肌肉漸凍症有得醫治嗎?

史諾比

西醫吃藥没啥效果，中醫針久可行嗎?

shengbao

没得治，慢慢等吧

大黑天

针灸，艾灼，电吹风天天吹关节穴道。

小雨林

可以治！上周刚刚碰到一个朋友，两年没见了，他妈妈两年前得了这个病，有PR,当时发病是在澳洲，用了一个多月，做了无数检查才确诊（GP经验不足造成）。确诊的化验结果出来立刻就安排急诊住院，然后开始治疗。具体治疗方案不清楚，但是知道用过一次治疗某种癌症(好像是淋巴癌）的靶向药，然后是其他治疗，现在是每月一针某种药，病情现在已经控制住了。如果不是这样及时治疗，他说就只能活半年。现在打的这种药，在国内要五万一针，加上每次打针要住院和做各种检查，包括重症监护室，和起来要差不多十万人民币一个月。他感叹幸亏办了移民，在这里都是公立，没有花费。

小雨林

刚才查了wikipedia，又说没法治，所以很困惑，不敢误导LZ，不过我朋友说得也是很确凿，可能每个人情况都不同吧。

artwo

小雨林 发表于 2017-2-8 10:25
可以治！上周刚刚碰到一个朋友，两年没见了，他妈妈两年前得了这个病，有PR,当时发病是在澳洲，用了一个多 ...

ALS为什么要打淋巴癌的霸向药？

小雨林

我也不懂，也许记错了名称。总之要找医生对症下药吧。不过他妈妈肯定是这个病，他说开始时左眼皮耷拉，却找不到原因，后来还是和国内通电话得到启发，让GP专门化验了一个什么指标，才确诊。他也说如果不是抓紧治疗，如果吞咽肌肉萎缩，最后就没办法了。

孤独马夫

人食五谷杂粮啊，唉

landwhelen

想不到这种病发展的如此快。

史諾比

小雨林 发表于 2017-2-8 10:25
可以治！上周刚刚碰到一个朋友，两年没见了，他妈妈两年前得了这个病，有PR,当时发病是在澳洲，用了一个多 ...

感謝信息!

史諾比

這種病發展特快，一個月便能使人從可步行發展到只可躺床上了...太可怕，並且醫藥沒有任何療效。

apollo16

很遗憾目前医学没办法治愈，耗资巨大最多只能延缓死亡时间

史諾比

apollo16 发表于 2017-2-10 14:07
很遗憾目前医学没办法治愈，耗资巨大最多只能延缓死亡时间

謝謝,懂的,只是想看看還有沒有機會出現.

wang8xiao

apollo16 发表于 2017-2-10 14:07
很遗憾目前医学没办法治愈，耗资巨大最多只能延缓死亡时间

Agree!

chenhu2000

apollo16 发表于 2017-2-10 14:07
很遗憾目前医学没办法治愈，耗资巨大最多只能延缓死亡时间

这是哪方面系统的疾病啊？免疫系统？无法预防的是嘛？记得以前看希望船王好像也是这个病走的

apollo16

chenhu2000 发表于 2017-2-10 15:32
这是哪方面系统的疾病啊？免疫系统？无法预防的是嘛？记得以前看希望船王好像也是这个病走的 ...

免疫系统，对这个病从病因到治疗，现代医学都一筹莫展

鱼儿819

是科学家霍金那个病吗？如果是的话，无治。
家里有个亲戚是这病 。看到他，我才真正明白什么是生不如死。

penguinisland

家里有至亲这个病走的。从发病到离开一共五年。家里人也一起被拖垮。

要看病灶在哪里， 一开始发病就在呼吸肌肉和吞咽肌肉， 那就很快。。家里人从四肢开始。90年代国内石家庄有中医药治疗， 千里迢迢赶去花了好多钱，敢情是骗钱的

chenhu2000

apollo16 发表于 2017-2-10 16:00
免疫系统，对这个病从病因到治疗，现代医学都一筹莫展

那真的是绝症的感觉啊，话说澳洲医药学应该挺先进的，希望可以尽快研制出诊疗方法

zoezhou0

世上有这种病，真是一件可怕的事情。

xmj

penguinisland 发表于 2017-2-10 16:09
家里有至亲这个病走的。从发病到离开一共五年。家里人也一起被拖垮。

要看病灶在哪里， 一开始发病就在呼 ...

国内可恶就在这里，专骗绝症病人的钱，心太黑了

xmj

小雨林 发表于 2017-2-8 10:32
刚才查了wikipedia，又说没法治，所以很困惑，不敢误导LZ，不过我朋友说得也是很确凿，可能每个人情况都不 ...

是绝症，目前最理想状况是药物控制症状不进一步发展，还要看运气，很多人都控制不住
看看霍金就知道了，如果能治，还能让这个号称爱因斯坦后最伟大的物理学家成这个样子吗

xmj

安心治疗吧，不要病急乱投医
这是绝症，最理想状况是控制症状不进一步发展
不一定控制的住，要有心理准备

这个世界上还有一类骗子是专骗绝症病人的钱，骗钱不说，还耽误既有的治疗

niubi

可以的

isatedlla

渐冻症不行吧，只能慢慢恶化。有症状类似渐冻症的，那个可以恢复