关于胆囊癌三期

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:05
是药三分毒, 我怀疑患者身体还能不能承受这么多的靶向药物治疗？！

这个能不能承受只能交给病患和家属及其主治医生来定夺了，毕竟生命只有一次，尤其还这么年轻，有点点胜算的情况下估计也愿意一试。。

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:09
死马当活马医，可以一赌，有钱愿意花在国内外会诊，视频会诊等等，就是在赌博了，几乎没有赌赢的机会，却 ...

可是我在想，毕竟还不是直接宣告四期，即肿瘤还未见于其它器官除了附近一个淋巴结和肝门附近，不知道这样来看胜算会不会大一截。。但是感觉不太好的是胆管上的可疑肿瘤组织没能完全去除，留了很大一个后患。。。

CutePuppy

一个正常的人都不能够承受这么多的密集等一系列的对身体会造成极大伤害的化疗及放疗，更何况一个体质及免疫力都差的不得了的患者能挺过来呢？

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:09
死马当活马医，可以一赌，有钱愿意花在国内外会诊，视频会诊等等，就是在赌博了，几乎没有赌赢的机会，却 ...

经济方面没多问，就问了下现在他们有没有经济困难， 被告知‘还好’，真心希望他们家经济还好，就可以专心找治疗方案/药物！

CutePuppy

关于这位患者的治疗方案，我个人认为随大流，尊重国内专科医生的治疗方案，不钻牛角尖了，还搞什么国内外视频会诊及共同治疗等，真是浪费钱以及多此一举.

xinkaishi

前面的朋友回复是正确的。

本人只分享一下亲身经历，今年6月家人刚做了同样的手术。最后病理确诊是胆管癌二期，切除胆囊、胆管及部分肝脏，做了肝肠吻合手术。

第一个意见，这个类型的癌症多发于亚洲地区，基本上和经济条件正相关，所以楼主要咨询的应该是日本的一些研究材料，欧美这个肿瘤发病率很低，中国呈现上升趋势，多发于50-70个年龄段；

第二个意见，这个病一线方法就是切除，因为大部分属于低分化腺癌，放化疗不敏感、靶向药基本都是盲试，能找到靶点的病人非常少，这个不用质疑，因为加入了病友群，基本上90%做过基因检测的病人都是没有靶点的，但是大家还是会去做；

第三个意见，不要过度医疗、不要过度医疗。如果是中高分化，像我的家人，医生连术后化疗都没有上，一线三甲内外科都问诊过了，手术就是一线三甲肝胆外科做的。这个手术是外科里最大的手术了，所以对病人的身体素质要求比较高，即便这样术后恢复期，很多人都会非常虚弱，强行上化疗或者靶向，免疫力直接被打倒，而且万一一两年以后出现转移已经没有第二次手术的机会了。

最后说一下，这个肿瘤的治疗中国医生的经验比澳洲的丰富，没必要折腾病人。

CutePuppy

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:18
前面的朋友回复是正确的。

本人只分享一下亲身经历，今年6月家人刚做了同样的手术。最后病理确诊是胆管癌 ...

安慰，拥抱一下。

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:17
关于这位患者的治疗方案，我个人认为随大流，尊重国内专科医生的治疗方案，不钻牛角尖了，还搞什么国内外视 ...

但是这个直接关系仅有一次的生命，尤其是这个家庭一直积极向上地生活得好好的，突然来了这么想要夺命的当头一棒，我完全理解他们积极寻找资源的想法和态度，也愿意尽自己绵薄之力帮忙了解下各种可能。。

CutePuppy

对于患者的进一步过度的治疗方案有不同的意见，我坚持我的看法，不做无谓的赌博性乱花钱等过度确诊及治疗，这样会造成患者家庭的极度的经济损害以及会造成患者更加痛苦…

mutoudemu

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:18
前面的朋友回复是正确的。

本人只分享一下亲身经历，今年6月家人刚做了同样的手术。最后病理确诊是胆管癌 ...

非常感谢你的回复！暂时还是无分可加的状态。。。

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:22
但是这个直接关系仅有一次的生命，尤其是这个家庭一直积极向上地生活得好好的，突然来了这么想要夺命的当 ...

应该还是放心的把患者交给国内的肿瘤医院来治疗吧，肿瘤医院的专科医生会慎重的考虑各方面的治疗方案的以及会会诊有关的专科医生。

xinkaishi

嗯嗯，刚回复错了

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:23
对于患者的进一步过度的治疗方案有不同的意见，我坚持我的看法，不做无谓的赌博性乱花钱等过度确诊及治疗， ...

嗯，也完全能够理解这样的建议，只是觉得他们发现这个病症和手术前后才不到两个月，就给宣判死刑一样的立马下了消极定论，我于心不忍！也相信有时候或许还有奇迹。。。总之谢谢你和其它几位的热心回复！我真怕自己办法想得不够不能帮助到他们，还是觉得这个对仅有一次的生命/尤其是正在灿烂的生命太残忍了！

xinkaishi

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:25
非常感谢你的回复！暂时还是无分可加的状态。。。

所以，真心的回复你，让病人及家属在国内寻求病友群就可以了。如果真的找不到，你可以私信我联系方式，我拉你进去一下，只不过我所在的是胆管癌群；再有肿瘤的分化期是比较关键的，中高或者高都还好，中低勉强，低分化的话就是高转移及复发。

病人按照治疗指南去了解就可以了，去吃靶向或者联合免疫真的用处不大。

生死有命富贵在天，不是说消极对待，而是有时候真的没办法治愈一些疾病；而且像胆结石或胆囊炎本身病变以后就容易是恶性的肿瘤。

我们家人在手术完成以后，稳步恢复，我们已经觉得能给我们一个比较长的时间去接受这个不治之肿瘤就非常幸运了。

碰到过30几岁就确诊的，家人的那种痛惜是很能理解的，但是并不能改变这个恶性的问题。这个类型的癌症甚至还不如肝癌和胰腺癌，因为这两种是有靶向药的。

CutePuppy

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:27
所以，真心的回复你，让病人及家属在国内寻求病友群就可以了。如果真的找不到，你可以私信我联系方式，我 ...

不好意思啊，不要误解了，我是给楼主提出医学建议的，在澳洲的人士.
我没有必要加入什么群.

xinkaishi

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:29
不好意思啊，不要误解了，我是给楼主提出医学建议的，在澳洲的人士.
我没有必要加入什么群. ...

嗯嗯，回复错了，抱歉

mutoudemu

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:18
前面的朋友回复是正确的。

本人只分享一下亲身经历，今年6月家人刚做了同样的手术。最后病理确诊是胆管癌 ...

还想问下你提到的低分化和高分化是什么意思？这个低分化和高分化是病理后出结果吗？谢了先！
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google到了低分化/高分化。。。。

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:28
嗯，也完全能够理解这样的建议，只是觉得他们发现这个病症和手术前后才不到两个月，就给宣判死刑一样的立 ...

楼主，如果你真是觉得于心不忍，又真心想帮忙的话，就在经济上支援他们吧，寄钱回去，这样对他们的心理帮助会更大，他们会从心里面感激你的。
至于你在治疗方案上准备参予意见，如果你不是专业的肿瘤医学人士，请不要跟着添乱了，以免打扰这个病患及家人对下一步治疗的情绪

xinkaishi

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:31
还想问下你提到的低分化和高分化是什么意思？谢了先！

打个比方，低分化就是癌细胞还没有分化完全，所以非常活跃，到处开花结果；高分化就是癌细胞已经完成开花结果了，不会到处跑。

而且你的描述里，手术切除不干净是很大的问题，一般比较成功的手术都是手术边缘病理检查未见癌细胞；

而且手术中的淋巴结有一个转移的问题，因为这个手术应该是要做腹腔淋巴清扫的，最好就是一个都没有，就表明没有转移的迹象了。

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:33
楼主，如果你真是觉得于心不忍，又真心想帮忙的话，就在经济上支援他们吧。
至于你在治疗方案上参予意见 ...

好的，真没有添乱的意思，我发帖的本意是想直接respond她的诉求，就是试试寻找这边的专科医生寻找second opinion和可能的靶向药。。。看到你们热心和诚恳的回复，我自己当然明白貌似凶多吉少，但是我现在就很犹豫该不该直接把这个贴链接给她，因为跟宣判死刑差不多的意思感觉就是拒绝了她的诉求。。。尤其在他们感觉都还没有付诸多少积极行动的时候。。

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:40
好的，真没有添乱的意思，我发帖的本意是想直接respond她的诉求，就是试试寻找这边的专科医生寻找second  ...

我个人认为不要把这个链接给她。寄钱会起到更好的效果。
还有，我觉得楼主你没有基本的医学常识，你积极的为患者的家属寻求海外的第二个诊断意见或者治疗方案这，这样子会不会起到误导的作用呢？

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:40
好的，真没有添乱的意思，我发帖的本意是想直接respond她的诉求，就是试试寻找这边的专科医生寻找second  ...

患者已经在中国基本上确诊了，开刀的时候手术医生肉眼都看见肿瘤了，中国的手术医生以及肿瘤科专科医生，心里都非常明白患有胆囊癌病人的结局有多严重，预后有多么的不好。我不明白为什么还须要征求澳洲的专业医生会诊给第二个诊断意见呢？这是不相信中国的医生水平啊。

mutoudemu

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:34
打个比方，低分化就是癌细胞还没有分化完全，所以非常活跃，到处开花结果；高分化就是癌细胞已经完成开花 ...

再次感谢很详细的回复！

xinkaishi

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:31
还想问下你提到的低分化和高分化是什么意思？这个低分化和高分化是病理后出结果吗？谢了先！
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...

很理解你的心情，但是这个病在澳洲求助真的意义不大，

一个是澳洲发病率很低，你可以去知乎上看一下胆管癌的病友，也是四十几岁吧，也是从美国还是加拿大回国治疗了，主要就是国外的发病率低，医生的治疗经验不足；

第二个是哪怕找到能使用的治疗方法，病人如何来澳治疗？最后可能是给了点希望，又更绝望；

第三个现在日本的研究成果相对比较好，数据 上药物替吉奥算是还能看得过去的，虽然这个药本身是针对胃癌的，但是也做了胆管方面的数据收集，我们的术后方案就是口服这个药物或者定期观察；国内肝胆方面的专家只要不是黑了良性的，基本上都会和家属告知这个病的情况，就是手术--观察---化疗---免疫，这么一个流程。

第四个，就是基因检测比较幸运能找到靶点，可以控制肿瘤的生长，但是也无法根除，至多是延长生命。

第五个，可能有一些实验组，进组当小白鼠进行实验，是否有效看命。

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:44
患者已经在中国基本上确诊了，开刀的时候手术医生肉眼都看见肿瘤了，我不明白为什么还须要征求澳洲的专业 ...

这是他们的诉求，我不好过多质疑。。但是理解他们的心情。。

mutoudemu

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:46
很理解你的心情，但是这个病在澳洲求助真的意义不大，

一个是澳洲发病率很低，你可以去知乎上看一下胆管 ...

好的，我准备把你的回复截图给他们吧，真的感谢了！

mutoudemu

CutePuppy 发表于 2022-8-30 10:44
患者已经在中国基本上确诊了，开刀的时候手术医生肉眼都看见肿瘤了，中国的手术，医生已经肿瘤科专科医生 ...

对，医生术后就给家属说了预后不好，但是家属不死心，也非常非常理解他们的不死心。。

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:48
对，医生术后就给家属说了预后不好，但是家属不死心，也非常非常理解他们的不死心。。 ...

还是应该劝慰患者以及患者家属接受现实，事实，求心理平衡。祈求上苍的保佑，上帝保佑。

xinkaishi

mutoudemu 发表于 2022-8-30 10:45
再次感谢很详细的回复！

这个病，有效生存率低，是在不能手术的情况下，基本上一但黄疸了，不治疗就是3到6个月；

积极治疗，生存期可以延长到1-2年比较高质量的生存阶段；

后期不复发的非常少，一般都是很高龄的比如手术前70岁，身体也比较硬朗，然后身体代谢都慢下来的；

越是年轻的复发的和转移的都比较快；

另外我还有个信息分享给你，就是国内之所以现在高发，有一个重要的原因是饮食安全和习惯的问题：三餐不按时，高蛋白摄入太低，所以城市里是打拼的中年人；乡村是60左右的老年人；而水污染，食品污染这些也是诱发因素，我国内的亲人所在的城市，手术的时候同病房都遇到一个地区，近到就是相邻的社区了。而原来周围地区很少有这么恶性的肿瘤。

想开一些，已经生病的人无法回天，但是一定要关照国内的亲人注意。

CutePuppy

我们每个人都是过客，只不过有的人不够幸运，在早期或者中途就离开了美好的人间…
继续活着的人们继续享受余生，有什么不舒服，要提早意识到，及时去看医生，早发现，早诊断，早治疗，金最大程度地延长自己的寿命。