养育ASD儿童交流

pipitang

elena_sokolova 发表于 2022-7-3 10:42
ASD儿童的确就是，普通儿童根本不用教的东西，他们掰开揉碎教多少次也不一定能get到，也不会举一反三。 ...

跟他们解释问题的角度很要紧，有时候我说对了我女儿的点，她改过来会特别快。要是跟平时聊天一样随口一说，就一点没用，说上30遍也记不住。原因是那些话他们不理解，要么不理解内容、要么不理解出发点，不理解的东西那肯定记不住呀。

有些程序性、步骤性的事情，比方说洗手、上厕所、刷牙，每件事情要做什么、顺序是什么，我发现图片很管用，口头说则帮助不大。

1. 弄一个表格，每行代表一项内容（洗手、上厕所、刷牙），每列则是每个步骤的图片，小朋友做完了可以在那个格子里面贴一张粘纸，或是画一个她喜欢的东西

2. ChoiceWorks那个App，可以自定义一件事情的步骤，图片可以从图库里选，还可以使用手机里的照片和视频，给小朋友拍一张照片，甚至是短视频。我家姐姐喜欢的不得了

3.会画画的小朋友还可以画，比方说给洗手液的瓶子画一头卷发，洗手的步骤画一二三四张图

4.各种方法灵活混用。很无聊的事情还非得按照很无聊的步骤一步一步做，是谁都不愿意配合。
我脾气好的时候就从两个方面入手，一是增加趣味性，二是放权。
趣味性比方说水龙头上套一个压力感应灯，开水的时候会亮。放权就有点类似上面的一些点子，小孩子不会感到他必须机械地执行我的指令，而是她参与了每个步骤的定义、制作。

脾气不好的时候我就只会大喊大叫了……

pipitang

分享一个向家人和其他孩子解释ASD是什么的视频，适当的时候也可以给儿童患者本人看
Amazing Things Happen - by Alexander Amelines
https://youtu.be/RbwRrVw-CRo

还看到有人介绍Agony Autie在油管上介绍ASD的一些视频，我自己还没看过

pipitang

原来这位Agony Autie自己是一位ASD患者。看了几个她的视频，还不错，推荐

更正一下，这位Agony Autie自己是一位高功能ASD患者，她儿子是重度ASD患者。Agony本人是在27岁的时候才得知自己是高功能自闭症患者的。
她说她做这些视频，是想给那些青少年患者看的，她15岁的时候，要是有人告诉她这些那些的该有多么好。有人提醒她，还有父母是爱她的，该多么好。这样她不会这么恨自己，不会觉得那么guilty

我猜她十有八九是因为儿子查出了自闭症，才发现自己也是自闭症患者。她的案例应该挺有意思的，她本人是在27岁以前没接受过任何治疗的。她儿子肯定接受治疗，他们share一半的基因。她在30岁开始做出这些视频，简单易懂，又直击主题，相信她已经学过不少东西了。
她身上的变化，应该可以看出在没有生长激素的帮助下，有意识地了解自己、改变自己，可以多大程度上治疗自己

Jast

pipitang 发表于 2022-6-21 15:24
我家挺难的。缄默的本质是焦虑，焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路，如 ...

我用cool kids 任务阶梯的方式有点用， 主要是按孩子的情况来设定挑战, 这样家长也能看到孩子一点一点的进步， 随之焦虑也小一些。 就是你孩子比较小， 操作可能难些。

pipitang

今天推荐一本书
The Highly Sensitive Child 作者：Elaine Aron
我第一次见现任OT的时候，她就跟我推荐这本书了。

后来在几家psychologist诊所也看到这本书，应该算是受到行业认可了。
我自己买了，还没来得及看。推荐一下

pipitang

今天OT拿来了一个退休了的甩脂机，就是那种人站在上面，被动地震的那种。
甩脂机贴墙放，墙上粘上了软镜子。小朋友站在甩脂机上拿着笔在镜子上写字。
又一个Fine motor skills development的点子。没有小孩不喜欢她这个点子的

以前在OT这里就玩过，今天为什么玩，是因为OT想和小朋友聊一下交朋友这件事
上周的group activity，姐姐融入不进group activity。忽然她看到了这个机器，想起了以前玩过的游戏。就自己跑去开开来玩了。
所有的小孩先是被甩脂机的噪音打断，然后听到姐姐哈哈笑，就都跑过来看。姐姐用肢体语言告诉他们，这个很好玩，让他们也试试。于是大家哈哈大笑玩的很开心
因为是group activity，OT来不及一对一辅导她这段social skills，我当时也不在，不知道这件事。今天特地跟姐姐重温一次，然后辅导她说：那么多小朋友来和你玩，因为 you have great play ideas。小朋友和你玩或者不玩，他们总是追随着play idea的
姐姐的默认选项是，别人不和她玩了，是因为自己不够好、不受人喜欢。
我们今天尝试告诉她一个看问题的角度，孩子们追随着play idea，而不一定是喜欢或是不喜欢某一个人。

pipitang

今天OT拿来了一个退休了的甩脂机，就是那种人站在上面，被动地震的那种。
甩脂机贴墙放，墙上粘上了软镜子。小朋友站在甩脂机上拿着笔在镜子上写字。因为整个人在震，写字的时候要特别专心，才能达到手、眼、脑协调成功把字写上去，而且写出来都是震过的，看着很有趣。
又一个Fine motor skills development的点子。没有小孩不喜欢她这个点子的

以前在OT这里就玩过，今天为什么玩，是因为OT想和小朋友聊一下交朋友这件事
上周的group activity，姐姐融入不进group activity。忽然她看到了这个机器，想起了以前玩过的游戏。就自己跑去开开来玩了。
所有的小孩先是被甩脂机的噪音打断，然后听到姐姐哈哈笑，就都跑过来看。姐姐用肢体语言告诉他们，这个很好玩，让他们也试试。于是大家哈哈大笑玩的很开心
因为是group activity，OT来不及一对一辅导她这段social skills，我当时也不在，不知道这件事。今天特地跟姐姐重温一次，然后辅导她说：那么多小朋友来和你玩，因为 you have great play ideas。小朋友和你玩或者不玩，是因为他们总是追随着play idea的
姐姐的默认选项是，别人不和她玩了，是因为自己不够好、不受人喜欢。
我们今天尝试告诉她一个看问题的角度，孩子们追随着play idea，而不一定是喜欢或是不喜欢某一个人。

zxie8

我认真终于看完了所有整栋楼，一直想要写点什么。
首先，我没有经验分享，倒是从楼主这学习到很多。
我想我只是想要找个地方表达一下我的感受。
说真的，以前没接触过完全不懂，也体会不到谱系内家庭的感受。

说说我们家的情况吧。

我们家是弟弟，语言是最大的问题。我们是两岁多的时候感觉到压力的。那个时候疫情很严重，各种封城，我们家也真的是完全封闭状态，在家上班，买菜也是送货上门，所以娃也是完全在家，出门的机会也只是在门口小区路边走一圈。

当时约各种人也特别难约。

当时弟弟的状态就是快两岁，完全不说话。也不能说完全不说话，会过，一岁多的时候有会喊妈妈，然后就没有然后了。就是语言发育会倒退。同时他会唱歌，会哼各种儿歌的调。

还有一些让我们担心的几个点是，

1.他一个的时候很喜欢找两根小木棍（筷子，笔这类的小棍）,然后两根棍子一点点移动。可以一个玩蛮久。

2.疫情期间我们每天带他出门散步，为了教他数字，我们就会告诉他这个门牌号号码是多少，导致他每到一个人家门口就要指一指信箱上的门牌号，等着我们读出来这个数字。

3.也是疫情期间去散步，有时候他看到别人家的院子门没关，他会跑过去帮人关上。

4 他不怕生人，但是去到新的地方他会害怕。这一点现在已经没问题了。现在去哪都不怕。很喜欢出去玩。

5对一些声音比较敏感，比如Netflix 启动的时候会有一声“咚咚咚”的声音，每次开电视他就会捂着耳朵，过了开始那一会他就放下手。有时候开车上高速公路，车开的比较快的时候也会有一点嗡嗡的声音，他也会堵着耳朵。

6, 他不会单脚站立，也不会双脚离地跳跃。（其实在做评估之前我都不知道他这个年纪的孩子应该会这个，也完全没有教过他。跳的话他只会单脚交替的跳）

我们去评估了，是一个speech 和另外一个好像是OT，我也不太确定，她们两人一起评估的。结论是development delay.我问她们，弟弟是不是自闭症，其中一个跟我说，弟弟还小，不要给他下这样的结论，也不要往他身上贴标签。他确实是有development delay,特别是语言上。当然我们也不能排除自闭症，因为他的某些表现确实也是自闭症的特征之一。那个人跟我说，他就是你的孩子，非常好的孩子，不要给他贴标签，也不要有太多心理压力，不是因为你做错什么才导致了他的development delay.你要做的就是多跟他玩，多教他给他进行干预。


帮我们评估的人帮助我们申请了ndis,推荐我们去见speech 和Ot.

我们从今年二月地三月的时候开始，送弟弟去幼儿园，找到speech 和OT。现在的状态就是每周三天幼儿园，隔周一次Ot 一次speech。然后周末我们就带出门见世面。


几个月下来，其实弟弟的进步还是很大的。

首先眼神交流多很多（其实以前我们都没注意到眼神交流这个个问题，是去见儿科医生的时候他问我们我们才开始留意的）.

幼儿园他倒是适应的很好，虽然最近经常生病经常请假。我们也跟Cc老师聊了，告诉他们弟弟在见speech 和OT。老师说，他确实跟小朋友互动比较少，但是体育和音乐group time他是特别的开心的，也很喜欢参与。 我们也拜托老师帮忙让他多参与群体活动。

经过我们多次带出门，（超市，公园，爬山，海边，朋友聚会，坐火车）他现在去到新的地方完全没问题。以前还不愿意戴口罩，现在知道，我一喊他戴口罩，他就会把脸伸过来，戴上了也能保持不摘掉。

他开始会喊爸爸妈妈奶奶，会说拜拜，并不是每一次让他喊他就喊，但是唱着歌让他喊他就会喊。他第一次主动喊妈妈的时候，我都要哭了的感觉。


最近这两周他还有很明显的模仿。在公园里看到你的小朋友在赛跑，他也跑过去跟着人家的屁股跑啊跑。以前他不愿意坐秋千的，现在看到秋千有小朋友他也要过去一起玩。看到老大玩单杠，他也伸手让我们抱他上去掉着，想要学习老大的动作。

看到他的进步我还是很开心的。

说一说speech和OT。

speech， 说实话，我们两周就一个小时，效果其实还是有限的。但是当然，她给我们很多有效的建议。比如怎么样增加眼神交流。她让我们用PECS.让弟弟用图片交换来表达自己的意思。按她说的，弟弟进度还是很快的。她说图片是帮助弟弟建立一套表达自己需求的渠道。她希望我们把图片应用到所有生活方面。去幼儿园也带着去。说实话，我不懂有没有那个必要。用图片虽然也是一个表达方式，但是最直接的还是说话啦那我们当然是希望弟弟能说话的。我们会有安装speech说的训练，但是没有做到把图片运用到生活的方方面面。我们更多的是不停地跟弟弟说说说说说。

OT，最开始的时候我觉得OT很好因为她给我指出来很多我们在跟弟弟交流的时候的问题。给我们分析了很多弟弟的行为。

zxie8

好像我一个回帖太长了，哈哈哈
接着说OT。
OT也给我分析了很多弟弟的行为，让我可以更好的理解他的某些行为。比如他喜欢玩小木棍。OT说，这是他的一个安全游戏。如果他没有别的更好的选择，他就会开始自己玩小棍。就是他的一个安全圈。不需要动脑不需要思考，没有危险的游戏。我们应该多给他更好的更有意思的活动，我们要引导他参与更多别的活动。

当然，这就需要跟多的时间跟孩子互动。其实这就是一个问题。我们双职工，其实挺难的。但是开始干预以后，我都争取晚上带着两个娃玩一玩他们都喜欢的游戏。比如躲猫猫，追人，挠痒痒。弟弟超喜欢，各种尖叫各种跑。姐姐喊妈妈来。妈妈来。弟弟也跟着喊妈妈妈妈。

回到OT，弟弟倒是很喜欢去OT的因为OT那里有好多玩具，除了第一次去情绪有点不好在地上撒泼了一会，因为那个时候真的完全没见过世面很少去家以外的地方。弟弟对OT的身体接触，干预，也是还好的没有排斥。OT那里就是玩具很多，弟弟每次去都是各种找不同的玩具。但是除了那几样，别的兴趣没有很大，几分钟就又去找他喜欢的玩具了。

我感觉我的OT，有时候我觉得我见完她以后会压力很大。她的意思是弟弟就是自闭症。但是当我问她，弟弟是严重的还是轻微的，她说不知道，现在还小，看不出来是轻还是重。然后我跟她说弟弟的进步，好几次我都有被泼凉水的感觉。所以我觉得我见完OT会压力很大。我甚至都觉得她是不是在故意把弟弟说的很严重。（这样感觉好像不太好。哎。感觉就是家长也挺难的。也要不停地调节自己的情绪。


还有一点，其实我不是很懂OT具体是干什么的。目的是啥。 每次去就是拿玩具出来，她带着弟弟玩，然后跟我们讲可以怎么样增加难度。当然，我每次会带一些我的问题去见她，她会给我答案，给我建议。

zxie8

回了两个长长的回复，也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃，哈哈。

我只是想要找个地方说一说。


有时候我真的蛮焦虑的。也不知道弟弟以后会怎么样。我只希望尽我所有的能力，希望以后弟弟能正常的上学，能交到朋友，有普通人的生活。

Wy2009

zxie8 发表于 2022-7-10 16:20
回了两个长长的回复，也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃，哈哈。

我只是想要找个地方说一说。

安慰一下，我是当时父母移民那个贴里的，时间过的好快啊，你家弟弟都那么大了。抱抱，这两年疫情对孩子绝对有影响，希望弟弟进步越来越多，加油

vicky0858

zxie8 发表于 2022-7-10 16:20
回了两个长长的回复，也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃，哈哈。

我只是想要找个地方说一说。

亲，我看了你的回复，还以为是我自己写的呢。我家弟弟和你家弟弟应该是一样的年纪，确诊过程也类似。只是我就比较心急，早早从心理医生那里得到了确诊报告。当时打击非常大。现在回想真的没必要。因为不管有没有这个标签，他都是我可爱的娃，我都要陪他度过童年，让他快快乐乐，健健康康的生活。我完全理解你的心情，起起伏伏，过山车一样。当我情绪很低落的时候我就翻以前的照片。回想以前的他什么状态，现在又哪些变化。确实如果和昨天或几天前计较，真的没什么显著变化。但是时间线拉长一些，真的就会发现孩子改变了很多。以前我期待这个或那个改变，觉得是进步，是成就。现在我的感悟是，孩子在长大，他的各方面都在发展。他的变化是因为成长变化是客观规律，他就是应该这样成长起来。而我的任务就是给他爱，给他关注，从心里接纳他的感受，剩下的就只有耐心等待。