2021年看完的第一本书，讲dementia

elena_sokolova

兜兜转转开始看了好几本书，最后2021年看完的第一本还是这本写dementia的, 是一个英国女士58岁时开始有dementia症状，这本书就是记叙她之后的日子。。

这本在Goodreads上4.4分是绝世好书的水准。说实话我觉得书本身大概配不上这个分数，4.0-4.2更合理，但我相信很多人给高分是因为作者这个人。虽然正能量这个词已经不怎么流行甚至有点变味，但作者绝对算得上世上少有的超级正能量。从这个角度我也向所有人推荐这本书，因为能从她身上学到的太多。

作者有两个女儿，但是在她们4岁和7岁时她们的父亲就离开了她们母女三个，一个月只把孩子接走一个周末。单身母亲的日子是很困难的，不管是经济上还是精神上。作者那时靠做清洁工给人刷厕所糊口，后来孩子们终于上了中学放学可以自己回家了，她也好容易找到了一份坐办公室的工作，在NHS做admin一做就是20年也爬到了team leader的位置。

后来58岁开始记忆衰退，手脑配合也不再协调，之后被确诊为早期dementia. 跟大部分确诊的人相比她还算幸运，因为有个早期的过程，而不是一下子就中晚期了，但她在这个过程中发现社会对dementia人群的认知非常有限，所以她在不得不提前退休之后全力加入各种组织，她说这是为了自己，在外面多活动总比家里蹲好，也是为了其他患者，因为她这样的早期患者还能有发光发热的能量，但晚期的人已经不行了，同时也是为了包括她两个女儿在内的家属和后人，希望通过更多研究和社会重视，让以后的路能更容易一些。她甚至用bittersweet这个词来形容自己的境遇，毕竟在她自己的努力下，这个病也为她带来了各种以前没想过的机遇，比如在电视上接受各种访谈并成为畅销书作者。

书里写她遇到的各种困难和她是怎样克服和解决的是非常震撼的，我以前完全不知道在普通人看来最简单的一件事在dementia患者看来也能这么复杂和可怕。比如有时开车时会突然忘了怎么开怎么右转，在单位打开电脑忘了怎么操作。这还是最开始的状态。每天手机上要设各种闹铃，否则会忘了吃饭。卫生间门上要贴个T, 否则就想不起来里面是厕所等等等等。但作者说她喜欢挑战，越害怕的事就要越鼓励自己去做。然而因为她努力让自己的生活更接近于常人，甚至去各种医学会议上讲话，英国zf认为她不属于残障人，所以取消了她生活依赖的残障福利金。

但是无论她如何坚强，生活中还是会有太多让她恐惧的时刻，而她最恐惧的就是会忘记自己的两个女儿。这里还有一个故事，就是她之前在医院工作时，她曾经目睹一个离死亡不远的患了dementia的老人总是问护士要他的妻子，护士说您的妻子已经不在了。其实这样的实话并没有好处，因为对这样的老人来说，他不记得他的妻子已经过世，在他心中就没有过世。每次都告诉他她已经过世只会给她造成更大困扰。所以作者后来让老人的家人送了老人妻子的照片放在床头。

总之是一本非常值得看的书，相信每个人都会被作者的勇气和乐观所感染。作者说等最终时刻来临，她会把自己的大脑捐献给医疗研究，而在那个时刻还没到来之前，她对自己和所有人最想说的一句话就是珍惜享受人生的每一天。

elena_sokolova

PS. 这本我买的是打折书
https://bookgrocer.com/p/medicine-somebody-i-used-to-know--2

newcliff

悲伤的故事虽然打动人心，读后会让人压抑。

缓缓

看上去还是挺正能量的书

Cathy_3258

不错 收了

一条大鱼

书的主题看起来不错。

顺便谈一些信息，希望帮助到关心dementia症状的人和患者。Dementia常见于阿尔茨海默病患者。阿尔茨海默病的致病机理和预防方式，在这个视频里有介绍。
https://www.ted.com/talks/lisa_g ... eimer_s?language=en

视频里提到主要的预防方式，学习新东西，接触新环境，认识新朋友，户外运动（新地点最好）。新（陌生）字划重点。

虞宅与美丽

一条大鱼 发表于 2021-1-15 09:58
书的主题看起来不错。

顺便谈一些信息，希望帮助到关心dementia症状的人和患者。Dementia常见于阿尔茨海默 ...

这段收了，我十分相信我将来会这样。

一条大鱼

虞宅与美丽 发表于 2021-1-15 13:21
这段收了，我十分相信我将来会这样。

唉，我有没有理解错误，你的预言的是你自己未来会有dementia 的症状??

虞宅与美丽

一条大鱼 发表于 2021-1-15 15:51
唉，我有没有理解错误，你的预言的是你自己未来会有dementia 的症状??

是......

一条大鱼

虞宅与美丽 发表于 2021-1-15 16:45
是......

还是要全面检查以后才能下结论吧。不要自己吓自己，得不偿失呀。

yuxuanlin

刚刚看了一部电影still Alice

就是将这个的，女主刚过完50岁生日，就开始出现早期症状了，其中有一句记忆深刻，学历越高的，病情发展越快。

其中一个场景是，女主和男主准备去散步，女主说去下洗手间，男主等她。然后女主忽然失去记忆，在自己家忘记厕所在哪里，尿在身上。男主等了不见人，来找发现她站着湿了裤子，然后女主哭着说，我找不到厕所。

人，要好好终老，无病无灾，寿终正寝，真不是件容易事。

女主也非常积极，正能量，去演讲，但是一点不延缓病情迅速发展。

我想，只有一条，在还有能力决定的时候，决定自己安静的死去。留点尊严，不麻烦拖累身边的人。

缓缓

yuxuanlin 发表于 2021-1-15 22:05
刚刚看了一部电影still Alice

就是将这个的，女主刚过完50岁生日，就开始出现早期症状了，其中有一句记忆 ...

唉，就是自杀咯

elena_sokolova

yuxuanlin 发表于 2021-1-15 22:05
刚刚看了一部电影still Alice

就是将这个的，女主刚过完50岁生日，就开始出现早期症状了，其中有一句记忆 ...

是，这本书里也提到了Still Alice这部电影，作者说非常真实

elena_sokolova

缓缓 发表于 2021-1-15 22:17
唉，就是自杀咯

书作者说自己到了完全不能自理的那天也想安乐死，因为不想成为孩子的累赘。但安乐死只能去瑞士，英国本土不行。她不忍心让两个孩子面对独自从瑞士孤零零回家，所以还没决定，但她有病友已经决定要瑞士安乐死了。

terry11

安乐死是最好的选择

缓缓

借地方讨论个伦理问题。为啥安乐死比“自杀”对家人来说更能接受

不管哪种方法，在哪个时间节点了断呢，早期，人还清醒，不会去寻死，比如作者还在做对社会有益的事情。晚期，人都糊涂了怎么执行死亡？

elena_sokolova

缓缓 发表于 2021-1-16 08:42
借地方讨论个伦理问题。为啥安乐死比“自杀”对家人来说更能接受

不管哪种方法，在哪个时间节点了断呢，早 ...

作者在刚确诊就跟两个女儿一起起草法律文件了，说她以后到后期自己不行了的时候要女儿们代替她按照现在起草的意愿各方面替她如何执行。我觉得她是想自己在家住得越长越好。自己不能住了也不会去住女儿家添麻烦，又不想养老院，如果英国可以安乐死大概就是这个节点了

yuxuanlin

好好的把自己的后事安排好，如果再生活下去没有意义，生理上，或心理上，精神上，那么活着对有意识的自我，对身边的人就是一种折磨，为什么不坦然解脱? 不是所有的自杀都要被谴责和惋惜的，我的认知。

最近，我们有谈到冷冻人，据说最早的一个冷冻人，冻了五年也应该解冻了。中国好像也有几个冷冻人，年龄从十几岁到70岁不等。

冷冻是因为患病在现在无法治疗，绝症晚期，但身体体质还好，能够承受，所以冷冻，等待医学更加发达，可以治愈再解冻，接受治疗，是一种续命的手段之一。

我自问，会选择冷冻吗？答案是，否定。当世界日新月异，身边熟悉的人，熟悉的事，都不存在了，一个人猛然醒来，一把年纪，面对陌生，以及记忆中的亲人往事，还不如在冷冻的一刻，就选择永远不醒。

jands

年紀越大越覺得生命的意義在培育下一代,如果哪天會變成他們的負擔的話還不如有尊嚴的自己離開

elanora

谢谢分享！

StoneLight

我认识的朋友就得了这个，在她生病的时候我们去看她，把她从养老院接出来。我可以感觉到她在和自己战斗，那残存的一点意识告诉自己面前人的很重要，努力的从破碎的回忆里找到关于我们的记忆，和我们喝一杯咖啡，聊一聊天，开心的看着我的孩子。有时候她醒来的时候她觉得自己回到了过去，她是个一个老师，她要领着自己的学生跑步，她要带着自己的学生唱歌。也许那个时候她更舒服一些，相信自己真的回到了过去。