养育ASD儿童交流

vicky0858

pipitang 发表于 2022-6-5 00:37
再介绍一下An Early Start for Your Child with Autism By Sally J. Rogers里面提到的一个原则：
社交技能 ...

我完全同意你这段话。我不认同把ASD孩子分成轻重登记。ASD孩子需要的是理解和爱，而不是标签。

pipitang

rainy118 发表于 2022-6-5 13:42
楼主你是不是被骗了，我觉得你的女儿绝对正常。能做role play的小孩不可能是自闭症。 ...

哈哈，不会啊。我们觉得那是 role play，对她来说就是硬背台词啊。要是她现在真能体验什么叫role play，那就能跟老师沟通了呀

不过我不太知道“能做role play就一定不是自闭症”这个结论出自哪里。很多自闭症人士会很喜欢drama和角色扮演的，他们需要通过做演员的形式，来体会他人的情感，也是他们表达自我情感的一种方式

pipitang

我因为女儿的关系，会主要看看女性ASD患者的特征以及风险。
坛子里之前哪个tx说过，很多ASD儿童家庭都是儿子有ASD，而女儿则没有。这个主要原因的确是男性得这个病的风险较高。还有一部分原因是男性患者表现的非常明显，重度患者以男性为主。而女性患者被漏诊的较多，原因之一是因为女性患者天然有put on mask的倾向。
也就是之前那个比喻，一个来到人生舞台的演员，发现自己没有收到剧本。她很快发现了别人都有剧本，可以这么说，别人都知道如何表达自我，也知道如何让自我和他人进行妥协，人天然有各自的倾向。ASD或者在其中的某个或者多个环节上出了问题。为了弥补这一点，她通过观察来模仿他人的反应，就好象给自我戴上一个mask一样，时间长了，也的确会构成自我的一部分

我女儿这种模仿在她到新环境的时候非常明显。去年第一年在kinder，我经常听到她一个人躲在那里自己跟自己对话，仔细一听，全部是另外两个人之间的对话。她就跟一个演员一样，反复练习，有时候还会修改对话。
现在她大了，如果看到我看着她，她会不好意思。她还会在只有她和弟弟单独玩的时候，告诉弟弟要做什么，然后她自导自演再操练一遍
3岁前后吧，有一次我去day care接她回家。她在porch那里拉着我，指着外面的停车场说：Look, there is a lion there!
我:啊？
她：Look ! Look! See that lion? in the back of the car
我：which car？
她：the red car! look ! it is there! do you see? There is a lion
这时候正好有一辆红色车开走。
我想她大概看错了。可能她知道那车里面有一只狗？把它想象成狮子？小孩子这样应该也没啥，就没往心里去

结果后面几个星期里，这样的对话一再上演，而且她表现的非常逼真，后来还加上了有房子什么的情节。
我后来很温和的告诉她，妈妈什么都没看到。停车场里现在没有红色的车。那边的房子只有三幢，没有你说的那个颜色。
她的反应依然如故……
我感到焦虑了。
我问当时的SP，那是第二任，小孩子这样是不是正常。她也有点骇然，说从来没碰到过这样的事情。

现在想起来，当时她的英语讲不了什么的，这样大段流利的英文对话，应该是从day care里背下来的
Day care的group activity里面，她给出的答案一看就是从她的friends那里copy过来的。因为有些根本就不是她喜欢的游戏，不是她喜欢的颜色，我一看，跟她的朋友的答案一模一样

最后这个例子更明显。
她自从从best friend那里学会吐舌头那招来回敬招惹她的人以后。他们好像就有了一个小团体，那两个男孩子也挺喜欢帮她出头的。所以常常呆在一起玩。有一天她回来跟我说，XXX挖鼻屎，谁谁说My mum say yuk, XX说 My mum say dont do that! 她很喜欢这些funny又直接的对话
再过了几天，她很自豪的跟我说：谁谁捣蛋，XX去报告了老师，我就对那个谁谁说，My mum say dont do that!
我当然表扬了她的勇敢
后来我发现，她在类似的要纠正别人的场景一律说：My mum say Dont do that! 她不考虑她妈妈我到底有没有说过这些话的。她只是照着别人用

现在她好多了，随着越来越熟练，生硬的对话在减少。
psychologist提醒我，鼓励观察和模仿也要适度，mask到了一定的程度，成为了人下意识的行为，反而会变成一种有害的东西。如果你总是在模仿别人，就有失去自我的风险。
有的ASD女性患者说起话来会像变色龙一样，跟谁呆在一起就会使用谁的口头禅、和别人一样的语调、身体姿势，这会让她很受欢迎。可是当她一个人的时候，她会失落，完全不知道自己要做什么，也不了解自己的好恶。
这一小段是那位psychologist的原意。供各位参考

我其实不太担心我女儿将来能不能生活自理，我觉得她应该可以。不过我的确担心她会不会抑郁风险很高。
我自己觉得要防范这个，首先要学会表达自我。表达未必要通过语言，如果自我是混沌的，艺术表达可能可以帮上忙。绘画、音乐、体育、舞蹈，可以有很多形式。只要能够表达不同的情绪，我觉得都可以
刚好我女儿手眼协调性不太好，所以周末都报名了体育课和舞蹈课。一年下来，她虽然不和其他孩子交流，但是我可以看出她在里面是自洽的。她还特别喜欢弟弟去给她做special helper

写这些因为不断有小朋友过来干扰，所以这篇逻辑应该有点乱。只能写到哪里算哪里，大家将就看吧

Yan2017

谢谢楼主分享。我也担心小女儿有autism 或selective mutism倾向。她在家里和爸妈姐姐都玩的很好，到外面就怕生人，去了一年多的playgroup到这几周才放开了一些，有别的小朋友甚至比她小的baby跑过来也会怕、躲开，去playground也是，爬了上去滑梯那只要有别的小孩也过来她都躲开有时候甚至哭要我抱她下来。
上周约了gp问她这样是社交障碍还是自闭倾向，gp说没事，三岁不到很正常！

pipitang

很多人提到有些小孩在家就正常，出去就很怕生不说话。担心是不是和我女儿一样。

可能我重点强调了我女儿怕人的一面。不是怕生不说话就一定有ASD或者selective mutism的
她有ASD的诊断当时还考虑了很多因素的，不光是怕人怕环境这一点。

比如，她在家和我们说话的时候，如果我们问她问题，她也经常听到了就像没听到一样的。她对交流有自己的一套逻辑，看不出有回答的必要就不回答。我问她要不要吃某样她喜欢的零食，她会觉得自己肚子饿了，当然要吃了，有什么必要问来问去。或者她会觉得我忙着呢，等会再说，她也不会回答。她觉得你灯会再来问好了。所以yes和no，她都不回答

还有很多很多其他方面

pipitang

我女儿虽然只有5岁多，但是接受干预倒有4年了。
对干预的方式我也有过怀疑。
Therapists常常告诉我有些急不来，有一天你会突然发现：唉，怎么最近没看到她失控了？人的成长和改变都需要时间。
这一点我同意。但是事情又不是这么简单。

如果现在的技能在一个人3岁的时候都学不会，难道我还指望他坚持重复练习到30岁能学会吗？所以忍耐坚持是相对的，愚公移山不可取。
一个人成人前的学习年龄有几个分水岭，3岁，6 岁，12 岁和18岁。以语言为例，一个人在12岁之前到达澳洲并开始学习英语，TA的英语发音可能没有口音。一个人在12岁之后开始进入全英语环境生活，TA的口音就很难改掉。
大自然给的生物钟我们心里得有数。
我自己的标准，同一个训练方式在6个月以内我肯定能做到坚持，6个月到1年我可以follow，但是我会觉得一定还有其他办法，我大概会从专业书籍、或者找其他的therapist交谈，有时候一个问题既可以问psychologist也可以问OT或SP，并非心理问题只有psychologist能回答，语言问题只有SP最懂。如果说超过一年或者没有答案，我除了自己看很多书以外，也会考虑换therapist。因为超过一年的话，很可能就会错过上面的3岁、6岁、12岁和18岁的大脑发育分水岭，我下的赌注变大了。那我自然多找几个专业人士问问。


具体操作的时候，我一开始通常对therapist的任何方式都很欢迎，但是有时间限度的。如果一开始小孩子毫无反应，我就会和therapists探讨，是不是我们没懂小孩子自己的出发点、是不是有更好的办法。如果therapist告诉我需要时间，那过几个星期，我还会再问一遍，有时候同样的问题问出去，别人的确会想出不一样的答案。
设想一下，如果一个方法在6个月的时候可以明显看到进步的话，那两三个月的时候我应该能看出一些端倪了。插一句，我自己也是比较敏感的人，所以看不看得出端倪也因人而异。总之这个是我的时间标准，一般三个月吧。三个月的时候一点端倪都没有，我就会考虑有没有方向性错误、有没有更好的方式等等。这些还要和therapist讨论的

有时候我的问题会很尖锐，但是我必须要知道，所以咨询的时候态度很重要，一定要谦虚……
尖锐的问题我通常留给psychologist，因为他们受过训练，一般来说接得住，也不会误会。如果psychologist接不住，比方我碰到的第二个，她对自己的权威相当敏感，只要她答不上来的问题，立刻会喋喋不休地攻击：你为什么要问这个问题？你试也不试就不肯做，说明你这个人如何如何。如果我不打断，她可以喋喋不休20分钟之久。碰到这样的therapist那你可以考虑退出。有时候therapist的表达方式也会感染你，甚至比她说的内容更能影响你。如果她能镇定自若又不失善解人意，你转身看到孩子情绪失控的时候就会受她影响，如果她是一个独裁者，你最好远离。

说说我问过他们的问题:
以你的经验，一般多久能在小孩子身上看到最初的迹象？
你说的要接受小孩现在的暴躁，一直容忍他们，他们有一天会听进去我的话。这些道理是专业书籍里面介绍的，还是你真实看到的过的？真的看到过的，概率有多少？大概花多久？（这个问题有一连串的追问，不是一上来就问这么多的，我分几次循序渐进的问）
有时候我也会在group session之后，问therapist比方说那个孩子，她从很恐惧说话的状态，到现在这个状态，大概花了多久？她对什么方式敏感？这个问题我也会问那个孩子的父母
对group session其他孩子的情况，我也会大致问问，有时候问therapist有时候问他们的父母。了解那些孩子的特点也蛮好的，在他们有冲突的时候，我可以解释给我女儿听，那些孩子的出发点大概是什么

他们给我的答案（这只是参考，每个therapist、每个儿童、每个家长的时间限度都会有些区别）：
有些ASD儿童在therapy前三个多月都不说话的，完全是therapist在那里自说自话一个小时，自己讲笑话给自己听、自己笑。三个多月以后开始有交流
有个therapist花样百出的趣味游戏、不断地model给小孩应该说什么来表达自己的需求，那个小孩大概是花了6个多月开口。现在表达可以很清晰，还可以和我说两句
有一些ASD儿童因为therapist在session中引入新事物，而变得情绪暴躁。therapist有一套流程迅速执行，来防止这个小孩的暴力冲动来伤害自己或者他人。通常therapist在出现这种情况后，宁可超时，也会尽可能舒缓这个孩子的情绪以后，才让TA离开。这个是ASD患者适应外界的步骤，要不断练习

我女儿和psychologist接触到现在总共一年半，她喜欢去，可是真的面对面的时候，她又不喜欢交流。去了大约半年多的时候，开始允许弟弟跟她一起去，她变得活泼很多。就目前来看，她在那里还是很依赖弟弟的陪伴和幽默，如果弟弟今天搞笑状态不佳，她就会比较拘谨

在OT那边情况正好相反，刚刚接触的时候，她最不喜欢的就是这个OT。一是她说英文，二是她不按常理出牌，不是跟一般的therapist那样，一般的therapist坐在那里，拿出一个游戏开始练习。这个OT有太多的意想不到和自由发挥空间。半年多以后开始适应一些，敢说几句话了，说的内容和psychologist那里恰恰相反：她会很bossy的说，Stop it! Stop talking!
后来，我专门要求和OT做了两次parent session，讨论怎么办。
首先，我女儿喜欢规则。于是我们像模像样的制定了一张列表 XXX's Rules。大家都必须遵守，比方说妈妈和OT只能在最后5分钟说话，开头5分钟我女儿必须从一堆卡片中选出3-5样今天想做的Activity，每个activity有定时闹钟，时间到的时候我女儿必须告诉我们是继续这个项目还是换下一个。诸如此类
一开始效果非常好。又过了一阵子，我女儿对这套规则熟练以后，她开始挑战这套规则。经常拒绝交流。我眼见着他们交流越来越少，提出来能不能向psychologist那里那样，让弟弟一起来看看，OT一口答应。弟弟去的第一天就效果很好。

最多两个月，我在两个therapists那里都不再全程陪同，而是等在外面。
在OT那里的group session大约是在弟弟加入以后不久参加的，因为都是大一点的孩子，所以弟弟不去。还是我全程陪。一个多月以后，我也坐在车里等。
我不陪都是征求过我女儿的意见的。她同意了我们才进行。之前我问的太早，她不愿意，我就继续陪。
这些时间线供各位参考


另外，我自己的精力和时间都是有限的
自己学一些知识要花时间，陪伴孩子练习要花时间，找therapist也挺花时间的，另外自己的情绪也需要安抚。
如果我或者我老公发现自己最近脾气暴躁，我就要放慢脚步，欲速则不达。家庭氛围和谐我尽量放在第一位，否则的话前面几条就算我能做到，自己学了东西、找到好的therapist，结果我累坏了在家里执行的时候要么喋喋不休要么河东狮吼，那等于0

供各位参考。也欢迎补充其他信息，或者说说我说的不对的地方

Yan2017

pipitang 发表于 2022-6-6 14:41
很多人提到有些小孩在家就正常，出去就很怕生不说话。担心是不是和我女儿一样。

可能我重点强调了我女儿怕 ...

有时候我女儿在玩一个东西，我问她问题也要问好几遍她才回答，不知道是太专注了还是怎样。

pipitang

Yan2017 发表于 2022-6-6 17:41
有时候我女儿在玩一个东西，我问她问题也要问好几遍她才回答，不知道是太专注了还是怎样。 ...

那可能还好。很多小孩子专注的时候都这样

我小孩是正在对话进行中呢，她也没在做其他事情，就不回答了。就是无法领略对话是有互动的。

还有就是她对routine很敏感。比方说弟弟第一次陪她去psychologist那里，因为怕生，弟弟就有点哭了。然后我们都和她说：哎呀，弟弟哭了，我们来安慰他一下好不好？我们带他看看你最喜欢的玩具好不好？
她可以像没有听到、没有看到一样，直奔她每次都会去的那个桌子，开始拼puzzle什么的。就是说，去那里要做什么事情、有什么规则对她来说最重要。她一定要follow routine。我们叫她几次，她都不理的。

当然，她现在好多了。一方面她和弟弟感情越来越好，一方面她确实改变了不少

pipitang

找therapist的等待期大概是这样

psychologist:
第一任和第三任（现任）psychologist大概都等了三个多月。现任psychologist是Master Degree, 当时工作经验大概是5年。
我也问过一些机构，等待期大概半年。另外，我还排队了一个比较有名的ASD psychologist，等了一年还在waiting list 上没动静呢。
第二任psychologist博士毕业，近20年工作经验，只用等1个礼拜，waiting list只有其他年轻psychologist的十几分之一，水平也只有别人的十几分之一。
像这样waiting list相差太大的，要小心些，毕竟这说明没有人去啊。不过如果你急着找人咨询的话，我建议你先自己上，多做几次parent session，parent session里其实要问的问题也很多的。首先反馈孩子现在的情况，主要问题，现在采取什么方法，什么方法失败了，什么方法有点用，父母两个人都是什么样的性格，平时周末怎么安排。在这些基本的咨询中，你可以建立和therapist之间的互相信任，这一点还是很重要的。
有些尖锐的问题一开始不好意思问，互相有了信任，这些问题才能问

另外psychologist分很多种，educational and development psychologist, clinic psychologist，印象里大概有5种吧。ASD儿童咨询哪一种psychologist没有明文限制，但是一般来说educational and development psychologist在这方面更专业。

当你发邮件或者短信要求排队的时候，一般psychologist会安排一个不超过15分钟的电话，不收费，电话里会稍微了解一下情况，看看你的需求是不是和她的专业吻合。如果你被拒绝，也不要灰心，有可能是真的不适合。反而是电话里包治百病的，要小心些，心理学范围挺广的，术业有专攻。15分钟肯定不能展开，一般来说，你介绍了情况，对方在这方面有建树的话，可能会追问一些细节，也可能会简短的给出一些意见，你可以准备些简短的问题在谈话最后提。

pipitang

speech pathologst和OT的等待期呢，如果是单干的therapist，大概是4个多月吧。如果是找机构，大概要等6-8个月

现任OT这个人比较有意思，她的等待期大概是一个多礼拜，原因不是她水平差，而是她在网上把自己的电话号码写错了……
我找她简直是三顾茅庐。打电话左打右打不通，好不容易有人接说是打错了。我不甘心，按照地址跑去她的clinic，总算地址没错。结果门没锁，里面一个人都没有。问边上的商店服务员也不清楚。我横下一条心，再等。结果让我等到她回来了。

我打完招呼，指着她橱窗上贴的电话号码：你知不知道这个号码是错的？
OT：知道，懒得改。

这时候我找therapist也算有点经验了，聊了10分钟，我觉得这个人可以。所以就这么开始了

慢慢地发现她为什么一直不改号码，她每天花很多时间在网上看各种新花样、新的idea、新的玩具，还喜欢去2元店逛街看看有没有吸引小孩子的东西，然后她的阅读范围也广，还给我推荐过针对我女儿的心理学的书籍。天天这么忙，性格也是性情中人，所以这种Administration做的叹为观止。

我说这些是想说，碰到的therapist什么人都会有的。找到和娃契合的不但很重要，而且也是很有可能的。找到好therapist的概率是差不多的，只是早晚问题，我所做的就是增加试错而已

pipitang

再分享一件事

第三任SP因为一直无法取得进展，有一次建议我们暂停sessions，休息一阵再回去看看效果。我也实在觉得没有效果，另外她周末不工作，因此我们得在工作日起一个大早去她那里，然后风风火火地赶去Kinder，又急吼吼地回来上班。非常辛苦。于是我就同意了

结果psychologist知道这件事情以后坚决反对。我觉得她的理由蛮不错的，分享一下：

你送小孩去therapy不是为了让她高兴的，如果是为了她在那里玩的高兴，那去其他地方就好了。即便是看上去一点效果都没有，那至少她还处在一种Exposure当中，她也知道人和人的交流会是什么样子。现在你把她这个exposure都给拿掉了，她岂不是越来越不适应外界？

她又举了个例子。有些家庭因为小孩情绪太过激烈，实在吃不消就迁就，小孩要家里的东西排成什么样子就排成什么样子，每样东西必须在某个位置，做什么事情必须是某个顺序。结果到了10来岁的时候，发现这个小孩变得连门都出不了，TA已经完全不能接受任何不受TA控制的环境了，不然就崩溃，情绪行为都失控。再去找therapy，这时候psychologist已