胆管癌治疗方案-想听听大家的看法

usydkevin

爸爸今年75周岁，最近不幸诊断出恶性程度很高的胆管癌（肝内） 。已经在国内某大医院做过切除手术。大约是中晚期。
他是例行体检检查出来的，当时没有任何症状。手术后目前的状态也不错，没有明显症状。

伤心之余，要考虑接下来的治疗方案。医生给出的就是常规方案：化疗辅助靶向和免疫疗法。我们兄妹几个现在非常纠结，特别是化疗要不要做的问题。因为大家知道，化疗大概率副作用很大，生活质量会受极大影响不说，还会摧毁现存的免疫力。按照医生的估计，就是配合常规治疗，生存期最多也就 1-2年。鉴于他目前的状态还不错，我们现在真的很不忍心让他去接受不知道效果多大，但非常痛苦的化疗。为了延长几个月到一两年的寿命痛苦的活着有意义吗？想听听大家的看法。我们现在真的好纠结！！

waterjuice

大家的看法有用吗

不过有句话说  生死有命富贵在天

qqhong

问老人啥想法了嘛？

abcd12345

75岁巳经是高寿了 和医生商量 他们经验和病例估祘多少年成活期 再比照你父亲情况 同时要看你父亲本人的想法 和意愿 基本可得出结论

cachi

生活水平严重下降的，化疗。
开心生活才是真的开心！

echoxyz

这不是应该由你爸来决定吗？ 还来问网友意见？

usydkevin

爸爸自己对化疗是很抵触的，但其实他自己也是很无助的，这个时候的人对子女依赖很大。作为子女又想尽量给它治疗，所以很纠结。而且碰到这种事情脑子很懵，所以想听听别人怎么说。
楼上说应该听我爸意见的，这本身也是一种建议，所以这个帖子没白发。谢谢建议！

215066

老人家自己对化疗有抵触那就不要做了，小辈的尽量做到让他生活舒适心情开朗吧。
个人意见

缓缓

中晚期，是已经扩散了吧

肝脏功能还好吗，抗得住化疗？

kau

治疗肯定是要的，保肝药物跟上，检查密度大一点
这个时候就不要纠结一线二线靶向免疫了 先选副作用小的上

DDD888

同情楼主的父亲

may991030

化吧，实在受不了停了就是，但不可能直接放弃的

motorhero

如果是随着血液,不是淋巴，转移的瘤，应该没有什么治疗的好方法了。

xinkaishi

楼主，我妈妈是肝门部胆管癌，北京301手术切除又做了肝胆吻合，
这个位置，甚至不如你父亲的肝内，因为肝门部的更复杂，对应的靶免几乎没有。

我先分享一个事儿，就是化疗应该是必须要做的，因为你提到的靶向很可能是盲靶
胆管能用的靶向非常少，免疫这个不好评价，不知道你们是外科给的方案，还是已经转肿瘤内科了。
靶免是否有起效不好说，但是化疗必须存在是一线方案里一定要有的。

我妈妈术前是突发黄疸，经历的引流降黄，才手术，22年6月手术，术后经历的漫长的恢复
才开始口服化疗，现在整体生活质量都还不错。目前常规的血检复查，都是自己打车或者公交去。
除了体力没有术前好，加上饮食要注意，已经很好了。

您所提到的化疗会有特别严重的反应这个是要看人对化疗药物的耐受程度的，医生在治疗过程中
也会根据病人的体感及指标调整。

我再说句大实话，您兄妹几个要是觉得免疫靶向太贵，考虑负担问题，可以直接用国产药，
甚至不用免疫靶向，只化疗。在老人身体术后还可以的时候去积极治疗才是对的。
因为这个病不复发是极小概率，大概率是术后半年或八个月开始复发转移，
所以这才是术后辅助治疗的必要性。

xinkaishi

补充一下，icc的术后生命周期现在并没有特别低，我加了国内两个大群，差不多有1000人的病友及家属群。
群里普遍术后两年比较高质量的生存期是有的，甚至有三四年的。

化疗也并不是所有人反应都很大，这个要看具体方案，还有联合用药的反应。
一般卡培刺激大一些，替吉奥就会小很多，当然每个医生都有他们的用药方案习惯。

您如果有需要可以私信我，我拉您进一个我个人觉得比较好的交流群，
就算你们选不进行辅助治疗，这个群对于晚期一些基本维护应该也会有帮助。

尽人事听天命，是否起效起多久，这都不是医生能决定的。

ps icc发病率欧美不高，你在这里咨询，不如和国内医疗相关及病友群交流有效一些。

xinkaishi

缓缓 发表于 2024-5-12 14:24
中晚期，是已经扩散了吧

肝脏功能还好吗，抗得住化疗？

胆管癌比较特别，基本确诊能查出来都是中期以上，很少有早期被发现的。
像楼主父亲这种体检就发现的，已经是明显影响出现占位的，
而大部分人是可能半年前的体检都没事，然后半年后就黄疸，再查就占位了，比如我妈妈。

胆管癌的问题就是容易术后复发扩展，医生所谓的术后一两年人没了，其实都是保守的说法。
他们总不能说我保证你活五年以上吧。

一般能抗住手术的，肝脏功能都不错，而且化疗用药是因人而异随时调整的。

xinkaishi

usydkevin 发表于 2024-5-12 14:03
爸爸自己对化疗是很抵触的，但其实他自己也是很无助的，这个时候的人对子女依赖很大。作为子女又想尽量给它 ...

老人抵触是基于他们的认知，还停留在上一代，甚至一些电视剧，
一化疗就掉光头发，或者人就惨白，实际上，静脉注射化疗，术后icc
一般建议就是六个疗程结疗，如果效果不好，可能三个疗程就结束了。
病人可能头发都不会掉。

真的身体反应很大，医生也会时时调整方案，要根据身体指标去保证肝脏的基本功能、
保证血小板、血蛋白在可承受范围，还要用药补充调整。

中国医疗系统的问题，在这个时候就显现了，医生会告诉一大堆可能有效，
但不报销的治疗方案，我想知道如果老人没有存款，子女之间没有达成共识，老人的治疗走向何处呢？
哪个人没有求生意志呢？

抱歉我多说了两句，因为我在国内的群最近遇到很多，年轻人被父母放弃，妻子被丈夫及娘家人放弃，
多子女家庭无法达成共识准备放弃的。家家有本难念的经，任何人都不应该被指责。
但如果真的大病重病，国家全部免费兜底治疗，
哪怕不是最先进，但有最基本的化疗，我相信这些得病的人都不会那么痛苦了，因为他们既要考虑疗效，又要考虑花费，
还有子女的时间和精力。

DDD888

我不是医生啦，我只不过是有30年编程经验的程序员

建议你看下这链接录像https://www.youtube.com/watch?v=A5ONwV1FU_c

如果你想简单知道下具体方法，那就是采用我现在在做的方案，我已经实践快半年了，不吃米饭不会死人的，一切坏的影响都没有，中国人一定要吃米饭才可以活着是错误的观念，体重也不会因为不吃米饭而减轻，人也不会走路飘啦。

我没得癌症啦，我只不过想不得癌症，做预防啦

发高烧可以杀死癌症肿瘤细胞，增加存活时间https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK6084/
锻炼身体，具体就是每天走30分钟
不吃米饭，面包，蛋糕
不吃糖
不吃高加工人造食物，简单说任何含条形码，二维码包装食物
不使用植物油烧菜
使用牛羊油，猪油烧菜
大量吃牛肉，羊肉，猪肉，肥瘦无关
我一天吃四个鸡蛋
可以吃海鲜，鱼肉
喝红茶，绿茶
一天吃一个kiwifruit
大量吃蔬菜水果，例如西兰花
开心生活
一天吃一顿，理想情况是两周断食，可以喝水，我没做到两天以上断食啦，我是中午吃水果和蔬菜，牛羊肉，达到了每天断食22小时

我在家院子里大量种植佛手瓜，所以每天我要用牛羊油爆炒三个佛手瓜加辣椒，和牛肉片一起吃，加味精和盐，味道非常好，佛手瓜是免费的，不要钱的

其实这方法不贵啦，尤其是考虑到一天只吃一顿饭，可以将牛羊猪肉的开销平衡下去

这方法的好处是不但可以减轻癌症的风险，还可以降低高血压等心脑疾病的发生，已有疾病也会显著改善
我实践的生活方式完美的违背了西方生活方式，西方的生活方式是极少的锻炼，大量的高加工食物和极大的生活精神压力是造成大量癌症的源泉啦。

这方法只不过给个另外的谋生的途径啦，自己参考实践啦，我不承担任何责任啦

DDD888

昨天我在化疗私立中心里遇到了一位70岁的马来西亚的华人，说中文，大肠癌，他已经进行了10次化疗，他告诉我说他啥都吃，我就和他简单说了下我的方法，他基本是啥都不懂啦，希望能够帮助他