养育ASD儿童交流

zxie8

楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年才见上的。其实该了解的东西我也了解的七七八八了，倒是没有太大的期待，只是觉得既然排到了他也是业内有名的就去见见，看看有没有什么second opinion.

上来我就表明了我不需要诊断，我是慕名而来看看能不能得到什么不一样的建议的。

医生也很好，跟我说，确实，弟弟三岁半还小，没有办法诊断，也有一部分的孩子会在三岁到四岁之间会有大幅度进步，就能追赶正常的水平。

这一点让我眼前一亮，递过去了充满希望的眼光。
然后他马上跟我说，四岁的时候再来复诊看看情况，不行可以给他吃药。有两种药，一种是针对多动症的，一种是针对强迫症和×××的，我没太听懂，好像是针对抑郁症？然后巴拉巴拉介绍了一下两种药。然后说四岁如果没有进步我们就给他吃药。这样能促进语言的发展为入学做好准备。

听完这个我感觉就不太好了。
首先上一个医生没有跟我过说可以吃药的事。我内心其实是排斥吃药的。因为我听成他说这是抗抑郁抗多动症强迫症的药。而且我理解是非常非常严重了才需要吃药。这个有点超出我的预想。我以前想着是五岁不ready我就让弟弟晚一年上学。只要他能够上普通的学校就是好的。

当然医生也有分享一些有用的信息。比如他推荐了一本书，里面介绍很多活动让我们可以学习怎么去跟孩子互动并设计游戏。

最后临走之前他问我我们家老大怎么样。我说老大各方面都挺正常的，语言发育也很早一岁多就能噼里啪啦说很多了。就是社交能力也是有待加强，老大有点过度热情。然后医生跟我说老大过度热情可能也是自闭症。我。。。只能看一眼我老公然后，呵呵呵了三声。我知道他指的应该是高功能自闭症。说完他也有安慰我们说这类型的自闭症随着年龄的增长他会自己学会隐藏，然后变得跟正常人没有什么差别。

看完医生出来，我感觉很低落，甚至开始觉得我自己是不是也是自闭我老公是不是也是自闭，呵呵呵。。。加上感觉弟弟最近有一些倒退，没有前几周进步的步伐，让我感觉更失落了。生活有点艰难。。。

可是，我还是要努力做所有我能做的，不管是不是大概率基因决定一切，我都还是要努力干预期待美好。

上面有一句话说得特别好，有自闭孩子的家庭，父母需要更多的修行。

lvjulia

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

亲，是145的P字头名医么。。。。。。。。

sepnoct

世上无论植物动物还是人，同一个种类的物种都千差万别，如果我们允许和接受这差别，就没有那么烦恼了。

pipitang

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

我们的儿科医生并没有说什么，但是我们的psychologist提过好几次，让我们找儿科医生看看要不要吃药。
有两种情况，一是睡眠问题，二是她的焦虑，始终在session里不说话，或很少说话。

睡眠问题
我女儿三岁以后睡眠变得比较好了，几乎天天一觉到天亮。
偶尔有几次半夜醒过来，会哭的很厉害，很难哄。我当时是跟psychologist说，这么难哄不知道怎么办。
提到她会踢被子，psychologist认为睡觉的时候，应该是不动的。经常动说明睡的不深，又联系到ASD患者有大脑癫痫症状的很普遍，让我们去看儿科医生要不要吃药。

小孩子睡觉踢被子不是很正常吗……
我也查过，5岁的小孩正常睡眠时间是10.5-12个小时。我小孩大概是10.5-11个小时，虽然不多，但是是在正常范围内。我只是咨询，半夜里这么难哄的时候，有没有什么办法，我要怎么做。结果她竟然直接上升到要吃药，我当然不能接受了


焦虑问题
我女儿一般都是一开始见人的时候，反而会积极一点。因为therapist通常会拿出家里没见过的东西， 她觉得新鲜。次数多了以后，她就恢复到常态，这时候兴奋没有了，焦虑占主要情绪。
她在OT那里话比较多，是因为那个OT永远有新花样，而且临场应变非常快。
我问psychologist她在session里总是这么焦虑，怎么办？
她也说找儿科医生试试抗焦虑药。我一口回绝

明明有办法可以通过谈话、练习来缓解焦虑，为什么要吃药呢？只是我们没有找到和她沟通的通道啊。
每个小孩从娘胎里出来，都有自己的出厂设置。也就是说，他们理解这个世界，是有他们自己的出发点的，只是不会表达。了解他们，琢磨出他们的角度，然后进行有效的沟通。该接纳的时候接纳，该反驳的地方要说出有效的反驳。
我自己亲身经验，看到有效的反驳说到了孩子的心坎里，她的成长是很快的。无效的反驳或安慰，就是说上300遍也毫无用处。这是很难的技巧，所以我需要专业人士的帮助，对不对？

你说的感受我很理解。
我想因为专业人士他们见的病人太多，的确有很多家庭是一家子都是ASD患者的。所以他们很容易怀疑这个。
也有很多孩子确实需要吃药来平复情绪，他们也很容易先想到最坏的打算。
问题是，也有很多人不是这种情况啊。更何况现在谱系范围拉大了，确诊人群变多，并不意味着吃药的人也要增加吧。

至于自我怀疑自己夫妻俩是不是在谱系上，这个我也想过。
如果我也在谱系上，那孩子看到我也能过的不错啊。最起码妈妈和爸爸感情和睦。ASD发病率1%，世界上有99%的人都不在谱系上，他们都比我们快乐吗？物质上、精神上？
先说打光棍的人群， 比ASD人群都不知道要多多少……那他们的社交能力比ASD人群强吗……

pipitang

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

可不可以请你分享一下医生推荐的书呢？谢谢！

lvjulia

pipitang 发表于 2022-8-5 12:00
这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

聪明药哇，美帝爬藤群里很流行~~~~~~~

liudrsk

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

心态决定一切，不需要特别担心，不要执着于是与不是，不要自责，更不必追究为什么会这样（毕竟ASD成因是医学界的世纪难题呀），有差距干预就好了。
我女儿21个月确诊，目前3岁7个月，已经干预快两年了。效果还是不错的，目前除了英文弱（能听不太能说）、没有同龄社交（不排斥小朋友，会观察，但就是不知道如何和小朋友玩，也不感兴趣）之外，其他看着都还可以。刻板行为、情绪问题基本没有，不放在小朋友堆里的话，看着就是一个可爱粘人的小屁孩，比较固执，执着于自己感兴趣的东西，不感兴趣的会神游，注意力不太集中
两年前确诊时无语言，诊断为L2，目前therapist认为是高功能ASD，我自己感觉四岁再去assess应该会是L1。我现在也不确定她能否按时进入主流小学，还在不断努力中，实在吃力就晚一年入学好了。
ASD干预是一个life long的旅程，这一点一定要有清醒的认识，孩子每个阶段会有每个阶段的问题，所以无需只争朝夕，得努力把干预变成日常生活的一部分，一定要make it sustainable，减少焦虑，眼光放长，不纠结于孩子一两天的变化。
另外我觉得比起干预孩子，照顾好自己更为重要，实在不行家长应该去求助心理医生，如果家长情绪波动很大会直接影响到孩子的情绪和干预效果。

flyinfree

pipitang 发表于 2022-8-5 12:00
这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

惨了，我家的娃现在一岁多，从会翻身开始，每晚在小床上都是不断踢被子，换着花样睡的。。。。这怎办？

pipitang

flyinfree 发表于 2022-8-5 15:39
惨了，我家的娃现在一岁多，从会翻身开始，每晚在小床上都是不断踢被子，换着花样睡的。。。。这怎办？ ...

所以啊，专业人士也有自己的滤镜，有时候变成text book，教条了。

如果小孩睡觉都不踢被子，市面上那么多小孩子的睡袋怎么卖的出去？

自己当过父母的专业人士，可能会比较知道界限在哪里。
不过这也分人，有的人固执到老，有的人不用体验就能善解人意，都是有的

公主

感觉这个所谓的专业人士“不太靠谱”，踢被子是挺正常的行为，这种判断缺乏科学依据

pipitang

我接触过这些专业人士怎么说呢？如果我不用心，不问这么多问题，其实看看都挺好，也都差不多的
不过我也是喜欢操心的命，喜欢东问西问。

问下来的结果呢，就是一般来说，同一个专业人士，既给过我非常有用的建议，也说出过让我瞠目结舌的意见。没有一个人是完美的。
每个人都有自己的侧重点，越是在某个领域有专长的人，越容易在这里领域表现出极端化的观点，就是要么特别有用，要么一叶障目

就拿“踢被子”的这位来说，之前她说的很多都很有用
比方说这个帖子里大家最喜欢的比喻：ASD儿童就好象是没有收到剧本的演员，还非得在人生舞台上演完自己的一生。这话是她说给我听的
还有，为什么普通小孩子能从互相模仿中感到乐趣。而一些ASD小孩特别讨厌被别人模仿，因为有的小孩认为，这个动作是专属于ta的一样东西，别人模仿，就好象要抢走ta的玩具那样，所以不喜欢
小孩子感到焦虑，去新地方就要早点去，先熟悉环境可以有效缓解焦虑
陪小孩子画自己的social story，也可以有效缓解焦虑
这些统统都是同一个专业人士教的，并且在我家亲测有效

不过说到踢被子和抗焦虑药物么……肯定要回绝呀，如果再给一次机会，我或许会注意点，不要一口回绝，婉转拒绝……

pipitang

昨天一起参加group therapy的妈妈告诉我，他家孩子（一对ASD龙凤胎）明年要去的小学，有经费给她儿子申请一个专门的座位，可以转、可以倾斜，得不停地保持平衡才能坐得住。一般人坐这种椅子是没法集中注意力听课的，一些ASD孩子则正好相反，好像叫input block。就是说他们需要一定的sensory，大脑不停要要感知，她儿子是要感知自己的平衡系统，有些小孩需要触感，有些是视觉，这样他们反而可以听得到老师讲话。
普通的椅子他儿子没办法好好地坐下来，也没法听见老师说话。反而是动来动去，眼睛看着其他地方的时候，他才是在专心听老师讲话。

他们去的也是教会学校。孩子妈妈说大的教会学校，有自己的funding来源，所以可以额外拨出经费来适应孩子的需求。
这个学校明年有5个ASD孩子入学，学校把他们安排在一起，在term 3就提前安排transistion

和我们的学校一样，学校愿意为孩子做额外地调整，这个比其他的都重要。

cherubickid

Wobble Chair，好多普通男孩也需要这种椅子