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朋友的一岁小孩得了噬血细胞综合症 [复制链接]

发表于 2013-6-2 13:24 |显示全部楼层
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孩子才一岁多点,病毒感染得了噬血细胞综合症,请问这种病能治疗的好吗,大家谁听说过这种病。谢谢大家
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退役斑竹

发表于 2013-6-2 13:29 |显示全部楼层
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没听说过

祝福!

发表于 2013-6-2 17:15 |显示全部楼层
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不了解 祝福!

发表于 2013-6-2 17:16 |显示全部楼层
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白血病?

发表于 2013-6-2 17:22 |显示全部楼层
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跟我认识的孩子是同一人吗?真是苦了一家人啊。

发表于 2013-6-2 21:59 |显示全部楼层
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什么症状?
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发表于 2013-6-2 22:01 |显示全部楼层
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祝福!

发表于 2013-6-2 22:13 |显示全部楼层
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没听说 帮顶

发表于 2013-6-2 22:17 |显示全部楼层
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没听说 帮顶

退役斑竹 特殊贡献奖章 新闻达人 三奖

发表于 2013-6-2 22:21 |显示全部楼层
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很罕见的血液病,医生怎么说?

发表于 2013-6-2 22:31 |显示全部楼层
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病毒感染得的?白血病不是天生的么?不懂,帮顶一下
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发表于 2013-6-2 22:34 |显示全部楼层
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可怜的孩子,是白血病?

发表于 2013-6-2 22:35 |显示全部楼层
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意味着什么,白血病?

发表于 2013-6-2 22:49 |显示全部楼层
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可怜呀!

发表于 2013-6-2 22:51 |显示全部楼层
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不知道。。。安慰。。。。。。

发表于 2013-6-3 14:13 |显示全部楼层
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不懂。Google一下就好了
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发表于 2013-6-3 14:39 |显示全部楼层
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噬血细胞综合症 不是遗传性疾病.这种疾病是一种与急性病毒感染有关的良性噬血组织细胞增生,是血液内科一种少见的疾病.病因可能是感染、药物或肿瘤引起的. 多发于儿童,
  噬血细胞
其特点为单核-巨噬细胞增生活跃,并有明显的吞噬红细胞现象。患者多有明显高热,肝、脾和淋巴结肿大,患者有贫血现象,白细胞明显减少,分类可见淋巴细胞明显增高,易见异淋。血小板常减低。 简单来说就是由于感染病毒,或是因为用药不当,以及体内有肿瘤(对于小孩来说肿瘤几率低)等,很可能是由于感冒或者是小型伤口感染.婴幼儿感染后由于自身抵抗能力弱.调节不当.致使 单核-巨噬细胞增生(一种机体重要的免疫细胞清除病毒 肿瘤细胞等)而且对自身血细胞发生攻击并消除. 使得婴儿贫血导致死亡. 较大的有血液专科的医院均可以治疗,但是目前无哪一家医院能保证百分之百治愈该病.治疗费用较高。
生命是时时刻刻不知如何是好......

发表于 2013-6-3 14:40 |显示全部楼层
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http://www.js.xinhuanet.com/xin_ ... ontent_16308819.htm



江苏连续收治8例罕见的噬血细胞综合征患者


【字号 大 中 小】 
2009年04月21日 09:15:14
 来源: 新华网江苏频道

    新华网江苏频道南京4月21日电(记者 朱旭东)记者从江苏省人民医院获悉,今年以来,医院连续收治了8例噬血细胞综合征患者。这是一种罕见的异常凶猛的疾病,如果不及时采取正确的应对措施,它会在一至两天内夺人性命。

    据了解,噬血细胞综合征的发病率为百万分之一,1979年被世人发现后,1991年才引起医学界重视。1998年,苏州大学第一附属医院收治了江苏省第一例噬血细胞综合征患者,两年以后,才收治到第二例。专家指出,病人集聚的背后或是无处不在的环境污染以及巨大的工作和生活压力。江苏省人民医院血液科副主任仇红霞主任医师介绍,噬血细胞综合征在临床上往往表现为发热、肝脾肿大伴全血细胞减少,常常会迅速引起出血、感染、多脏器功能衰竭等并发症。患者因为出现免疫异常,导致体内T细胞疯狂克隆增殖,在此过程中会释放出大量的炎性细胞因子。而这些细胞因子携带γ-干扰素、肿瘤坏死因子、造血生长抑制因子等有毒物质,急剧“吞噬”血液中的白细胞和血小板等血细胞,并在全身主要脏器间蔓延,像飓风一样产生巨大的破坏力。据仇红霞介绍,噬血细胞综合征分为两大类,一类为遗传性,另一类为继发性。遗传性又分为家族性和免疫缺陷综合征。家族性噬血细胞综合征在年幼儿童中以常染色体隐性遗传方式发生,与患者的基因缺失有关,其发病和病情加剧常由感染直接导致。继发性噬血细胞综合征的常见病因有感染、药物、红斑狼疮、实体瘤和血液系肿瘤及免疫缺陷等,可分为感染相关性噬血细胞综合征和肿瘤相关性噬血细胞综合征。江苏省人民医院收治的患者多为感染相关性噬血细胞综合征,是由病毒或其它感染引起的。该病来势凶险,亚洲患者的死亡率约为45%。

    目前,江苏省人民医院最近收治的8例患者无一例死亡。仇红霞分析,噬血细胞综合征患者集聚的背后,或与环境污染、当代社会流动性增强以及现代人巨大的精神压力有关。环境污染和社会流动性强,使得人们感染细菌、病毒的几率大为增加,巨大的精神压力使人的机体抵抗力下降,也增加了各种感染的可能。噬血细胞综合征的早期诊断、早期治疗尤为重要。专家特别提醒,如果不明原因发烧时间超过一周,出现脾脏肿大、血细胞减少等症状时,一定要做进一步检查,排除噬血细胞综合征的可能,争取尽早明确诊断,为后续治疗赢得宝贵的时间。(完)
生命是时时刻刻不知如何是好......

发表于 2013-6-3 14:42 |显示全部楼层
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我有大学同学得过一种血液病,具体名称忘记了,只记得她体内的红血球被大量的吃掉。下了几次病危通知,后来治好了。她从发病到治愈,都是在南京,所以我找到上面一条新闻,但愿有帮助。
祝福你朋友的孩子

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生命是时时刻刻不知如何是好......

发表于 2013-6-3 14:51 |显示全部楼层
此文章由 芋头妈 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 芋头妈 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
好可怕 祝福这个小朋友

发表于 2013-6-3 15:03 |显示全部楼层
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祝福!
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发表于 2013-6-3 15:05 |显示全部楼层
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治疗过程很痛苦

发表于 2013-6-6 10:25 |显示全部楼层
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谢谢大家,唉孩子目前还在发烧,没有退。肝脾肿大,祈祷能等到骨髓配型成功移植

发表于 2013-6-6 10:29 |显示全部楼层
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祝福~ 条件允许的话可以回国内大医院看看,国内医生看的多,这种罕见病症恐怕这里医生缺乏临床经验

发表于 2013-6-6 10:30 |显示全部楼层
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就是在国内看的,在西安
这里这种病很少的

发表于 2013-6-6 10:47 |显示全部楼层
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回国看医生吧,到南京那个医院试试
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发表于 2013-6-6 10:51 |显示全部楼层
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感觉就是白血病一类的 早点回国早治疗

发表于 2013-6-6 11:50 |显示全部楼层
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GOOGLE

发表于 2013-6-7 00:54 |显示全部楼层
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以前国内的同事得过,第一次病危治疗好都出院了,还参加她的婚礼。后来我出国听说她又发病,走了。看到过发病的状态,看了心里超难受。祝福这个宝宝。all the best.
儿童摄影师

发表于 2013-6-8 11:41 |显示全部楼层
此文章由 Cyf123 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Cyf123 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福!ALL THE BEST!

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