养育ASD儿童交流

pipitang

我因为女儿的关系，会主要看看女性ASD患者的特征以及风险。
坛子里之前哪个tx说过，很多ASD儿童家庭都是儿子有ASD，而女儿则没有。这个主要原因的确是男性得这个病的风险较高。还有一部分原因是男性患者表现的非常明显，重度患者以男性为主。而女性患者被漏诊的较多，原因之一是因为女性患者天然有put on mask的倾向。
也就是之前那个比喻，一个来到人生舞台的演员，发现自己没有收到剧本。她很快发现了别人都有剧本，可以这么说，别人都知道如何表达自我，也知道如何让自我和他人进行妥协，人天然有各自的倾向。ASD或者在其中的某个或者多个环节上出了问题。为了弥补这一点，她通过观察来模仿他人的反应，就好象给自我戴上一个mask一样，时间长了，也的确会构成自我的一部分

我女儿这种模仿在她到新环境的时候非常明显。去年第一年在kinder，我经常听到她一个人躲在那里自己跟自己对话，仔细一听，全部是另外两个人之间的对话。她就跟一个演员一样，反复练习，有时候还会修改对话。
现在她大了，如果看到我看着她，她会不好意思。她还会在只有她和弟弟单独玩的时候，告诉弟弟要做什么，然后她自导自演再操练一遍
3岁前后吧，有一次我去day care接她回家。她在porch那里拉着我，指着外面的停车场说：Look, there is a lion there!
我:啊？
她：Look ! Look! See that lion? in the back of the car
我：which car？
她：the red car! look ! it is there! do you see? There is a lion
这时候正好有一辆红色车开走。
我想她大概看错了。可能她知道那车里面有一只狗？把它想象成狮子？小孩子这样应该也没啥，就没往心里去

结果后面几个星期里，这样的对话一再上演，而且她表现的非常逼真，后来还加上了有房子什么的情节。
我后来很温和的告诉她，妈妈什么都没看到。停车场里现在没有红色的车。那边的房子只有三幢，没有你说的那个颜色。
她的反应依然如故……
我感到焦虑了。
我问当时的SP，那是第二任，小孩子这样是不是正常。她也有点骇然，说从来没碰到过这样的事情。

现在想起来，当时她的英语讲不了什么的，这样大段流利的英文对话，应该是从day care里背下来的
Day care的group activity里面，她给出的答案一看就是从她的friends那里copy过来的。因为有些根本就不是她喜欢的游戏，不是她喜欢的颜色，我一看，跟她的朋友的答案一模一样

最后这个例子更明显。
她自从从best friend那里学会吐舌头那招来回敬招惹她的人以后。他们好像就有了一个小团体，那两个男孩子也挺喜欢帮她出头的。所以常常呆在一起玩。有一天她回来跟我说，XXX挖鼻屎，谁谁说My mum say yuk, XX说 My mum say dont do that! 她很喜欢这些funny又直接的对话
再过了几天，她很自豪的跟我说：谁谁捣蛋，XX去报告了老师，我就对那个谁谁说，My mum say dont do that!
我当然表扬了她的勇敢
后来我发现，她在类似的要纠正别人的场景一律说：My mum say Dont do that! 她不考虑她妈妈我到底有没有说过这些话的。她只是照着别人用

现在她好多了，随着越来越熟练，生硬的对话在减少。
psychologist提醒我，鼓励观察和模仿也要适度，mask到了一定的程度，成为了人下意识的行为，反而会变成一种有害的东西。如果你总是在模仿别人，就有失去自我的风险。
有的ASD女性患者说起话来会像变色龙一样，跟谁呆在一起就会使用谁的口头禅、和别人一样的语调、身体姿势，这会让她很受欢迎。可是当她一个人的时候，她会失落，完全不知道自己要做什么，也不了解自己的好恶。
这一小段是那位psychologist的原意。供各位参考

我其实不太担心我女儿将来能不能生活自理，我觉得她应该可以。不过我的确担心她会不会抑郁风险很高。
我自己觉得要防范这个，首先要学会表达自我。表达未必要通过语言，如果自我是混沌的，艺术表达可能可以帮上忙。绘画、音乐、体育、舞蹈，可以有很多形式。只要能够表达不同的情绪，我觉得都可以
刚好我女儿手眼协调性不太好，所以周末都报名了体育课和舞蹈课。一年下来，她虽然不和其他孩子交流，但是我可以看出她在里面是自洽的。她还特别喜欢弟弟去给她做special helper

写这些因为不断有小朋友过来干扰，所以这篇逻辑应该有点乱。只能写到哪里算哪里，大家将就看吧

Yan2017

谢谢楼主分享。我也担心小女儿有autism 或selective mutism倾向。她在家里和爸妈姐姐都玩的很好，到外面就怕生人，去了一年多的playgroup到这几周才放开了一些，有别的小朋友甚至比她小的baby跑过来也会怕、躲开，去playground也是，爬了上去滑梯那只要有别的小孩也过来她都躲开有时候甚至哭要我抱她下来。
上周约了gp问她这样是社交障碍还是自闭倾向，gp说没事，三岁不到很正常！

pipitang

很多人提到有些小孩在家就正常，出去就很怕生不说话。担心是不是和我女儿一样。

可能我重点强调了我女儿怕人的一面。不是怕生不说话就一定有ASD或者selective mutism的
她有ASD的诊断当时还考虑了很多因素的，不光是怕人怕环境这一点。

比如，她在家和我们说话的时候，如果我们问她问题，她也经常听到了就像没听到一样的。她对交流有自己的一套逻辑，看不出有回答的必要就不回答。我问她要不要吃某样她喜欢的零食，她会觉得自己肚子饿了，当然要吃了，有什么必要问来问去。或者她会觉得我忙着呢，等会再说，她也不会回答。她觉得你灯会再来问好了。所以yes和no，她都不回答

还有很多很多其他方面

pipitang

我女儿虽然只有5岁多，但是接受干预倒有4年了。
对干预的方式我也有过怀疑。
Therapists常常告诉我有些急不来，有一天你会突然发现：唉，怎么最近没看到她失控了？人的成长和改变都需要时间。
这一点我同意。但是事情又不是这么简单。

如果现在的技能在一个人3岁的时候都学不会，难道我还指望他坚持重复练习到30岁能学会吗？所以忍耐坚持是相对的，愚公移山不可取。
一个人成人前的学习年龄有几个分水岭，3岁，6 岁，12 岁和18岁。以语言为例，一个人在12岁之前到达澳洲并开始学习英语，TA的英语发音可能没有口音。一个人在12岁之后开始进入全英语环境生活，TA的口音就很难改掉。
大自然给的生物钟我们心里得有数。
我自己的标准，同一个训练方式在6个月以内我肯定能做到坚持，6个月到1年我可以follow，但是我会觉得一定还有其他办法，我大概会从专业书籍、或者找其他的therapist交谈，有时候一个问题既可以问psychologist也可以问OT或SP，并非心理问题只有psychologist能回答，语言问题只有SP最懂。如果说超过一年或者没有答案，我除了自己看很多书以外，也会考虑换therapist。因为超过一年的话，很可能就会错过上面的3岁、6岁、12岁和18岁的大脑发育分水岭，我下的赌注变大了。那我自然多找几个专业人士问问。


具体操作的时候，我一开始通常对therapist的任何方式都很欢迎，但是有时间限度的。如果一开始小孩子毫无反应，我就会和therapists探讨，是不是我们没懂小孩子自己的出发点、是不是有更好的办法。如果therapist告诉我需要时间，那过几个星期，我还会再问一遍，有时候同样的问题问出去，别人的确会想出不一样的答案。
设想一下，如果一个方法在6个月的时候可以明显看到进步的话，那两三个月的时候我应该能看出一些端倪了。插一句，我自己也是比较敏感的人，所以看不看得出端倪也因人而异。总之这个是我的时间标准，一般三个月吧。三个月的时候一点端倪都没有，我就会考虑有没有方向性错误、有没有更好的方式等等。这些还要和therapist讨论的

有时候我的问题会很尖锐，但是我必须要知道，所以咨询的时候态度很重要，一定要谦虚……
尖锐的问题我通常留给psychologist，因为他们受过训练，一般来说接得住，也不会误会。如果psychologist接不住，比方我碰到的第二个，她对自己的权威相当敏感，只要她答不上来的问题，立刻会喋喋不休地攻击：你为什么要问这个问题？你试也不试就不肯做，说明你这个人如何如何。如果我不打断，她可以喋喋不休20分钟之久。碰到这样的therapist那你可以考虑退出。有时候therapist的表达方式也会感染你，甚至比她说的内容更能影响你。如果她能镇定自若又不失善解人意，你转身看到孩子情绪失控的时候就会受她影响，如果她是一个独裁者，你最好远离。

说说我问过他们的问题:
以你的经验，一般多久能在小孩子身上看到最初的迹象？
你说的要接受小孩现在的暴躁，一直容忍他们，他们有一天会听进去我的话。这些道理是专业书籍里面介绍的，还是你真实看到的过的？真的看到过的，概率有多少？大概花多久？（这个问题有一连串的追问，不是一上来就问这么多的，我分几次循序渐进的问）
有时候我也会在group session之后，问therapist比方说那个孩子，她从很恐惧说话的状态，到现在这个状态，大概花了多久？她对什么方式敏感？这个问题我也会问那个孩子的父母
对group session其他孩子的情况，我也会大致问问，有时候问therapist有时候问他们的父母。了解那些孩子的特点也蛮好的，在他们有冲突的时候，我可以解释给我女儿听，那些孩子的出发点大概是什么

他们给我的答案（这只是参考，每个therapist、每个儿童、每个家长的时间限度都会有些区别）：
有些ASD儿童在therapy前三个多月都不说话的，完全是therapist在那里自说自话一个小时，自己讲笑话给自己听、自己笑。三个多月以后开始有交流
有个therapist花样百出的趣味游戏、不断地model给小孩应该说什么来表达自己的需求，那个小孩大概是花了6个多月开口。现在表达可以很清晰，还可以和我说两句
有一些ASD儿童因为therapist在session中引入新事物，而变得情绪暴躁。therapist有一套流程迅速执行，来防止这个小孩的暴力冲动来伤害自己或者他人。通常therapist在出现这种情况后，宁可超时，也会尽可能舒缓这个孩子的情绪以后，才让TA离开。这个是ASD患者适应外界的步骤，要不断练习

我女儿和psychologist接触到现在总共一年半，她喜欢去，可是真的面对面的时候，她又不喜欢交流。去了大约半年多的时候，开始允许弟弟跟她一起去，她变得活泼很多。就目前来看，她在那里还是很依赖弟弟的陪伴和幽默，如果弟弟今天搞笑状态不佳，她就会比较拘谨

在OT那边情况正好相反，刚刚接触的时候，她最不喜欢的就是这个OT。一是她说英文，二是她不按常理出牌，不是跟一般的therapist那样，一般的therapist坐在那里，拿出一个游戏开始练习。这个OT有太多的意想不到和自由发挥空间。半年多以后开始适应一些，敢说几句话了，说的内容和psychologist那里恰恰相反：她会很bossy的说，Stop it! Stop talking!
后来，我专门要求和OT做了两次parent session，讨论怎么办。
首先，我女儿喜欢规则。于是我们像模像样的制定了一张列表 XXX's Rules。大家都必须遵守，比方说妈妈和OT只能在最后5分钟说话，开头5分钟我女儿必须从一堆卡片中选出3-5样今天想做的Activity，每个activity有定时闹钟，时间到的时候我女儿必须告诉我们是继续这个项目还是换下一个。诸如此类
一开始效果非常好。又过了一阵子，我女儿对这套规则熟练以后，她开始挑战这套规则。经常拒绝交流。我眼见着他们交流越来越少，提出来能不能向psychologist那里那样，让弟弟一起来看看，OT一口答应。弟弟去的第一天就效果很好。

最多两个月，我在两个therapists那里都不再全程陪同，而是等在外面。
在OT那里的group session大约是在弟弟加入以后不久参加的，因为都是大一点的孩子，所以弟弟不去。还是我全程陪。一个多月以后，我也坐在车里等。
我不陪都是征求过我女儿的意见的。她同意了我们才进行。之前我问的太早，她不愿意，我就继续陪。
这些时间线供各位参考


另外，我自己的精力和时间都是有限的
自己学一些知识要花时间，陪伴孩子练习要花时间，找therapist也挺花时间的，另外自己的情绪也需要安抚。
如果我或者我老公发现自己最近脾气暴躁，我就要放慢脚步，欲速则不达。家庭氛围和谐我尽量放在第一位，否则的话前面几条就算我能做到，自己学了东西、找到好的therapist，结果我累坏了在家里执行的时候要么喋喋不休要么河东狮吼，那等于0

供各位参考。也欢迎补充其他信息，或者说说我说的不对的地方

Yan2017

pipitang 发表于 2022-6-6 14:41
很多人提到有些小孩在家就正常，出去就很怕生不说话。担心是不是和我女儿一样。

可能我重点强调了我女儿怕 ...

有时候我女儿在玩一个东西，我问她问题也要问好几遍她才回答，不知道是太专注了还是怎样。

pipitang

Yan2017 发表于 2022-6-6 17:41
有时候我女儿在玩一个东西，我问她问题也要问好几遍她才回答，不知道是太专注了还是怎样。 ...

那可能还好。很多小孩子专注的时候都这样

我小孩是正在对话进行中呢，她也没在做其他事情，就不回答了。就是无法领略对话是有互动的。

还有就是她对routine很敏感。比方说弟弟第一次陪她去psychologist那里，因为怕生，弟弟就有点哭了。然后我们都和她说：哎呀，弟弟哭了，我们来安慰他一下好不好？我们带他看看你最喜欢的玩具好不好？
她可以像没有听到、没有看到一样，直奔她每次都会去的那个桌子，开始拼puzzle什么的。就是说，去那里要做什么事情、有什么规则对她来说最重要。她一定要follow routine。我们叫她几次，她都不理的。

当然，她现在好多了。一方面她和弟弟感情越来越好，一方面她确实改变了不少

pipitang

找therapist的等待期大概是这样

psychologist:
第一任和第三任（现任）psychologist大概都等了三个多月。现任psychologist是Master Degree, 当时工作经验大概是5年。
我也问过一些机构，等待期大概半年。另外，我还排队了一个比较有名的ASD psychologist，等了一年还在waiting list 上没动静呢。
第二任psychologist博士毕业，近20年工作经验，只用等1个礼拜，waiting list只有其他年轻psychologist的十几分之一，水平也只有别人的十几分之一。
像这样waiting list相差太大的，要小心些，毕竟这说明没有人去啊。不过如果你急着找人咨询的话，我建议你先自己上，多做几次parent session，parent session里其实要问的问题也很多的。首先反馈孩子现在的情况，主要问题，现在采取什么方法，什么方法失败了，什么方法有点用，父母两个人都是什么样的性格，平时周末怎么安排。在这些基本的咨询中，你可以建立和therapist之间的互相信任，这一点还是很重要的。
有些尖锐的问题一开始不好意思问，互相有了信任，这些问题才能问

另外psychologist分很多种，educational and development psychologist, clinic psychologist，印象里大概有5种吧。ASD儿童咨询哪一种psychologist没有明文限制，但是一般来说educational and development psychologist在这方面更专业。

当你发邮件或者短信要求排队的时候，一般psychologist会安排一个不超过15分钟的电话，不收费，电话里会稍微了解一下情况，看看你的需求是不是和她的专业吻合。如果你被拒绝，也不要灰心，有可能是真的不适合。反而是电话里包治百病的，要小心些，心理学范围挺广的，术业有专攻。15分钟肯定不能展开，一般来说，你介绍了情况，对方在这方面有建树的话，可能会追问一些细节，也可能会简短的给出一些意见，你可以准备些简短的问题在谈话最后提。

pipitang

speech pathologst和OT的等待期呢，如果是单干的therapist，大概是4个多月吧。如果是找机构，大概要等6-8个月

现任OT这个人比较有意思，她的等待期大概是一个多礼拜，原因不是她水平差，而是她在网上把自己的电话号码写错了……
我找她简直是三顾茅庐。打电话左打右打不通，好不容易有人接说是打错了。我不甘心，按照地址跑去她的clinic，总算地址没错。结果门没锁，里面一个人都没有。问边上的商店服务员也不清楚。我横下一条心，再等。结果让我等到她回来了。

我打完招呼，指着她橱窗上贴的电话号码：你知不知道这个号码是错的？
OT：知道，懒得改。

这时候我找therapist也算有点经验了，聊了10分钟，我觉得这个人可以。所以就这么开始了

慢慢地发现她为什么一直不改号码，她每天花很多时间在网上看各种新花样、新的idea、新的玩具，还喜欢去2元店逛街看看有没有吸引小孩子的东西，然后她的阅读范围也广，还给我推荐过针对我女儿的心理学的书籍。天天这么忙，性格也是性情中人，所以这种Administration做的叹为观止。

我说这些是想说，碰到的therapist什么人都会有的。找到和娃契合的不但很重要，而且也是很有可能的。找到好therapist的概率是差不多的，只是早晚问题，我所做的就是增加试错而已

pipitang

再分享一件事

第三任SP因为一直无法取得进展，有一次建议我们暂停sessions，休息一阵再回去看看效果。我也实在觉得没有效果，另外她周末不工作，因此我们得在工作日起一个大早去她那里，然后风风火火地赶去Kinder，又急吼吼地回来上班。非常辛苦。于是我就同意了

结果psychologist知道这件事情以后坚决反对。我觉得她的理由蛮不错的，分享一下：

你送小孩去therapy不是为了让她高兴的，如果是为了她在那里玩的高兴，那去其他地方就好了。即便是看上去一点效果都没有，那至少她还处在一种Exposure当中，她也知道人和人的交流会是什么样子。现在你把她这个exposure都给拿掉了，她岂不是越来越不适应外界？

她又举了个例子。有些家庭因为小孩情绪太过激烈，实在吃不消就迁就，小孩要家里的东西排成什么样子就排成什么样子，每样东西必须在某个位置，做什么事情必须是某个顺序。结果到了10来岁的时候，发现这个小孩变得连门都出不了，TA已经完全不能接受任何不受TA控制的环境了，不然就崩溃，情绪行为都失控。再去找therapy，这时候psychologist已经没什么办法了，只能做damage control，仅仅是努力让TA失控的时候不要伤人伤己

我觉得有道理。再找SP要求恢复therapy，结果又等了4个来月

后来ASD诊断做完以后又过了一阵子，SP再次发现换了新的专门针对ASD的方式，也没有任何进展。她又问我要不要换人。
这时候我女儿已经在现任OT那里参加therapy了，而且取得了突破，她可以用一两个英文单词或手势多少向对方表达一些意思了。在征求了psychologist的意见之后，这才把SP那里给停了

sepnoct

我有时候觉得这些专家很多理论。但实际上每个小孩都是独特的。父母是最清楚自己小孩的人，知道他们需要什么。平衡不极端，温柔的方式对小孩，小孩容易接受很多。

lvjulia

Yan2017 发表于 2022-6-6 17:41
有时候我女儿在玩一个东西，我问她问题也要问好几遍她才回答，不知道是太专注了还是怎样。 ...

你确定没多虑么？
我开始也怀疑来着，我妈怀疑孩子不说话。
昨天在家问反复问娃：“what's your name?”
娃本来问一下就会回答。最近问了爱答不答的。
昨天最后给问烦了回了一句：“I told you already.”

有时候父母担心滴看着娃，可能娃心里也在嘀咕：“这帮大人是不是傻？有啥毛病涅？”

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-6 17:48
那可能还好。很多小孩子专注的时候都这样

我小孩是正在对话进行中呢，她也没在做其他事情，就不回答了。 ...

你女儿在家也这样follow the routine 吗？
比如在CC坐小桌子，东西按她心意摆好，在家也一样吗？
我家就不会，在外乖宝宝，老师小助手，在家小懒虫，玩具喜欢摊一地，不让收。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-7 09:40
你女儿在家也这样follow the routine 吗？
比如在CC坐小桌子，东西按她心意摆好，在家也一样吗？
我家就 ...

恩，在家也有routine的。她非常喜欢那个APP， choice works。
跟她一起制定routine，她会一丝不苟照着做。

另外，我们不刻意制造问题问她的。我觉得大人这样做会有一点傲慢
就是家庭生活正常的对话

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-7 09:40
你女儿在家也这样follow the routine 吗？
比如在CC坐小桌子，东西按她心意摆好，在家也一样吗？
我家就 ...

她对东西是不是一定要这样摆，这个倒没有非常苛刻的要求。至少3岁以后不太有了

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-7 09:45
她对东西是不是一定要这样摆，这个倒没有非常苛刻的要求。至少3岁以后不太有了
...

楼主，感谢回复。
你的帖子我获益颇多。
你常常提到“失控” 二字，能举个例子吗？
发脾气算失控么？扔玩具算失控？大哭算失控？
我至少没有见过我家孩子在地上撒泼打滚。
所以不太了解什么程度算“失控”。

lvjulia

为什么说你的帖子很有帮助呢，隔壁楼的长贴，看着看着都觉得自己娃疑似。
你的帖子看着看着都觉得自己娃排除。
但关键是做父母的自己怎么看。
有些父母是worry head, 各种焦虑，我自己可能也有点。
但是有一点：“别让人拿捏你的情绪，知道你在意些什么”

我老公前几年做常规胃镜检查，看的专家，老公对专家说你普通话很好，答曰：我只是会说中文，但我其实是香港人。

无独有偶，见过一个儿科医生，我妈说您会中文真好，沟通方便。答曰：我只是会说中文，但我其实是马来西亚人。

会说中文但未必能真理解对话含义，思维模式都会不同。
我妈看过说粤语和说沪语的GP，最后觉得还是沪语GP沟通方便。

再有，就是开卷有益，各种育娃书籍。
我能吐槽一下么，家长是想按照书本教，可是娃会按照书本长么？

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-7 10:08
楼主，感谢回复。
你的帖子我获益颇多。
你常常提到“失控” 二字，能举个例子吗？

谢谢，我的经验肯定有局限于我的经历的地方。不写出来让大家质疑，我自己可能就发现不了。

我说她失控崩溃的时候是指 meltdown，发脾气发火是指 tantrum

tantrum很常见，小孩子得不到他要的东西，会哭会叫，一旦你满足了他，他可以立即收住这种哭闹。也就是说，他对自己的行为有很强的掌控力。这就是为什么我们常说，小孩子在这种情况下的大发雷霆，我们应该尽量ignore，然后平静地坚持原则，小孩子发现这样做没有用，慢慢地就不会乱发脾气，而是采用其他方式来沟通。如果我们河东狮吼，有两个负面作用，一是我们给孩子做了一个榜样，我们得不到自己想要的东西的时候，可以用吼来解决，第二是河东狮吼让小孩感到得到了父母的关注，有时候小孩潜意识里也并非想要那些无理的要求，而是想得到父母的关注，也可能是两种因素皆有。因此，父母常常发脾气，并不能阻止小孩发脾气，或许会适得其反。请注意，父母发火在每个家庭应该都会有，偶尔发火并不会怎样的，这里有量和度的区别。

meltdown就是另外一回事了，这时候小孩的哭闹完全由情绪接管，你会发现即使把她想要的给他，他还会继续嚎啕大哭。有的孩子甚至一过了那个临界值，就会一直哭闹到一丝力气都没有了，才可以停。这时候周围成年人的处理方式得是另外一种了，孩子的情绪好像高压锅一样，跟他讲道理只会把这个情绪打的更高，如果采用ignore走开的话，也可能会刺激他。这时候重点是安抚他的情绪，在他平静下来之前，不寻求解决问题。
就我的经验来说的话，就两个办法，一是拥抱，二是等待。有时候甚至试图拥抱也会刺激他，唯有等待。我们家里都有耳罩，我会带上，然后尽量平静地在他能看见我的地方坐下。我也有暴走的时候，一般会换人，换爸爸上。

Meltdown什么时候可以和他讨论刚刚发生的事情，以及怎么讨论，这个比较trick，而且因人而异。
我家的话，我是根据他的表情来判断的。
一般来说，第一步总是先指出她的情绪可以被接纳。比方说：哎呀，姐姐伤心死了。如果情况不是很糟糕，就换成问句：是不是伤心死了？
这时候她点头（说明她恢复了一定的行为能力），那说明可以继续说下去。
如果她又开始哭了，那就不能继续，拥抱比较有用。
如果拥抱的时候她哭的更响，那就要看是不是单纯的哭，如果是单纯哭发泄一下，那就拍拍，过一会就会声音小下去。如果不是单纯的哭，而是新一轮的发脾气，那就说明meltdown没有完全过去，这一次时机没掌握好，很可能他第二轮会把情绪像一个泵一样打的更高，下次等的时间再长些。有些时候真的得等到第二天，甚至过几天有机会的时候再和她谈

所以meltdown掌握第一次交流的时机最重要，但听上去麻烦，真操作起来练几次就会了。毕竟我和小孩share一半的基因吧，真的有心观察也不是太难。掌握不好的关键未必是看不懂她的情绪，有时候是因为无法管理自己的情绪，导致判断力下降。

小时候我女儿meltdown非常多，躺在地上撒泼蹬脚，有时候踢着踢着自己倒退撞到头，引发更大的一波失控，更歇斯底里地踢打，更重的撞到自己的头，恶性循环。我只能拉住她两个脚，拖到房间中央，这样不至于撞头，这也会引发她的新一轮崩溃。我们也是耳罩戴好，狠狠心，这时候只能保证她的身体安全。
真要是跟严重ASD患者比，她这样还算好的。有的家里男孩子长到青春期，家里所有的电器比方说冰箱、洗碗机都有铁框护身，不然就被砸坏。
她现在好多了，大部分时间是部分meltdown和tantrum，也就是说，她能一定程度的管束自己的行为，一开始不是通过发脾气在manipulate，但是她已经观察到，有时候发脾气别人会妥协。这里的别人未必是父母，小朋友在kinder花这么多时间观察别人，学会这种行为很正常。
这时候，我们的处理方式直接导致事情的走向，是演变成一场meltdown，还是演变成tantrum，还是就此平息。我会根据情况引入对tantrum的处理态度。
怎么掌握，我觉得跟父母对孩子的了解有关，你知道她什么样子是失控了，什么样子是发脾气想达到目的。
另外，明确地点出她的情绪还是很有帮助的，等于是告诉她我已经注意到了她生气了。即使是tantrum，这一招也很有用

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-7 13:46
谢谢，我的经验肯定有局限于我的经历的地方。不写出来让大家质疑，我自己可能就发现不了。

我说她失控崩 ...

抱抱你，你真的一路走来不容易啊！
我那么关注ASD的帖子，是我家女儿在18个月的时候被FDC阿姨说发育慢一点。
但去过的所有大的CC，从没有老师给我任何建议带娃去看专业人士。
但是，当父母的会不介怀么？
于是，我很怕孩子表现出与众不同。
别的父母可能会觉得自己孩子与众不同，会不会是天资聪颖。
我心里则默念，千万不要头上长角是个怪咖。

我家也是有老人帮忙带娃，又是唯一的孩子，所有相对比较宠溺，也有些过度保护。

确实我也觉得，自己孩子跟同龄比慢个小半年，我身边刚好分别有两个差1个月和差2天的女宝可以参照。

按照这个时间框架的话，基本我女儿的成长是踩在时间线上的。但她从小饭渣，所以我也很无奈。


同时我也在自我反省自己的parenting skill，老实说我跟队友也觉得自己带娃实力一般。

经常一家人琢磨，别人家怎么带的娃，胃口咋那么好？咋还能说段子呢？还会背唐诗？

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-7 10:21
为什么说你的帖子很有帮助呢，隔壁楼的长贴，看着看着都觉得自己娃疑似。
你的帖子看着看着都觉得自己娃排 ...

哈哈，我看到现在， 好的育儿书籍教育的都是父母，不是娃

等父母学会管理自己的情绪，一切就会容易很多。

这一点我老公的性情比较温和，我就很急躁。只能我自己学。
psychologist说这样也好，我的水平和娃差不多，所以我能明白什么话说在了点子上，什么方式能听的进去。如果换成我老公，他没法理解急性子看问题的角度……

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-7 15:13
哈哈，我看到现在， 好的育儿书籍教育的都是父母，不是娃

等父母学会管理自己的情绪，一切就会容易很多 ...

按照书本教的育娃指南实操有时候并不管用。
每个孩子多有不同，每个家庭境况也不尽相同。
所以要找到适合自家的模式活学活用。
这其中不断的试错往往以时间精力为代价。
故，为人父母方知其辛。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-7 14:08
抱抱你，你真的一路走来不容易啊！
我那么关注ASD的帖子，是我家女儿在18个月的时候被FDC阿姨说发育慢一 ...

如果发育只是小半年，那应该还好。如果总是有疑虑的话，那就找个pediatrian看一下，省得提心吊胆

吃饭好像很多小孩都有这问题，如果不影响健康，比如没有胃疼什么的话，那应该还好吧。我知道OT管不好好吃饭、不好好穿衣服，不过得是真的"问题"才管

ASD诊断的话其实蛮复杂的。 我在这里重点说我女儿的情绪问题、内向什么的，是因为这些问题最需要解决。并不是说她只有这些症状，或者这就是诊断她有ASD的标准。实际上，SP和psychologist的诊断报告各有几十页之多，还不算儿科医生初诊的判断和各种调查问卷、给kinder老师的问卷等等。

等晚上有时间来写写

另外， 光是社交场合内向不说话、或者发育有些慢的话，我感觉在cc观察到的可能至少有个5%的孩子吧？可是ASD的发病率大概是1%。
也就是说，我们看到的沉默寡言的孩子里面，可能只有1/5是ASD儿童，剩下80%的是其他原因，人家可能长长就好了

所以诊断留给专业人士比较靠谱

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-7 15:26
如果发育只是小半年，那应该还好。如果总是有疑虑的话，那就找个pediatrian看一下，省得提心吊胆

吃饭好 ...

我不打算深究是与不是。
因为每次在我比较丧的时候，女儿会带给我惊喜。
所以，也愈发坚定了我内心的想法。
有些事情既然急不来，不如坦然接受。

pipitang

ASD诊断

ASD的特征非常多，诊断复杂。就好象之前说的，可能总共有100个特征，具体到某一个患者身上，他只表现出其中的10个。就现在的标准来说，ASD患者的共通点只有两个：一是社交障碍，二是具有重复性行为。

诊断是否具有ASD一般是在满足这两个特征的情况下，再同时判断是否具有其他一些特征，以此来下结论。虽然是联合诊断，但是以psychologist的报告为主，speech pathologist报告为辅，pediatrician在此基础上下结论。

我女儿表现出的特征要比我在帖子里写的多出不少。但是我认为很多特征不影响她的生活，也不构成对她将来独立能力的威胁，还有一些我认为在解决一些问题以后可以自然化解，所以没有必要提。不然报告几十页，都写在这里我得累死。

所以请勿把我提过的困难，当成是判断是否ASD的标准。专家的事情还是让专家去做。我自己在这里还是讨论具体解决困难的办法、观点居多吧。

不过既然这里说到诊断，我就说说从therapists和pediatrician那里听来的值得一提的事情。

上面提到的最基本的要素，一是社交障碍，二是重复性行为。社交障碍比较好判断，一望便知。重复性行为就有模糊地带了。
一般来说，男性的重复性行为比较明显，比方说双手摆动之类的。其实正常人在焦虑的时候，也会出现一些强迫性行为的，比如搓手什么的。
女性患者通常知道这些行为会引起别人的注意，因此倾向于隐藏他们的重复性行为。比方说，有的人会用脚趾一张一收，因为脚在鞋子里所以没人知道。还有的人把手放在口袋里，有的人喜欢划拉舌头。这还蛮考验therapist的判断能力的
成年女性ASD患者已经很难被识别了，因为经过几十年的观察和融入，他们对社交规则非常熟练了。而在内心，他们是迷失自我的，总是处在必须这么做、而不是自然而然这么做的压力下。通常他们找心理咨询，都是因为抑郁，而非ASD诊断。

另外一项有意思的领域是sensory
ASD患者对sensory敏感的现象很常见。不过，反过来，对sensory敏感的人不一定是ASD患者，很多人仅仅是敏感而已。
ASD患者的敏感可能是非常喜欢某种感觉，也可以是非常害怕某种感觉。
比方说有的人无法忍受稍响一点的声音，还有人无法忍受明亮的灯光，不然会觉得晕。还有的小孩喜欢垫着脚尖走路，因为无法忍受脚底板传来过多的触感。
light touch通常也是敏感点，但是容易被人忽略，以为仅仅是轻轻碰一下就叫light touch。实际上，wet的感觉也是light touch, wet = cold + light touch，所以ASD儿童尿湿裤子的时候可能会崩溃。理发和梳头也是light touch，对女性患者尤其是挑战，如果他们对这项sensory敏感的话。
喜欢一样sensory：
有的人喜欢旋转，因为他们喜欢转到那种眼冒金星的感觉。
有的人酷爱吃咸脆的东西，比如薯片。咸可以让很多人有减压的感觉
辣让人感到兴奋
温热让人感到放松
诸如此类

Sensory领域是双向的。对同一个人，必然有的sensory是强烈刺激，有的sensory则具有安抚作用。一个好的OT可以通过观察，发现面前的这个人喜欢什么感觉来安抚自己，然后设计一些activity放入日程安排中。这就是现在很流行的self regulation（中文是不是该叫自我调节）的一部分。如果你看任何一本有关ASD的书，都会提到这个词。
举个最普通的例子，如果今天上班不顺心，客户、同事和老板都恶心了你一下，你出于修养，都忍了。那回到家里，你会不会很容易因为一些小事就炸毛？
这很常见。情绪是能量，如果不能疏导而指向内，内心的压力大到一定程度就会爆发。小孩子也是一样，ASD儿童在学校里肯定会受到压力，回到家莫名其妙就发脾气也很常见。如果你把这些设计好的activity固定在日程安排里就不一样了，比方说小孩喜欢荡秋千，那固定的时间段可以去，不管有没有跟人吵过架。两个小时后的activity可能是monkey bar，或者spinning。也可以是画画。时间不用长，也不用找therapist或者老师正儿八经的谈话，通过这种只需自己参与的activity就可以平复一些小的摩擦带来的不快。

我就此问过psychologist一个问题。sensory可以平复情绪，那我怎么区别健康的平复，和不健康的平复。不健康的比如暴食症啊，薯片可以缓解压力，那不停地吃怎么办？
她的回答醍醐灌顶，她说事情一共有两步，第一是平复情绪，第二是看待和解决问题。
比方说老有个人欺负你，你不能硬来，又很愤怒，怎么办？首先，我们得平复自己的情绪，如果你吃了点自己爱吃的零食，冷静下来了。接下来，你得思考怎么应对。如果你一旦感觉好些了，就此作罢，问题没有解决，明天被欺负了，继续靠吃来缓解压力，那就是成瘾。如果你是一个会想解决方案的人，那就没问题，一切仍然是受你控制的，你甚至可以选择吃具有差不多sensory且健康的零食来改善自己的做法。

今天就说这些

pipitang

ASD诊断

ASD的特征非常多，诊断复杂。就好象之前说的，可能总共有100个特征，具体到某一个患者身上，他只表现出其中的10个。就现在的标准来说，ASD患者的共通点只有两个：一是社交障碍，二是具有重复性行为。

诊断是否具有ASD一般是在满足这两个特征的情况下，再同时判断是否具有其他一些特征，以此来下结论。虽然是联合诊断，但是以psychologist的报告为主，speech pathologist报告为辅，pediatrician在此基础上下结论。

我女儿表现出的特征要比我在帖子里写的多出不少。但是我认为很多特征不影响她的生活，也不构成对她将来独立能力的威胁，还有一些我认为在解决一些问题以后可以自然化解，所以没有必要提。不然报告几十页，都写在这里我得累死。

所以请勿把我提过的困难，当成是判断是否ASD的标准。专家的事情还是让专家去做。我自己在这里还是讨论具体解决困难的办法、观点居多吧。

不过既然这里说到诊断，我就说说从therapists和pediatrician那里听来的值得一提的事情。

上面提到的最基本的要素，一是社交障碍，二是重复性行为。社交障碍比较好判断，一望便知。重复性行为就有模糊地带了。
一般来说，男性的重复性行为比较明显，比方说双手摆动之类的。其实正常人在焦虑的时候，也会出现一些强迫性行为的，比如搓手什么的。
女性患者通常知道这些行为会引起别人的注意，因此倾向于隐藏他们的重复性行为。比方说，有的人会用脚趾一张一收，因为脚在鞋子里所以没人知道。还有的人把手放在口袋里，有的人喜欢划拉舌头。这还蛮考验therapist的判断能力的
成年女性ASD患者已经很难被识别了，因为经过几十年的观察和融入，他们对社交规则非常熟练了。而在内心，他们是迷失自我的，总是处在必须这么做、而不是自然而然这么做的压力下。通常他们找心理咨询，都是因为抑郁，而非ASD诊断。

另外一项有意思的领域是sensory
ASD患者对sensory敏感的现象很常见。不过，反过来，对sensory敏感的人不一定是ASD患者，很多人仅仅是敏感而已。
ASD患者的敏感可能是非常喜欢某种感觉，也可以是非常害怕某种感觉。
比方说有的人无法忍受稍响一点的声音，还有人无法忍受明亮的灯光，不然会觉得晕。还有的小孩喜欢垫着脚尖走路，因为无法忍受脚底板传来过多的触感。
light touch通常也是敏感点，但是容易被人忽略，以为仅仅是轻轻碰一下就叫light touch。实际上，wet的感觉也是light touch, wet = cold + light touch，所以ASD儿童尿湿裤子的时候可能会崩溃。理发和梳头也是light touch，对女性患者尤其是挑战，如果他们对这项sensory敏感的话。
喜欢一样sensory：
有的人喜欢旋转，因为他们喜欢转到那种眼冒金星的感觉。
有的人酷爱吃咸脆的东西，比如薯片。咸可以让很多人有减压的感觉
辣让人感到兴奋
温热让人感到放松
诸如此类

Sensory领域是双向的。对同一个人，必然有的sensory是强烈刺激，有的sensory则具有安抚作用。一个好的OT可以通过观察，发现面前的这个人喜欢什么感觉来安抚自己，然后设计一些activity放入日程安排中。这就是现在很流行的self regulation（中文是不是该叫自我调节）的一部分。如果你看任何一本有关ASD的书，都会提到这个词。
举个最普通的例子，如果今天上班不顺心，客户、同事和老板都恶心了你一下，你出于修养，都忍了。那回到家里，你会不会很容易因为一些小事就炸毛？
这很常见。情绪是能量，如果不能疏导而指向内，内心的压力大到一定程度就会爆发。小孩子也是一样，ASD儿童在学校里肯定会受到压力，回到家莫名其妙就发脾气也很常见。如果你把这些设计好的activity固定在日程安排里就不一样了，比方说小孩喜欢荡秋千，那固定的时间段可以去，不管有没有跟人吵过架。两个小时后的activity可能是monkey bar，或者spinning。也可以是画画。时间不用长，也不用找therapist或者老师正儿八经的谈话，通过这种只需自己参与的activity就可以平复一些小的摩擦带来的不快。

我就此问过psychologist一个问题。sensory可以平复情绪，那我怎么区别健康的平复，和不健康的平复。不健康的比如暴食症啊，薯片可以缓解压力，那不停地吃怎么办？
她的回答醍醐灌顶，她说事情一共有两步，第一是平复情绪，第二是看待和解决问题。
比方说老有个人欺负你，你不能硬来，又很愤怒，怎么办？首先，我们得平复自己的情绪，如果你吃了点自己爱吃的零食，冷静下来了。接下来，你得思考怎么应对。如果你一旦感觉好些了，就此作罢，问题没有解决，明天被欺负了，继续靠吃来缓解压力，那就是成瘾。如果你是一个会想解决方案的人，那就没问题，一切仍然是受你控制的，你甚至可以选择吃具有差不多sensory且健康的零食来改善自己的做法。

今天就说这些

yoyo05

谢谢lz一直这么认真耐心的分享，也希望帖子能帮助到更多家庭
加精鼓励

smokyeyes

感谢楼主，收获良多，我觉得很多方法对于不是自闭症的孩子也非常有用，甚至包括大人我自我情绪调节都有帮助。

vicky0858

今天我和娃的SP还在讨论“关系”。我发觉自从陪着二宝，学习了关于怎么和ASD娃建立亲密关系的方式后，对老大也慢慢改变了交流方式。现在回想起来有点儿后怕，原来早先的我自以为知道怎么养育孩子，其实很多都是有问题的。只是老大适应能力比较强，他主动适应我，体谅我。而二宝却太自我，完全不吃我那套，所以完全无视我忽略我。我们所学习的对待ASD特殊孩子的方式，用在正常孩子身上同样是有益的。甚至用这套方式对待任何人，对我们的“关系”都是有良好推动作用的。

pwusyd

请教楼主，Occupational Therapist主要是做什么的？Occupational Therapist和SP，Behavior Therapist还有Psychologist,在实际操作中他们的职责功能或者说他们各自所希望达到的目标本质的区别究竟是什么？

pipitang

pwusyd 发表于 2022-6-8 07:54
请教楼主，Occupational Therapist主要是做什么的？Occupational Therapist和SP，Behavior Therapist还有Ps ...

Behavior Therapist 我没有试过，也没有被建议用过，所以还真不知道。你需要的话，我碰到我们的OT和psychologist可以问一下

另外还有人跟我推荐过 play therapy的，Google一下就有，但是因为离我家比较远，所以我也没去排队

至于Occupational Therapy，范围非常广很杂。Occupational Therapy不光针对小孩，也有专做老人和受伤人士的。
在gross motor和fine motor方面，你大概可以猜到，就很类似中文里的康复训练。跟physio有一些重叠的地方，但是专业上要弱一些，同时也更贴近生活一点（这是我的个人理解）
比方说他涉及 怎么独立上厕所，怎么自己穿衣服，怎么自己吃饭，这些都是school preparing要做到的，还有一条就是具备不具备书写能力。书写能力不是指娃会不会写字，而是说小孩有没有能力握笔，fine moter有没有发育到可以做写字这种精细活的能力，还有core and neck muscel能不能支撑小孩子较长时间的写字和画画，有时候你会看到小孩子趴在桌子上写字，说明core muscle没力气了，拖着腮帮子说明颈部没力气。还有是否具备听的能力，就是说小孩知道不知道，老师说话的时候，自己要保持安静、要看着老师，轮到自己发言的时候才能发言。
gross motor这一块的话，跑跳时候的身体协调性，手眼协调性，比如是否能接住空中的球，这个OT都管。还有就是crash也是比较重要的技能，为什么？原因我不知道。不过都会要求小孩敢从monkey bar之类的高处跳到crash mat 或者bean bag上，感受这种感觉。

OT还有一块就是之前提过的sensory和self regulation。
找出哪些是小孩特别讨厌的sensory，哪些是他们喜爱的。有些sensory的讨厌可以通过一些练习来改变。有些则不行。

比如我女儿讨厌大声，OT会找一些小女孩特别喜欢的那些亮闪闪的小东西放在地毯上，捡是捡不干净的，只能用吸尘器才能把所有的搜集齐。吸尘器很吵吧。她让我女儿用，一旦小孩子发现大声的东西其实是可以受自己控制的，也就觉得没那么害怕或者讨厌了。

并不是所有的sensory厌恶都可以被训练。比方说light touch就不行，别人从后面拍一下，或者是手上粘上了黏糊糊的东西，都是light touch。敏感的人会跳起来，或者一定要把手上黏糊糊的东西一样样抓干净，你说去洗手会更方便，他就算听见了也停不下来。在这种情况下，他看到的满眼都是alert，强迫他停下来不太健康。我一般帮她水倒好，肥皂放好，然后拉着她去洗手，这个过程中随便她怎么折腾，弄在地上也只好忍了。次数多了以后，她有一点概念了，洗手确实比较有效，这时候再跟他好好说，总之不能强迫，而且接受他最好只能做到某种程度，强迫一个人忽略自己的alert是危险的。

人感到非常没有安全感的时候，把自己裹的紧一点可以缓解这种不适。这也是sensory，有的小孩需要用特别的weighed blanket才可以感到放松。我看到spectrum的playcentre也有这种器材sensory steamroller （google一下可以看到图片），让小孩从上下两组滚球当中钻过去。

今天比较忙，SP和psychologist明天来说

pwusyd

pipitang 发表于 2022-6-8 21:03
Behavior Therapist 我没有试过，也没有被建议用过，所以还真不知道。你需要的话，我碰到我们的OT和psych ...

谢谢楼主的详尽解答，看了你的帖子，学习了很多。很佩服你面对个中艰辛，仍然能有今天这样的心态，能够如此客观理性地来叙述和探讨。以前没有想到儿童心理是这么复杂的一个世界，以后会多多提醒自己，在外面看到行为举止貌似“不同寻常”的孩子，尽量去多一些宽容和理解，也许他们的背后，也有一个像你这样一腔辛酸的妈妈。