喜爱时尚的白化病女孩

tina50

与白化病女孩在社交媒体上互动

两位患白化病的Geelong女孩，利用社交媒体的力量，来提高人们对鲜为人知的先天性疾病的了解。

12岁的Sammy McCombe和14岁的 Lucy Carpenter是最好的朋友，她们第一次相遇是在10年前，之后就各自分开了。但到了2011年，在一个导盲犬训练营，她们发现了一个共同爱好，那就是对时尚的真爱，从此把她们紧密联系起来。

Lucy对9NEWS说：“无论你是谁无论你来自于哪里，时尚这个纽带都能把大家联系起来”。

Sammy的妈妈Kelly鼓励两个女孩在Instagram上开了账户，在那里她们可以分享对时尚的喜爱，同时也能向粉丝们普及白化病知识。

McCombe女士说：“我觉得这方面她们做的相当好”。

白化病的特征是在皮肤、毛发和眼睛这些部位，部分或全部丧生了色素。

白化病患者对太阳光非常敏感，但最大的挑战来自于对视力的损害。

Sammy说：“尽管我们的视力很差，尽管我们看起来和大家不一样，但这不一定总是坏事情”。

她说：“我们可以把不利因素转变成有利因素”

现在Lucy和Sammy的Instagram账户的粉丝人数正朝着6000发展。

Lucy说：“ 每次我打开网页，看到数千人在那里，我都会感到惊讶，哇。。。，为什么？”

McCombe女士说，两位女孩的独特账户，已经激起了全球各地社交媒体用户的兴趣。

她说: “来自于俄罗斯、中国，。。。，的人们，觉得她们看起来很可爱，对她们表达时尚的方式感兴趣”。

“这给了她们信心，也给了我们做父母的很大安慰”，她说。

白话病比较罕见，据信每17,000人中才有1人患病，在澳大利亚一共大约有1300名患者。

如果父母双方都携带隐性的白化病基因，那他们的孩子会有四分之一的几率患上这种疾病。



http://www.9news.com.au/good-new ... ing-up-social-media

tina50

非常可爱的两个女孩

大成

白癜风啊

tina50

大成 发表于 2017-6-26 07:59
白癜风啊

不是同一种病，白化病是先天的。

大成

tina50 发表于 2017-6-26 08:01
不是同一种病，白化病是先天的。

哦，基因技术亟待突破

tina50

大成 发表于 2017-6-26 08:03
哦，基因技术亟待突破

嗯，和基因有关。

steven_sa

小时候我们那里称：白洋子。

tina50

steven_sa 发表于 2017-6-26 09:30
小时候我们那里称：白洋子。

以前我只知道她们缺色素，畏光，不知道他们因此视力受损。

steven_sa

tina50 发表于 2017-6-26 09:57
以前我只知道她们缺色素，畏光，不知道他们因此视力受损。

嗯，当时还感觉挺好看的，平时都是眯着眼。

tina50

steven_sa 发表于 2017-6-26 09:59
嗯，当时还感觉挺好看的，平时都是眯着眼。

对，外面阳光比较强，他们受不了。

ItsThere

祝福她们。

359463

爱生活，祝好运

express

加油

tina50

359463 发表于 2017-6-26 10:44
爱生活，祝好运

小姑娘做的不错，同祝好运。

Pannytam

虽然不幸，但也笑着面对 人生，挺好的

tina50

Pannytam 发表于 2017-6-26 13:25
虽然不幸，但也笑着面对 人生，挺好的

难得是这样积极面对人生。

Pannytam

tina50 发表于 2017-6-26 13:30
难得是这样积极面对人生。

是的，精神可加

lindalili

祝好运