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sos,同学儿子得了朗格汉斯组织细胞增生症，澳洲有无更好方法 [复制链接]

发表于 2014-6-28 21:38 |显示全部楼层

此文章由 Auburn 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 Auburn 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

同学儿子，10岁左右，最近生病了，说是一种很少见的病----朗格汉斯组织细胞增生症。
我上网查了一下，不是太好，同学也说在国内要有2年的疗程，还要化疗，现在他们家里人都很着急
要知道，国内典型的独生子家庭，6个大人，一个小孩，可以想象他们有多着急。

我同学想让我帮他问问，看看澳洲有没有更好的治疗方法

有知道的，或者在医疗工作的筒子们帮忙问问，谢谢先！

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发表于 2014-6-28 21:42 |显示全部楼层

此文章由 hyue68 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 hyue68 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

第一次听说，帮顶！

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发表于 2014-6-28 23:11 |显示全部楼层

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多谢楼上

发表于 2014-6-28 23:19 |显示全部楼层

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http://www.wch.sa.gov.au/service ... o/langerhans_ch.pdf

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发表于 2014-6-29 00:00 |显示全部楼层

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顶

发表于 2014-6-29 08:59 来自手机 |显示全部楼层

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-朗格汉斯组织细胞增生症? 从没听说过呢。还是祝早日治疗康复。

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发表于 2014-6-29 09:11 |显示全部楼层

此文章由小猪顾原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者小猪顾所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

帮顶！

发表于 2014-6-29 09:12 |显示全部楼层

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-朗格汉斯组织细胞增生症。是一类相对罕见的肺脏疾病。与抽烟有关，你同学儿子是不是被动抽烟，还是什么原因？深表同情。小小年纪尽早治疗，祝早日康复。

发表于 2014-6-29 09:23 |显示全部楼层

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不了解，希望早日康复！

发表于 2014-7-1 22:51 |显示全部楼层

此文章由 Avrilwiz09 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 Avrilwiz09 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

如果是罕见病，可以多看美国的信息。美国在全世界范围上，治疗罕见病还是很厉害的，而且药品品种相对多，经验多。
如果澳洲这个病发病率也很低的话，估计很难找到好的治疗方案。
如果中国发病率高的话，或者发病患者相对多，可以找国内权威医院先了解了解。

发表于 2014-7-1 23:03 来自手机 |显示全部楼层

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免疫系统的貌似

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发表于 2014-7-1 23:12 |显示全部楼层

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有什么症状，说说看。
化疗不要随便做，好坏细胞通杀。很多人带病生存，还能长寿。

发表于 2014-7-2 08:57 |显示全部楼层

此文章由 sa212q 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 sa212q 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

安慰

发表于 2014-7-2 09:11 |显示全部楼层

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