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[病友交流] 我妈的帕金森综合症 [复制链接]

lucyji

布鞋族

发表于 2017-6-28 15:25 |显示全部楼层

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我母亲帕金森综合症2年，第一年时未及时发现，一直错认为颈椎疾病在治疗没有效果，加上我爸年纪也大了，不太上心，我又在澳洲这边,直到我一直催促他们去医院多次检查才得出这个结论。

服药一年基本控制的住，而且生活能自理。于是我就让他们前几个月过来了，准备和我常住，申请的是一年的探亲签证.

自从来了澳洲后，感觉状况一直恶化。药物起不了太大作用。每天我妈都是精神萎靡不振，基本大事小事都需要我爸协助，再就是我下班回家后协助。我和我爸总会有不耐烦的时候，现在我们家状况很糟，带我妈去看了SPECIALIST开的其它药吃了一个月，也没效果。看着我妈每天痛苦我爸辛苦的样子，现在我愁死了，每天全家人都睡不好，生活不好，都被我妈带抑郁了，我都不知道该怎么面对下去的生活了。

我现在在考虑然他们紧急回国一趟，住进医院把病情检查清楚，再做下一步打算。同时想自己也请一周假，陪我爸妈一同回国, 但是现在又是年末，我都不好意思向公司请假, 而且感觉我回去了除了精神上支持她，真的是心有余而力不足, 没法承受那么多。。还有关于申请付费移民，我们又不可能在短时间内拿出那么一大笔钱.

群里有没有家长类似情况，给我一些经验和建议。谢谢

白雲山民

钻石靴族

发表于 2017-6-28 15:28 |显示全部楼层

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难，尽量不要把健康的人都拖垮了！

K.U.Double-D

铜靴族

发表于 2017-6-28 15:30 |显示全部楼层

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唉，比较难。这种情况最好的方案是回国进养老院。你父母没PR，在这边耗不起

wangwalter

铜靴族

发表于 2017-6-28 15:32 |显示全部楼层

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"申请付费移民",这个够怆能通过体检吧

bpbsfsj

木屐族

发表于 2021-5-23 23:05 |显示全部楼层

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这位lz，请问能update下后续发展吗

我爸前几年就查出帕金森，主要症状是不时手抖，但通过服药尚能控制

但是最近我感觉到他有点变冷漠了，不知道是不是帕金森症状之一

lucyji

布鞋族

发表于 2021-5-24 23:32 |显示全部楼层

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bpbsfsj 发表于 2021-5-23 22:05
这位lz，请问能update下后续发展吗

我爸前几年就查出帕金森，主要症状是不时手抖，但通过服药尚能控制

建议你找神经科医生诊断一下。你说的来我们冷漠感觉像是帕金森面具脸和反应迟缓一些的过渡到中期症状。不过每个帕金森病人都不一样，还是需要有经验的医生确诊，早些治疗让病情发展缓慢一点!
Good luck!

YG0402

银靴族

发表于 2021-5-24 23:49 来自手机 |显示全部楼层

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LZ请问您母亲开始的症状是怎么样的？怎么会被当成颈椎病治疗？有点担心我母亲是不是也是这个情况。谢谢

lucyji

布鞋族

发表于 2021-5-30 22:13 |显示全部楼层

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YG0402 发表于 2021-5-24 22:49
LZ请问您母亲开始的症状是怎么样的？怎么会被当成颈椎病治疗？有点担心我母亲是不是也是这个情况。谢谢 ...

这个你还是需要带患者去医院早些找医生确诊治疗。我就是因为不在妈妈身边，爸爸又没带她去中午正规医院看，所以才耽误确诊

terryzhu

皮靴族

发表于 2021-5-30 22:21 |显示全部楼层

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本帖最后由 terryzhu 于 2021-5-30 21:26 编辑

深表同情。我老丈人之前也是类似情况，自从确诊之后，就会发现他的状态越来越差，直到最后完全不能自理，同时会伴有老年痴呆症和体位性低血压。药物只能起到缓解，无法根治。楼主要做好思想准备，以后的日子会很累很辛苦，只能尽量让老人现在的日子过得舒服些。

pc94

木屐族

发表于 2021-5-30 22:34 |显示全部楼层

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帕金森目前最好的方法就是脑部加电极，至少可以保证5-10年以上的效果。作完手术后，手马上就不抖了。效果很好。个人认为只要能作，最好做。10年前费用是10多万，自费。目前国内有些省可以走医保。

pc94

木屐族

发表于 2021-5-30 22:36 |显示全部楼层

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服药可以控制手抖，但个人认为远远没有手术效果好。

微醺的清醒

皮靴族

发表于 2021-5-30 22:52 |显示全部楼层

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帕金森是慢性长期进行性疾病。楼主的妈妈患帕金森才两年就这么严重了？？我家里有亲人也是患帕金森，十几年了。生活自理没问题啊。。楼主妈妈吃的什么药控制病情啊？一般帕金森吃美多巴，森福罗，盐酸金刚烷胺片等等。

Yue

皮靴族

发表于 2021-5-30 23:13 |显示全部楼层

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terryzhu 发表于 2021-5-30 21:21
深表同情。我老丈人之前也是类似情况，自从确诊之后，就会发现他的状态越来越差，直到最后完全不能自理，同 ...

请问你丈人从确诊到生活不能自理要经过多少年？

terryzhu

皮靴族

发表于 2021-5-31 11:26 |显示全部楼层

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Yue 发表于 2021-5-30 22:13
请问你丈人从确诊到生活不能自理要经过多少年？

7-8年左右。

猪胖胖

金靴族

发表于 2021-5-31 11:32 |显示全部楼层

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啊，手抖是帕金森症状啊？我妈妈抖了好几年了，看来是不是也要查查

Yue

皮靴族

发表于 2021-5-31 23:36 |显示全部楼层

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terryzhu 发表于 2021-5-31 10:26
7-8年左右。

看到这个答案的背后是心痛和无奈。今天同事告诉我说帕金森的新药五年内会出来。

terryzhu

皮靴族

发表于 2021-6-1 11:57 |显示全部楼层

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Yue 发表于 2021-5-31 22:36
看到这个答案的背后是心痛和无奈。今天同事告诉我说帕金森的新药五年内会出来。 ...

其实帕金森等确诊时，这个病已经存在了2年左右。因为发病初期，病人和常人没太大区别。

terryzhu

皮靴族

发表于 2021-6-1 11:58 |显示全部楼层

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猪胖胖发表于 2021-5-31 10:32
啊，手抖是帕金森症状啊？我妈妈抖了好几年了，看来是不是也要查查

并不是所有帕金森病人都手抖。

anita510

布鞋族

发表于 2021-6-18 00:40 来自手机 |显示全部楼层

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怕金森综合病的病人，每个人症状都不一定一样，并且等确诊的时候可能已经发病好几年了。我父亲就是一直以为是其它病，直到有一个年轻医生一眼就说他是帕金森综合病，然后对照检查，果然是，但确诊时候已经中期了。这个病是无法逆变的，只能尽量延缓让它变得更糟糕。面具症是此病的一个症状，我父亲比较痛苦的症状是吞咽困难，吃东西容易呛，无法好好进食，还有就是双腿无力，不太好行走。有这个病症的老人，家人需要有耐心，也比较辛苦。如果发现的早，早期控制好的话，病程会很长的，不会那么快就有糟糕的状况。

bcat11288

木屐族

发表于 2021-6-24 18:08 |显示全部楼层

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帕金森是不死的癌症，我爸爸已经好几年了，他的症状不是颤抖而是肌张力非常高全身僵硬。在澳洲和上海都看了专家吃了很多药都没有很好的控制。现在是吞咽困难，不停留口水，晚上翻身需要帮忙翻十几次。对照顾他的家人是极大的考验。 3年前做了脑部电极手术但是用处不大，手术对控制颤抖方面更加有效果。现在就是真的一步步的熬阿。