自闭症

lawlai12

儿子快要上小学了。他是3岁时诊断的自闭，属于轻度。主要是语言。所以一直看speech. 最近kinder的老师都说进步非常大。
但是我在youtube上面看了个视频，说本来治疗不错的孩子，有可能长大后严重倒退。退回去没有训练之前，我想知道论坛里面有年龄比较大的孩子可以参考一下吗？距离下次看专科要三个月后，现在老是睡不着想这件事。怕我们死后，儿子真的倒退，到时候无人照顾  
本来想发幼儿版，但是怕那边没有大孩子可以参考。  

柠檬飘香

诊断的时候是儿科医生做出的判断吗？只是语言的话有没有可能只是语言迟滞？
我家女儿也在看speech，不过不是因为自闭症，只是语言迟滞。我们的语言治疗师说上学后会有一点点倒退，因为新环境的关系，然后还是会渐渐进步的。家长在上学前可以帮助孩子提前适应一下新环境，多去学校转转，告诉她日常routine，这样孩子会更有安全感，早日适应新环境。

lawlai12

柠檬飘香 发表于 2018-8-27 22:13
诊断的时候是儿科医生做出的判断吗？只是语言的话有没有可能只是语言迟滞？
我家女儿也在看speech，不过不 ...

是儿科诊断，我们当时诊断是语言delay是2级，行为是1级。但是鉴于没有任何别的行为问题，建议我们每年看一次心理。focus在语言。OT我们本来也看，但是后来发现OT和speech的内容几乎一样，就取消OT。儿科也赞成，钱用在刀刃上

Thisismavis

安慰一下楼主，我们不是专业无法判断，不过身边有认识好几个，小时自闭，孩子后来都挺好的，聪明，学的也好，有的更考上OC。 也许社交上稍稍有差别，总的还是不错的。一步步来， 家长太焦虑，对孩子也不好的。

柠檬飘香

那我觉得基本没有很大问题，你们也不要太担心了，孩子会慢慢改善的。
我们遇到的第一个speech见到一个小孩3分钟内就说是轻微自闭症，他说很多人都有轻微不自知的自闭症我们当时马上换了一个speech去看。

lawlai12

Thisismavis 发表于 2018-8-27 22:22
安慰一下楼主，我们不是专业无法判断，不过身边有认识好几个，小时自闭，孩子后来都挺好的，聪明，学的也好 ...

不奢望，只求语言能赶上进度，清楚表达自己想干什么。最近开始好多了，看了一个中国大龄自闭的视频后就开始掉眼泪跟睡不着。深刻记得视频里面一个妈妈的话，希望比孩子多活一分钟

lawlai12

柠檬飘香 发表于 2018-8-27 22:25
那我觉得基本没有很大问题，你们也不要太担心了，孩子会慢慢改善的。
我们遇到的第一个speech见到一个小孩3 ...

承你贵言

Sauyue

希望我的經驗幫到你！
我兒子三歳証實輕度自閉症「其實佢係亞氏保加」，語言當時delay 一年，小手肌也delay, 當時我也十分害怕，怕孩子長大後仍然不懂時話。在綱上知道這個病如果在六歲前，多做各方面的訓練，對孩子的幫助是十分大的好處。所以當時我一星期分別帶他去言語training , 小手肌training。其實當時的他最大問題是不說話，不望人，自己玩。但他的記憶力十分好，只是不開口，又幸好，妺妹比他少兩歲，妹妹時時迫他同自己玩，對住他説話，他的進步是理想的。
到六歲那年，我們舉家到澳洲，一到步，幫他找training, 首先，去了speech , 做了在澳洲的第一次評估，本來是不接受初到步的孩子做評估的，因為怕他們英語末能短時間適應而對評估報告有不公平。但最後見他溝通完全無問題所以照做。最後結果是，完全無delay, 正常。
當時專家對我説，他的英文有美國囗音。而且原來如果成長在雙語家庭的自閉症孩子，大部都自動偏向英語，因為英語比中文簡單多。而我兒子從少我們沒有人跟他說英語的，他是每天在電視看英文卡通自學的。所以我説他們的記憶是很好的。
現在他十二歲了，基本上，讀書，行為上完全沒有問題，最麻煩的，是性格上的問題。他們仍然不喜歡交朋友，自己一個玩，自己一個吃飯。孩子越大，這問題就越難處理，往往因此成為了其他同學的bullying 對象。所以我們正面對的問題是，他下年升high school 的適應問題了。
所以我的經驗是，在語言及所有delay 問題上，你都不需要怕他們學不會，他們只是比別人慢一點點，他們總會跟上的，只要比多一點時間他，反而他們的心理及交友問題，才是我們要擔心的。因為這種孩子通常十分固執，要改變他們的思想，或固定程式，家長往往要花上幾年也沒進步。
像我兒子，他對比賽的贏輸十分着緊，所以引致他寧願不參加不玩，也不接受輸。但在生活上，玩遊戲，學校各種比賽也有贏輸的，他全不參加，這問題我們面對了六年，起初連心理醫生也安排了training 給他，上了兩年，沒大改變，停了，至今 仍然末解決。
希望幫到你

wrnsw

Sauyue 发表于 2018-8-28 08:19
希望我的經驗幫到你！
我兒子三歳証實輕度自閉症「其實佢係亞氏保加」，語言當時delay 一年，小手肌也delay ...

可以感受到当家长的不易路程。 希望你儿子明年适应中学的生活 ， 小一点的中学可能会更适合他。

lawlai12

Sauyue 发表于 2018-8-28 08:19
希望我的經驗幫到你！
我兒子三歳証實輕度自閉症「其實佢係亞氏保加」，語言當時delay 一年，小手肌也delay ...

谢谢，你的经历比较幸运的。有参考价值

lawlai12

儿子现在情况是有时候很多语言出来，有时候又退化。喜欢理你就理，不喜欢装听不见。我现在目标是希望他能清楚讲出来在kinder发生什么事情。

lawlai12

新的NDIS儿子可能是边缘，不一定能拿到funding.又喜又悲

Sauyue

lawlai12 发表于 2018-8-28 16:04
儿子现在情况是有时候很多语言出来，有时候又退化。喜欢理你就理，不喜欢装听不见。我现在目标是希望他能清 ...

放心，他一定能做到的，只要比多少少時間去教導他。我兒子現在是講個不停的，他要説話，不理會別人想不想聽，他只知道自己想講。他還在Public Speaking 比賽成為學校代表啦，連我今天都不相信，他小的時候是語言delay 的，現在可以代表學校出賽Public speaking . 所以你完全不需擔心語言方面。反而因為他們的表達能力比同年齡的差，他比人bullying 完不懂得有條理地向老師表達。這是小學階段擔心最多的事。

Sauyue

wrnsw 发表于 2018-8-28 14:56
可以感受到当家长的不易路程。 希望你儿子明年适应中学的生活 ， 小一点的中学可能会更适合他。 ...

多謝，真的不易。 selective 一定唔可以考慮，因為競爭性太大，他失敗感會變成壓力。其實他的成績一向中上，不能去selective, 但又不可以去太差的中學，老師都擔心那些學校的孩子不専心讀書，専心去找其他人麻煩, 兒子一定會是他們的目標。所以這個升學煩惱足足困擾我兩年。好彩第一步順利考入我們心儀的中學，現在希望他順利適應新生活。

xueshuyz

其实这类孩子主要的问题就是对外在世界的不自信, 不相信, 不信赖. 他们对外在的世界存在与生俱来的恐惧, 这导致他们把自己保护起来, 所以对这类孩子, 一时间的发育迟缓不是什么大问题, 最大的问题是如何建立他们的自信和信赖. 这就需要父母更大的付出, 尽量提前给他们预知困难, 尽量给他们减少外来的负面影响, 尽量让他们比别的孩子慢一点, 不要把他们与别人对比, 也不要让他们自己和别人对比, 孩子时期, 照顾的越好, 越少的负面刺激, 就越能帮助他们建立自信, 越能打开他们对别人的信任. 这样长大后, 他们的心理素质会逐渐增强, 所有症状都会缓解. 孩童时期, 一次小的打击, 都可能使他们一日回到解放前, 尤其是别的孩子的欺侮或嘲笑, 而这些在上小学之前, 只要家长下工夫, 都可以做到比较好. 所以上学前的这段时间是非常宝贵的. 另外小学期间, 选择校风好的学校, 而不是单纯的成绩好的学校,也是非常重要的.

Sauyue

xueshuyz 发表于 2018-8-28 16:49
其实这类孩子主要的问题就是对外在世界的不自信, 不相信, 不信赖. 他们对外在的世界存在与生俱来的恐惧, 这 ...

係呀，這完全是我這六年小學階段的領悟，請教孩子升中學，我有沒有要主意的地方？謝謝
其實好彩當年放棄區內成績好的小學，安排他在另一區普通學校，這裡真的幫助他建立自信。

lawlai12

Sauyue 发表于 2018-8-28 16:56
係呀，這完全是我這六年小學階段的領悟，請教孩子升中學，我有沒有要主意的地方？謝謝
其實好彩當年放棄 ...

谢谢分享!儿子的小学我们选择了一家天主教学校。因为学校比较小。但是天主教的缺点是funding不多。区内有一个公立，但是普遍反应校风不好，我们不想冒险，怕去哪里后被bully.想着如果可能就一直读到中学。

lawlai12

我现在内心也是怕新的小学funding不够，对他协助很少。幸好现在kinder老师非常好。儿子在kinder还能有好朋友，每天盼着我儿子去。希望小学也能交到一两个朋友。

Sauyue

lawlai12 发表于 2018-8-30 07:11
我现在内心也是怕新的小学funding不够，对他协助很少。幸好现在kinder老师非常好。儿子在kinder还能有好朋 ...

私校係一個好選擇，其實我們在公校是完全沒有協助的。只是有時遇到好老師時，那年他會進步很快的。盡量多與老師溝通，去了解孩子遇上的問題，例如有一年老師告訴我他數學比較落後，最後原來發現他不明白考試的原因及態度，所以他會做得不好。另一年，他考writing 時一個字也寫不出，最後發現原來當年題目是「free choice] , 他腦內太多主題，晤知寫邊個好。基本上每年總有一些奇怪問題需要家長協助他跨過。努力加油呀！

manitoba

不要被那些太乐观的建议误导，每个自闭症都有千差万别，六岁之前抓紧时间训练会有非常大的进步。我以前国内朋友的孩子是自闭症，现在十几岁了。青春期更需要花费很大精力。。全家都投入这场没有尽头的付出，不过也有好的例子，看到美国的一个华人家庭通过社区援助给儿子找了一份清洁工作，现在每天固定安排时间上班，这就算不错的例子了。

woodream

xueshuyz 发表于 2018-8-28 16:49
其实这类孩子主要的问题就是对外在世界的不自信, 不相信, 不信赖. 他们对外在的世界存在与生俱来的恐惧, 这 ...

说的很好

woodream

相信孩子会越来越好的，不过父母要付出比别人多的多的时间精力和努力，你们就是孩子最有力的支持和安全的依靠，为你们加油

lawlai12

manitoba 发表于 2018-8-30 20:47
不要被那些太乐观的建议误导，每个自闭症都有千差万别，六岁之前抓紧时间训练会有非常大的进步。我以前国内 ...

我的已经快6了，但是不会放弃。希望6以后也能继续进步

lawlai12

刚才看了一个YouTube.里面的一句话:但愿比孩子活多一分钟

lawlai12

Sauyue 发表于 2018-8-30 20:26
私校係一個好選擇，其實我們在公校是完全沒有協助的。只是有時遇到好老師時，那年他會進步很快的。盡量多 ...

我们没有这个经济能力。可以卖了一个房子，但是怕以后他连住的房子都没有。虽然不是好想老是想以后，但是脑海里面经常想着我们不在的时候他怎么办?

FloraShao

lawlai12 发表于 2018-9-11 19:30
我们没有这个经济能力。可以卖了一个房子，但是怕以后他连住的房子都没有。虽然不是好想老是想以后，但是 ...

乐观一点，会慢慢好起来的。

清墨水

lawlai12 发表于 2018-9-11 19:28
刚才看了一个YouTube.里面的一句话:但愿比孩子活多一分钟

催泪，其实我们都希望比所爱之人多活一分钟

Misfits

非常同意上面网友的"不要盲目乐观"的论点。如果是已经确诊的自闭症, 那么学术类的到达多少高度已经不是以后的重点了,  无论读到多高的学历对将来也是无用的了, 毕竟爱因斯坦几百年才出那么一个。老公单位里基本上大家都有化学或生物类的高等学历, 一个自闭症的大婶有化学硕士学历, 单位也只能让她做一些文书文件的工作, 因为化学生物实验室都不敢使用她的, 怕对其他人的人身造成伤害。这位大婶的自闭症很明显待人接物跟人的交流上都很不协调不make sense, 至今还是单身一个人生活。 成人的工作环境里大家虽然都尽量nice地对待自闭症病人了, 但是毕竟大家生活都挺忙的, 谁也没有义务去跟自闭症人交朋友去跟他们组成家庭的。所以, 这也许也是自闭症孩子长大成人后语言和交流功能反而又退后的原因。因为孩童时代, 毕竟还有环境被逼着去交流。

zenpoise

楼主不用担忧。实际上自闭症有治好的例子。可惜楼主在维省。如果在纽省就好了。因为在纽省，已经有小朋友变成正常儿童的例子。

lawlai12

zenpoise 发表于 2018-9-12 16:25
楼主不用担忧。实际上自闭症有治好的例子。可惜楼主在维省。如果在纽省就好了。因为在纽省，已经有小朋友变 ...

不在乎治好。现在最希望能清楚表达自己。当然最好是不仔细看看不出来。