养育ASD儿童交流

zxie8

我儿子前段时间倒退，让我感觉很难过，因为他再之前的一段时间的进步给我很多鼓舞，然后再进入一个倒退期就让我感觉很失落。所以好长一段时间不敢进来看你的帖。

那天晚上，我搂着他会睡觉，我亲亲他跟他说妈妈爱你。
OMG，他居然回应我，给我哼了一首“妈妈我爱你”的歌。
老母亲瞬间泪流满面！

pipitang

那种进一步、退两步的情形我之前也碰到过几次，很打击人。 那种满满希望突然落空的感觉真不好受

但是后来发现小孩子有时候猫一天、狗一天的……也就学会安慰自己淡定、淡定！

讲件好笑的事情

之前不是说想给小朋友找一个school kid当babysitter么，希望有助于她的交流，以及适应明年入学。
她在一本babysitter的故事书里发现这样的人可能非常有趣，所以还是很愿意接触一下的
本来说好邻居的小孩，结果那小孩今年考大学来不了。

有一个周末恰逢朋友搬家，她家1岁半的宝宝管不过来。周六下午就在我家寄放。

我对姐姐说：babysitter妈妈没有找到，倒是baby先来了……你和弟弟要不要当一下babysitter……

姐弟俩表示很新奇。
我说当babysitter就是要玩baby喜欢的东西，不能玩你们喜欢的东西
然后我们把小时候自己画的story book找出来，跟他们讲讲他们一岁半的时候都发生过什么故事

然后Ta Da，周末Baby就来啦。还不会说话，沟通全靠肢体语言 和 嘎嘎嘎。反而很适合姐姐
家里像三个猴子开大会
最后发现姐弟俩照顾地有模有样，有很多动作一看就是模仿我和我老公的。原来他们平时都记在心里。
到了晚上baby大哭都不想走了

超级开心的一天

zxie8

楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndis review 的时候会要。

然后我就给之前的OT的前台打电话，他们就跟我说，需要report是要给钱的。

听到要report还要给钱我有点感觉不是很爽。

这也是我们第一次换OT，不懂你们之前换也是这样的吗？要report也要给钱吗？前台跟我说如果花一个小时写report就要一个section的钱。

还有一点我觉得奇怪的是，我们之前的OT重来没有发过什么notes给我们。speech是在另外一家的，speech就会每个section以后都给我们一个email 写下我们这个section做了什么，我们需要在家练习什么。新的OT才见第一次，也会有email。

我不懂正常来说OT会给notes的吗？还是上完就上完了，什么都不会给。 以后不上了的话也不会有个总结什么的。

elena_sokolova

zxie8 发表于 2022-10-25 16:28
楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndi ...

Report要钱很正常，因为整个industry就是靠NDIS的钱活着，什么小事都200块起，report要钱在很多地方是明码标价的。当然有NDIS钱的家庭就无所谓了。

zxie8

elena_sokolova 发表于 2022-10-25 19:25
Report要钱很正常，因为整个industry就是靠NDIS的钱活着，什么小事都200块起，report要钱在很多地方是明 ...

所以report 的钱也是可以报ndis 的？

elena_sokolova

zxie8 发表于 2022-10-25 19:39
所以report 的钱也是可以报ndis 的？

可以

forzufang

学习了

pipitang

zxie8 发表于 2022-10-25 16:28
楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndi ...

你说的SP那个report其实不叫report，类似于工作日志，很简单的写一下做了什么或者下次要做什么，一些大机构会要求员工这么做。但是不是必须的

NDIS review的report是比较正式的，好几页纸的那种。那的确是要收费，也可以使用NDIS经费

至于NDIS是不是真的需要这份报告，你得email 你的NDIS coordinator去确认一下

pipitang

澳洲做科研好认真

姐姐小时候因为其他的疾病，有可能会影响她的语言发育，当然医生大体上认为不会，只是有些障碍要克服，或许会有delay，但是最终不会影响语言。
当时还没发现ASD。姐姐真是没让我少操心……

后来默多克赞助的一个医疗研究联系我们，他们想长期跟踪受此疾病困扰的小孩，做一些研究。我平时就非常喜欢科普读物，这种事情上觉得可以帮助科研，就一口答应了

参加了才知道是个体力活，他们定期会打电话问孩子发育情况，还会发很长很长的问卷让我填。前两年我填完都要好几个小时，以至于我都分在几天里完成

前几天他们打电话给我说，想安排一个 Research Speech Pathologist来家里做一次面对面的语言评估，一共两个session，一次一个多小时
我问是不是和ASD的语言评估一样，他们说会少一些，做9大类里面的6大类，家长可以全程参与，也会拿到最终报告。

我心想好啊，正好和去年的报告对比一下，看看姐姐有什么变化。
去年她在评估的时候anxiety还是蛮严重的，有些还真说不好是不知道，还是太焦虑了不敢说

前几天SP来做第一个session，我事先和姐姐说好了，如果她鼓起勇气回答别人的问题，结束以后我们就一起用纸板箱做一辆巴士，轮子和雨刮都会动的那种。（我也真是拼了……）

效果比去年的评估好很多。姐姐到了最后15分钟才开始比较累，结束的时候SP还让她挑了一个小礼物

我也看到了姐姐在哪些地方的不足，比方说看着图片用词造句完全答不上。都是很简单的词汇，比如she, first
词汇量偏少些。另外中文也有干扰，如果一句话的表达方式刚好英文中文顺序一致，她就理解的很好。如果英文和中文的组词顺序不符，她就容易弄错。
另外就是单复数、动词时态不行，这个中文里没有，也算是移民家庭的常见现象吧

我自己觉得只有第一条，看图说话完全说不出来，这个和语言delay有关系，需要练习吧。其他的弱势部分还算正常，不是ASD或者delay引起的

离题了。真心觉得澳洲科研好认真，也很高兴可以参与进去。

pipitang

pipitang 发表于 2022-10-26 13:41
澳洲做科研好认真

姐姐小时候因为其他的疾病，有可能会影响她的语言发育，当然医生大体上认为不会，只是有 ...

如果大家觉得这个经历有用，又不怕填问卷的话，有参加科研的机会不妨试试

我跟他们说小孩诊断出ASD的时候说，要是有前沿的治疗方法，请务必让我了解一下……

speedup

我一直有一个感觉，我觉得很多出现轻度自闭的孩子都是太早上幼儿园的孩子。我觉得重度的自闭是基因和遗传问题，而轻度的自闭，高功能自闭，我觉得是后天环境造成的。澳洲人口这么少，但是出问题的孩子特别多，很多看发育儿科，speech, OT, 心里治疗都需要排长队。而中国人口这么多，出现问题的孩子却没有那么大比例，我觉得很可能一部分原因是中国的孩子是3岁才能上幼儿园。我也不记得哪里看过的，说孩子智力的发育和3岁前和母亲陪伴和教育成正比。估计所以才经常看到母亲是house wife，但是养出一家优秀的孩子。或者父母都是高学历，然后均值回归，小孩不爱学习成绩差等等新闻

当然，以上纯粹个人感觉，并没有研究数据支持。可惜我不是医生，不然我真想做一下相关调查

pipitang

zxie8 发表于 2022-10-25 16:28
楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndi ...

我想起来我家的NDIS plan 也快要review了。昨天发邮件去问了一下我们的 ndis coordinator，她回信说今年不需要报告了，除非有新问题出现需要调整经费，否则的话plan到期就自动续

所以可能每家每年的情况不一样，你还是问一下NDIS，如果不要求出report，也可以省点事

speedup

pipitang 发表于 2022-10-27 16:12
我想起来我家的NDIS plan 也快要review了。昨天发邮件去问了一下我们的 ndis coordinator，她回信说今年 ...

楼主，问你下，这个nids的大概申请流程是啥啊？

我家娃正在走诊断的流程，但是每个assessment都是4到6个月的等待，流程还没走完，但是老母亲觉得应该是asd没跑了，唉

christlfz

speedup 发表于 2022-10-27 00:06
我一直有一个感觉，我觉得很多出现轻度自闭的孩子都是太早上幼儿园的孩子。我觉得重度的自闭是基因和遗传问 ...

我也有所观察，而且这里不少华人特别喜欢很早就送孩子上CC。但是老师再负责，毕竟一对十，每天换尿布哄睡哄吃的要花多少时间啊，怎么会和所有小孩有更好的互动？我观察下来，女孩好点，好多男孩真的很情绪化，或者就是非常安静。

pipitang

speedup 发表于 2022-10-28 00:05
楼主，问你下，这个nids的大概申请流程是啥啊？

我家娃正在走诊断的流程，但是每个assessment都是4到6个 ...

这个我可能帮不到太多

我当时是在姐姐还是baby的时候去MCH的护士那里report delay development，然后他们做了一个简单的测试和问卷，觉得的确delay。然后就安排了一个Speech Pathologist到家里来定期家访，家访过程中SP提醒我说需要一个psychologist，因为她觉得我女儿不是语言delay这么简单，而是交流互动有困难

等到我拿到psychologist和sp的联合报告，怀疑ASD倾向的时候，NDIS突然接管了这家机构。说老实话，这家机构非常好的，比后来我碰到的所有机构都专业，可惜被NDIS关停了。

我们就这样稀里糊涂地被转去NDIS的

pipitang

christlfz 发表于 2022-10-28 09:05
我也有所观察，而且这里不少华人特别喜欢很早就送孩子上CC。但是老师再负责，毕竟一对十，每天换尿布哄睡 ...

我不赞同 父母把孩子3岁前送幼儿园造成了孩子得自闭症的说法.
但是我很赞同观察这件事


所有现有的脑科学证据都支持ASD是自出生就带着的。它好像一张卷起来的地图一样，随着发育的进程慢慢展开全貌。比方说6个月的时候不能从语言发育上看出谁有ASD谁没有，因为所有的小孩都不会说话，但这时候大脑内在就已经不一样了

我个人认为，很多自闭症儿童的父母正是带着这种观点：一定是自己、或者伴侣做错了什么。这种观念导致自闭症家庭中父母的抑郁症、离婚率较高，也导致了自闭症儿童发展出很多间接的心理问题，有些问题本来不是ASD带来的，因为家庭内部沉重的氛围和外人的眼光带来的。

但凡参与过治疗过程的父母都会发现，所有的医生和therapist方案都指向一点：改善患者本人和家人如何看待这件事
说的凡尔赛一点，就是德尔菲神谕里的那句话：了解你自己


我加分是因为我觉得这个观察角度蛮有意思的。
如果把问题换成：父母在不知情的情况下，把一个ASD儿童很早就放入幼儿园，会不会使得病情加重？
又或者，因为一些机缘，情形得以改善？我家姐姐就碰到了一个很好的老师和一个很好的小男孩在同班。前几天她还说希望那个小男孩长大和她一起做mummy和daddy

我从朋友那里听过一个真实的故事。跟我差不多同龄的男孩，小时候父母只觉得内向，有时有些古怪，读书特别好，其实是一个高功能ASD患者。父母几十年前当然是没听说过自闭症的，就把他送去美国深造。不到一年就被退学，诊断为自闭症，外界环境突然改变又没有家人及时的支持，诱发了他的行为问题。他现在不仅仅是内向，容易情绪剧烈波动，还会打人。春节吃年夜饭的时候，因为一件“莫名奇妙的小事”就要动手打年迈的外婆

你提到的观察本身很重要。父母们的确应该花时间观察一下周遭，不仅仅把注意力放在自己小孩身上

我自己曾经在不知情的情况下，带着小孩每周去community centre的活动，观察其他内向的孩子什么样子。最多的时候一周去三次，每次2个小时。那个council（不是我家所在的）为孩子组织的活动很多。定期的活动，有固定的老师带着，来的孩子们也基本固定。
最后觉得我的孩子确实和别人不一样，虽然一眼看上去只是觉得她内向，不会察觉明显的异常

在观察的过程中，其他收获也是蛮多的。
有些辛苦不能回避，我坚持认为父母应该先照顾好自己的情绪，然后再花心力去找therapist，去community centre或者去幼儿园帮忙，亲身观察一下自己和其他的孩子们。
无形中我们会从孩子身上，老师身上，以及其他父母身上学到很多东西。

谢谢你提出来这一点，我没有任何道德鞭挞的意思。

我写的前半段只是想提醒ASD儿童的父母：这不是你们的错。

以及ASD患者本人（如果有的话）：你的困境不是父母的过错，也不是你的过错，爸爸妈妈和你自己都已经尽力了

speedup

christlfz 发表于 2022-10-28 09:05
我也有所观察，而且这里不少华人特别喜欢很早就送孩子上CC。但是老师再负责，毕竟一对十，每天换尿布哄睡 ...

其实一代华人有时候也是没有办法，这里没有老人帮忙，夫妻又都是双职工，只好早早送幼儿园，比如我自己。

生完老二，我就辞了工作，在家全职带老二，虽然没有任何科学证据说明太早上幼儿园对小孩不好，但是既然我自己已经有了阴影，我就不想以后回想起来再次后悔。反正以后都要工作到60多70岁的，不在乎这3年。当然前提是队友要给力，家里不能揭不开锅。

我自己的感觉是，老二天天和我泡在一起，我一直和她说话，才15个月，我就很高兴的发现她慢慢的学会了很多话了，跟老大小时候比起来真的好太多了。现在每天早上送老大去上学，他们学校隔壁有个幼儿园，开放式的铁丝围墙，我就带着老二站在那里观察小朋友。3岁以上的大孩子玩的比较高兴。小的孩子就差很多了。以前送老大去幼儿园，基本赶着上班，从来也不会去仔细认真观察什么，而且早上家长drop off高峰期，说实话，看不出来什么，老师都很"nice"。就说说我最近看到的吧。小的孩子，还不会一起玩，于是感觉每个人都好无聊，有的拿着个桶，在小小的playground (小的孩子的比较小）一圈又一圈的走，有的就拿着铁的锅碗瓢盆使劲敲，还有的就是蹲在地上不知道干啥，能蹲好久的那种。老师就远远的站着看，有时候还互相聊天下，估计只要没有出危险一般也不会介入，当然也不可能有什么语言交流。有次看到一个韩国老师倒是蹲在几个小朋友旁边看着，但是我发现她对着4个不是韩国的小朋友说的是韩文。也许她觉得反正小baby也听不懂吧。

只是想说，可以的话，3岁前多些陪伴，即使asd是天生的，应该预后也会比较好

pipitang

speedup 发表于 2022-10-30 15:47
其实一代华人有时候也是没有办法，这里没有老人帮忙，夫妻又都是双职工，只好早早送幼儿园，比如我自己。 ...

谢谢你的分享，15个月就会讲很多很不错啊!
虽然老大不省心，老二贴心的话好很多的！

老大的事你也不用懊恼，给你讲个以前我在community centre碰到的事

当时碰到过一个很焦虑的华人妈妈，说是孩子自己带一直带到3岁才去kinder。结果到了kinder因为听不懂英文交不到朋友，就在kinder动手打那些不愿意和他玩的孩子。可能是男孩子比较倔强，老师讲也讲不听，还是动手，被老师告状了很多次。

于是这个妈妈就带着孩子来community centre的活动适应英语，她很焦虑，总是唠叨让儿子对其他小孩开口要有礼貌，结果那个男孩子就把怨气撒在那些小孩身上，连我也看见过他动手。

这样的妈妈我在不同的community centre碰到了两个，都懊恼自己不该太晚让孩子接触群体。可是妈妈的焦虑把孩子从主流推的更远。
旁观者清，边上的大人和工作人员说：小孩这样是正常的，he will be all right。
两个妈妈中有一个听进去了，后面几次放松下来，那个爱打人的孩子妈妈却怎么也听不进去，后来也不来了。

所以你看，有些事情并不是非黑即白，小孩的性格、性别、父母、环境、老天爷给的机缘，都能影响事情的走向。


我家是孩子们到1岁的时候就去CC了。原因有几个

1. 我生下老大的前一两年，晚上几乎没怎么睡觉。
老大对声音异常敏感，睡觉很不好，现在知道可能是ASD引起的sensory sensitive
她去cc我才能觉得清净一点点，不然要崩溃。
而且她小时候多病，6个月的时候我已经觉得她肯定有delay了，儿科医生给的材料我还要查，只有她去cc我才有时间

2. 可能是睡眠不好，我脾气又焦虑又暴躁，所以白天不想再看到孩子了

3.受了上面的故事的影响，我当时觉得早点去cc接触一下环境比较好

结果总体是正是负，我也不知道。我觉得这事的影响有正有负，不是绝对的

你有精力、有条件自己带老二，又有了经验，那是再好不过。可能你有空带老二多出去玩，可以两种优势（又有妈妈的安全感、又有机会接触其他孩子）均沾，那就更好了

pipitang

前两年我有订阅raising children的信息，具体订阅了什么我也忘记了……
那时raising children经常会把我当成早教工作者给我发notification，然后我就发现raising children有一项培训是致力于让MCH的Nurse 和 Kinder老师 （CC不在其列）尽可能在4岁之前发现ASD患儿

这是跟踪研究发现4岁之前采用干预的效果明显好于学龄儿童，因此推出的培训项目。

我猜想这大概也是澳洲发病率看上去比较高的原因吧，护士还好说，Kinder老师毕竟不是专业的，有时候会误报，吓家长一跳，咨询专业人士以后发现不是ASD也很常见。我朋友家的孩子就碰到过

好处是澳洲的大众对ASD的了解程度普遍比华人要高，我感觉大部分华人都和我当初一样，只听说过Autism自闭症，没听说过ASD-自闭症谱系障碍，对谱系的概念也很模糊

后来我和西人邻居聊天，很惊讶地发现他们都知道自闭症是有谱系的、有轻有重，而且都认为高功能患者更需要理解和宽容

拿我家的两个邻居来讲。

一家的儿子就读于我女儿明年要去的那个教会学校，他们知道我家姐姐确诊ASD以后，他家的妈妈关照儿子说：你争取做她的buddy吧。不知道儿子有没有听，但是后来我发现每次我女儿的CC组织去那个学校做Excursion，这家的儿子都在那里做志愿者。每次这家学校派school kids来CC给小孩子们讲故事，这个儿子都在其列，我女儿回来说XX给她念了好多故事
真的很感激

另一家邻居，介绍我一个专门为ASD女孩开办的组织，说她有朋友去效果很好。我听说过那个组织，口碑不错的。我本来找babysitter就想找她女儿，可惜她女儿来不了。然后她给我介绍了一个小姑娘来做babysitting，说是一个可靠的孩子，应该有能力应付我女儿。来试了两次以后，确实觉得这小姑娘脾气好又有爱心，小朋友竟然开始期待她的陪伴

pipitang

好久不来自己的帖子了。感觉应该来画一个句号

句号就是小朋友去小学啦，适应地相当好。由于我们让她在kinder多呆了一年，现在学校里的事情对她来说都很容易学，也因此比较自信。
更让我惊喜地是，她在两天内就交到了一个新朋友，一个Y3的小姑娘。几乎每天都会在一起玩一会儿。

Steve Biddulph的《养育女孩》里面提到一点，孩子们不该只和同龄人玩，应该和多种年龄的人接触，思维开阔，能以年长的人为榜样，能照顾年幼的孩子。
想想自己那会就真的只和同龄人打交道，原来代沟其实并非不可跨越的鸿沟，是因为我们只接触一个群体，自然思维就会单调
学校在课间操场玩耍的时候，能安排各年级的小孩子聚在一起，要给学校点赞


当然，也不是说小孩子一点困难都没有了。第一次去新环境、见新的人、被问到一个问题，还是很不知所措。不过，她已经可以意识到，过一段时间以后她总是会喜欢上这些新环境。dance class新年课程排班出来的时候，她问我，能不能报另外一个老师的班级，她想各种老师的课都去看看。

是时候和这个帖子说拜拜了，将来有问题，将来开新的帖子：）

tina50

替你高兴，一路走来真是不易

Rooooose

楼主真伟大！我看了你的贴子好多遍，觉得你比我坚强太多了。

楼主是为什么决定要二胎的呀？我看你一胎头两年你说你都没怎么休息，当时没觉得孩子不对劲吗？如果已经知道一胎可能有问题，还会要二胎吗？

你现在还会一直想着孩子是ASD吗？我看有的ASD妈妈好多年过去了，都忘了这事了，一直把孩子当普通孩子养，直到多年后的一天，有人提起ASD的事情，她才猛然想起，哦自己孩子也是ASD呢。我觉得这样的生活太好啦。

pipitang

Rooooose 发表于 2023-7-22 22:24
楼主真伟大！我看了你的贴子好多遍，觉得你比我坚强太多了。

楼主是为什么决定要二胎的呀？我看你一胎头两 ...

谢谢你的鼓励，每次听到这些我都会心情大好

我自己是独生子女，深受父母过度关注之苦。所以我从来都认为要么不生，要生就生两个，这样我看不过来，哈哈。小孩肯定会比我小时候自由些，背着父母偶尔调皮也是必要的

小孩不对劲肯定是觉得的。我们父母都来帮过忙，连他们也觉得不对劲，原话是：小孩不应该这么吵，你们要找出原因。言下之意是我们肯定哪里有疏忽，当时我很敏感很委屈啦。但是现在想起来这也是一个佐证，就是不是我一个人觉得烦躁，而是所有家庭成员都吃不消。

等我第一次听说ASD的时候，弟弟都在我的肚子里了。当时我连Spectrum是什么意思都不知道，再加上两个therapist以一种客观+乐观的态度和我谈的，所以虽然受到刺激，但是无知者无畏，我更加不知道一些家庭所有孩子都是ASD患者这回事，最后整体上是以愉快的心情迎接弟弟的到来的

我也常常想，如果知道的太早，大概率我就不会再要一个了。就算要了，如果知道是男孩，肯定会吓坏了。男孩的ASD症状通常会比女孩严重一些。
结果我很幸运，老天爷赏了我一个一切健康的弟弟

市面上很多文章比较强调ASD的遗传性，很多故事会说一个家庭3个小孩+父母一方都是ASD患者，一般华人看到这里就结束了，后半截都不看了
现在我看的多了，才知道很多这样的家庭出了很优秀的人才，不说什么马斯克、爱因斯坦，就说是一个普通人，很多人生活的相当不错的

好的therapist里面有相当一部分出自这样的家庭。他们可能是这个家庭里的没有ASD的父母、兄弟姐妹、子女，我还认识一个大脑受损的本尊（现在也没办法考证是不是ASD了）。说到这个我要推荐一个人 Carol Gray和她发明的Social Stories疗法，等我攒一攒再写个文章。

我还没有到忘记小朋友的ASD的程度，不过我挺平静乐观的。偶尔暴躁焦虑的时候，我会停下来想：我怎么看一个孩子，多少是自己的人生观的折射。想想看要是爱因斯坦的妈觉得她儿子再怎么有成就这辈子也是完了，旁观者到底是觉得爱因斯坦完了，还是觉得他妈妈不可救药：）