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约10,000名患有严重肾病的澳大利亚人收到了他们提前送达的圣诞礼物。
联邦政府周日宣布，第一种可以有效治疗危及生命的肾脏遗传病的药物将于1月1日列入药物福利计划，每年为患者节省23,000澳元。
常染色体显性多囊肾（ADPKD）是一种逐步恶化并且疼痛难忍的疾病，囊肿在肾脏中不断蔓延和生长，使大多数患者在60岁时就需要进行透析或移植。
悉尼的Helen Coolican说她的丈夫在2010年因这种疾病去世，他曾梦想有一种药可以帮助他对抗ADPKD。“如果当时有这种药会让他再活几年，对于做父母的人来说，这些时间十分的宝贵。”
患有这种疾病的父母有一半的几率将其传给子女。所以当发现这对夫妇的四个孩子也患有ADPKD时，这令人沮丧但并不奇怪。
澳大利亚PKD基金会创始团队的成员Ms Coolican表示:“这种药物给原本没有希望的家庭带来了希望。”
“这是最好的圣诞礼物。”66岁的她来自悉尼北岸，她将自己的肾捐赠给丈夫Michael，但他还是在移植后近9个月去世。“他进行了肾移植，但不幸得了肺炎。这是免疫系统受到抑制时发生的事情之一。”
这种名为Jinarc（tolvaptan）的治疗药物阻断了天然激素的活性，该激素在ADPKD患者中升高，并加速了肾囊肿的增殖扩散。
虽然这种药物不能彻底治愈患者，但它可以减缓病情的发展，使他们在面临透析和移植前拥有更多的时间。
该疾病还有多种并发症，包括高血压、慢性和急性疼痛以及反复尿路感染。
该药列入PBS名单意味着每年约900名患者将支付每副药40.30澳元，持有concession card的患者仅需付6.50澳元。
Coolican女士说，延缓疾病恶化意味可以继续工作更长时间，患者的生活质量也更高。
来自Australian Associated Press， https://www.armidaleexpress.com. ... g-a-christmas-gift/ |
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发表于 2018-12-23 17:44
