养育ASD儿童交流

zxie8

楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年才见上的。其实该了解的东西我也了解的七七八八了，倒是没有太大的期待，只是觉得既然排到了他也是业内有名的就去见见，看看有没有什么second opinion.

上来我就表明了我不需要诊断，我是慕名而来看看能不能得到什么不一样的建议的。

医生也很好，跟我说，确实，弟弟三岁半还小，没有办法诊断，也有一部分的孩子会在三岁到四岁之间会有大幅度进步，就能追赶正常的水平。

这一点让我眼前一亮，递过去了充满希望的眼光。
然后他马上跟我说，四岁的时候再来复诊看看情况，不行可以给他吃药。有两种药，一种是针对多动症的，一种是针对强迫症和×××的，我没太听懂，好像是针对抑郁症？然后巴拉巴拉介绍了一下两种药。然后说四岁如果没有进步我们就给他吃药。这样能促进语言的发展为入学做好准备。

听完这个我感觉就不太好了。
首先上一个医生没有跟我过说可以吃药的事。我内心其实是排斥吃药的。因为我听成他说这是抗抑郁抗多动症强迫症的药。而且我理解是非常非常严重了才需要吃药。这个有点超出我的预想。我以前想着是五岁不ready我就让弟弟晚一年上学。只要他能够上普通的学校就是好的。

当然医生也有分享一些有用的信息。比如他推荐了一本书，里面介绍很多活动让我们可以学习怎么去跟孩子互动并设计游戏。

最后临走之前他问我我们家老大怎么样。我说老大各方面都挺正常的，语言发育也很早一岁多就能噼里啪啦说很多了。就是社交能力也是有待加强，老大有点过度热情。然后医生跟我说老大过度热情可能也是自闭症。我。。。只能看一眼我老公然后，呵呵呵了三声。我知道他指的应该是高功能自闭症。说完他也有安慰我们说这类型的自闭症随着年龄的增长他会自己学会隐藏，然后变得跟正常人没有什么差别。

看完医生出来，我感觉很低落，甚至开始觉得我自己是不是也是自闭我老公是不是也是自闭，呵呵呵。。。加上感觉弟弟最近有一些倒退，没有前几周进步的步伐，让我感觉更失落了。生活有点艰难。。。

可是，我还是要努力做所有我能做的，不管是不是大概率基因决定一切，我都还是要努力干预期待美好。

上面有一句话说得特别好，有自闭孩子的家庭，父母需要更多的修行。

lvjulia

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

亲，是145的P字头名医么。。。。。。。。

sepnoct

世上无论植物动物还是人，同一个种类的物种都千差万别，如果我们允许和接受这差别，就没有那么烦恼了。

pipitang

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

我们的儿科医生并没有说什么，但是我们的psychologist提过好几次，让我们找儿科医生看看要不要吃药。
有两种情况，一是睡眠问题，二是她的焦虑，始终在session里不说话，或很少说话。

睡眠问题
我女儿三岁以后睡眠变得比较好了，几乎天天一觉到天亮。
偶尔有几次半夜醒过来，会哭的很厉害，很难哄。我当时是跟psychologist说，这么难哄不知道怎么办。
提到她会踢被子，psychologist认为睡觉的时候，应该是不动的。经常动说明睡的不深，又联系到ASD患者有大脑癫痫症状的很普遍，让我们去看儿科医生要不要吃药。

小孩子睡觉踢被子不是很正常吗……
我也查过，5岁的小孩正常睡眠时间是10.5-12个小时。我小孩大概是10.5-11个小时，虽然不多，但是是在正常范围内。我只是咨询，半夜里这么难哄的时候，有没有什么办法，我要怎么做。结果她竟然直接上升到要吃药，我当然不能接受了


焦虑问题
我女儿一般都是一开始见人的时候，反而会积极一点。因为therapist通常会拿出家里没见过的东西， 她觉得新鲜。次数多了以后，她就恢复到常态，这时候兴奋没有了，焦虑占主要情绪。
她在OT那里话比较多，是因为那个OT永远有新花样，而且临场应变非常快。
我问psychologist她在session里总是这么焦虑，怎么办？
她也说找儿科医生试试抗焦虑药。我一口回绝

明明有办法可以通过谈话、练习来缓解焦虑，为什么要吃药呢？只是我们没有找到和她沟通的通道啊。
每个小孩从娘胎里出来，都有自己的出厂设置。也就是说，他们理解这个世界，是有他们自己的出发点的，只是不会表达。了解他们，琢磨出他们的角度，然后进行有效的沟通。该接纳的时候接纳，该反驳的地方要说出有效的反驳。
我自己亲身经验，看到有效的反驳说到了孩子的心坎里，她的成长是很快的。无效的反驳或安慰，就是说上300遍也毫无用处。这是很难的技巧，所以我需要专业人士的帮助，对不对？

你说的感受我很理解。
我想因为专业人士他们见的病人太多，的确有很多家庭是一家子都是ASD患者的。所以他们很容易怀疑这个。
也有很多孩子确实需要吃药来平复情绪，他们也很容易先想到最坏的打算。
问题是，也有很多人不是这种情况啊。更何况现在谱系范围拉大了，确诊人群变多，并不意味着吃药的人也要增加吧。

至于自我怀疑自己夫妻俩是不是在谱系上，这个我也想过。
如果我也在谱系上，那孩子看到我也能过的不错啊。最起码妈妈和爸爸感情和睦。ASD发病率1%，世界上有99%的人都不在谱系上，他们都比我们快乐吗？物质上、精神上？
先说打光棍的人群， 比ASD人群都不知道要多多少……那他们的社交能力比ASD人群强吗……

pipitang

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

可不可以请你分享一下医生推荐的书呢？谢谢！

lvjulia

pipitang 发表于 2022-8-5 12:00
这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

聪明药哇，美帝爬藤群里很流行~~~~~~~

liudrsk

zxie8 发表于 2022-8-4 23:01
楼主我今天去见了儿科医生，回到家感觉我自己都有点怀疑人生了。
这个医生据说很有名，我们也是约了大半年 ...

心态决定一切，不需要特别担心，不要执着于是与不是，不要自责，更不必追究为什么会这样（毕竟ASD成因是医学界的世纪难题呀），有差距干预就好了。
我女儿21个月确诊，目前3岁7个月，已经干预快两年了。效果还是不错的，目前除了英文弱（能听不太能说）、没有同龄社交（不排斥小朋友，会观察，但就是不知道如何和小朋友玩，也不感兴趣）之外，其他看着都还可以。刻板行为、情绪问题基本没有，不放在小朋友堆里的话，看着就是一个可爱粘人的小屁孩，比较固执，执着于自己感兴趣的东西，不感兴趣的会神游，注意力不太集中
两年前确诊时无语言，诊断为L2，目前therapist认为是高功能ASD，我自己感觉四岁再去assess应该会是L1。我现在也不确定她能否按时进入主流小学，还在不断努力中，实在吃力就晚一年入学好了。
ASD干预是一个life long的旅程，这一点一定要有清醒的认识，孩子每个阶段会有每个阶段的问题，所以无需只争朝夕，得努力把干预变成日常生活的一部分，一定要make it sustainable，减少焦虑，眼光放长，不纠结于孩子一两天的变化。
另外我觉得比起干预孩子，照顾好自己更为重要，实在不行家长应该去求助心理医生，如果家长情绪波动很大会直接影响到孩子的情绪和干预效果。

flyinfree

pipitang 发表于 2022-8-5 12:00
这个情况我也碰到过！
我的反应也和你一样：我小孩不需要吃药啊
谢谢你告诉我：原来我不是一个人！

惨了，我家的娃现在一岁多，从会翻身开始，每晚在小床上都是不断踢被子，换着花样睡的。。。。这怎办？

pipitang

flyinfree 发表于 2022-8-5 15:39
惨了，我家的娃现在一岁多，从会翻身开始，每晚在小床上都是不断踢被子，换着花样睡的。。。。这怎办？ ...

所以啊，专业人士也有自己的滤镜，有时候变成text book，教条了。

如果小孩睡觉都不踢被子，市面上那么多小孩子的睡袋怎么卖的出去？

自己当过父母的专业人士，可能会比较知道界限在哪里。
不过这也分人，有的人固执到老，有的人不用体验就能善解人意，都是有的

公主

感觉这个所谓的专业人士“不太靠谱”，踢被子是挺正常的行为，这种判断缺乏科学依据

pipitang

我接触过这些专业人士怎么说呢？如果我不用心，不问这么多问题，其实看看都挺好，也都差不多的
不过我也是喜欢操心的命，喜欢东问西问。

问下来的结果呢，就是一般来说，同一个专业人士，既给过我非常有用的建议，也说出过让我瞠目结舌的意见。没有一个人是完美的。
每个人都有自己的侧重点，越是在某个领域有专长的人，越容易在这里领域表现出极端化的观点，就是要么特别有用，要么一叶障目

就拿“踢被子”的这位来说，之前她说的很多都很有用
比方说这个帖子里大家最喜欢的比喻：ASD儿童就好象是没有收到剧本的演员，还非得在人生舞台上演完自己的一生。这话是她说给我听的
还有，为什么普通小孩子能从互相模仿中感到乐趣。而一些ASD小孩特别讨厌被别人模仿，因为有的小孩认为，这个动作是专属于ta的一样东西，别人模仿，就好象要抢走ta的玩具那样，所以不喜欢
小孩子感到焦虑，去新地方就要早点去，先熟悉环境可以有效缓解焦虑
陪小孩子画自己的social story，也可以有效缓解焦虑
这些统统都是同一个专业人士教的，并且在我家亲测有效

不过说到踢被子和抗焦虑药物么……肯定要回绝呀，如果再给一次机会，我或许会注意点，不要一口回绝，婉转拒绝……

pipitang

昨天一起参加group therapy的妈妈告诉我，他家孩子（一对ASD龙凤胎）明年要去的小学，有经费给她儿子申请一个专门的座位，可以转、可以倾斜，得不停地保持平衡才能坐得住。一般人坐这种椅子是没法集中注意力听课的，一些ASD孩子则正好相反，好像叫input block。就是说他们需要一定的sensory，大脑不停要要感知，她儿子是要感知自己的平衡系统，有些小孩需要触感，有些是视觉，这样他们反而可以听得到老师讲话。
普通的椅子他儿子没办法好好地坐下来，也没法听见老师说话。反而是动来动去，眼睛看着其他地方的时候，他才是在专心听老师讲话。

他们去的也是教会学校。孩子妈妈说大的教会学校，有自己的funding来源，所以可以额外拨出经费来适应孩子的需求。
这个学校明年有5个ASD孩子入学，学校把他们安排在一起，在term 3就提前安排transistion

和我们的学校一样，学校愿意为孩子做额外地调整，这个比其他的都重要。

cherubickid

Wobble Chair，好多普通男孩也需要这种椅子

pipitang

介绍一个把社交游戏和孩子的兴趣结合起来的例子

上次参加group activity的时候，姐姐还是无法融入集体活动。

一般来说，每次group activity的活动内容是一个小超市，大家可以买东西，也会一起用泡沫材料搭建房子。女孩子们还可以扮成公主打扮，therapist扮成一个bad guy或者naughty animal/monster，男孩子装备成超人或警察。没有"坏人"的时候，孩子们就在自己搭建的房子里玩，有时候想象自己住在海底，就用蓝色的毯子挂在屋顶上，或者让OT打出水纹灯光。他们也会去“超市”买东西，讨论钱的概念
还有时候他们会一起坐上一个飞船（一个悬挂的大飞盘），讨论一起去某个有特色的星球，比方说wobbly planet，每个人下去走路都得摇来晃去

“坏人”出现的时候，可能会去拿孩子们picnic的食物，可能会去超市买东西不付钱，可能会偷钱，偶尔会抢走一个公主。孩子们，通常是男孩子带头追逐“坏人”，孩子们需要合力才能把坏人捉住，关进“监狱”，有时候坏人还会越狱

姐姐一开始还新鲜，现在对购物毫无兴趣。再加上她对“坏人”的概念有极强的恐惧，她很少融入，喜欢一个人自己玩自己的。讨论的时候她躲起来然后大声说，她不喜欢玩。
Therapist问她想玩什么呢，她过了很久很久终于鼓起勇气说她只想玩washing machine，就是之前说的躲在lycra里面spin
一般在group activity，therapist是不会引入单人spinning一类的游戏的，但是为了鼓励姐姐交流的勇气，therapist马上想出了一个点子。她说现在我们在一个游乐场里，谁想玩washing machine的游戏，就要去小超市买票，然后排队玩，由姐姐来跟每个孩子介绍游戏规则。

这个游戏立刻受到了所有人的欢迎，一个小时里大家玩的很愉快

candis123

祝福楼主，真不容易

allenchi818

look up autism and Anthony Hopkins, Steve Jobs, Bill Gates, Albert Einstein, Isaac Newton, creator of pokemon etc. etc.

pipitang

最近太忙了。有欣喜也有低落
欣喜的是姐姐最近进步很大，她参加了体操课，我知道她很容易畏难，所以参加之初给她报了4-5岁的班，而不是5岁以上的。过了一阵子，她适应了老师和环境。我问她要不要参加高一年级的班，她说想的。她看到那些小孩子可以去爬绳子，也很想跟他们一样
我说那试一节课。
上课之前，我带她远远地看了一下哪个是新老师，她好有个心理准备。又跟她说：要是觉得太难了，或者真的害怕，不用非要到结束，你直接跑过来找妈妈就好了。如果不想上了，我们也可以再回去之前的班级
姐姐：如果觉得太难了，XX就再试试、再试试
我很高兴她可以这样想

pipitang

最近太忙了。有欣喜也有低落
欣喜的是姐姐最近进步很大，她参加了体操课，我知道她很容易畏难，所以参加之初给她报了4-5岁的班，而不是5岁以上的。过了一阵子，她适应了老师和环境。我问她要不要参加高一年级的班，她说想的。她看到那些小孩子可以去爬绳子，也很想跟他们一样
我说那试一节课。
上课之前，我带她远远地看了一下哪个是新老师，她好有个心理准备。又跟她说：要是觉得太难了，或者真的害怕，不用非要到结束，你直接跑过来找妈妈就好了。如果不想上了，我们也可以再回去之前的班级
姐姐：如果觉得太难了，XX就再试试、再试试
我很高兴她可以这样想。她学会了困难是可以克服的，自己的能力也是可以通过多试几次就能提高的

lvjulia

pipitang 发表于 2022-8-31 12:05
最近太忙了。有欣喜也有低落
欣喜的是姐姐最近进步很大，她参加了体操课，我知道她很容易畏难，所以参加之 ...

我也想给娃抱艺术体操的课来着，可惜年龄不到。
等明年再看看。

pipitang

低落的部分是我惊觉弟弟在幼儿园里受欺负蛮久了，而且他没有告诉任何人……

我也不知道是不是我们总是对姐姐耐心较好，他们冲突的时候总得先照顾姐姐的感受。弟弟从小性情温和，我们就觉得没事。虽然也会安慰他，但是会优先姐姐
其实弟弟也是一个很敏感的小孩，不喜欢大声，不喜欢人多嘈杂的新环境。他有一个特点，就是开心的时候才开口，会来和你分享他的高兴。一旦不开心了，就走开，自己找点乐子

我们其实已经留意到，他好像在幼儿园没有固定的玩伴，去接他们的时候，他基本上是一个人玩，要不就是和姐姐一起玩

弟弟今年有时候也会粘我，说不想去幼儿园。之前我觉得弟弟是不是受忽略了，没有安全感。于是姐姐去参加各种班的时候，我和弟弟就在外面一起玩，讲故事，贴纸，各种他喜欢做的事情

事情的最初是我自觉有点关心他少。就问他幼儿园的情况，问不出什么。换个问法，我问他有没有生气过？有没有伤心过？
他说有，然后就告诉我一个小男孩总是推他。 我联想起他1岁半两岁的时候回家，有一阵脸上脖子上总是有深红的印子，有时候都在眼皮上。我问老师，老师说他们以为是他在家里碰的。最后老师发现是有个小孩一直打他咬他，然后老师立刻把他们分开了。这个红印事件大概持续了一个星期才被调查清楚。他从来没说过。
我去幼儿园找老师说，原来那个推他的男孩子比他小差不多一岁。现在已经在不同的班级了。结果说好的当天，姐弟俩在院子里玩的时候，弟弟又被那小男孩推了一次。弟弟还是就自己默默地走开了
第二天我立刻找老师说这事，幼儿园开了一次会，通知两个班级的老师们留意这事

我以为会好些了。结果呢，book week的一天，弟弟带着两本他最喜欢的书去了。老师读故事的时候，让大家去拿自己的书。弟弟拿了一本，另一本被一个大半岁多的小姑娘拿去了。弟弟什么也不说，老师还以为书就是那个小姑娘的。最糟糕的是，后来，这本书被另一个小孩撕成了碎片。老师一个劲地跟小姑娘道歉，在所有小朋友面前跟大家说撕别人的书不对，又试图补这本书，一整天，小姑娘一直没说这不是她的书。弟弟也没有说这是他的。直到小姑娘爸爸来接她回家，老师又道歉，她爸爸说我们没带书来啊。 这时候，小姑娘才说这不是她的书。不知道是谁的。
老师懵了，一直到我第二天早上去找老师，他们才搞清楚

还有……
一天弟弟带去的魔法棒被另一个孩子弄断了
一天弟弟回来说，他从前的朋友推他了，为什么？不知道
昨天姐姐说，她看到一个小孩推了弟弟一下，弟弟走开了
我跟老师说话的时候，留意了一下弟弟，他就一个人闲逛，走来走去的，不和任何人交流
幼儿园的照片里，凡是集体活动，站成一圈唱歌之类的，弟弟就一个人站在圈外不参加

老师也说，他们发现弟弟开心的时候会跟大家分享，给老师看他发现的新奇石头
他不高兴的时候没有人知道

我很难过。姐姐小时候，我没事就看幼儿园每天的简报。弟弟呢，我基本不看，连照片都没时间翻，更不要说看文字了
是我忽略他太多了
也许是我们的生活方式，导致他以为他自己的需求不被重视，也就不说了。当然也有他性格的因素
我不希望他觉得爸爸妈妈投这么多精力在姐姐身上，是爱姐姐多过他。我其实是非常爱他的啊，由衷地喜爱，想到他发自内心地微笑。他的到来在一开始就是这个家里的阳光，无声地滋润着每个人的心灵，没有他，我不能体会什么叫幸福。幸福不是快乐，是一种很淡的愉悦和安宁，安宁里让人慢慢向着沉着靠近

我很抱歉弟弟没有从父母这里得到应得的回报

pipitang

虽然早就知道ASD儿童的兄弟姐妹会出现这样的状况，感到不被重视。但是事情还是来的太早了一点。我本以为会到青春期才会发生

看到弟弟对在冲突中保护自己毫无信心，我很难过

我想起来有一次psychologist说我：
如果你们不如何如何(或者如何如何，具体我也忘了)，时间长了，姐姐会怎么想呢，她会觉得爸爸妈妈更喜欢弟弟，不喜欢我

现在好了，倒过来了

我真的很难过
想起之前有同学安慰我说： ASD 父母不容易，付出的多，收到的少，还要被不明就里的人说：没教育好孩子
有时候不相干的人这样想也就算了，碰到therapist这么说我们其实挺难过的。也许人家是出于对孩子负责的态度，也是信任我们的态度和接受能力，才会这么说

我有次从一个哲学老师那里看到这么一句话：逻辑分析虽然很有用，可惜生活中很多东西是粘连的。我们听到的道理，不是一样一样隔开来的、独立存在的。

有一句话叫：道理听了很多，却过不好这一生
因为践行一个道理，就势必破坏其他很多个道理的运行，最后获得了一个方面的优势，是以造成其他方面的劣势为代价的。
为什么会感叹过不好这一生？我想大概是人始终没有做好接纳坏结果的准备。

在弟弟的事情上，我得想想办法了

pipitang

lvjulia 发表于 2022-8-31 12:52
我也想给娃抱艺术体操的课来着，可惜年龄不到。
等明年再看看。

Gymnastic挺好的
孩子喜欢的话，身心都会变得比较自信

lvjulia

pipitang 发表于 2022-8-31 12:55
低落的部分是我惊觉弟弟在幼儿园里受欺负蛮久了，而且他没有告诉任何人……

我也不知道是不是我们总是对姐 ...

其实我家阿宝也有点社恐，我也很担心她会被欺负。
但同时我也会努力甄别是accident还是真的就是被针对。
因为一直看亲子版块，对于孩子在CC的状态我还比较关注。
就怕她可怜兮兮，或者孤零零。
但队友也表示他去接娃，娃一般是自己一个人玩玩具什么的。
我也尝试问孩子白天CC的日常，基本得不到有效信息。

一般下午接近闭园大家都来接娃的时候，CC一般会把所有的孩子集中起来，要么一起跳舞要么玩安静的游戏。
我一直想搞清楚她到底有没有朋友，但问不出，直到前几天我给她搞了个水洗的小猪佩奇纹身在小腿上，洗澡时候问她你有给你CC的朋友看么？
顺便说了几个常常出现在routine report上孩子的名字，她补充了一个我没提及的。那说明至少她还是知道这些娃的名字的，至于交不交得到朋友，这个还是随缘吧，毕竟CC中班的年纪还懵懂着。好在娃虚长了个高个子，小力气还是有点的，就是性格有点怂包。

Bookweek 这周，我带了公主裙和皇冠小皮鞋给CC的老师，因为阿宝根本不愿意穿这些，也不愿意扎小辫子。在家我搞不定只能拜托老师给穿上，后面拍了照片效果还不错。朋友告诉我，她家女儿带去CC的艾尔莎的周边产品引起其他女孩的争吵，我觉得挺有意思的，朋友孩子和我家阿宝同龄，已经知道要美美哒啦，我家这个还没概念。

在公园的游乐场被比自己小的孩子插队了，也只会束手无策，要么默默走开，要么哭着找妈。但我也发现她喜欢跟在大孩子身后疯跑，或者跟着玩大孩子的项目，单独不敢尝试，全程我陪着就乐此不疲。

而且，混在孩子堆里陪着，会发现真的有social status，哪怕似临时聚一起的。有次去个室内游乐场，有海绵球射击的那种，玩着玩着发现海绵球都没了，原来有大孩子控场了，分配海洋球打群战了。我们小娃一般就只能跟在后面看看能不能捡漏，射击个一两次。

想来，摸石头过河当父母，没在CC出什么accident就很感恩了，被打被咬也没发现过，算是很庆幸了。

一直跟这个帖子，很感激楼主的分享，但也知道为人父母颇为不易，只能打起精神来，再接再厉。

pipitang

哦，对了，姐姐在一些小事情上可以驾驭自己的情绪了
比方说，我们给她买的新裙子，她想穿着参加体操课。我觉得不知道会不会有点长，不安全。
于是我跟她说，你得问问老师，可不可以穿，如果不可以，那你得换下来，换上平时的T恤
她就自己跑去问了老师，老师告诉她可以
还有book week的dress，她也自己去问了幼儿园老师，她可不可以不是book week的时候也穿。

姐姐这方面的进步很大，自信了很多

liudrsk

pipitang 发表于 2022-8-31 12:55
低落的部分是我惊觉弟弟在幼儿园里受欺负蛮久了，而且他没有告诉任何人……

我也不知道是不是我们总是对姐 ...

好唏嘘，二宝再过两个月就要出生了，看了很多ASD家庭如何处理兄弟姐妹关系、以及拥有ASD兄弟姐妹的孩子心理状态的文章，买了很多相关绘本读给大宝和自己听，但还是没有信心做好。

现在每天下班和周末100%的精力都花在大宝的陪伴和干预上，她和我的关系可以说是亲密无间，我抱一下猫她都会嫉妒，要爸爸把猫抱走，以前从来都是自己乖乖睡觉现在也求要co sleep。有了二宝该怎么办？会不会耽误大宝的干预？自己能否克服产后抑郁、控制情绪？大宝情绪如何？家人是否能顺利 take over 大宝的干预等等等~~

又期待，又惶恐，又担心~

谢谢楼主的分享。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-8-31 15:35
其实我家阿宝也有点社恐，我也很担心她会被欺负。
但同时我也会努力甄别是accident还是真的就是被针对。
...

谢谢鼓励

问的确是也问不出什么东西。有时候问情绪反而能问出些东西
问他你今天生气过吗？难受过吗？他或许能想起来什么

经常讲关于情绪的绘本也有用，我家有When i Feel 系列。老大就是通过这套书慢慢学会怎么表达的，跟他讲的时候就引用生活里的例子，问他上次发生哪件哪件事的时候，你是不是也和兔兔一样，觉得如何如何……

弟弟么，我确实做的很少。现在想补救，还是发现时间很少

pipitang

liudrsk 发表于 2022-8-31 16:14
好唏嘘，二宝再过两个月就要出生了，看了很多ASD家庭如何处理兄弟姐妹关系、以及拥有ASD兄弟姐妹的孩子心 ...

不要太担心。主要是因为担心也没用，儿孙自有儿孙福。照顾好你自己最重要。老天爷有老天爷的安排

我以前在facebook上的ASD父母群里看到过一个分享，一个ASD男孩，我忘了是Level1 还是Level 2，看到刚出生的弟弟的第一眼就爱上了这个小baby。让他的父母大吃一惊，他不但经常惦记着这个小宝宝，还非常想给他喂奶、学着妈妈抱他，还愿意给弟弟换尿布。因为他感兴趣，他妈妈顺势教会了他很多东西。这是老天爷给他的礼物

如果合不来，也不用太悲观。我家一开始合不来，现在感情非常好
我带着弟弟从出院到家的那个晚上，姐姐第一眼看到床上的弟弟，吓得躲到了窗帘后面，人都是僵硬的
后来，前面也讲过。弟弟第一次拥抱姐姐，被姐姐一掌打到地上

慢慢地，也是老天爷的恩赐，也是孩子们本性善良，也是我们的努力，慢慢地他们就玩到了一起。
我还记得几个瞬间，想起来总是历历在目

一个是他们两个在woolworths疯跑，跑的高兴了，弟弟一把扑在姐姐怀里，自从被打、弟弟有半年没有尝试肢体触碰姐姐。我看到那一刻，马上联想到姐姐会不会翻脸打人。结果我看到的是姐姐愣了一会，然后紧紧抱住了怀里的弟弟

另一次是爸爸接他们两回家的时候，我正在厨房烧饭。只听到姐姐惊天动地的哭声，我也见怪不怪懒的管了，爸爸在不会有大事。
2分钟以后弟弟慌慌张张的跑进来，他还不怎么会说话，指着外面，憋了半天说：姐姐哭，姐姐哭
硬是把我拉出去，我看到姐姐坐在门口哭。我安慰了几句，姐姐好些了。弟弟一直盯着我们看，看到姐姐不哭了，他就站在边上微笑
我说：姐姐，你知道妈妈怎么会出来的吗？是弟弟看到你一直哭，跑进来把妈妈叫出来帮忙的
姐姐吃惊地看了一眼弟弟，她万万想不到弟弟有能力帮助自己
我说：你要不要跟弟弟说谢谢
姐姐：谢谢弟弟
弟弟高兴地在地上直跳，说：（不客）气！（不客）气！

pipitang

整理房间的时候发现了去年年初和姐姐一起做的social story book
那时候我还没有全职上班，比较空。
昨天晚上讲故事改成讲我们自己story book上的故事。他们很喜欢，我跟弟弟说，现在弟弟长大了，妈妈也和他一起画他的故事

翻一翻从前的故事也蛮有趣的，我自己看了都觉得有趣，他们爱不释手
都画了什么呢？
早上起床，姐姐是怎么起床的，在床上醒过来，起来穿衣服，刷牙，吃早饭，然后还会去叫醒弟弟。弟弟那时候睡自己的小床，看到姐姐来了，会站起来说 Ga Ga
然后画他们穿鞋子，几点钟坐上车，开去幼儿园先送弟弟。然后去Kinder,当时姐姐是主角。所以还画了Kinder的样子，水壶放哪里，午饭放哪里。画上三个老师和他们的名字，写了一点小朋友的名字
然后是几点钟爸爸妈妈去kinder接，几点钟去childcare接，然后回家

还有其他一些生活琐事，讲故事的时候姐姐和弟弟吵架，和一个新认识的小朋友在公园play date
也画人物，比方说一个故事就是姐姐和弟弟，姐姐和弟弟平时在一起做什么

pipitang

整理房间的时候发现了去年年初和姐姐一起做的social story book
那时候我还没有全职上班，比较空。
昨天晚上讲故事改成讲我们自己story book上的故事。他们很喜欢，我跟弟弟说，现在弟弟长大了，妈妈也和他一起画他的故事

翻一翻从前的故事也蛮有趣的，我自己看了都觉得有趣，他们爱不释手
都画了什么呢？
早上起床，姐姐是怎么起床的，在床上醒过来，起来穿衣服，刷牙，吃早饭，然后还会去叫醒弟弟。弟弟那时候睡自己的小床，看到姐姐来了，会站起来说 Ga Ga
然后画他们穿鞋子，几点钟坐上车，开去幼儿园先送弟弟。然后去Kinder,当时姐姐是主角。所以还画了Kinder的样子，水壶放哪里，午饭放哪里。画上三个老师和他们的名字，写了一点小朋友的名字
然后是几点钟爸爸妈妈去kinder接，几点钟去childcare接，然后回家

还有其他一些生活琐事，讲故事的时候姐姐和弟弟吵架，和一个新认识的小朋友在公园play date
也画人物，比方说一个故事就是姐姐和弟弟，姐姐和弟弟平时在一起做什么

pipitang

姐姐参加兴趣班的时候，我打算和弟弟一起画故事
当然也要看他的兴趣
我希望画这些故事可以帮到他。playdate的玩伴么，目前也没什么合适人选。唉，我竟然都没有留意过和弟弟同龄的可以一起玩的孩子……

前阵子我也教过弟弟：别人推你的时候，特别是推好几下的，你还手一把，推回去就好
还让他推推我试试，然后告诉他什么力度刚刚好
不过我也明白，这个没有太大用，他不会去推的，或许碰到比他小的孩子欺负他，还有还手的可能。 是的，幼儿园的院子里玩耍的时候，比他小的孩子也推他

我觉得可能还是要从社交入手。记得以前哪里看到过一个跟踪研究。（之前在这帖子里提过么？）
美国有一个项目是帮助高风险家庭的孩子识别和避免遭遇恋童癖欺凌的。所谓高风险家庭，就是高犯罪率地区，或是原生家庭有比较多问题的家庭，性格孤僻的孩子等等
这个项目下，孩子在学校每周会参加这种课程，内容包括如何识别恋童癖，如何识别性骚扰，还有role play，各种场合下如何应对，比方说叫喊、回击、逃跑等等。授课老师都是专业psychologist组成的

听上去很专业吧。随后的随访显示，这个浩大的工程失败了！
这些孩子的遭受侵犯的比例相比较未接受指导的高风险家庭，没有什么差别。不但如此，接受指导的孩子们在受到侵犯以后，或许是由于羞愧没能做到老师教的，他们事后报告家长耽搁的时间更长了