“我们已经做了最坏打算”：悉尼新生儿患上神秘疾病在医院度过两百天后终于可以回家过圣诞

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宝宝的第一个圣诞节对于所有父母来说都是特别的。

但今天对于来自悉尼西部29岁黎氏夫妻Johnny 和Josephina来说特别值得纪念。

他们心爱的儿子Julian在医院度过令人难以置信的197天后终于回家了。

他是早产儿，32周就生下来了，他的肠患有罕见并且严重的疾病几乎导致他去世。

这个月前Julian 从来没有离开过Westmead儿童医院。

这家人在Julian病床边度过了很多无眠之夜后，今天终于可以抛开过去几个月的压力，回到Guilford West家里简简单单的带娃。

黎太告诉9号台：“我们迫不及待弄个烧烤，跟家人一起。”

“我们与家人失去了太多时间，所以我们要聚聚会。”

黎太以为两人已经准备好迎接宝宝的降临，本来预产期在7月15号。

一开始一切顺利，但黎太有点不舒服然后5月24日到医院检查。

她以为没什么事，很快可以继续上班。

然后她开始有阵痛。

她说，有点流血，他们不知道什么原因引起的。”

Julian 出生时只有4.4斤，比一袋糖还要轻。

医生告诉这对开心的父母说他们一周内就可以回家。

三天后两人收到医生的电话。

Julian呕吐物里有胆汁，这是肝制造的液体用来帮助消化。

黎太说，作为新手父母，我们根本不知道这是什么意思。

“我们以为，好的，只不过是吐了。”

但现实是更严重。

Julian还没有排胎粪，即新生儿的第一次粪便。

三周后还是没有，他的身体有脓毒。

现在这对父母面临一个严峻的现实：他们第一个孩子生命危殆。

黎先生说：“他们让我们出去房间，他基本上要离开我们了。”

“他肤色非常黄，眼睛是黄的。他病得非常重。”

他要做手术才能活。

“我们以为他熬不过来，我们已经做了最坏打算。”

医生给了Julian用抗生素然后马上到手术室访插管。

他的身体没有排出废物，所以医生给他做了一个切口。

他活下来了，但夫妻两人没有看到他有好转。

这段时说两人住在医院，在Julian旁边睡。

他们赞扬了Westmead员工的帮助，但承认看到其他孩子好起来可以回家心里会难受。

黎先生说感觉就像“没有希望”。

他说：“新生儿病房的所有宝宝一一个回家，只有我们留了下来。”

经过八月份做了一个八小时的手术后，Julian 终于有了好转。

医生跟两人说Julian的肠有罕见严重的问题，要靠管子喂食物。

Westmead儿童医院的儿科肠胃医生Juliana Puppi说这意味着Julian的肠的神经或者肌肉阻止了肠正常蠕动，肠胃冠道不能正常让食物，液体和空气正常移动。

“对于Julian来说，这意味着他不能从食物里吸收营养所以他的营养要由肠外提供，通过软管直接供应营养到静脉。”

病因至今不明。

Julian 身体状况让他这个月可以回家。

但他仍然需要每天用静脉吸收营养19个小时，直到他体重上升。

从高管职位退下来陪伴儿子的黎先生承认离开医院这个安全环境让他五味杂陈。

黎先生说：“我们心里想尽快回家。”

“但另外一方面也有点害怕因为我们要照顾他全部的生活。”

“他的生命就靠我们了。”

黎太说Julian很爱微笑，喜欢有人，已经超出我们的预期，包括吃辅食。

她说：“看到他开心就证明他感觉不错。”

希望Julian的健康继续好转，最终把切口缝上，戒掉人工食物。

他的体重已经达到15.7斤。

这对放下胸口大石的父母为今年特别的圣诞提前给Julian买了礼物：一辆玩具车。

Julian昨晚平安夜达到了7个月里程碑。

黎先生说，他回到家对我们来说是最大的礼物。”

Puppi医生说：“鉴于Julian疾病的罕见性，我们不知道他是否准备好回家或者能不能回家，所以他在医院住了六个月之后跟他的家人说他可以回家了是非常棒的消息，他们可以回家过圣诞了。”







https://www.9news.com.au/nationa ... 6-85f1-f9b81278cdf4

waterjuice

这些就是我们在急诊要等待这么长时间

这个小孩至少200万以上

这些都是以后写文章的素材

tanxunyiqie

圣诞奇迹。祝福这家

明河素月

幸运的孩子，祝福他健康长大

zhangyilei

对于父母来说最好的圣诞礼物 祝小宝宝能从此平平安安的

whocares2014

小宝宝长得肥肥壮壮，两眼机灵有神，完全看不出有消化系统的问题。应该可以度过难关。

总有刁民要害朕

waterjuice 发表于 2022-12-25 13:35
这些就是我们在急诊要等待这么长时间

这个小孩至少200万以上

这不挺好的么？

玉堇

好可爱的宝宝。圣诞快乐。

waterjuice

总有刁民要害朕 发表于 2022-12-25 16:33
这不挺好的么？

资源是有限的 用了这个小孩 终有其他人
没有救治

现在医院缺医生 没有资源请医生
特别是NSW

ilovefamily

挺胖乎，可爱

Isydney

waterjuice 发表于 2022-12-25 16:52
资源是有限的 用了这个小孩 终有其他人
没有救治

你到底想要表达什么意思

NinaDavid

他想表达以后他家有类似的病人，就不要管了。省得拖累别人。

summerberry

上面那个奇怪的人究竟想表达什么？？？

是不是他病的厉害，就活该放弃他，因为他会浪费资源，浪费纳税人的钱？？

总有刁民要害朕

waterjuice 发表于 2022-12-25 15:52
资源是有限的 用了这个小孩 终有其他人
没有救治

那应该给谁？

lg2000

宝宝好可爱，希望早日康复！

xiva

看最后一图，那藕节一样的小手小脚，好可爱，希望他一直这么健康下去。

赵又廷

waterjuice 发表于 2022-12-25 16:52
资源是有限的 用了这个小孩 终有其他人
没有救治

这宝贝是去儿童医院，没用你成人的资源，你想表达什么？

waterjuice

我一定相信有其他儿童会因此受到损害

marrow

waterjuice 发表于 2022-12-25 19:00
我一定相信有其他儿童会因此受到损害

你应该去blame政府，而不是医院和医生。保证资源是政府的责任，救治生命是医生的责任。

labixiaoxing

waterjuice 发表于 2022-12-25 19:00
我一定相信有其他儿童会因此受到损害

轮不到你在这里抖机灵！

waterjuice

labixiaoxing 发表于 2022-12-25 19:47
轮不到你在这里抖机灵！

说话好好说
你可以不同意我的看法 但是要尊重我

NinaDavid

救死扶伤是医生的天职，刚刚出生的孩子，怎么的花大代价都是值得的。要这么说，国内的高干病房，你岂不是要去指着鼻子骂？

嘟嘟0809

祝福

woshidajiangyou

可怜的宝宝

肠外营养非常辛苦麻烦而且无法持久

希望早点好起来

yeshu

waterjuice 发表于 2022-12-25 19:00
我一定相信有其他儿童会因此受到损害

这应该属于医学伦理学的范畴, 记得Charlie Teo的争议也有相关的问题。
不过今天是圣诞节，真心祝福这孩子康复！

lili098

waterjuice 发表于 2022-12-25 13:35
这些就是我们在急诊要等待这么长时间

这个小孩至少200万以上

至少200万是指钱吗？

soup

胖乎乎的，看上去很健康了。爸爸这么年轻还是高管也真不错。妈妈也年轻貌美。虽然有大病过，这一家人看上去很幸福。

Grange

waterjuice 发表于 2022-12-25 19:12
说话好好说
你可以不同意我的看法 但是要尊重我

Respect is earned

说这种话的人很难让人尊重起来

waterjuice

Grange 发表于 2022-12-26 05:31
Respect is earned

说这种话的人很难让人尊重起来

尊重不同意见的对手是衡量文明的一个标准

在NSW每天有很多病人包括小孩没有资源而。。。。

另外 不要做hypocrite

你知道为什么那个辉瑞新冠药是有条件限制给处方， 不是因为无法承担费用吗

wmxu

是不是不管有没有救治的需要，每人限制最高100万元或者50万元呢？

在医院抢救生命的过程中，你却在患得患失你的那份资源？如此精明算计的人会得到社会的尊重吗？