想帮忙，怎么让他开口快一点呢？

答案是把规则和人、场景联系起来。
比方说，爷爷奶奶、外公外婆只讲中文，不讲英文。
比方说，在day care只讲英文，不讲中文，即使爸爸妈妈去了也讲英文。
在家只讲中文
等到他们大一点了，有了语言的概念，那讲故事的时候，明确告诉他们这是一个中文故事，还是英文故事
这样大脑能比较快地意识到两套规则的存在。

帮倒忙是怎么个帮法呢？就是什么时候讲中文或英文是看心情，另一种是中文英文夹着说。这样小孩会比较困惑。
当然了，一般正常的孩子其实完全没有必要考虑这些，所谓帮忙和帮倒忙或许连几个月的差别都没有。我说的只是从SP那里听来的，帮助语言发育迟缓的儿童的一些生活技巧

蝶蝶不休

pipitang 发表于 2022-6-10 20:37
我觉得你才厉害哎！meltdown是最难处理的了。你现在还在经历的话，真是太辛苦和不容易了！

我女儿小时候 ...

弟弟也才5岁，有时候也是很皮，但是他大多时候是很caring又很sensitive的那种。
我们在哥哥身上花了很多时间，两个弟弟都是跟着我们跑，没有什么自己的选择。每次想到都觉得很guilty。
我觉得很难的还有处理他们之间的关系吧。有时候觉得小孩子有他们自己相处的方式，不需要太多干涉。但是哥哥经常因为弟弟没有按照他的安排来玩就来一个崩溃，对弟弟动手，等我们反应过来已经是三个一起哭。让他们分开玩，他们又不要，何苦啊。

我家哥哥是high functioning那种，sensory那块比较敏感，不太感知得到别人的情绪也不care去感知，情绪控制很糟糕，还有其他一些症状。
而且他是个大话唠，所以我们从来没想过他会是ASD。但是他没有界限感，说话只管输出。他随便在公园碰到一个陌生人都能聊一堆东西，反正他也不care别人的回复，说完爽了就走了。
在他情绪稳定的时候，他是很受欢迎的一个小孩子。但是他的情绪是一个炸弹，不知道什么时候就会忽然引爆，而且破坏力和攻击性随着年龄越来越强了。
我们现在的sole goal就是帮助他学会找到影响他情绪的trigger，然后有一些strategy来稳定自己的情绪。尽量能maintain a healthy social relationship吧。
但是刚刚才goal setting，还没找到专家。。。

对了你们会和小孩子说他们确诊ASD吗？你女儿还小，可能还没有这个顾虑。
我们儿科医生问我有没有和我儿子谈过他其实有ASD，我觉得很难开这个口，也不知道怎么说。
他几年前确诊ADHD的时候我们有和他谈过，他也知道每天早上吃的药会help him concentrate，所以接受得还挺正常的。
ASD这个，我觉得很难解释，他会给自己贴一个标签把自己框住吗？
或者他很大概率会见人就说他有ASD，那别人会给他贴标签吗？

pipitang

再介绍一本书 Building reasoning and problem-solving skills in Children with Autism Spectrum Disorder
是一个SP和Psychologist合写的，重点针对9岁以上、具有语言能力的ASD儿童和成人。

这里面引入了Inner speech， 人的内在对话 的概念很有意思。内在对话和我们平时和人说话不同，我们下判断的时候，我们思考问题的时候，Inner speech都在不断不断地发生，最初可能是我们从父母、家人、师长那里学来的，小时候的观念总是受周围成人影响，儿童通过观察成人的反应，表情、语气等等，知道什么是好的、什么是不好的。还有思维方式等等。这些都会日积月累的构建我们内心的对话。
ASD患者的这部分功能往往有不足，如果判断力、逻辑能力、表达能力在therapy下可以发展起来那么一点，那么受到外界刺激的时候，患者就会少一点失控，多一点分析。
这个SP的办法就是把该有的Inner Speech直接说给ASD儿童听。

举个例子
假设一个儿童在clinic做activity的时候碰到困难，做不下去了。
大脑的Inner Speech如何工作呢？
1. 情绪（杏仁核）这一块最先有反应：有事发生
2. 记忆（海马回）响应：有没有类似的事情发生过，有没有过去的经验可以用得上
3.下结论（前额叶）：采取行动（自己尝试或是找人帮忙）

SP把这个流程说给ASD儿童听会怎么说呢，对应上述步骤的是：
1.  当你把眼睛闭上的时候，你是在告诉别人你需要帮助了
   （这里可以是这个儿童感到泄气的时候的任何特征，人往往不能察觉自己沮丧、愤怒、兴奋时候的小动作，ASD患者无法洞察自己的感受很常见，有的人甚至不知道自己觉得冷了、热了、肚子疼，所以指出来让他们意识到很重要）
2.  当我听到“我要帮忙”的时候，我会帮助你
     提醒这个儿童，从前他就是这样要求帮助的
3.  XX老师，我要帮忙
     一开始的时候，就直接把应该说什么告诉这个儿童。慢慢地，最后这一句SP就不说了，等这个儿童自己说，不然就得不到帮助。人就是这样，如果父母师长太关心这个儿童，能当他肚子里的蛔虫，那这个小孩也就毫无努力的劲头了

明天有空来讲讲这本书里另外一个方法，对我女儿控制情绪方面有用

pipitang

蝶蝶不休 发表于 2022-6-10 23:12
弟弟也才5岁，有时候也是很皮，但是他大多时候是很caring又很sensitive的那种。
我们在哥哥身上花了很多 ...

听上去Why do I have to 那本书好像还蛮适合你家哥哥的。我记得他里面有一个问题就是，为什么不能一直讲我感兴趣的话题？

什么时候跟孩子讲ASD，怎么讲是挺考验人的。我觉得我们会和psychologist商量一下。
大概的原则我知道一些，也是谈论天生缺陷的一些通用法则吧。一个大话题得拆分成几个小话题谈，每一个小话题可能谈几次。

第一个话题，是跟他说我们每个人是不同的，每个人各有长处，因此没有高下之分。
以游戏聊天的形式，家里每个人都说出一样自己最擅长的事情，妈妈擅长讲故事，爸爸力气最大，小孩可以不停的跳，如果一起跳爸爸妈妈只能跳10下，可是小孩可以跳30下不停。也可以互相说，除了这个，你觉得妈妈还有什么厉害的地方？就是聊天吧

第二个话题，如果不如别人的事情，我们自己又想做好，那可以有什么办法呢？
一般来说，结论是我们可以通过反复练习，我们还可以想办法把练习变得有趣些。先别提社交，比方说爸爸妈妈想跳的快一点，怎么办？那要多跳，一直跳又Silly又boring怎么办？让小孩子来帮忙想办法
其实也是一种思维训练吧

第三个话题，如果怎么努力也做的不如别人好，怎么办呢？
这个问题其实比较难了，我女儿肯定还听不懂。大致上要教给她一套逻辑吧：
如果要做到最好才叫做好，那世界上只有那些世界冠军才会笑了，其他人都得哭。那为什么我们周围的人都笑嘻嘻的呢？他们都是冠军吗？
他们是怎么想的，才会笑嘻嘻的呢？他们高兴是因为enjoy，还是因为做的最好？他们的想法有道理吗？
有成就感是因为自己感到提高了才有的成就感，还是因为超过别人才有的成就感？如果要超过别人才能高兴，我们为什么不找3岁小孩去比赛呢？

等这三个话题都理顺了，再谈ASD本身，有什么特征、对生活有什么影响，要做什么来克服，这样会比较顺利些吧。
都是我的个人想法

pipitang

今天受了点刺激

起因是前天弟弟得了手足口，发烧。所以我早早地跟姐姐说，周六的therapy弟弟不去，姐姐一个人去好吗？姐姐当时一口答应，还蛮自信的样子。

今天早上姐姐和我说，她要让我看psychologist那里一个新的玩具。我问你是想让妈妈跟你一起进去吗？她说嗯。我心想好吧，陪就陪，反正也好久没有亲眼去看她在therapy里面的状况了。上个月的parent session刚好psychologist说，她最近话变得比较少

我说那你教妈妈吧。她说好，很笃定的样子
结果到了诊所，psychologist来打招呼，说原来今天弟弟没来，那是姐姐一个人来还是叫上妈妈一起来？
姐姐不说话，psychologist又问了一遍
姐姐突然吓到的样子，一把抱住我大腿，把脸藏起来。我真是有点意外，她在两位thearapist这里已经很久没这样了。

最后是我陪全程。整个session姐姐一个字都没有说过，交流全靠用手指、点头摇头，或者干脆自己直接行动，跟她说话听见当作没听见。

我挺失望的，虽然说session里她并没有抱住我，还是可以独立做游戏的。但是离我预期相差很远。
出来的时候问她，为什么不说话呢？是不喜欢XX了吗 ？
她说她是害怕

真是不知道拿她的“害怕”怎么办

去年的时候也发生过，每个therapist的新策略总是在开始时看上去非常奏效，她好像一下子愿意多说一点了。但是决没有超过3次，她总是能找到办法不配合。
比方说，SP的策略是唱歌（或者说话）唱到最后一个词之前会停下，等着她说出这个词，然后才会继续。但是如果她说不出来，SP就会替他说，give her the words，这样让她慢慢掌握。
这个策略不错吧，她一开始不会，后来就学会说了。但是开口以后不到三次，她就发现了，只要她不说话，SP就会替她说。于是她就说的越来越少，最后完全不说话。

其他的therapists也一样，都没逃过不过3的命运。不管什么策略，最后都被她识破。只有把弟弟送进去才管用。

我要怎么办呢

pipitang

我有一个小孩玩的大脑模型玩具，买回来第一天支架部分就被弟弟敲坏了……
我跟他们说这是妈妈的玩具，有时候不把玩具给他们反而让他们更有兴趣。
自从娃确诊以后，神经科学方面的书我也看了些，《错把妻子当帽子》、《双脑记》、《语言本能》、《重塑大脑、重塑人生》，还在Cousera上面修完了一节芝加哥大学的大脑基础课。有时候里面的知识离娃也很遥远，我更多的是对大脑感到惊奇。

于是就有了这个玩具。跟孩子们说它是妈妈的玩具，其实也不假。我有时候会摆弄一会，拆开再组装，也挺享受

姐姐问我是什么？我说这是大脑。它躲在我们的头里。看，为什么这里少掉一块？因为这是眼睛的位置
我把它拿到我耳朵边上比划，看，大脑在妈妈的头里就是这样子的。我又拿到玩具娃娃的头边上比划了一次，最后放在姐姐耳朵边上比划了一次
我说：大脑有很多部分，就好象一群小朋友住在一起一样，他们都是close friends
看，你知道这个是什么吗？这里有个小朋友叫Broca。它是唯一一个会说话的小朋友。

（Broca中文是布洛卡区，负责语言表达，但是用中文和小孩玩游戏的时候，说布洛卡、前额叶这些脑科学名词感觉太奇怪了，所以我一律用英文，Broca刚好本来就是个人名来命名的大脑区域）

姐姐觉得很新奇：what?

我大笑: See？! Your Broca talk! 我把模型举到姐姐眼前：Hello XX's Broca! I am a Brain. But I am not real. You are real! Nice to meet you

姐姐张着嘴巴，一边一脸吃惊一边忍不住笑

我：Do you want to say Hello to me, Broca?
姐姐看着地板不说话
我：You dont like talking. You feel a bit shy. That's OK, Broca.
姐姐微笑
我：OK. im gonna give you a kiss Broca.
我把模型举到左脑耳朵前侧一点的位置，给了一个kiss，当中还故意kiss错了位置，然后重新来过，姐姐嘻嘻笑。

那天晚上和第二天清早，她会自言自语和Broca讲话。

跟她玩熟了以后，有时候好好的对话，她不回答的话，我就会轻轻敲她这地方的脑壳：Hi Broca? Can you talk to me pls? Are you still sleeping? 姐姐，Can we wake up your Broca?
一般也不用问这么多，姐姐就一边撅着嘴一边笑地回答我
从前这种情形我们容易陷入僵局，尤其是我赶时间耐心不好的时候。这种方式有助于把她跟她的感受和下意识的反应隔开来。

后来我又用同样的方式跟她介绍了前额叶， frontal lobe。
她不是耐心很不好，容易失控么。比方说玩乐高，塌方过两次，她就爆发了，其他玩具也一样，如果自己做不到像大人或者说明书里一样好，就会发脾气。尽管3岁以后不会一下子就打到meltdown的程度，但是也够大人喝一壶的了

人的前额叶负责计划、判断和行动。比方说，玩乐高塌方了，找出问题在那里，是自己尝试还是找大人帮忙，是今天继续还是休息一会明天再玩，这些都是前额叶的判断。塌方的时候心情不好，心情也会导致行动。这时候前额叶和情绪就有一个较量了，到底听谁的？看情绪有多激烈。
比方说面前突然出现一只老虎，恐惧让你撒腿就跑。要是等前额叶做分析和决定，早被老虎吃了。但是前额叶对情绪也有钳制作用，你看到老虎张开血盆大口很恐惧，很快你想起来这是在动物园，你和老虎之间隔着铁丝网，你就会镇定下来，这些都是前额叶的判断。

人的前额叶大概要到25岁才能完全成熟，所以年轻人容易冲动也是情理之中。ASD患者一般来说前额叶发育会有迟缓，大约要到30岁以后才能达到稳定值。（这是跟他本人比较，达到一个稳定值，ASD患者的稳定值不一定能达到正常水平，但也不是不可能）

我女儿的乐高塌方的时候一开始她是爆炸的。那种时刻没什么好办法，只能等情绪过去

后来我隔天找她高兴的时候一起玩模型。我跟她介绍一个新的小朋友，它叫front lobe。看，它就在我们的forehead里面，在眼睛上面。

祖宗们回家了，等会再来

xiaolulu

今天看到一个女孩子说话声音很大，每个字没句话都很大声，声音跟男孩子一样嘶哑，她的行为也不是很正常，这是自闭症吗？
这种科普很好，往常我看到可能会很警惕这样的小孩，但是今天觉得她父母真不容易，特别是她妈妈，很想问她你需要什么帮忙吗，但又怕她根本不需要任何关注
十岁左右小孩子几分钟就找爸妈，要买这个要买那个，不给了还打自己，爸爸基本不管，妈妈跟着跑上跑下很辛苦，那种频率真是无法感同身受，太辛苦了她的父母

dorothy1

八字相合是什么意思？这个怎么知道合不合啊？

pipitang

xiaolulu 发表于 2022-6-12 21:24
今天看到一个女孩子说话声音很大，每个字没句话都很大声，声音跟男孩子一样嘶哑，她的行为也不是很正常，这 ...

我也不知道是不是自闭症……发育异常应该有很多情况吧

pipitang

dorothy1 发表于 2022-6-12 22:09
八字相合是什么意思？这个怎么知道合不合啊？

哈哈，我就是那么一说。总体来说，就是呆在一起气氛融洽，总体互相喜欢，不需要费什么劲就可以玩在一起

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-11 22:57
今天受了点刺激

起因是前天弟弟得了手足口，发烧。所以我早早地跟姐姐说，周六的therapy弟弟不去，姐姐一 ...

弟弟一直陪同，姐姐反而对弟弟形成了心理上和情感上的依赖？

pipitang

cherubickid 发表于 2022-6-13 17:40
弟弟一直陪同，姐姐反而对弟弟形成了心理上和情感上的依赖？

是啊，她不是依赖爸爸妈妈就是依赖弟弟。

pipitang

我指着模型跟姐姐说，front lobe is very very smart。Broca不知道怎么搭乐高，其他小朋友也不知道，只有front lobe知道。可是front lobe有时候没耐心，为什么呢？因为它想要perfect，每次弄错了它都会发脾气。它只想要perfect
But Nobody is perfect
妈妈烧饭会弄错，爸爸上班会犯错，老师XX不是分不清Banana和饺子么（Kinder老师和她开的玩笑），XXX Therapist上次想学中文说香肠，说成了Shanghai还记得吗？
姐姐先是认真地听，然后咯咯笑

我说姐姐，nobody is perfect. Your front lobe忘记了，He wants to be perfect and he frustrates you. 所以你会气死了，会发脾气，会大喊大叫。你得告诉它，Nobody is perfect. Front lobe, you need a rest now
你可以再做几次深呼吸

这种谈话进行过好几次，她发脾气的当下都没什么用。事后谈的时候，从她的表情来看她还是蛮当回事的。过了两个星期，有一天我老公在吼狗，说不许叫。（事后我老公说因为他被娃烦到，又不能吼娃，逮到机会吼一下狗）姐姐在边上突然不紧不慢的劝了一句：爸爸，大吼大叫没有用哪。要跟狗狗好好说。
我老公没留意还吼了一句狗，姐姐又笑眯眯地说：爸爸，发脾气没有用哪
我觉得好惊喜，大大地把姐姐夸奖了一番。
虽然轮到她自己还是会发脾气，但是她认同我们的观念、而且能够识别出这种发脾气的情境了

大概过了三四个星期，她就表现出可以抑制自己崩溃的端倪了
当然不是从此一路坦途，反复肯定是有的。
我们后来也进行过很多次谈话，现在有时候也会谈，根据实际情况灵活变化一些。

比方说我问她这个玩具弟弟会不会玩呢？你要不要叫弟弟帮忙？姐姐当然回答说弟弟不会玩这个。
我问是吗？那弟弟怎么不哭呢？弟弟发现自己不会玩的时候，他做了什么不哭呢？
引导她观察，然后得出到一个结论：弟弟觉得不会让新玩具在水里游泳没关系，还可以用想象让玩具在水里漂，有了新玩具无论如何都是一件高兴的事情。

上面这些话都不是在一次谈话里说透，一次只讨论一点点。我不是演说家，没本事一次就能说那么清楚，我女儿也没有那个理解力。循序渐进比较好，不同的事件，不同的机会，每次只多深入讨论那么一点点

又比如说，她用乐高搭了一个空心盒子，总是在最后一点的时候全部倒掉。她来找我，这时候她已经很有进步了，带着哭腔可以用语言告诉我她为什么想哭。
我说有没有多试几次？她说有的，但是每次还是倒塌。
我想说有没有静下心想想其他的搭法？不过看她情绪还是比较激烈，还不适合立刻就讨论新方案
我指着一个硬板纸纸盒说，你要不要这个盒子，这个盒子你怎么敲都不会塌掉的
姐姐很吃惊，大概觉得当妈的出的什么馊主意
我说你不会想要这个盒子的，因为它不会塌掉。你喜欢用乐高做盒子，就是因为它可能会塌掉，对不对呢？
姐姐没说话。
我：真的做成了，你就很厉害，是不是？你喜欢用乐高做盒子，是因为它会塌掉。所以我们知道它就是很容易塌掉呀
姐姐表示很认同
她情绪平稳了，我们再一起去想办法

有几次我也会跟姐姐说，每个人的front lobe都有没耐心的时候。我请她想一个妈妈失去耐心、大喊大叫的例子。然后我们一起说说为什么会失去耐心，最通常的原因就是我们累了，或者生病了。
所以front lobe只想要perfect而发脾气的时候，我们最需要做的是休息一下，想一想再说。

大人对小孩说话，很容易不知不觉就变成教育，而不是聊天。即便ASD小孩也是小孩，他们一旦觉察父母是在教育，他们就会闭上嘴巴进入被动的状态。这样大人就没法摸清自己有没有说在点子上了。

我个人觉得，相比谈话是否切中要害，谈话简短显得更重要一点。
我接触的第二个心理医生，印象最深刻的就是她的自以为是、喋喋不休。要是一定要说她有什么正面意义的话，就是让我深刻认识到了千万不能像她这样，一讲起来没完没了。
长篇大论绝对比河东狮吼恐怖，听的人避之不及。

pipitang

那天姐姐在psychologist那里的表现，的确让人失望泄气。我琢磨了半天。

想来想去，还是拿出好久不用的大脑模型。向她介绍了两个新的小朋友，hippocampus（主管记忆的海马回）和Amygdala（主管情绪尤其是恐惧的杏仁核）

今天我跟她说，你记得爸爸上次装烟雾报警器么，有烟有危险的话，那个报警器Beep Beep好响是不是。
Amygdala也会在你的脑袋里面Beep。烟雾报警器响的时候，我们要做什么？
姐姐表示不知道
烟雾报警器响的时候，我们要看看火在哪里呀？看看危险在哪里，然后我们决定是灭火还是逃走，对不对？
姐姐点头
Amygdala报警的时候，脑袋里所有的小朋友都会一起找危险在哪里。你觉得害怕，你就不说话了。因为Broca也去帮忙了找Danger了哦
（我们昨天已经谈过了主管记忆的Hippocampus，一个长的很像海马的家伙，姐姐说不像的地方是Hippocampus不能像海马那样把嘴巴撅的这么长）
我说你能不能让Hippocampus想一想，当时是在害怕什么呢？
如果知道害怕的是什么，我们可以一起想一个办法，然后放在Hippocampus里。看，Amygdala就住在Hippocampus边上，他们是close friends。下一次Amygdala报警的时候，Hippocampus就可以说: Hey, no danger here，把它关掉。
姐姐很认真地表示她要想一想

今天只跟她谈这么多。隔几天再找个例子跟她谈害怕这件事
我知道她害怕有一部分原因是ASD直接导致的，这一部分可能陪伴终生。但我觉得不是全部，否则为什么弟弟在的时候就不那么害怕呢？还有其他原因，很可能是ASD间接导致的，间接导致就总是有办法的。或许再需要一点上帝的帮助，我就能找到开锁的钥匙

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-13 23:29
那天姐姐在psychologist那里的表现，的确让人失望泄气。我琢磨了半天。

想来想去，还是拿出好久不用的大脑 ...

其实都去了这么久，有没有可能害怕的不是therapist或者那个环境，而且害怕自己因为说不好而出丑（或者她自己想像的某种后果）？

pipitang

cherubickid 发表于 2022-6-14 00:12
其实都去了这么久，有没有可能害怕的不是therapist或者那个环境，而且害怕自己因为说不好而出丑（或者她 ...

恩！我找机会再问问她

大笨鱼是我

楼主，我觉得更像是任何变动routine引起的反应，尽管打过招呼弟弟不来，但是不等于心理上可以接受变化。我觉得任何已经适应的routine，ASD小朋友对改动接受度比较低。

kingburg

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pipitang

大笨鱼是我 发表于 2022-6-14 10:53
楼主，我觉得更像是任何变动routine引起的反应，尽管打过招呼弟弟不来，但是不等于心理上可以接受变化。我 ...

你说的是很有可能的

我自己感觉和她聊天可以改善一点点。先问清楚她害怕的是什么，当然她肯定自己说不出来，得通过问答的方式。然后引导她意识到她害怕的东西其实是不存在的。这样会让她感觉好些

有一次我们一起参加一个体育兴趣课，那个session里老师第一次要求小朋友们完成一个任务，这时候一个老师会假装来抓完成任务的小孩，所以小孩得跑的快，抓住了会被tickle。当时其他小孩看到抓人的老师来了，都高兴地尖叫，一边跑一边叫。只有我女儿真吓坏了，跑到我身边来哭。她看都不敢回头看，不要说参与下去了。

后来我问她说：你有没有听到哪个小朋友被抓住呢？
没有
XX是大人唉，她跑的这么快，为什么她连一个小朋友都抓不住？
惊奇
那我们看一看，XX为什么抓不住小朋友好不好？
她还是很恐惧地黏在我身上
我指给她看，看，XX快要追上了，看她停下来了。她去找另外一个小朋友了，她又停下来了。她总是停下来哦……她总是在笑，她喜欢小朋友，她是在开玩笑。她是不会真的抓小朋友的
大概这么折腾了几次，我女儿现在肯玩这个游戏了，虽然还是会紧张，只肯最低数量的参与，不过参与的时候也会一边笑一边跑

我不知道这个办法如法炮制，用在therapy那里会不会好一些。 老天保佑吧
明年还得去学校呢，到时候我就不在里面了

大笨鱼是我

pipitang 发表于 2022-6-14 12:36
你说的是很有可能的

我自己感觉和她聊天可以改善一点点。先问清楚她害怕的是什么，当然她肯定 ...

不用担心，上学也是建立routine,一旦建好了就没问题了.

其实就是接受孩子对每次一点点变化的不接受，虽然有点拗口，但是看到这一点以后就会好很多。并不是他们不想，或者他们哪里不对，不正常，而是这就是他们最真实的自我而已，他们的安全感是建立在枯燥乏味的routine条条框框上的。接纳他们真实的自我，扬长避短，我觉得就ok了。

pipitang

今天psychologist建议我们换therapist了，说她和我们已经到了瓶颈，不再合适

我郁闷到现在。
到目前为止，SP失败了3个，psychologist算KO掉2个吧（当中那个水平太差的不算），OT失败了2个。如今你只剩现任OT一根独苗可以和娃沟通。
我老公安慰我说，好歹还剩了一个
我说：咱们那个OT多大一个奇葩，不按套路出牌的。剩下7个therapist正规军，全军覆没。现在这个psychologist也就准备维持现状到我们找到新的psychologist，parent session停掉
我老公说，说不定娃不一定需要的是therapist，需要的是一个像现任OT一样的一个人


本来这帖子是信息交流的，这两天直播让现实鞭打。
也算信息交流的一部分吧，哪有不摔跟头的。不然就不是ASD了

就像之前有tx说的，道路很难又很漫长。有时候会很羡慕别人家的正常孩子

回眸一笑

加油，楼主。太科普了，你付出多必定有回报的！会慢慢好起来的。我想问一下养小狗回对你孩子有好处吗？她现在也没什么暴力倾向，她依赖弟弟，会不会是因为弟弟比她小，让她放松，而心理治疗师或你都是大人，让她有紧张，以致那天表现不佳？另外，我看了一下整个教育和引导的过程，我发觉你女儿一直处于被动的角色，比如你对她的引导教育，以及其他人对她的提问诱导她回答，既然已经进入瓶颈，好不好换一个角色，让她成为主导，就像我刚才说的小狗的问题，你可以告诉女儿，这小狗是属于你的，你得像妈妈教育你一样，教它东西，这样让她主动的变成教的角色，而主动打开她要主动说话的欲望，并且小狗和她的相互触碰也对她有好处，有时候你可以以教育小狗的方式让她听着，而不是直接教育她，让她不产生抗拒心理。每次心理医生的提问会不会对她来讲，就像每次被考试，而产生了畏惧心理。我不专业，仅供参考啊

pipitang

回眸一笑 发表于 2022-6-15 08:30
加油，楼主。太科普了，你付出多必定有回报的！会慢慢好起来的。我想问一下养小狗回对你孩子有好处吗？她现 ...

谢谢你的回复！

我昨天也想了很久，可能我显得主意太大了，是需要改变一下

我打算争取每天陪她聊天聊10分钟，随便什么她感兴趣的话题。不知道这样行不行

我们家有狗，不过弟弟有点过敏，所以现在只能住院子。她是满喜欢小动物的

Stellaaf

自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知识会让你更了解和理解自己的孩子，那是最重要的。自闭症就是终身残疾，这是无法改变的事实，不要太想改变孩子，你会发现这是正途。

wyjscdc

谢谢楼主，分享得好细致，你家娃那么小，你们干预的早，以后肯定会越来越好的。
psychologist楼主可以试试看马信诚老师，好像在悉尼南区，中文很好，也非常专业，有爱心。