养育ASD儿童交流

Yan2017

pipitang 发表于 2022-5-31 09:50
SP推荐给我一个APP，Choiceworks（收费APP）

这个是帮助ASD儿童记住在什么情况下要做什么的。都是图片甚至 ...

请问这个app去哪里下载？play store没找着

pipitang

Yan2017 发表于 2022-6-20 23:23
请问这个app去哪里下载？play store没找着

就在Apple的APP STORE里，叫Choiceworks

Jast

pipitang 发表于 2022-5-28 14:53
谢谢加分鼓励我的tx

如果你的孩子刚刚被诊断出ASD，感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子the ...

你好， 请问你孩子的缄默症状况有好些吗

pipitang

Jast 发表于 2022-6-21 13:06
你好， 请问你孩子的缄默症状况有好些吗

有些进展吧，还是很shy的

Jast

pipitang 发表于 2022-6-21 13:21
有些进展吧，还是很shy的

谢谢， 我孩子应该也是缄默。 可能更倾向于焦虑。谢谢

pipitang

Jast 发表于 2022-6-21 13:36
谢谢， 我孩子应该也是缄默。 可能更倾向于焦虑。谢谢

我家挺难的。缄默的本质是焦虑，焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路，如果我们说，现在没有车了，就可以走了。这个盲人会抬起脚就走么？
说白了，得她自己探索、经历，她感到安全了才算安全，被“告知”安全什么用也没有，还会制造她的不自信。

就是这个难啊，怎么才能让她感到安全呢？有次我在FB的ASD儿童家长群里看到，还有个小孩缄默症严重到 看到别人走过她会屏住呼吸，不让任何人意识到她的存在。

之前有段时间，在两个therapist那里同时有起色、开口讲话的时候我高兴死了。后来在psychologist那里每况愈下，去明年小学举办的活动时，她紧紧抱着我的大腿不放，就和2岁的时候在community centre一模一样，打回原形。我那时候非常沮丧

后来OT跟我说，其实每一次去新的环境见新的人，她都会这样的。This is expected
然后我就想通了，重点不是要消除她这种状态，重点是帮她缩短这段时间。在childcare她花了2年多才交到朋友，在kinder花了一年多，这也算缩短吧。虽然和别人不能比，有些方面甚至差距还在拉大。
但是和自己比，还是在进步

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-21 15:24
我家挺难的。缄默的本质是焦虑，焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路，如 ...

中文有套《游戏力》两本书，英文对应的是 Playful Parenting, The Opposite of Worry；楼主有没有读过？也许会有帮助。

我孩子二岁左右在室内游乐场玩，三四米之外有个妈妈无意中看着我们的方向，我孩子就像机器人一样慢慢转头90度，避免和人家有视线接触；但人家根本没在看我们。三岁半，他不小心骑车摔倒，他本来没哭；但有个local爸爸在一米远问他需不需要帮助，吓得他大哭不止。就是这样的孩子也长大了，每天大部分时候都开开心心。

过程虽有挑战，但不要太焦虑，孩子有自己的恐惧，但也有自己的魔法，激发她的成长力。从你对女儿的描述里，我总是能想像出一个非常可爱的小女孩。

pipitang

cherubickid 发表于 2022-6-22 10:17
中文有套《游戏力》两本书，英文对应的是 Playful Parenting, The Opposite of Worry；楼主有没有读过？ ...

谢谢你的推荐和鼓励！
我没有看过这套书，一定买来看看！

这两天我是有一点消沉，一方面找therapist不太顺利，另一方面我增加了和女儿的聊天以后，忽然问出了更多的问题。
昨天半夜里，一向是天使宝宝的弟弟哭着找妈妈，粘着要跟我一起睡觉。我才惊觉这两天几乎都没怎么跟弟弟接触，顾不上。他一定想我了

这些都是让人泄气和沮丧的事

有没有顺利的事情呢，也有一些。
有了一些和女儿沟通的心得。知道了她怎么想的，准确地说，知道了怎么帮助她说出她怎么想的。简单地问为什么，为什么XX不和你玩了？她只能回答说：不知道。
问细节有点帮助，XX喜欢玩Mud，她有没有邀请你玩？你不喜欢玩那个吗？不喜欢手被弄脏，还是不喜欢衣服被弄脏？你怎么拒绝她的呢？
最后发现是我女儿拒绝别人的方式不对，很伤人家的自尊。她有sensory方面的问题，不喜欢手上有东西粘着。我给她准备好了手套，结果她回来很高兴地跟我说她的朋友又回来了！

和kinder老师聊天发现，她之前失去了朋友以后，慢慢地又跟其他一些小孩玩过几次。应该是她比较在意被拒绝，所以闷闷不乐，而没有意识到新朋友的到来

我把讲故事改成了表演故事。找出了她喜欢的故事，然后按照每一页的内容，用她的理解来表演
结果到了其中一页发现……她已经对自己感到自卑，她觉得自己没有人帮忙什么都做不了，不可能 work out all by myself
我也不知道是什么滋味，我应该高兴自己发现了她的想法，我也为她感到难过。告诉她怎么可能呢，你明明很聪明，然后讲一堆反驳的例子，这种话其实一点用也没有。如果她觉得妈妈也不能理解她，反而会让她以后不愿意跟我吐露自己的感受。

我想从psychologist那里知道如何应对这种情况，有没有标准答案。可惜我问不出来，可能急吼吼地还把人家得罪了。
我还是很迷茫的

谢谢你提醒我：孩子也有自己的魔法
我觉得这话很有道理。很多事情并非都是我能掌控的，我做的太多也未必好

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-22 12:01
谢谢你的推荐和鼓励！
我没有看过这套书，一定买来看看！

有没有想过找其他类别的心理学辅导。
我联系上了七八年前帮过队友的一个心理咨询师，几周前沟通了一下。
这周末全家去做个小组咨询看看情况。
我觉得，有时候跟孩子看对眼了，或许就有帮助了。

wulj1985

我和队友跟LZ家情况差不多。姐姐五岁半弟弟三岁半，我和娃爸都特别宅，没什么活泼的兴趣爱好，也没有朋友亲人在这边。
最近怀疑老大有点轻微自闭症，因为我发现她总是喜欢抠指甲，我把她指甲按时剪干净后，她还是疯狂的抠指甲，指甲全是陷进肉里那种，甚至抠手指。老大已经上kindy了，学习方面还可以，和同学一起玩的时候看着也挺多话的，看到老师和别的学生家长，人家和她打招呼她都低着头装没听见。
请问LZ是先去看GP要求refer专家吗？

pipitang

wulj1985 发表于 2022-6-22 16:51
我和队友跟LZ家情况差不多。姐姐五岁半弟弟三岁半，我和娃爸都特别宅，没什么活泼的兴趣爱好，也没有朋友亲 ...

我是先去MCH report development delay，然后被安排了公立的speech pathologist和psychologist，从他们那里听到了ASD的怀疑，再去联系pediatrician来会诊的。当时还没有NDIS，现在有了NDIS，这条公立安排的路应该是断掉了。好处就是你可以在市场上自由选择therapist，NDIS给额度报销

所以现在的话，应该是先找一个合适的psychologist看一下，当然排队很长，等到排到了以后再找GP开referal也不迟。这样子走medicare报销部分费用，现在medicare可以报销每年最多20次心理咨询
psychologist和pediatrician是会诊ASD的主力，其中psychologist的报告最为重要。
因此，你可以先听听psychologist的意见，爱扣指甲可能是焦虑，也可能是sensory的问题，但焦虑和sensory都不一定是ASD，毕竟ASD的发病率才1%。如果psychologist也认为是ASD，那就要找pediatrican和speech pathologist会诊了

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-22 16:01
有没有想过找其他类别的心理学辅导。
我联系上了七八年前帮过队友的一个心理咨询师，几周前沟通了一下。
...

谢谢鼓励

今天问现任的psychologist能不能单独再见一次parent session，讨论一下小孩子终止therapy时面临的过渡问题。我也说了我不会试图改变她的计划，就按照协议的，等我们找到了新的psychologist就从她那里退出，并且谢谢她一年多的陪伴和帮助。

她给了一个明确回复：我认为不需要。她会把过渡时期的要点email给我

看到回复的那一刻我还是有点火的，怎么这人一下子有点生意人的感觉？当然对他们的确是生计，可我总没法也看成是生意。

我也反省了一下，之前几次咨询的时候我表现的比较固执。有时候她给不出答案，我也挺着急上火的

或许她退出大部分的原因是觉得我不再像以前那么好沟通了。去年大部分时间我都是part time，也有空看书提高自己的能力。现在full time的工作确实让我满负荷转，挺疲惫的

pipitang

本来说好信息交流的，这两天变成我的日记本了

不过也无所谓，写到哪里算哪里

有次我看到材料，说ASD孩子的兄弟姐妹，也会有独特的心理特征。
他们的父母要投入很多精力和注意力在ASD儿童身上，因此他们长大过程中会感到失落，感到被父母冷落。可能会觉得父母更爱自己患有ASD的手足。
还有另一种情况，就是父母对ASD儿童丧失了全部信心，因而把所有希望放在正常的孩子身上。这个孩子感到自己背负了全家的希望，心理负担过重。

澳洲有ASD患者的兄弟姐妹联谊互助会，通常成员是青少年，可以在互助会上有更多的同伴理解自己，也可以吐槽一下
等他们大了，我会告诉弟弟有这么个地方，可以去吐槽爸爸妈妈和姐姐

不过，根据统计来，虽然在青春期，ASD患者的手足通常会感到不平和郁闷，但是长大成人以后大多数人能够宽容自己的父母，接纳ASD兄弟姐妹。事实上，这些人有一大批成为了服务ASD治疗领域的therapist或者social worker

我看过的两本书，SP写的Building reasoning and problem-solving skills和 OT写的The parents guide to occupational therapy for Autism and other special needs。
这两本书的作者，一个是ASD患者的姐姐，一个是两个ASD儿童的母亲。

我家弟弟和姐姐的感情很好，弟弟从小性情就很宽容。虽然几次挨过姐姐的揍，总能不计前嫌。希望他们这一辈子都能手足相惜
小时候，姐姐莫名其妙打了弟弟，我们当然也没法逼着她道歉。于是就想了些办法帮他们增进感情。
每天晚上吃水果的时间，我们弄一盘子，然后把姐姐叫来跟她说：
这里的水果是你和弟弟的，你来决定你吃多少，弟弟吃多少，弟弟小，其实不用吃很多，但是你也不能让弟弟吃太少，不然他会伤心的。你分好了以后，要去叫弟弟一起来吃

姐姐很乖，每次差不多是64开，她吃6成，分给弟弟4成。我们从来没参与过她具体怎么分
弟弟每次一听到姐姐叫他去吃水果，总是眉开眼笑、欢天喜地

我觉得ASD患者蛮天真的，他们真的会认真地执行规则。姐姐到现在也是这样，她这个年纪的孩子玩游戏很在意输赢，她也不例外，只想赢，不能接受输，输了会想哭。有时候therapist故意允许她耍赖，这样可以赢，但是她每次都老老实实地宁可输也不肯耍赖。

我们常常感叹世事无常、人心叵测，到了他们那里一切变得很单纯。
他们的简单直接、不懂变通，在他人看来变成了不懂礼貌、自私�