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可怕的馬凡癥候群 [复制链接]

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-14 22:05 |显示全部楼层

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一種遺傳基因缺陷症, 患者多在32歲前死亡, 死時皮膚缺氧而呈藍色.
餘者也極少活過五十歲.

ItsThere

圣靴族

发表于 2012-11-14 23:09 |显示全部楼层

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马凡氏综合症

ItsThere

圣靴族

发表于 2012-11-14 23:09 |显示全部楼层

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美国排球女将海曼死于此症。

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-14 23:11 |显示全部楼层

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ItsThere 发表于 2012-11-14 20:09
美国排球女将海曼死于此症。

你知道此症有什麼症狀嗎?
我們身邊不少這類人.

ItsThere

圣靴族

发表于 2012-11-14 23:14 |显示全部楼层

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rumah 发表于 2012-11-14 23:11
你知道此症有什麼症狀嗎?
我們身邊不少這類人.

我们身边没有几个这种人。

别君去兮何时还，白鹿已老青崖间。。。

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-14 23:18 |显示全部楼层

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那年收治过一特殊病例：患者女性，36岁，形体瘦长，先天性高度近视，主诉“胸闷气促一周”入住，体检心脏主动脉瓣区可闻及较明显舒张期杂音，进一步行心超检查见升主动脉根部瘤样扩张、主动脉瓣关闭不全，疑似Marfan,s syndrome，进一步请上级医院专家会诊，诊断Marfan,s syndrome无疑，给予相应抗心衰治疗后患者症状缓解出院。后来患者又因心衰发作多次入住我科，后来我们去她家上门调查，发现她的一个11岁儿子患有类似症状：形体瘦长、高度近视、心脏杂音，免费给他作心超检查后发现主动脉瓣相同的病变，不同的是她11岁的儿子没有心衰症状发作。再后来，母子俩相继猝死，好象一个还是那年的除夕夜走的，这位患病的母亲还有一个女儿，目前健康地成长着。

Marfan,s syndrome（马凡综合症）是一种先天性遗传性结缔组织病，通常累及骨、关节、眼和心脏、血管，典型者四肢细长、韧带和关节过伸、晶体脱位和升主动脉呈梭形瘤样扩张，常伴二尖瓣脱垂，主动脉瘤破裂可直接导致患者死亡。当年美国著名排球运动员海曼就是死于此症，目前无有效治疗该疾患的办法。

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-14 23:21 |显示全部楼层

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ItsThere 发表于 2012-11-14 20:14
我们身边没有几个这种人。

10000-20000 人之中有一人.
通常一家如有一人中到, 可能還有其他家人中到.

ItsThere

圣靴族

发表于 2012-11-14 23:37 |显示全部楼层

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rumah 发表于 2012-11-14 23:21
10000-20000 人之中有一人.
通常一家如有一人中到, 可能還有其他家人中到.

在国内那么多年只见过一个女排运动员手瘦长但不是马凡。
如今我们这边地方小，整个大区才20多万人，想找个马凡就如大海捞针。
还是换个话题吧。

别君去兮何时还，白鹿已老青崖间。。。

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 12:22 |显示全部楼层

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我遇到四人:
1. 四十年前一個朋友, 很瘦, 臉頰尖長, 近視很深, 時常進出醫院. 四十多歲就見主去了.
2. 與上一樣特徵, 32 歲死時全身藍色.
3. 本地社團聞人, 與上一樣特徵, 因現今醫學發達, 他又保養身體, 現已51歲. 我不敢告訴他是馬凡人.
4. 17歲女生, 與上一樣, 更加聲線不全. 是我在醫院檢查糖尿病眼睛時因聽不清楚她與母親交談內容才注意到. 後來沒見到她, 也不知近況如何.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 12:33 |显示全部楼层

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gwang

银靴族

发表于 2012-11-15 12:37 |显示全部楼层

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LZ是医生?

hallux

皮靴族

发表于 2012-11-15 12:41 |显示全部楼层

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那marfanoid 跟marfan syndrome在临床上有什么主要区别呢？

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 12:45 |显示全部楼层

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gwang 发表于 2012-11-15 09:37
LZ是医生?

我不是醫生, 但我對許多事務觀察入微.
我問過許多醫生, 他們甚至不知有馬凡這種病.
你若知道誰有這種特徵, 趕快找專家.
如可能, 在被証實之前, 先買一條大大人壽保險吧.

gwang

银靴族

发表于 2012-11-15 12:49 |显示全部楼层

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我们周围没见过这样的病人。有的都是高血压，心脏病，糖尿病这样的普通人。

老杏

水晶靴族

发表于 2012-11-15 12:49 |显示全部楼层

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rumah 发表于 2012-11-14 23:18
那年收治过一特殊病例：患者女性，36岁，形体瘦长，先天性高度近视，主诉“胸闷气促一周”入住，体检心 ...

不是医生，还能收治病人？

x^2+(y-(x^2)^(1/3))^2=1

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 12:52 |显示全部楼层

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clur 发表于 2012-11-15 09:49
不是医生，还能收治病人？

那是轉貼的資料, 目的是要人更明白馬凡.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 12:57 |显示全部楼层

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gwang 发表于 2012-11-15 09:49
我们周围没见过这样的病人。有的都是高血压，心脏病，糖尿病这样的普通人。 ...

注意一下, 你可能忽略了.
小學時可能有同學的指尖會碰到手臂, 有人的手可以從背後轉過去摸到肚臍, 這些都可能是馬凡人.

gwang

银靴族

发表于 2012-11-15 13:01 |显示全部楼层

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rumah 发表于 2012-11-15 12:57
注意一下, 你可能忽略了.
小學時可能有同學的指尖會碰到手臂, 有人的手可以從背後轉過去摸到肚臍, 這些都 ...

这些举止在孩子眼里可能都被当成‘才能’的

winsion

铜靴族

发表于 2012-11-15 13:02 |显示全部楼层

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没有得医。。。。

icicle

银靴族

发表于 2012-11-15 13:32 |显示全部楼层

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埃及法老阿肯那顿好像就有这个症状

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 14:04 |显示全部楼层

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gwang 发表于 2012-11-15 10:01
这些举止在孩子眼里可能都被当成‘才能’的

確實如此, 所以我們要注一下了.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 14:05 |显示全部楼层

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本帖最后由 rumah 于 2012-11-15 11:07 编辑

winsion 发表于 2012-11-15 10:02
没有得医。。。。

目前有報告: 有一種降血壓藥可延長患者壽命. 要從年輕開始, 不管有無高血壓.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 14:12 |显示全部楼层

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icicle 发表于 2012-11-15 10:32
埃及法老阿肯那顿好像就有这个症状

你真見多識廣. 我第二十多年前一次看到資料就是看到這個有關的 CD 片, 當時還沒有 DVD.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 14:13 |显示全部楼层

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hallux 发表于 2012-11-15 09:41
那marfanoid 跟marfan syndrome在临床上有什么主要区别呢？

上網看資料好像是一樣的.

hy841

金靴族

发表于 2012-11-15 15:10 |显示全部楼层

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帕格尼尼小提琴天才据传也是因为手指超长才能拉出别人触及不到的和弦。

icicle

银靴族

发表于 2012-11-15 15:31 |显示全部楼层

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rumah 发表于 2012-11-15 14:12
你真見多識廣. 我第二十多年前一次看到資料就是看到這個有關的 CD 片, 當時還沒有 DVD. ...

我也是很多年前碰巧在看埃及国宝展的时候，听博物馆的讲解员说的，因为阿肯那顿的模样实在像个外星人。。。

生命是时时刻刻不知如何是好......

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 15:32 |显示全部楼层

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hy841 发表于 2012-11-15 12:10
帕格尼尼小提琴天才据传也是因为手指超长才能拉出别人触及不到的和弦。

馬凡人游泳特別快. 很多是藍球高手.

rumah

草鞋族

发表于 2012-11-15 15:35 |显示全部楼层

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icicle 发表于 2012-11-15 12:31
我也是很多年前碰巧在看埃及国宝展的时候，听博物馆的讲解员说的，因为阿肯那顿的模样实在像个外星人。。 ...

注意一下身邊如有馬凡人, 提醒他預防心臟病.

SLQ

银靴族

发表于 2013-9-28 22:53 |显示全部楼层

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得了这种病好可怕好痛苦。

ItsThere

圣靴族

发表于 2013-9-28 23:00 |显示全部楼层

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再说一遍这种人很少的。

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