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有人知道小儿血管骨肥大综合症这个病吗？澳洲有什么特别的治疗手段吗？ [复制链接]

solomon99

皮靴族

发表于 2015-5-5 15:44 |显示全部楼层

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各位，国内亲戚的小孩子，五个月大，被诊断为“血管骨肥大综合症",
请问有人知道澳洲有没有对这个特效治疗手段吗？

”血管骨肥大综合征(angio-osteohypertrophic syndrome)又称Klippel- Trénaunay综合征、Parkes-Weber综合征、Weber综合征，肥大性血管扩张症、血管扩张性肥大症、骨肥大症、痣-静脉曲张骨肥大、血管-骨质增生症、皮肤脊髓血管瘤等。本病征以血管瘤并骨及软组织肥大为特征。“

家长很着急，有朋友有什么信息的麻烦给说一声...