开个贴，说说我的多多（全文完）

生活就是在酿酒

愿多多一切顺利，为担心的妈妈加油！

lenagrace

真心希望多多能好起来。期待楼主的更新～

VVG

steps123 发表于 2014-5-11 23:34
今天晚上CHANNEL NINE 60 MINUTES 节目说了类似的STORY。看看是否有有用的消息。

谢谢您的信息，非常有用。那段视频我看了好几遍。小William太幸运了，18个月的他完全不像一个心脏有如此严重缺陷的孩子，我一直以为在做完全部三个手术之前孩子的血氧饱和度不足，他应该是苍白虚弱的。。。

另外，可能墨尔本那边心脏科的技术更好些，似乎只有墨尔本能做心脏移植。。。

不管怎么样，既然选择了这条路，我们一定会坚持走下去。小William给了我们很强的精神支持。再次向您表达我们的感激！

VVG

再次向各位关心多多和多多爸妈的人表示感谢！

不管是支持也好，还是反对或质疑也好，相信大家都是出于对我们的关心。谢谢大家的这份心意！

特别感谢我还未出世的多多，是他教会了我什么是爱，什么是坚强，什么是宽容，什么是珍惜，什么是感恩。

不经历，人就不会成长。成长的过程就是个不断蜕变的过程。所有的经历，都是财富。

对于多多也是一样，虽然他前面的路更艰难。不指望他有一个健康的身体，但求他有一个健全的灵魂。

楼主爱这个家里的每一个人，LG，爸妈，公婆，和两个孩子。很幸运能得到家人的理解和支持，感激不尽！楼主会尽力善待所有人。

不论将来怎样，感谢上苍冥冥中的安排，让我和我的家人更加珍惜彼此，让这个家更完整，更像一个家。

花生

MM太伟大了，如果换了是我，早放弃了。
祝福你的多多。

aierly

祝福你。

DHL

VVG 发表于 2014-5-14 22:59
再次向各位关心多多和多多爸妈的人表示感谢！

不管是支持也好，还是反对或质疑也好，相信大家都是出于对我 ...

好吧，祝你全家始终微笑着迎接未来

gaddafi

哎，lz已经做了选择，祈祷多多会是这种情况里面最幸运的那个，也替lz抱抱老大。

VVG

（31）猜测与一个好消息

一直在想表姐的话，18周ultrasound时膈疝没有膨出。那是不是意味着这个疝气孔很小？是不是意味着很少一部分腹腔器官进入到胸腔？是不是意味着肺的发育不受影响？如果是这样，那只要一个小小的手术，把疝气孔缝合就好……

这个漫长的pregnancy，我都该变专家了……

29周去见cardiology specialist。每次见到他都有一种很安心的感觉：缓慢的语速，轻柔的语调，一切都举重若轻——一种教父般悲天悯人的气质。

这次他带给我们的是好消息：肺动脉比之前发育的好，第一个分流手术可以不用做了……

躺在ultrasound床上，我竟喜极而泣——多多不用一出生就做开胸手术了！起码可以等到3个月，等他长大一点……少做一个手术意味着更好的下一次手术状态，意味着更好的生存率！他是在给自己争取最好的结果！

出来后，和LG紧紧拉着手，仿佛手中攥着幸福，不能轻易让他溜走……

LG永远是现实：即使不用做开胸手术，也要保证血液从左心房向右新房分流，忘了问怎么去做。

我：前列腺素应该能维持卵圆孔不闭合吧？

LG无情地打断我的幻想：你忘了医生说，只能维持很短一段时间？

我乐观地：好像那个球囊导管能work……

VVG

（32）球囊房间隔造口术

心脏病介入手术的一种。手术方法是将导管顺着静脉下到右心房，顺着房间隔缺损进入左心房。导管头是一个球囊，这时往球囊中注入造影剂，使球囊增大，然后拉着导管使球囊通过房间隔回到右心房。反复数次即可在心房间开一个预期尺寸的孔。

对于出生48小时内的新生儿来说，下导管的位置在脐静脉；对于其他人来说，下导管的位置在股静脉。

这种介入式手术已经非常成熟，而且创伤小，恢复起来很快。比起动不动就做7、8个小时、存活率70%多的Norwood手术，简直是小巫见大巫。

如果多多需要的第一个手术只是这样，那他简直太幸运了！

下次见专家的时候，一定要跟他确认一下……

VVG

（33）无法确认的膈疝

30周ultrasound，多多生长发育仍然保持在50%的线上，不多不少。

唯独这个膈疝，迟迟无法确认。

其实在ultrasound上看的很清楚，他的胃相对于心脏太近了。只是膈肌总看不分明。

OB看了很久，保守地说：怀疑是膈疝，但目前看情况不太严重，肝脏和肠都在他们应该在的位置，肺的尺寸也ok。

这个不乖的胃啊……难不成为了这个膈疝，多多还要多做一个手术？

OB最后给约了32周的ultrasound和34周的MRI。

在多多出生前，好多事情都只能是猜、猜、猜……

多希望在这段时间里，他能自己fix这个问题！

毕竟，他的左心发育不全几乎算这个病症里最lucky的了……

柠檬飘香

楼主加油！最近怎么样了？还要来更新啊，还惦记着你家小多多呢。

VVG

柠檬飘香 发表于 2014-6-20 23:20
楼主加油！最近怎么样了？还要来更新啊，还惦记着你家小多多呢。

谢谢关注.

下周会去见cardiology specialist,然后MRI，等全检查完了就继续更新。

Fayelol

祝福多多

amma88

关注楼主 同时也祝福多多和你们全家

tinacookie

祝福楼主和多多 希望你们也可以是一个 happy ending

debbiebaby

今天第一次看到这个贴，妈妈好坚强！为你们祷告，希望你的多多出来后可以顺利一些~~ 这让一切怀孕太顺利而不要的麻麻们多了一些思考~ 我们要感恩我们的孕期是顺利，宝贝是安好的！

VVG

（34）密集检查周

这个星期好忙。

星期一，去看cardiorlogy specialist。

星期二，去看OB，参观birth unit。

星期三，参观picu，做MRI。

星期五，ultrasound。

基本上整个星期都要混在医院了。。。头疼。。。

Cardiology specialist刚换了台新ultrasound机，厂家代表在帮他熟悉新机器。LG问他性能是不是好了很多，他很不领情地：没觉得啊～～好多button我找不到了～～就好比我本来会开车，给了我一台不一样地～～很可爱的样子。

不过实话实说，新机器显示效果确实清晰，他很确切地说：几乎可以肯定多多不需要第一个shunt手术，除了不能打包票～～

问他房间隔是否需要造口，他说卵圆孔很大，几乎连造口都不需要，万一到时候需要，球囊导管就可以～～

我的多多，你是最棒的！你在努力为自己争取最好的结果！

可敬可爱的specialist，微笑着拉我起来，目光如慈父一般。恍惚间回到了孩提时代，那种有父母做靠山，什么都不需要担心的感觉……

OB那边基本上就是常规检查。倒是有专人带我们去参观产房，指点给我们多多出生后需要的trolley，那个带着一大堆笨重仪器的小婴儿推车，可以监测血氧饱和度的。。。还带着两块大电池。。。所有东西都有备份～～不得不感叹现代护理学的周密～～

至于具体的生产方案还没定，基本原则是能顺产还顺产，因为产道挤压对多多的肺很重要。到时候可能会在发动前就住到医院催产，这样所有相关的医生、midwife可以就位待命……面对这样详尽的安排，除了感激还是感激！多多，你不是一个人在战斗！

PICU的护士同样热情地带我们参观了一圈。多多一出生就会跟妈妈分开，被送过来，想到这，心里万分不舍……

MRI，说起来很安全，实际上噪音巨大，有点担心对多多的听力造成影响。为了获得好的图像，有专人下指令breath in－breath out－stop，然后憋住气，然后breath normal～～如是折腾了半个多钟头，出来的时候头晕晕的。多多也很不爽，不停地踢啊拱的，更增加了拍照的难度。结果，就要等下周去看OB的时候了。

周五的ultrasound，就是看看他的发育程度了，我对此有信心：）

apple20081982

楼主加油，多多好棒，一切顺利

miyavi

一路走来真心不易，你跟多多都太棒了！
多多一定能感受到你的爱，Ta也超努力的在为自己争取！
加油妈妈、加油多多！

Miss不睡觉

楼主，祝福你和多多宝贝，我会一直跟进看到完美结局

Miss不睡觉

楼主，祝福你和多多宝贝，我会一直跟进看到完美结局

bobbyniu

祝福LZ，希望发育一切都好

Mandymel

一直关注你和多多，快了快了，多多很快就能见着妈妈了。妈妈也不用那么担心了。多多真棒！

真佩服你们一家能够这样坚守经历风雨，彩虹不远了！加油加油！

rudegirl1985

祝福

Miss-Cutie

祝福小多多，lz很伟大！

cindyneu

祝福小多多，希望多多平安顺利降生，希望多多健健康康的成长。

pinkpinky

祝福楼主和多多！！

nicekrissy

祝福多多~

ddan_1024

DHL 发表于 2014-5-12 18:13
决策一个问题时，要用头脑而不是心情，不仅得回顾过去也要前瞻未来，把利与弊做综合衡量评判，做出取舍。尤 ...

我也理解不了，将来这个家庭痛苦更大，长痛不如短痛。
再说对孩子本身也是不幸，何必非带到世上受一圈罪