开帖记录在澳洲与肾衰竭抗争的全过程，4月21日更新：启用远程问诊。

谢谢2016

加油，坚持就是胜利

royalpark55

我一直每个月一次回到医院的肾脏专科门诊进行复诊，总共见过好几位不同的肾脏专科医生，他们在治疗的大方向上的把握基本相同，但是在细节的处理上却各有各的风格，比如在药物的处方上各有不同的意见，从而导致每个月的处方都有不同的微调。特别是在何时开始透析这个问题上，有的医生主张早做透析，有的医生主张不着急做，外科插管手术也因此预定了又推迟，推迟了又预定，一直没有确定下来，搞的我有的时候也有一些困惑，我把这些困惑和GP进行了深入的探讨，看看能不能请GP帮忙推荐到肾脏专科主任来探讨一下接下来的治疗方案，可是无奈主任非常忙，要约恐怕要等到几个月以后。

于是我们决定退而求其次，想办法在现有的医生中挑选一位最有经验最靠铺的，在门诊复诊的时候尽量找他来跟进我的病情。在公立医院看病理论上是不能挑选医生的，往往是根据前台登记的先后顺序随机安排当天接诊的医生，我在当天登记的时候把我的情况和前台如实说了，说我一直在这里复诊有一些疑惑，如果某某某医生今天在值班的话，能不能一会安排我见这位医生，前台和里面的医生并不认识，但是她很乐于帮助我，在我的病例卡上帮我写了一条备注，大概内容是如有可能请某某某医生接诊。因为我们都不知道这位医生今天在不在，只能这样试一下。

过了一会另一位医生把我叫了进去，可他发现了刚才这条备注，让我重新回去等待，又等了一会后果然是某某某医生拿到了我的病例卡，把我叫进了他的诊疗室，旁边还坐着一位实习生，医生查看了我最新的验血报告，报告显示我的肌酐仍然维持在430左右，肾功能14%，基本和上次的结果没有变化，医生说我现在的情况可以称为稳定的不好，但至少没有进一步恶化。医生告诉我要控制好血压，暂时不用开始透析。我问了医生关于降压药物过量的问题，因为上次就是这位医生强烈建议我加倍服用其中一种降压药。他告诉我我现在服用的药物其中几种都还可以增加剂量，虽然会加重肾脏的负担，但是为了把血压控制下来还是值得的，由于我现在处在一种相对稳定的状态，医生也没有为我预约外科手术，同时还把下次复诊的日期延长到3个月以后，说明在这位医生看来，我的病情暂时没有突然恶化的危险。

Lovelypanda

royalpark55 发表于 2016-5-30 16:19
我一直每个月一次回到医院的肾脏专科门诊进行复诊，总共见过好几位不同的肾脏专科医生，他们在治疗的大方向 ...

加油楼主，为你呐喊加油

promise707

royalpark55 发表于 2016-5-30 16:19
我一直每个月一次回到医院的肾脏专科门诊进行复诊，总共见过好几位不同的肾脏专科医生，他们在治疗的大方向 ...

加油！一直稳定就是胜利！^-^

老农夫

朋友，加油！

zhuzhuyouge

楼主加油！希望早日好起来！

zhaoweizhi

楼主加油！坚持就是胜利

doubleseven

手术推迟，是不是说明病情稳定下来了呢？

yuanguixi

祝福楼主！

IASKU

楼主加油!

罗把樵

希望楼主一切都好，祝福。

xiaoyuewanli

再一次为楼主加油！！！希望楼主早日好起来。加油！

royalpark55

时隔几个月之后收到了肾脏移植医生的复诊通知，这次接诊我的还是之前见过的那位医生，就是在肾脏移植讲座上做报告的那位医生，他向我介绍了我之前做肾脏移植验血配型检测的一些情况，首先明确了我的血型是B型，然后又是一些身体里的一些抗体的检测情况，涉及到有关肾脏移植的配型，具体怎么配型估计比较复杂，我也没搞清楚，反正听起来挺遥远的样子。医生再次询问了我的近况，特别是询问了我的家庭成员的情况，看看有没有可能获得他们的肾脏捐献。由于我是独生子女，没有其他兄弟姐妹，父母年事已高，因此我觉得就算是老人家愿意捐肾，我个人也不愿意冒风险让他们这样做。医生只是提醒我，如果有合适的捐肾者，要抓紧时间来医院做配型，争取早做肾脏移植，这样可以避免透析。我问了医生一个问题，如果捐赠者是海外人士没有Medicare怎么办，医生说这个没有关系，捐赠者就算是没有Medicare也不会有什么费用，相关的医疗支出会走被捐赠人的Medicare账户。如果等待尸体肾源的话，大概要有三到四年的等待期。

随后医生安排我直接和肾脏移植的手术医生见面，向我具体讲解肾脏移植手术的过程，医生用一个模型告诉我手术的过程，原来的肾脏不会摘除，新的肾脏会移植腹部，分别和血管和输尿管对接。手术后需要住院观察，看移植的肾脏是否正常工作，伤口复原的过程可能产生的不适等等也做了介绍。随后医生对我进行了简单的体检，包括身高体重等，还检查了腹部的情况，看有没有在腹部做过其他手术，涉及到肾脏移植的部位。医生告诉我需要控制体重，因为肾脏移植过后需要服用抗排斥的药物，可能会造成血糖升高，因此现在开始就要注意控制。

我个人总觉得肾脏移植这件事听起来非常遥远，但看起来医院方面已经开始着手准备了，最后告诉我必要时还要继续做验血配型，并在几个月之后再回来复诊。

小猪顾

祝福

翠翠

希望楼主早日康复

megumi

祝福

j186l77

加油!

秋湘

加油！

evadog

楼主加油

IASKU

祝福

花河马

祝福！

huazhb

我觉得像楼主这样把自己亲身的经历公布出来真的很不容易， 而且对所有的人都有很大的帮助， 谢谢楼主， 向你致敬。 如果有什么需要我愿意帮忙， 包括捐款等

mantoubaobao

祝福楼主.

maggiezhu99

谢谢LZ分享自己的经历， 看来澳洲的医疗确实人性化， 能够为病人的最坏情况做提前打算。 LZ也要保持良好的心态，国家都已经在为你将来最坏的情况做打算了， 你就遵照医嘱，静静心的好好过好每一天就行了。

smile_smile

真心祝福。

飞跃小白兔

祝福你早日痊愈，生活充满阳光！

asdesd

希望楼主早日康复啊

37degree

早日康复，加油

astina

谢谢楼主坚持分享，祝福你早日恢复健康

royalpark55

为了尽可能的节省公立医院的医疗资源，原来每个月一次的专家门诊被安排到了3个月以后，那么在这3个月期间的病情如何监控呢？还好以前出院的时候看过一位肾脏专科的专职护士，当时为我耐心的讲解我会面临的各种治疗方案以及如何选择适合我的治疗方案等信息，我对她的印象非常非常好，她虽然不是专业医生，但对肾脏方面的业务的熟悉程度绝不亚于任何一位专业医生，因此医院专门让她为患者开了一个咨询门诊，专门为患者介绍相关的专业知识和回答患者的疑问。更重要的是，我有她的名片，我可以随时直接找到她本人，约见她非常方便，这样的便利是专科门诊的医生没法提供的。我想现在是时候再次约见她了。

我们虽然几个月没有见面，但见面的一瞬间就感觉见到了老熟人一样，更加另我惊奇的是，还没有等到我走进诊室的门，她就断言我的病情大不如前，因为她发现我的脸是肿的，尽管程度不是很严重，但是说明水分的代谢还是有问题，这是非常有经验的并且是细心的负责的人才能发现的细微变化。她非常关心我的每日排尿量和饮水量，担心我有更多的水分驻留在体内，这个饮水量其实不只包括喝的水，还包括任何常温下会变成液体的东西。我说我并没有太注意这个，每天都有排尿，夜晚更多一些。至于每天摄入的液体，我也没有细致的统计过，口渴了就喝水的那种，当然也没有暴饮，只能大概估计有两升左右。她要求我尽量少喝水，先争取把每天的饮水量控制在1.5升。

随后我们讨论了血压和血压的控制情况，她根据我的担忧把我的降压药做了一些调整，药物没有改变，主要是改变服用的时间，并且让我多记录血压的数值，以便她可以跟踪并调整药物。我们探讨的一个重要问题是什么时候开始进行透析的问题，她说血肌酐和肾小球率过率的数值只是做为一个重要的参考因素，同时也要考虑其他的因素如病人的直观感受等综合决定，这个和医生提供的意见基本相同，但也建议我提早做好准备。我们还探讨了肾脏移植方面的问题，我的一个疑问是，假设我有机会接受亲属捐赠的肾脏，而我本人还年轻，移植的肾脏也有使用的年限，如果若干年后移植的肾脏不工作了怎们办？也就是说我很有可能要接受超过一次的肾脏移植，那么珍贵的肾源该如何规划使用才是长期的最优方案。她为了讲解了肾脏移植后可能会出现的情况，叫我不要过于担心，说这个主要还是取决于捐赠者的意愿。尽管我还有很多说不完的问题，但毕竟时间有限，后面还有其他病人在等待，不过我们约定如果我有问题可以随时回来找她。