照顾那些自闭症孩子的日子

小鱼仔

加油加油 发表于 2015-1-28 09:38
ASD是个spectrum（谱系） 就象一把大伞 把很多类型都归在里面
一般大家知道的是autism 典型的自闭 但实际上 ...

希望这个家长多给需要帮助的别的家长多带来一点更多的信息

小鱼仔

MsF 发表于 2015-1-28 09:43
真的不容易，作为看护者，天天看着肯定觉得特别惋惜。

容易不容易其实都是我的工作 都尽量做好吧 主要是第一位保护他们安全  但是孩子们在进步我会很开心 但是更多的时候感觉很煎熬 特别是看到家长们的情绪的反复      有些可以理解我们的家长还好 有些不可以理解的 真心伤心透了 人是需要感激感恩的 我一直这么认为

小鱼仔

加油加油 发表于 2015-1-30 15:54
不好好对待都不行呀
自己身上掉下来的肉

今天的每一次付出 日后都会见到成效 而且很多时候 我回头看看 去年孩子还不会这个那个 今年孩子这也会了那也会了 真是很棒的  努力就会进步  因为只有父母的坚持努力 作为老师也会看在眼里记下在心里 也会激励老师的 信任看护者互相理解和支持  及时沟通其实生活在澳洲的自闭症孩子无论怎么说都是幸福的 幸运的   

小鱼仔

天地豪情 发表于 2015-2-1 21:27
有些黑暗的日子里，真的不知道自己还能做些什么，其实不是孩子的问题，是我们家长的心态，有时身心俱疲了。 ...

我非常的理解和明白 抱抱这个家长 听到你说的这些非常难过 我甚至都可以想到你的表情和你的付出 但是可以积极一点想  在澳洲这些孩子真的还是幸福的 是幸运的 发现不断的尝试 不断的用心去教 再过一年回头看看今天 孩子还是进步挺多的 今年表达比去年好多了 去年这个时候还不可以表达那么多呢 还有今年都会抓笔写点什么了 今年又感兴趣数字了 等等这些 累的时候去去教会吧 有的时候寻求点安慰和鼓励真的是必要的

加油加油

不少网友发私信问什么是pdd nos 解释一下

自闭特征不是每条都符合 但又有些特征
存在发育和社交障碍

比如我的孩子现阶段存在的障碍有（3周11月）
                         语言方面  明知顾问 话题跳跃 语言组织比较混乱
                         性格方面 容易激动 不善于控制情绪
                         理解力方面 流于表面 逻辑关系容易混淆不清 不善于理解别人的真实想法和用意
                         感知觉方面 存在本体觉维持的问题 表现在坐没坐像 站没站相
                         注意力方面 被动注意力维持能力比较差
                         等等 等等

天地豪情

加油加油 发表于 2015-1-28 09:38
ASD是个spectrum（谱系） 就象一把大伞 把很多类型都归在里面
一般大家知道的是autism 典型的自闭 但实际上 ...

如果有家长互助群，请加我吧

lilyhrb

请问有建群吗？

xueshuyz

很能理解楼主和家长的感受，因为工作，也经常接触这样的孩子，让我们一起加油，帮助这些孩子们

rockbox

lz，写得挺感人的。

我大老爷们戴着眼镜也是看哭了，这么长咋能没标点符号儿啊？

幸福时光

加油

小鱼仔

妈妈的眼泪

    去年当孩子们准备了差不多一个半月的圣诞节演出的时候，家长们期待早日到来，幼儿园里面中班演出的是一个小话剧，班级里面的每一个孩子都有机会演出表演一个角色。小h也不例外，他是幼儿园里面的另一个自闭的孩子，他的情况就是基本没有眼神交流但是智商比较高，没有人教过他，他书上每一个字都认识都会读，经常有些刻板行为，生气时候会尖叫，现在情况开始比较严重，有时候也会伤害别的孩子了。好可惜呀！我总是感叹，他的父母都是专业人士，智力方面肯定没有挑剔。他的母亲在我们面前每次都显得特别得体还有特别善良有一定的素质，很有很有礼貌的。每次来的时候都是笑嘻嘻的，和每一个人问好，我们以前闲聊过，她是个对生活很积极的女人，对孩子另一个正常的孩子有着期望，对小h永不放弃。她很坚强是我对她最深的印象。但是我经常在想不知道他妈妈在家得多艰难的带着他，因为经常因为突然的不高兴，小h会突然大声尖叫然后突然往外狂奔，一边奔跑一边用手打着路过的人或是直接推倒身边的物体。有次他拿着一个金属物品就往门上面锁的孔里戳，我当时想要是在家的话拿着金属物品往相似的接线板里面就坏了，妈妈在家是要花多大的精力去对付方方面面的小事情。

    表演当天，小h的也早早的跟着妈妈一起来了。穿上圣诞节的衣服，他扮演那个角色就是坐在椅子上面就可以。我们当然希望家长开心，可以演出成功。于是我们在桌子上面摆上很多好玩的玩具来吸引他坐在上面就几分钟就演完了。下面坐着的家长好期待自己的孩子的演出。当演出开始时候，家长们特别认真，小h的妈妈也很enjoy的感觉。高潮的部分要来了，家长们录像的录像，拍照的拍照，有的估计一个家族都来看表演了。好多人，正在这个时候，小h突然起身尖叫推倒所有身边的东西，然后狂奔一下子跑了出去。所有的孩子惊呆了，所有的家长也愣住了。整个剧场一下子鸦雀无声，园长见状准备起身解围，小h的妈妈满脸通红走开了。我赶紧跟着跑了出去，小h跑到了外面吼叫哭闹，然后一下子倒在了沙堆里面拼命的撒到处乱撒沙子。几个老师一起跑来安慰小h.

      小h的妈妈看到此刻,突然一下子全部情绪失控，嚎啕大哭，和以前的她相比，我呆了，怎么回事啊？我一遍又一遍的问自己。院长伸出臂膀紧紧的抱住h妈，I understand.i understand.院长一遍又一遍的说。h妈，西斯底里的边哭边说：I didi't do something wrong ,why I have this kid?why ? 这句话子子刻进我的心里。院长告诉h妈，你没有做任何事情不对，你已经做的很好了，非常坚强。我们大家都在努力。当时我什么心情，我不想再回忆，我也有相似年龄的孩子，我转过身去，不想看到当时h妈奔溃的样子，因为她在我的心里一直是坚强的，从未改变过，那一刻我鼻子酸酸的我偷偷的躲到了墙角平息了我自己的心情。那是母亲绝望的眼泪，想放弃但是又不忍心，每次我看到h妈送来都千叮咛万嘱咐希望孩子进步希望孩子好起来。希望孩子至少比昨天好一点也好。那是母亲悔恨的眼泪，因为有了太多正常孩子的对比，别的孩子健康活泼父母都在期待孩子的精彩演出，而自己的儿子却只有搞砸了的份。这样强烈的对比,作为妈妈彻底奔溃，问苍天的无情和不公。那眼泪的意义太多了，谁可以说出全部，只有妈妈，唯独妈妈。

      

viva2006

好能理解 妈妈要坚强啊 不要放弃

白雲山民

感谢分享！

bunny

stunner 发表于 2015-1-24 10:35
那就不是自闭症了吧。请问听力测试你去哪，我娃也要做下。

如果真有听力问题，有免费机构做康复治疗

bunny

加油加油 发表于 2015-1-28 09:38
ASD是个spectrum（谱系） 就象一把大伞 把很多类型都归在里面
一般大家知道的是autism 典型的自闭 但实际上 ...

好像现在已经有一个机构了，Chinese parents of disability association ? 具体名字忘记
了

cantonese

陳以誠
著名兒科醫生，在港大醫科畢業後，於蘇格蘭格拉斯哥及愛丁堡取得專業資格，並在英國牛津及倫敦接受兒童腦神經及智能發展科的訓練。現為香港醫學會副會長及其健康教育委員會、香港新生兒服務、促進防疫注射服務公私融合等委員會主席及社區醫療網中央聯絡主任，亦是香港大學兒童及青少年醫學系之榮譽臨牀助理教授。
自閉症知多啲
林太帶同兩歲的小輝第一次到來見筆者時，他有一點鼻涕和咳嗽，但沒有發燒，人也精神，除了解病歷外，筆者也希望跟他們建立互動的關係，因為要做一個好的「醫家偵探」，我們最好像朋友一樣的信任和了解，才能給予病人準確的診斷，病人亦更有決心恒心接受治療。對兒科而言，這讓孩子更願合作，肯給予醫生檢查。


鮮有溝通

筆者邊問邊觀察，小輝是一個俊美可愛的男孩，林太呼喚小輝過來幾次都沒反應，他不哭也不鬧，靜靜的坐在玩具角，將一列玩具車整齊的排在桌上。林太說小輝一直都發展正常，胃口、睡覺都好，就是不說話。他不肯過來，筆者便過去嘗試破冰，他仍是專心排列車隊，沒有與筆者溝通，沒有答問、沒有眼神接觸。筆者於是給他一架玩具飛機，他便舉起它重複不停地旋轉，不過，最終他都讓林太抱着，讓筆者檢查。

看見小輝的表現，筆者深感要幫小輝和林太解決的，不僅是傷風咳的小問題，更是影響他一生的重要問題。

小孩一歲開始便會講單字，如：爸、媽等，其實兩、三個月大嬰兒已咕咕發聲、眉目傳情，六、七個月大牙牙學語，八、九個月大通常學會拜拜、請請和拍掌，歲半又開始認得眼、耳、口、鼻等，甚至講兩字詞語。小輝欠缺這些發展里程碑，據悉他對林太也鮮有眼神接觸，雖有感情表達但連繫不強，對其他人更是冷漠。

經過仔細考慮，筆者告訴林太，根據線索分析，懷疑小輝不只是不說話，他更有溝通障礙和強迫性行為，是患有自閉症（Autism），在大陸曾被稱為孤獨症。但是很多患者並沒有孤獨的症狀，國際醫學現統稱為自閉症譜系障礙（Autistic Spectrum Disorder），由輕微的（正常智能和講話卻有溝通障礙，包括以前稱為亞氏保加症）到嚴重的（低智能不懂說話）都在這診斷裏。

有些會到讀大學甚至成年人，都不知患了輕微自閉綜合症，（Autism），在大陸曾被稱為孤獨症。但是很多患者並沒有孤獨的症狀，國際醫學現統稱為自閉症譜系障礙（Autistic Spectrum Disorder），由輕微的（正常智能和講話卻有溝通障礙，包括以前稱為亞氏保加症）到嚴重的（低智能不懂說話）都在這診斷裏。

有些會到讀大學甚至成年人，都不知患了輕微自閉綜合症，但是最典型的很多時兩歲前已很清楚被診斷。廿年前，醫學統計一萬人才有一個自閉症，但現在六十八人就有一個，因為診斷定義包括了輕微症狀的，而且醫生甚至社會都已經對此病有更多醒覺和認識，所以確診數字多了。

及早治療

曾有謠傳說患自閉症與打德國麻疹痄腮混合針有關，現在已證明全屬無稽之談，亦無科學證明與重金屬污染有關。雖大部分是找不到原因，最新發現至少兩成病人的腺粒體（Mitochondria）不正常，因此，及早密集行為教育治療是最重要的。

一星期後覆診，林太偕先生一齊來諮詢，深明此病，並已經搜尋了不同的資料。筆者即時寫了報告和介紹信給一些機構，有專才以小組甚至單對單方式培訓小輝。可幸小輝的父母肯積極面對問題，去做小組行為治療和教導。一年後，小輝進步良多，最重要是與筆者有眼神的接觸，不但會叫「陳醫生」，而且講話多了，更有對答！雖然仍未正常，但林生林太很陽光，滿懷希望。除了祝福和支持，筆者亦提醒他們不要忽略小輝的姐姐，要努力栽培她並要關心她，否則可能令她心理不平衡，不僅影響學業，更影響精神狀態；作為家長，目標應當是兩個子女的潛質都要發揮得最好，將來姊弟情深才是一家的福氣！

   
輯錄自         566期 Book B         【中西匯醫】
06/07/14

anniebearpublic

小卡 发表于 2015-1-28 09:10
一个朋友的2儿子早产儿，现在3岁了，长的挺高大，但不怎么说话，有时候为了他听话要那鸡毛掸子催他做事，如 ...

我姐的早产儿请了按摩师日日按摩，家里还安了婴儿游泳池，但是就没用粗毛巾用力擦，皮肤会坏掉的

小卡

anniebearpublic 发表于 2015-2-26 21:09
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就是皮肤需要一些刺激

j186l77

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MsPinkPiglet

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