今天心情非常沉重

yubei

先要谢谢恢恢和糖妈的礼物， 雨贝很开心， 知道自己的儿子得到那么多人的爱，她希望自己的孩子长大后要象她一样喜欢和人分享。

关于雨贝的病情，要纠正一些东西， 雨贝的姐姐刚从中国来， 没有见过雨贝最困难的时期， 她的心情可以理解， 不过她带着很严重的我们国人在国内的一贯思维心理， 而且是个很固执的人， 如她一直认为医院拿她当实验品我不能同意， 在澳洲我相信没有哪家医院敢这么做， 负责整个治疗团队的两为教授医生都是目前医院甚至是澳洲最好的神经和康复医师， 他们很坦陈他们没见过这病例， 对于神经受损产生的并发症只能是来一个他们解决一个而不是姐姐说的什么补洞，姐姐并不知道脑部手术的具体是怎么回事，雨贝的第一个脑部手术是外置仪器来解决脑部积水问题，当医生知道具体压力后才可以选择正确的仪器植入脑内以帮助脑水排放（第二次手术），外置仪器不可以超过三天否则有感染危险，那么就有生命的危险， 他们的手术应该说是没有问题， 手术当晚两位教授都坐下来和我谈了， 如果是你太太， 你是希望她不动手术而永远昏睡还是希望她通过手术可以醒来为以后的康复做努力？医生他们来的第一天就告诉我们他们是对雨贝负责而不对医院负责， 他们的目的是把雨贝治好； 医院的行政作为我们很反感， 但医生我们觉得没有问题。
至于什么手术伤害了大小便的神经， 我不知道姐姐是如何得来这么个消息，实际是打进去的错误药水早已伤害了下行神经包括控制大小便的神经，不是没有可能恢复， 而是需要时间以及雨贝站起来做康复时慢慢恢复。 想想就知道， 如果手术又伤害了什么神经， 那就不是一次事故， 而是又一次事故了， 雨贝的姐姐来了以后一直很紧张而且蹦的很紧， 所以在不了解具体情况时就会瞎猜， 总以为医院或者一切人都在骗她，她忘了这是在澳洲， 我们不能绝对否认没有欺骗， 但这么大一件事， 将来走上司法程序后是一定要面对媒体的， 如果被发现有在治疗上的任何隐瞒， 那将不是民事起诉， 而是刑事起诉， 而且是整个的医疗团队， 甚至是整个执政党的集体请辞，孰轻孰重，该有人会掂量的。

具体有些事就不说了， 不过应该说姐姐刚来时是给了雨贝一些支持， 但也由于她的许多不当做法， 反而在另一方面也加重了雨贝的心理负担， 影响了她以前建立起来的对以后康复治疗的信心， 对于病人， 特别是她这样的， 鼓励和用各种方法让她开心， 减少对自己病情的各种不当的猜测， 将对她以后的康复有很大帮助， 现在信心是她最需要的， 家人和朋友给她的应该是鼓励和支持， 希望姐姐可以放轻松点， 即便自己心里不轻松， 但也不要让病人被迫和她一起背负。

这一路走来， 我记录下了每一个细节。 由于周六周日的反复， 接下来的这一周我将一直会呆在病房陪她度过， 她希望我可以在她身边陪她做康复， 这样她就不害怕了， 我知道她的心情， 在这里要谢谢朋友们的安排可以帮我一周， 让我可以没有后顾之忧帮雨贝重建信心。

如果你们这周来探视， 希望可以预先通知时间，还是希望先在休息室， 这样我可以出来和你们见面聊聊。 如果我不在， 和姐姐聊时请不要在雨贝面前， 同时要注意姐姐的情绪， 不要让她哭， 特别是在病房， 谢啦。

hornsay

脑部手术其实是一个很小的手术，就是我前几天讲的脑脊液分流术，一般是把脑脊液分流到腹腔，手术后对脑积水效果很好。

脑积水或脑脊液分流术对大小便无关，大小便失禁跟脊髓损伤有关。但我实在想不出为什么脊髓会损伤？希望不会有这样的后遗症。

JuJu

原帖由 Sharlene 于 2010-8-17 00:23 发表

曾经做小跟班做小jet到Canberra去取移植的器官，他们St Vincent的人也去，很拽的。

Sharlene是不是在医院值班啊? 这么晚还在线? 我要觉觉去了.很感谢你分享专业知识呢, 可惜我今天分全没了.

Sharlene

原帖由 hornsay 于 2010-8-17 00:29 发表
脑部手术其实是一个很小的手术，就是我前几天讲的脑脊液分流术，一般是把脑脊液分流到腹腔，手术后对脑积水效果很好。

脑积水或脑脊液分流术对大小便无关，大小便失禁跟脊髓损伤有关。但我实在想不出为什么脊髓会损伤？希望不 ...

学长来了，脑外科很爱搞脑脊液分流术

JuJu

原帖由 yubei 于 2010-8-17 00:28 发表
先要谢谢恢恢和糖妈的礼物， 雨贝很开心， 知道自己的儿子得到那么多人的爱，她希望自己的孩子长大后要象她一样喜欢和人分享。

关于雨贝的病情，要纠正一些东西， 雨贝的姐姐刚从中国来， 没有见过雨贝最困难的时期， 她的心情可 ...

看了雨贝先生的帖子, 感觉好了很多...

看来医生还是不错的.

Sharlene

原帖由 JuJu 于 2010-8-17 00:30 发表


Sharlene是不是在医院值班啊? 这么晚还在线? 我要觉觉去了.很感谢你分享专业知识呢, 可惜我今天分全没了.

医院上班哪能上网，梦想啊。
在家呢，晚安

hornsay

原帖由 Sharlene 于 2010-8-17 00:33 发表

学长来了，脑外科很爱搞脑脊液分流术

这类手术我们以前经常要做，一般住院医生就可以做的了。

Sharlene

看了雨贝先生的话，我也感到稍稍松口气。我作为同行倍感压力啊。
我对澳洲的康复医疗很有信心，很系统很科学。国内的康复医学几乎被人忽略了，家属就是康复护理人员。
希望雨贝慢慢好起来。

蓝月亮

一路看下来，很感动，不知道说什么。 新足迹的温暖，雨贝家人的坚强，祝雨贝早日康复，一家幸福。
病情病例医院应该不敢随便篡改的，毕竟还是法制社会。一定要有信心啊！

springoz

原帖由 hornsay 于 2010-8-17 00:38 发表


这类手术我们以前经常要做，一般住院医生就可以做的了。

原来你真的是脑科专家啊？
有没有可能看看雨贝的病例？有没有可能让更多权威的脑科专家、神经科专家研究治疗方案？

这件事我刚看到，心里好难受
懂医学的TZ们，看看怎样做才是对雨贝的最佳治疗，现在先把人治好，才是最重要的事。

hornsay

希望脊髓损伤只是暂时的化学刺激引起，但无论如何要对脊髓损伤作尽快的治疗，我想这也可能是神经外科医生所面临的世界第一个案例的困难。希望不要有这方面的后遗症。

蓝月亮

乐观点想，神经损伤需要时间恢复的。 过段时间，雨贝一定会越来越好～
转院什么的我觉得现阶段已经没什么必要了，不过同意找second opinion

yanzi

不是有个melbourne的医院成功做过连脑婴儿分离手术？他们应该是澳洲最权威的了

wy108586

忽然想到，如果雨贝能出院回家， 家里是轮椅accessible的吗？ 自己买的房子可以改造，如果是租的， 就要找adaptable unit。要提前开始着手，这边干活慢，adaptable unit也不好找的。

JuJu

看了雨贝先生的帖子, 我觉得去看望的人也要做做姐姐的思想工作, 不要让她老用negative的那些想法影响雨贝的情绪, 病人健康乐观的思想状态对康复很重要. 刚来澳洲的人有时侯容易把澳洲妖魔化, 很多事情可能不是她所以为的那么黑暗的.

医生也很不容易, Sharlene为同行倍感压力, 我作为外人也感觉到了. 如果已经是最好的医生了, 而且在很尽力, 我们还是要有信心,瞎折腾可能反而坏事,不过还是可以让他们找找second opinion, 问问他们能不能通过他们的途径找找国际上的专家.

M_N_Y

昨晚意外看到这个贴子心里很难过，一夜难眠。今早看到雨贝先生的留言心里很感动。大家一起来鼓励雨贝，减少她心理压力相信也会帮助病情吧。

恢恢

看了爸爸的话我也觉得放心多了，毕竟爸爸是最了解情况的人，我们都是替雨贝着急，如果医生很好，很尽力就放心了，不过JUJU说的对，还是应该seek second opinion，多个意见没什么不好，转院现在就不考虑了

恢恢

我也一夜没睡好，今天一大早就起来了，做了乱七八糟的梦，希望像脑科专家说的那样，神经损伤只是暂时的

yymm2911

现在每天第一件事就是上网看YUBEI的情况，好忧心！！从YUBEI老公的帖子里觉得YUBEI的情况没有YUBEI姐姐说的那样，想起一句话，事情没到最糟的时候把最不好的情况想想有个准备，到了最糟的情况就要往好的想。我想YUBEI和她的家人都想听到的是正面积极的东西，特别是病人，正面的消息是多大的精神支柱啊！！！

tintin1976

雨贝先生也说了，康复是长期的，
我们也要做好长期帮助的准备
在医院里有人做饭有人照顾bb，除了心理负担以外应该没有太多杂事
但是出院以后，很多事情需要有人帮忙
做饭洗衣清洁，照顾bb
等雨贝稳定进入康复阶段后，这个要和雨贝先生好好协商
找一个不影响雨贝一家正常生活，又能给他们带来实际帮助的办法

谢小残

加油啊雨贝！

浅浅

看了爸爸的话，放心多了。
其实和我老公说的时候，他就说了和雨贝先生一样的话。他说，医院是不会隐瞒的。不隐瞒的话，是一起医疗事故，而隐瞒的话，就是医疗丑闻。保险公司也不会cover.
这里是澳洲，不是中国。不能以中国的思路考虑问题。这样大的事故发生了，医院肯定又一套相应的处理流程，也一定会严格按照这个流程走的。
至于求助专家，最好也是医院出面，毕竟他们比我们更加熟悉谁是这个领域的专家。即便是网友找到了权威，而他也感兴趣，但是作为一个有职业操守的医生，是不方便插手的。除非医院发出邀请共同会诊，就这一点，可以和雨贝先生提提，是否可以向医院提出专家会诊的要求，寻求second opinion。
还有就是，大家的心都是好的，但是毕竟不熟悉这个领域，大家能提供的是不同的思路，可能雨贝先生会没有想到。但是具体怎么做，还是要听从法律，医疗专家的意见。目前对雨贝家人最好的，不是今天一个主意，明天一个想法，而是找到一个正确的方案，去积极实现它。
我想今天我还是单纯的去看看雨贝，带上大家的祝福。其他的问题，雨贝先生也都已经看到了，他想回答的自然会回答的。
只要他有需要，我们大家都在这里，不是吗？

恢恢

我觉得还是要和爸爸提一下专家会诊的事情，毕竟这属于一个疑难杂症，脑科专家不是说了吗，一定要挽回脊椎的损伤，这个大概需要很多权威给出一个最好的治疗方案，医院确实很诚实，没有隐瞒，这个没有质疑，但是有没有能力治好这个谁也不能打保票，浅浅说的对，确实需要医院方面找专家，这就需要家属和律师团的努力了，能不能和爸爸提下这个问题那，找一下second opinion

恢恢

还有爸爸不一定看到我们准备的问题呢，他只不过回复了1号帖子，后面的讨论我想他没时间一个一个的看吧，爸爸毕竟只有一个人，我们大家虽然你一言，我一语的，但是是不是想的更周到些呢，把这些建议带给爸爸让他考虑一下也好啊

浅浅

原帖由 恢恢 于 2010-8-17 10:28 发表
还有爸爸不一定看到我们准备的问题呢，他只不过回复了1号帖子，后面的讨论我想他没时间一个一个的看吧，爸爸毕竟只有一个人，我们大家虽然你一言，我一语的，但是是不是想的更周到些呢，把这些建议带给爸爸让他考虑一下也好啊 ...

好的，恢恢，你可以帮忙把建议整理一下吗？我今天上班实在有些忙，我下午打印好，给雨贝先生。
至于可用不可用，全由雨贝先生或者律师团决定，大家只是提供一个思路。

恢恢

下面是D妈妈准备的，在94楼

那浅浅先去？我把问题整理下。

- 要到家属联系电话
- 律师团的具体建议是什么？目前，网友可否上网求助，律师团可否找媒体，扩大影响。如果觉得不妥，什么原因？
- ST GEORGE 救治方案是什么？越具体越好（拿到病理报告更好）。这样，网友可以请教国内外专家，寻求最佳方案。医院有没有到院外寻求顶级专家的帮助。如果没有，现在负责的医生名字是什么
- MEDICAL BOARD报告后，目前有什么进展，介入到什么程度。
- 关于转院，家属有没有考虑
- 家属在人力物力上有啥需要，希望坦诚交流。现在感觉已经人命关天，不是客气的时候了。

另，建议家属 SEEK SECOND OPINION, 找负责的consultant。要知道雨贝在医院的admiting medical officer 是谁。现在她在ICU，但是可能她的treating team 还是neurosurgery。所有公立病人都是收在一个admiting medical officer名下，但是可能根据治疗变化而变。一般病人的lable上都会打印出admiting medical officer 的名字。

恢恢

转院那条就去掉了，现在没法折腾了

云栖竹径

祝福雨贝全家。雨贝先生还是非常冷静和理智的，相信雨贝有你这样好的先生，一定对恢复更有信心，雨贝一定会好起来的。

缓缓

我想转院问题先不提吧。重点放在SEEK SECOND OPINION.

槐花点点

我记得10多年前，清华女生的世界首例铊中毒事件，就是向全世界的权威医疗机构发出的求助信，得到了很多专家的治疗意见。

虽然YUBEI的先生说医生很负责，但是现在病人最需要的是时间，如果能够多一些专家给意见，以最快的速度进行针对性的治疗，我觉得应该还是会有点帮助的。