再跪求建议，关于强直性脊柱炎

一颗红心

国内好朋友的老公不幸得了强直性脊柱炎，虽然用药控制着没啥大问题，但这次回去很想带些对治这病有帮助的保健品，强烈希望坛子里懂医的朋友给些建议，分分奉上！

一颗红心

有懂医的给点意见吗？

一颗红心

可能没什么人听说过这种病是吗？

shangpin

这病没法治

一颗红心

回楼上的，我也知道这病是无法根治的，只是希望能找到些对路子的保健品使病情缓和一些或少发作

一颗红心

我在想那种叫krill oil, 磷虾油的，说是对关节有好处，不知对他有没有用？

Missy

Keep moving.  Swimming / stretching / Tai Chi.  All beneficial.  

whw_stop

这个病以前在报纸上看过 挺可怕的

一颗红心

whw_stop 发表于 2014-2-26 13:25
这个病以前在报纸上看过 挺可怕的

可否详解？

一颗红心

谢版主移动，平时没注意那个板块

新语丝

在纽卡素（NSW），有一个医生（西人西医）用不同于传统的疗法治疗此病，跟踪结果显示有一定的疗效。如果你的朋友个人条件（经济条件）允许，或许可以考虑。至于其他的磷虾油之类的，坦白的讲，用处不大。

一颗红心

非常感谢楼上的回复，稍后分分奉上。不过他们应该是来不了的

cnipac

我的大夫和我说那些保健品其实没什么辅助治疗的作用，那些保健品对于关节的退行性病变是有好处的。长久来看还是要靠系统药物治疗。本人不推荐中药，任何中药都不推荐。按照西医的系统治疗就可以了。在吃上没有什么忌口的，要多加锻炼，拉伸关节。

cnipac

whw_stop 发表于 2014-2-26 13:25
这个病以前在报纸上看过 挺可怕的

系统治疗介入的早，对最后致残的机会是很低的

牛角尖

新语丝 发表于 2014-2-26 13:38
在纽卡素（NSW），有一个医生（西人西医）用不同于传统的疗法治疗此病，跟踪结果显示有一定的疗效。如果你 ...

可以告诉纽卡素哪里的医生和地址，姓什么？谢谢1

michellegao

强直性脊柱炎，就是ankylosing spondylitis(以下简称AS),由于是一种退化性多关节炎，跟风湿性关节炎一样，没有可以治愈的方法。澳洲这里，一般就是分这样几个：
早期治疗，就是拍Xray,根据片子里显示的关节退化程度，找理疗师合理的锻炼，保证脊柱能正常弯曲和肌肉的力量等等。
中后期只能用抗炎药。有帮助但效果其实并不理想。一般是用NSAIDS，什么是NSAIDS，打个比方，市面上卖的neurophin就是一种。和panadol不同的是，NSAIDS这种消炎药，副作用很大，容易引起肝肾功能衰竭，或者胃溃疡。所以NSAIDS用多了，对身体也不好。而且AS患者，本身就因为免疫系统的缘故，有可能会引起肠胃炎症，所以这种药也不建议常吃。

再就是Methotrexate,和sulfasalazine是我们临床上一般给病人用的药。如果没有处方，你在这里pharmacy也买不到。

如果说真的要买什么保健品，说实话那些对关节好的，比如葡萄糖氨基酸对这种免疫系统导致的多关节炎作用微乎其微。倒不如看看有没有提高免疫力的保健品。但真的，这病不好治。
只能鼓励你朋友的老公多锻炼，心情放松一些。

homeduties

请问：
* 这种病是由于自身免疫系统的混乱，还是免疫力的退化或者说免疫力太低，而导致的呢？
* 从您较专业的角度来看， 哪些保健品能比较有效地提高免疫力呢？

谢谢！

bluemelon

多锻炼身体，药其实对身体不好 ，免疫的问题要调养的

axtle

新语丝 发表于 2014-2-26 13:38
在纽卡素（NSW），有一个医生（西人西医）用不同于传统的疗法治疗此病，跟踪结果显示有一定的疗效。如果你 ...

求医生姓名，我高度怀疑我也是这个病。。。腰痛背痛，核磁照不出来问题，睡觉的时候必须睡直平躺，不然腰背很难受

大牛哥

michellegao 发表于 2014-2-26 16:45
强直性脊柱炎，就是ankylosing spondylitis(以下简称AS),由于是一种退化性多关节炎，跟风湿性关节炎一样， ...

非典那年，看过一篇文章，大意就是说，有些疾病并不是因为免疫力低下而得病，恰恰相反，免疫力过强才是病因。当时那篇文章举的两个例子就是非典和强直性脊椎炎。所以，这两种病都需要用大量激素类药物治疗，激素的目的是降低肌体免疫力，从而让身体和病毒达成一种和谐共处。

——希望我没记错。

michellegao

大牛哥 发表于 2014-2-28 22:24
非典那年，看过一篇文章，大意就是说，有些疾病并不是因为免疫力低下而得病，恰恰相反，免疫力过强才是病 ...

感谢指出。抱歉犯这种表述不严谨的错误，My bad.准确的说是免疫力失调造成的疾病。我总是想当然就翻译成免疫力弱。
目前对于AS致病原理广泛接受的一种假说是因为HLA-B27基因存在的缘故，造成了少数人CD4和CD8即两种免疫T细胞过于活跃，攻击自身机体。

确切的说AS是免疫系统疾病，而不是免疫力低下。相反，它属于这类自体免疫系统攻击自体的病，例如一型糖尿病，红斑狼疮，风湿性关节炎，和AS。

再次感谢。

猫儿不笨

michellegao 发表于 2014-2-26 16:45
强直性脊柱炎，就是ankylosing spondylitis(以下简称AS),由于是一种退化性多关节炎，跟风湿性关节炎一样， ...

感谢分享

补充一点：现在对AS的治疗有了一种全新的药，适合病情严重，痛苦难忍者。好像是针剂，每1-2周注射1次
药很贵，需由专家向堪培拉替病人申请。知道这药除不了根，但对剧痛很管用，也控制病情发展，副作用相对小

中国有这种药

michellegao

猫儿不笨 发表于 2014-2-28 23:40
感谢分享

补充一点：现在对AS的治疗有了一种全新的药，适合病情严重，痛苦难忍者。好像是针剂，每1-2周 ...

是注射的那种皮质固醇么？

猫儿不笨

michellegao 发表于 2014-2-28 23:53
是注射的那种皮质固醇么？

应该不是，听说是全新的。具体不详

linacheng

唉！體會到身體健康最重要。

anquandiyi

如果不是急性发病期，坚持运动和注意保暖是最好的方式，还有就是要注意心理调整，周杰伦就是这病，太忙太累的时候疼起来也是用药顶着，不过人家平时不也好好的，只要注意就不是什么严重的毛病，不要有心理负担

cnipac

michellegao 发表于 2014-2-26 16:45
强直性脊柱炎，就是ankylosing spondylitis(以下简称AS),由于是一种退化性多关节炎，跟风湿性关节炎一样， ...

强制性脊柱炎不是风湿性关节炎，也不是关节退行性病变，是一种自免疫反应，而且是免疫过激反应。治疗和风湿性关节炎截然不同，所以那些关节补充剂对于强脊基本没用，但也没有坏处，说浪费钱也差不多。那些柳氮磺胺吡啶和甲氨蝶蛉需要定期监控肝功和全血，所以需要在医生指导下使用。
至于吃，真没什么忌口的，提高免疫力的食品其实也没什么用，因为本身还在使用免疫抑制剂。

cnipac

猫儿不笨 发表于 2014-2-28 23:40
感谢分享

补充一点：现在对AS的治疗有了一种全新的药，适合病情严重，痛苦难忍者。好像是针剂，每1-2周 ...

那个药是一种生物制剂，TNF阿尔法抑制剂，我现在正在用。这边是辉瑞制药产的叫Enbrel。国内有仿制药叫益赛普，价格相对便宜。50mg每周，每个处方是4周，自费价格是$1776每四周，如果需要Medicare报销的话，需要医生证明并经过至少九个月到一年的系统治疗并通过结核测试证明依旧处于活动的严重病情，通过向Medicare Hobart的commission申请通过才可以。如果决定自费只需要通过结核测试即可。国内的治疗倾向是经济条件允许，尽早使用生物制剂。

猫儿不笨

cnipac 发表于 2014-3-1 10:18
那个药是一种生物制剂，TNF阿尔法抑制剂，我现在正在用。这边是辉瑞制药产的叫Enbrel。国内有仿制药叫益 ...

对结核的测试应该是为了肯定没有活动性结核？

cnipac

猫儿不笨 发表于 2014-3-1 11:51
对结核的测试应该是为了肯定没有活动性结核？

对，而且他们对于TB高危国家来的更加保守，PPD弱阳性都需要你进行9个月的异烟肼TB预防性治疗以排除LTBI。尽管重复血清学QuantiFERON Gold检查都是阴性。活动性结核他们一般就终身不给药，至于例外只有问风湿免疫科医生了。