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[病友交流] 有克罗恩患者吗？Crohn's Disease [复制链接]

xmj

皮靴族

发表于 2015-3-19 11:46 |显示全部楼层

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本帖最后由 xmj 于 2021-8-4 23:52 编辑

搞了个QQ群105392365，我真心希望大家都身体健康，无人入群
不过万一你不幸得了这个病，也欢迎入群交流，互通有无

～～～～～～～～～
不好意思，太久没登录，qq帐号被腾讯回收了

free_xiefeng

布鞋族

发表于 2017-10-4 00:19 |显示全部楼层

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你最后这个病怎么演了

xmj

皮靴族

发表于 2017-10-6 00:16 |显示全部楼层

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凉拌，2个月打一次类克，目前为止很稳定，没有再发作了

Hotspring

草鞋族

发表于 2018-12-20 17:19 来自手机 |显示全部楼层

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儿子也被袗断克罗恩病了，怎么办？澳洲打类克吗

Hotspring

草鞋族

发表于 2021-7-31 19:10 |显示全部楼层

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群里有克罗恩吗，你们怎么治疗

sydneyfish

布鞋族

发表于 2021-7-31 19:27 来自手机 |显示全部楼层

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https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/ConditionsAndTreatments/crohns-disease-and-ulcerative-colitis

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Hotspring

草鞋族

发表于 2021-7-31 19:45 |显示全部楼层

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精疲力竭已经快三年了

ymmf

皮靴族

发表于 2021-8-1 14:28 |显示全部楼层

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提一下，如果要用硫嘌呤（thiopurine，例如azathiopurine，藥名Imuran）請叫醫生檢驗TPMT和NUDT15 。很多醫生只知道驗TPMT，但是亞洲人也有大約10%有NUDT15變異。有變異的話會影響硫嘌呤的分解需要減量或轉藥。

暫時只有Royal Prince Alfred會做。叫醫生寫驗單寫TPMT+NUDT15 genotyping send to RPA就可以。

利益申報：我在醫院負責這個檢測。但這個檢測我們沒有多收費的（都是Medicare rebatable）。做多做少對我沒有利益。

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maxdll	+ 5	对你的医者仁心的景仰如滔滔江水.

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Hotspring

草鞋族

发表于 2021-8-2 01:51 |显示全部楼层

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ymmf 发表于 2021-8-1 13:28
提一下，如果要用硫嘌呤（thiopurine，例如azathiopurine，藥名Imuran）請叫醫生檢驗TPMT和NUDT15 。很多醫 ...

我们不能用imuran,因为基因骨髓抑制，现在打humira, 但是会失效。

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xmj

皮靴族

发表于 2021-8-5 00:50 |显示全部楼层

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Hotspring 发表于 2021-7-31 18:45
精疲力竭已经快三年了

慢慢来，这个是一辈子的病

要有长远规划和长期准备

xmj

皮靴族

发表于 2021-8-5 00:57 |显示全部楼层

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本帖最后由 xmj 于 2021-8-4 23:58 编辑

我写一下我的治疗过程

发现这个病后，
第一阶段：aza 一天2粒 + 8周一次类克，大约历时3年
第二阶段：医生发现我控制非常好，基本没有任何症状了，就停了aza，只8周一次类克，大约历时2年
第三阶段：大概五年后，医生发现我体内类克水平非常低，只有零点几，正常好像要3或4以上。一开始医生让我转自我注射的一种新类克，叫Remsima。后来说Remsima对我的病情PBS不cover。就打算用回传统类克，但会加大剂量，并且重新开始服用aza。具体会怎么治疗，我还不知道

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Hotspring

草鞋族

发表于 2021-8-5 15:33 |显示全部楼层

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xmj 发表于 2021-8-4 23:57
我写一下我的治疗过程

发现这个病后，

你好，我们去年3月疫情就回到国内治疗，澳洲要我们用甲氨蝶呤，回到中国现在用生物制剂humira , 每两周一针，你们在墨尔本吗，我们专家是afried hospital .那你已经5年了

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Hotspring

草鞋族

发表于 2021-8-5 15:38 |显示全部楼层

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xmj 发表于 2021-8-4 23:57
我写一下我的治疗过程

发现这个病后，

这是什么病，真是中大奖了，孩子还在上班，我们一天吃两顿ensure, 你们医生对饮食怎么建议，我们在回肠末端，澳洲小肠镜也没有什么专家。

ga_zizi

布鞋族

发表于 2021-8-7 16:30 |显示全部楼层

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我老公以前有过好多年的克罗恩病，长期打针，后来确诊了白血病，做了骨髓移植后发现克罗恩病就消失了。还好现在白血病也在康复中了。

xmj

皮靴族

发表于 2021-8-9 23:46 |显示全部楼层

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本帖最后由 xmj 于 2021-8-9 22:54 编辑

ga_zizi 发表于 2021-8-7 15:30
我老公以前有过好多年的克罗恩病，长期打针，后来确诊了白血病，做了骨髓移植后发现克罗恩病就消失了。还好 ...

这个真是神奇了，克罗恩是免疫系统疾病，病因不明，目前基本只能根据症状诊断

骨髓移植能治克罗恩？

你老公目前肯定是进入缓解期，这个病就是缓解期和发作期交替的

症状消失我是相信的，如果说你说的消失是指治愈的意思，我不太敢确定

祝你老公一切顺利，一个大病就够受的了，简直难以想象你老公如何和两个大病同时搏斗