走走停停。。。

MaxJay

楼主做的真的是功德无量的好事啊。崇拜一下兼Mark。这个贴一定要跟。

8888

坏果子

被吐槽了 ，那谁，我理解，我也有听见自闭俩字儿就绕道的时候，即便是我现在，我也希望这两个字在我生活比重里占的越少越好。我答应你，下次发帖子一定写可乐的，好不？

那个，啥，悉尼的美女，把你现在用的speech 和OT的信息发给我，短信微信都行

我为什么开这个帖子，我的孩子已经快8岁了，普通学校2年级，那段训练的日子真的好像离我很遥远了，我手头的信息也很长时间没有更新了，而所有跟我联系的妈妈，基本都问我一样的问题，关于训练的机构的服务的。在这里，各种Service什么的没人一次性告诉你的，要靠你自己去找，好的训练老师都要早早booking，所有的信息都需要很多的时间去打听了解，我还见过孩子都上学了，1万2的funding都不知道的家长。而我自己，曾经痛哭过太多次，觉得因为自己的无能，错过了太多，错过了孩子的最佳训练期，错过了好的老师机构，错过了合适她的训练方式，我一次次的折磨自己，觉得是自己耽误了她，如果我能做得更好，她一定比现在的情况更好。

我不知道自己现在能做些什么，单纯希望大家都能够把自己正在使用的老师，机构，了解到的各种信息，拿出来和大家分享一下，有很多刚刚确诊，刚刚在这条路上开始摸索的家长，能少走一些我们当时走过的弯路，能让孩子更快更有效的恢复，得到更多的支持和帮助。

果子在这儿谢谢大家了！

大葱和葱花

hehe 发表于 2013-3-13 11:57
上面的234我家弟弟都有的，别担心了，关于斜眼问题等两岁去查查眼科，我家姐姐小时候邪的厉害，都说大了会 ...

看了vbsq的描述吓的我冷汗直冒。但怎么都不觉得和自闭有关

letwindblow

坏果子 发表于 2013-3-13 09:55
孩子

孩子的年龄不同，情况也不同，写写年龄，程度，方便家长各自相互联系。理解有的ID不愿意透露自己家庭 ...

果果，ni别想了，你的风格就算整身马甲，也会很快被别人看出来是你的。(monkey23)

happy乐儿

穿个马甲来报道，儿子四岁，正在assessment 的过程中，虽然还未确诊，但儿科和心理医生都给了肯定的答复，就缺确诊书一张了。
去年底才知道自闭离我的生活这么近，这几个月各种心情都经历过了，现在反而释然了。作为父母我们能做的就是赶紧的给孩子训练，从生活的点点滴滴做起，be positive吧，虽然偶尔还是还是会觉得难过，但日子总是要过下去的，生活中总是会有阳光。
现在儿子只有每个礼拜去一次speech，等确诊以后听听医生的建议看还要哪些训练。话说自闭的训练方式太多种了，没人指导，还真不知道该怎么选啊

嘟嘟宝贝

vbsq 发表于 2013-3-13 23:11
牛妈（允许我这样叫你吧），你能说说六个月时哪些状况让你注意到异常，你的早期干预是自己在家做么？怎么 ...

我就是一个马大哈，因此老天派我儿子来治我。

六个月前，我请两个保姆照顾儿子，自己天天上网炒股票，连奶也不喂，从来没带孩子下过楼，小区里的人都不认识我 ，任何异常情况都没发现。直到满六个月必须复查他的听力，因为出生听力筛查就没过，首先听力查出来有严重问题，我还在崩溃中，医生说这孩子除了听力，其他方面感觉也不太对。好了，我这才开始关注他。 发现他首先肌张力有问题，抱着特别软，整个都贴在我身上，头也不是很稳，经常有异常动作，比如身体呈反弓状，早上特别早就起来嗷嗷的叫唤，对什么都不敢兴趣，给他东西手也不抬，去做了行为测试，除了我已经发现的这些，还有一个重要指标没通过：眼睛不会追物。

这下问题大了，我从深圳去了广州，也管不了什么副作用了，MR之类的检查没少做，总之得出结论脑部有问题，开始在广州市妇幼神经内科治疗，刚开始他七个神经反射点全部异常，医生说可能会脑瘫加智障，只能边治边看了。于是开了大量的药，除了口服的还有静脉注射的，全部都是营养神经促进脑发育的药，一个月光药费就一万多人民币。还有辅助治疗，早上先送他到残联上两节大运动课，一节感统训练，一节早教，然后去医院打针，打完针再去中医院针灸，回到家请一个私人医生上门按摩。总之，十八般武艺全上了，三个月后他的运动发育跟上了，到十一个半月的时候，眼神感觉完全不同了，开始跟机灵沾边了。

我哪个时候也是没办法了，现在想想打那么多营养针还是有些可怕的，国内的医疗不够严谨，因此建议同样焦虑的家长还是需要慎重考虑，其他的辅助治疗我觉得很安全很有效，可以放心尝试。

楚楚

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-14 10:43
我就是一个马大哈，因此老天派我儿子来治我。

六个月前，我请两个保姆照顾儿子，自己天天上网炒股票，连 ...

这位妈妈太不容易了。幸亏神经还比较大条。
还好现在结果不错，精诚所至，金石为开。

OneLeaf

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poloand

OneLeaf 发表于 2013-3-14 13:45
我原来见过一篇非常合适的科普文章，在MIT bbs上的，讲如何粗略判断自闭，很好的讲述了3way joint attentio ...

因为只要是做妈妈的都害怕和这个字眼沾边。哈哈！！！！！


其实不管是不是，也不管结果怎么样，只要你努力了，普通的孩子也会有发展的。

flowermusic

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-14 10:43
我就是一个马大哈，因此老天派我儿子来治我。

六个月前，我请两个保姆照顾儿子，自己天天上网炒股票，连 ...

小顽童如果真是自闭，可能就是因为你干预得早，才恢复得这么好吧。
一般小孩如果不是太严重，也就放松拖到老大才发现，也就没有那么好的效果了。

flowermusic

呵呵，我的语言没有果子mm那么条理性，我把我的信息发给果子mm，统一整理到首页，这样大家也好看吧。

astina

在微信上推了一下

winsome

所谓机构，好像专门花时间教孩子的也不多，主要都还是靠父母

这里办事的作风都是谈谈谈，填填填（表），实际帮助真的不是太大

所谓的playgroup，EI，一会snack time，一会free play time, 2，3个小时就混过去了

真正干预孩子的时间少之又少。都还是得靠父母

坏果子

二楼信息楼更新了，再次感谢flowermusic MM

嘟嘟宝贝

flowermusic 发表于 2013-3-14 21:17
小顽童如果真是自闭，可能就是因为你干预得早，才恢复得这么好吧。
一般小孩如果不是太严重，也就放松拖 ...

也许是这样，当初特别严重，所以才发现得早，因此干预得早，做父母的也会特别上心，我有几个朋友都跟我说小顽童是因祸得福了，人生何尝不是这样，祸兮福所倚，福兮祸所伏。

嘟嘟宝贝

回来报告一下，周六有自愿者上门了，这个组织确实是EXTENDED FAMILIES ，是专门帮助残疾孩子家庭的，不限于自闭症，其他比如听障，唐氏等等都可以跟他们联系，我联系的叫YOYO TANG，如果谁有需要我可以将她的联系方式以短信发给你。也可以直接跟机构联系。除了自愿者上门服务，好像每个月都会组织家庭一起活动，4月20号墨尔本动物园，正好大家可以聚聚，可惜我那时候刚生了老二参加不了。

EXTENDED  FAMILIES  AUSTRALIA INC。

Suite 15，27 Banks Street,  Boxhill,  VIC  3128

T: 03 9275 6911 f: 03 9285 4840

嘟嘟宝贝

政府给的FUNDING是有限的，我觉得最重要的是跟专业老师学一些方法，主要还是得靠父母平时跟进。去年带儿子找专门的SPEECH THERAPIST 单训过一段时间，我觉得方法还是很容易掌握的，于是买了一堆训练工具，自己在家里试过，觉得还挺有效果的。训练工具基本在这个网站上选的 http://www.superduperinc.com/products/indexes.aspx
里面分得挺细，比如有专门提高理解能力的，有训练听力注意力的，有专门讲SOCIAL SKILL的，如果家长觉得有用，可以选好了让THERAPIST开单购买，从FUNDING里扣。

cangaru

自闭症是不是男孩比女孩多

坏果子

cangaru 发表于 2013-3-18 10:36
自闭症是不是男孩比女孩多

是滴

坏果子

3楼问题更新了。

poloand

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-18 10:48
政府给的FUNDING是有限的，我觉得最重要的是跟专业老师学一些方法，主要还是得靠父母平时跟进。去年带儿子 ...

我老大曾经参加过Monash Concil办的两个Occupational Therapy，当时很糊涂，似乎一个是针对不说话的，一个是针对学前要入小学的。所以非常同意妹妹的意见，还是学方法，回家是父母才有用。

另外，借怀果子妹妹这个帖子问问，大家都不害怕这个标签会一直跟着孩子一生吗？因为我知道有些孩子经过训练和家长的努力是看不出来的。老大当年就有过幼儿园老师发誓不把测试结果给小学，可是小学老师居然所要那份报告的事发生。

这个问题是为我老二问的。因为老二31个月了，不说话，天天火星语，现在除了跟我有眼神交流，当然不是每次都有。我非常纠结要不要去测的问题？

坏果子

poloand 发表于 2013-3-18 13:20
我老大曾经参加过Monash Concil办的两个Occupational Therapy，当时很糊涂，似乎一个是针对不说话的，一 ...

MM，如果怕有标签不去做评估，就是自欺欺人，可能让你有暂时的希望和喘息，但是长远看耽误了孩子最佳黄金训练期，真的得不偿失。就算孩子没这个标签，如果语言滞后，行为问题，沟通不畅，就算你不说，老师和其他妈妈也感觉得出来。

如果尽早发现干预，就像嘟嘟宝贝家的小顽童，现在是多聪明可爱的孩子，完全没有任何问题，他用着政府funding，带着标签，有什么关系呢，如果孩子没问题，这个标签就什么都不是。

vbsq

坏果子 发表于 2013-3-18 14:31
MM，如果怕有标签不去做评估，就是自欺欺人，可能让你有暂时的希望和喘息，但是长远看耽误了孩子最佳黄金 ...

同意坏果子说的，重要的不是标签，是孩子真正的发展状况。我宁可被人家说成大惊小怪，大惊小怪没什么，只要孩子好，就当是虚惊一场，如果真有问题，早发现早治疗，积极治疗，才是真正对孩子好。

嘟嘟宝贝

poloand 发表于 2013-3-18 14:20
我老大曾经参加过Monash Concil办的两个Occupational Therapy，当时很糊涂，似乎一个是针对不说话的，一 ...

关于标签的问题，对于处于边缘状态的孩子家长，有点纠结还是很好理解的。有利的一面是早干预以防万一，不利的方面是听说在私校面试时可能会有障碍，正如上面几个同学说的，只要家长对孩子有自闭方面的担忧，这个不利的一面就应该忽略不计了，毕竟如果错过了最佳时间，影响的是孩子的一生。而这个标签也是可以拿掉的，我儿子的老师和TRERAPIST都建议我过两年去重新评估，去掉这个标签，让他将来选择中学时不受影响。

上面说的是针对学校而言，还有一种情况是这个标签可能会面临同学及家长的歧视。我儿子上学以来，碰到了很多善良有爱心的家长，他们给与的认同和鼓励让我很感动，但也有极个别的情况出现。有一个家长多次当面向我表达她的歧视，对于这种人的存在，我们作为特殊孩子的家长，不但自己需要有颗强大的心脏同时也要培养孩子从容坚定勇敢的个性。

poloand

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-18 16:57
关于标签的问题，对于处于边缘状态的孩子家长，有点纠结还是很好理解的。有利的一面是早干预以防万一，不 ...

谢谢大家的回帖。

我老大现在就是嚷着要去试试私校的奖学金考试，也自愿天天回来完成题海。那说明我当年的坚持也算是对了吧.......

老二现在最大的问题就是不说话和大多数时候是没有眼神交流的。我已经预约了听力检查，一步一步来吧！

另外，希望这个帖子能继续下去，我现在也很关注嘟嘟宝贝的宝宝能不能去掉这个标签，毕竟如果老二以后也像老大那样想去考试就麻烦了。

OneLeaf

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嘟嘟宝贝

poloand 发表于 2013-3-18 19:46
谢谢大家的回帖。

我老大现在就是嚷着要去试试私校的奖学金考试，也自愿天天回来完成题海。那说明我当年 ...

我觉得不必太纠结，自闭症主要是行为问题，如果孩子能考到奖学金，家长认为孩子行为上也不会影响到其他人，那在面试的时候隐瞒也未尝不可，只是有些高功能的自闭学习没有问题，但行为问题就比较明显，比如有些需要一个专门的HELPER，否则孩子会影响其他同学上课，这种情况隐瞒就没有意义了，而私校是不能有任何国家补贴的，听说过一个家长自己请了个HELPER在学校帮忙，后来觉得这个HELPER并不是只照顾自己的孩子，一气之下又转回到公校。

嘟嘟宝贝

OneLeaf 发表于 2013-3-18 20:01
我一般都赞成去做评估，因为对于一般家庭，政府补助非常有用，当然对于非常富有的家庭，这个补助不要都可 ...

针对莫名其妙的歧视，我儿子现在处理得还算不错，他会说：You are very rude! 然后走开。

我经常和孩子交流这个问题，个人认为了解下哪些人会歧视也挺有好处，对他们不卑不亢保持距离就行了，我希望孩子不要因为这些事而受伤，学会忽略，学会坚强，抓住正能量，毕竟这个社会还是有瑕疵存在。

坏果子

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-18 20:04
针对莫名其妙的歧视，我儿子现在处理得还算不错，他会说：You are very rude! 然后走开。

我经常和孩子 ...

你儿子太棒了！！！

我女儿就只会哭 怎么一点都不像她娘咧