我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

amblue

好揪心，祝福所有父母和孩子

rachel2046

祝福

keke

我妈以前参加过高危婴儿成长发育调查，天生大脑发育有问题的最后残疾的比例和父母教育程度成反比。同样发育迟缓的孩子，农村父母没有文化的最后成了傻子，城市父母尽力训练的孩子不少都基本正常。

cncsc

我家宝宝10个月左右，发现她发育很慢，很多基本技能都不会，于是就开始去检查。排了几个月，儿科医生也觉得她是发育慢，抽血之后，才发现，基因的Xp22.31段多了0.2碱基，不过也搞不懂有什么症状。现在只能wait and see， 同时去看speech, 因为她只会发几个音。以前她一直不会走路，所以要去看physio, 不过现在不需要了，她会走了。总的感觉，她现在一岁半了，但是表现上就像一岁的孩子

cncsc

原帖由 banban 于 2012-5-26 12:32 AM 发表


你要是在悉尼，我介绍给你政府免费的语言治疗师，私立的相当贵，一个小时都要150.你的宝宝基因是哪条出问题了，我家丫头是第六条，属于世间罕见，想在网络里查有关病情都查不到。

希望版主能在育儿开一个栏目专门为问题宝宝的父母提供交流的地方。
其实足迹上问题的宝宝真不少。

谢谢banban, 我在MEL

cncsc

原帖由 Doggy 于 2012-5-26 12:49 AM 发表

公立的是比较难等，所以我们一边排公立，一边先用私立的。你在悉尼吗？st我们家宝去的westmead children的，physio不知道要排，我们去的私立的，不过目前排了一个也是那个医院的，还排了个adhc的。还排了个lifestart的，不过现在这 ...

谢谢，我也开了那个enhanced care plan, 公立的也排着，私立的先做着，等不起呀！
我家好像是第12条基因有问题，过几天我和LG也得去查，看是不是遗传的

艾洋

有个北京的朋友，也是足迹的，现住在她父母的家里，两位老人照顾地无微不至，所以跟在自己家没什么不同，这是我们跟很多来京求医者比幸运的地方。朋友还微博了很多她的朋友，相识的不相识的，都鼓励加帮忙，真是感动。
不过住在人家家里总给人家添麻烦，离医院又比较远，这不是一天两天的事，所以还是决定租房。总是心疼女儿小小年纪就受这样的折腾，想给她提供说得过去的条件，再说我们自己也不想住得憋屈，所以对房子的要求有点高。

ocean0209

可怜天下父母心。祝福

胭脂扣

相信奇迹一定会发生的

laqi

安慰楼主，孩子有什么，父母最难过，希望宝贝好起来！

fionastar

小琪妈，1岁半的孩子不是很多都是只能发几个音吗
怎么这么早就验DNA呢
我孩子也是一岁半才走的

banban

原帖由 豆包妈 于 2012-5-26 02:54 发表

我感觉没问题，应该快说话了
都发那么多音了

不过语言专家有用吗？
他们是不是说英文，咱们说中文，效果行吗？

是不是语言是丫丫最后的难关了？
这个过了，就没事了吧？

语言老师有两个一个是中文的老师可以上门，一个是英文老师不过上课的时候是教中文的。上课也就是唱唱跳跳，其实就是玩 。丫丫其实也会讲些，就是一两个礼拜才开口一两次。

MEL_BB

看了心好痛，祝福所有的宝宝都能健健康康的，希望奇迹可以发生。

banban

原帖由 cncsc 于 2012-5-26 11:03 发表

谢谢，我也开了那个enhanced care plan, 公立的也排着，私立的先做着，等不起呀！
我家好像是第12条基因有问题，过几天我和LG也得去查，看是不是遗传的

不知道是不是基因突变，我和我老公去查了，都没有问题。这个帖子，就找到三个基因有问题的，第六基因，第12基因，第15基因。 其实就差那么一点点，孩子就出了大问题。
他们总体都是发育迟缓，软软的，走路晚，你的孩子一岁半会走已经不错了，丫丫一岁五个月会爬，两岁会走。澳洲在物理治疗这方面太被动了。你可以到facebook 上面找找看，有没有类似你宝宝这样的。http://www.facebook.com/home.php?clk_loc=5#!/groups/89095154099/  这个都是染色体有缺损的孩子。

小虎妈2010

原帖由 banban 于 2012-5-26 00:32 发表


你要是在悉尼，我介绍给你政府免费的语言治疗师，私立的相当贵，一个小时都要150.你的宝宝基因是哪条出问题了，我家丫头是第六条，属于世间罕见，想在网络里查有关病情都查不到。

希望版主能在育儿开一个栏目专门为问题宝宝的父母提供交流的地方。
其实足迹上问题的宝宝真不少。

MM想问下是染色体还是基因检查啊？

豆包妈

原帖由 banban 于 2012-5-26 14:47 发表


语言老师有两个一个是中文的老师可以上门，一个是英文老师不过上课的时候是教中文的。上课也就是唱唱跳跳，其实就是玩 。丫丫其实也会讲些，就是一两个礼拜才开口一两次。

记得你在丫丫2岁前许愿，希望丫丫2岁会走路，最后梦想成真
现在丫丫快3岁了，咱们一起许愿，希望丫丫3岁时可以说话:)

easyfm365

原帖由 banban 于 2012-5-23 22:02 发表
楼主的痛苦我也深深的体会，我女儿是全世界罕见的病例，太大的问题没有，就是发育迟缓，她很聪明，什么都知道，就是不肯说话。
我女儿目前有两个语言治疗师，行为老师，专家医生管家， 日常生活的管家。眼科专家医生，听力部门，耳鼻喉科专 ...

你的话让我这个做父亲的任不住流泪了，触景伤情啊。我们的漂亮优秀的女儿换了抑郁症，分裂症四年了。她的病还没有治好，中间，妻子又被击倒了，也在恢复中。

所以，楼主妈妈和你先生除了尽全力为你女儿看病，请千万也要照顾好你们自己，尤其是妈妈，时时刻刻的陪伴，焦虑，压力无形中就都到了自己的身上，是最大潜在受影响的家庭成员。做老公，一定要担起自己的责任，为妻子解压，分忧，风雨中，相互搀扶，就算看不到雨后的彩虹，也能坚强的走下去。

面对这样的境况，做父母的压力和痛苦别人的安慰是帮不了什么大忙的，唯有依靠社会服务机构，和不断调整好自己的心态，来担起这一路的艰辛了。

如果需要长期治疗的话，个人意见还是会澳洲吧，这是我经历中的体会。

为你的女儿和你的家庭祈祷和祝福！！！

banban

原帖由 小虎妈2010 于 2012-5-26 15:34 发表

MM想问下是染色体还是基因检查啊？

染色体就是基因检查。

banban

原帖由 豆包妈 于 2012-5-26 15:40 发表

记得你在丫丫2岁前许愿，希望丫丫2岁会走路，最后梦想成真
现在丫丫快3岁了，咱们一起许愿，希望丫丫3岁时可以说话:)

你真有心，还记得，那时候我总在许愿，丫丫要是两岁能走就好了，记得那时候泰国的捏脊师问我，你是想让丫丫两岁的时候会走是吗，我说是啊，他说知道了。
哈哈，当时觉得他问的很奇怪，不过奇迹真的发生了，在生日那天，丫丫在我和老公之间走了三四步，把我兴奋的。时候开玩笑的跟老公说，会不会是那个泰国医生做法了。
容你吉言，但愿丫丫三岁以后能开金口，专家医生说以她玩ipad拼字游戏的智力绝对是可以说话的。就是人家不乐意搭理我。

Minminyang

原帖由 banban 于 2012-5-26 16:57 发表

染色体就是基因检查。

记得每个宝宝出生第二天，医生都会抽血，请问这个是不是检查基因的？

banban

原帖由 Minminyang 于 2012-5-26 17:50 发表

记得每个宝宝出生第二天，医生都会抽血，请问这个是不是检查基因的？

我好像记得那个抽血是检查一种病毒吧，不是基因，因为我女儿后来抽好多血来检查基因的。

banban

原帖由 easyfm365 于 2012-5-26 16:27 发表


你的话让我这个做父亲的任不住流泪了，触景伤情啊。我们的漂亮优秀的女儿换了抑郁症，分裂症四年了。她的病还没有治好，中间，妻子又被击倒了，也在恢复中。

所以，楼主妈妈和你先生除了尽全力为你女儿看病，请千万也要照顾好你 ...

大家互相勉励，所有问题孩子的父母都有一颗强大的内心，，风吹雨打也不怕。我老公以前很喜欢出去玩，打牌，自从女儿的事情以后，他总是呆在家里玩手机，ipad。感觉他是抑郁了。我们每年都要出去旅游两三次，放松放松。我有一个强大的亲友团，经常跟姐姐，朋友们逛逛街，心情会好很多。再随着丫丫越来越好，心情就会越来越好。哈哈，还是那句话，我是打不倒的快乐妈妈。
你的女儿，多带她出去玩散散心，我表哥那时候得了抑郁症，就到处旅游，后来就好了。

冬歌

很喜欢您的菜园帖子，记着分享您的收获也顺便减减压。

cncsc

原帖由 fionastar 于 2012-5-26 01:10 PM 发表
小琪妈，1岁半的孩子不是很多都是只能发几个音吗
怎么这么早就验DNA呢
我孩子也是一岁半才走的

小琪还有很多其他技能不会，不会指东西，不会拍手，不模仿，所以才去检查。
小孩不正常，自己还是有感觉的

OneLeaf

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celine19824

唉，祝福这些宝宝们～！～

zzgirl

原帖由 banban 于 2012-5-26 02:23 发表
她整天象小鸟叫似的咿咿呀呀，就是不说人话。偶尔心情好会主动喊阿姨，88,玻璃，丫丫，板板，打打，一二一。不可思议有一次说了bob builder.说话次数极为罕有。老师说她象电脑，有时网速快，有时网速慢

这个宝宝有可能某个方面是神童。可以发掘一下。也许ta的不正常是一种自然界的正常呢？就像左撇子。

对不起，也许我太乐观了。有时，可以从另一个角度看问题。

小虎妈2010

原帖由 banban 于 2012-5-26 17:56 发表


我好像记得那个抽血是检查一种病毒吧，不是基因，因为我女儿后来抽好多血来检查基因的。

我儿子查过是那个karyotype测试，我们幸运了。

上海兔兔

原帖由 suel 于 2012-5-24 10:19 发表
这里20周大排异能检查出来这种可能的先天性大脑问题吗?现在看了后好紧张啊

我也看得怕啊！

上海兔兔

原帖由 fionastar 于 2012-5-26 13:10 发表
小琪妈，1岁半的孩子不是很多都是只能发几个音吗
怎么这么早就验DNA呢
我孩子也是一岁半才走的

我也很困惑，觉得正常啊！