女儿得了DIPG，但我仍心存希望。

黑羊

楼主，请问您是孩子父亲本人还是帮朋友代发的?

黑羊

楼主，虽然足迹这边没有放捐款链接，但是我看到朋友圈各种群里面是已经有不少人捐了。

看到这么多人毫不犹豫的捐钱，说实话我既感动，又担心。这是私人名义发起，身份未经核实的募捐，资金的数量，去向，监管，都是未知数。发起人家庭的经济状况我们也不知晓，只知道有个可怜的孩子得病了，仅此而已。

希望楼主可以对募集的善款有个比较公开透明的说明。

lindalili

刚才也去今日墨尔本看到了这个微信，孩子真是太可怜了。楼主捐款的链接做好一定要发出来。

Bambee

可以介绍一下采取过哪些治疗途径吗？

xiongkidmama

Bambee 发表于 2017-11-7 13:42
可以介绍一下采取过哪些治疗途径吗？

紧急求助！澳华人女童患罕见脑癌，平均存活仅9个月，“最后希望”在墨西哥！帮这个家庭，跑赢时间！

如果用以上词句在谷歌搜索，很容易看到详细报道，里面有图有诊断书，还介绍了目前的治疗状态等等。

想买房的草

发一下捐款链接吧，我在教会群发一发。

原神祝福你们！

viva2006

也想捐款，有捐款链接吗。
最后深深祝福LZ一家人。

zzgirl

祝福，有些躲不过的，能不能积极地共度有限的时间？

人生如梦，珍惜还在一起的日子。

nicekrissy

曾经在微博上关注过一个叫兜宝的孩子，得的是类似的病，2年前去世了。
兜宝的妈妈说过，这是个长期战役，很多人劝他放弃治疗，可是她却想多留点和孩子的回忆
楼主，做自己想做的，虽然不知道结果怎么样，但是时间就是希望，可以给你留下的回忆也是很珍贵的
支持lz 也祝福你

melinana

ann@2209 发表于 2017-11-3 06:07
我真的想知道，存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎？最終都是死，把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪 ...

肯定是尽力治疗呀
在医生给你治疗方案的时候，虽然心里明白最终结果是一样，但真的很难说：我们不治了，享受几个月的快乐时光。
万一有奇迹呢？因为我妈也是脑癌，跟她类似的病患生活质量很高的活个两三年的也很多，为什么我要放弃治疗去享受那“a few month”？
所以我很理解lz，虽然我也不知道到底怎么样才是好的对的。
跟随自己的心吧

lindalili

刚在今日悉尼看到了捐款链接，给楼主捐款了。尽自己一点心意吧。

麻瓜

已捐款，加油！

不太可能

安慰，加油。

Pipiv

墨西哥那个疗法还是有些希望的, 上回英国一个华裔女童也是一样的病去那里治疗, 新闻里采访她的父亲说疗效不错

lilin0021

想着都难受！祝福!

wangwalter

为什么要让闺女当小白鼠呢？

aussky

只要有一线希望，当父母的都会要试的。我很能理解。孩子都是父母的心头肉，能坦然的割舍的掉吗？上周在oncology clinic碰到楼主爸爸和女儿，不过当时还不知道这件事也没有聊。小Doris看着好聪明可爱，大家都帮帮Doris父母吧。试一试才会有可能奇迹出现。我在clinic还认识一位韩国妈妈，儿子5岁患癌，然后复发，转移，护士们背后都说不可能治好，但正是这位妈妈的坚持，现在已经十年了，虽然还在继续治疗中。加油，Doris！

aussky

刚看新闻，楼主可以试试张正贤医生（Dr Charlie Teo）。

xydh

心里难受

audi

祝福

dongyuange

不懂，帮顶。能想像楼主为了孩子耗费的心血，加油！

benaus

看到这个心里难受啊，做父母都希望孩子能健康快乐成长

pray for your daughter

rrkyd

楼主孩子怎么样了? 去墨西哥了吗？

blmmm6

aussky 发表于 2018-1-28 20:41
刚看新闻，楼主可以试试张正贤医生（Dr Charlie Teo）。

11月已经找过DR TEO了。不能动刀，如果手术，情况可能更坏。

blmmm6

谢谢大家的关心。
潺潺目前依旧在服用激素，希望慢慢能够停止。11月底放疗结束后，激素停了2周，情况一下子突然不好，不能走路厕所上不出，食量几乎没有人一直处在疲倦状态。不得以，只能恢复激素。
现在目前依旧不能走路，右手无力基本不用，体重持续增长。好在晚上的睡眠不错，心情也可以。
新的trial也一直在出来（都在美国）,我们也很纠结该如何选择。很怕progress。

liyuefu

如果所有医院 方案都无效了 可以看看刘善人讲病

mjax

liyuefu 发表于 2018-2-4 23:34
如果所有医院 方案都无效了 可以看看刘善人讲病

明白人 峰回路转柳暗花明

biesuoqi

blmmm6 发表于 2018-2-4 23:51
谢谢大家的关心。
潺潺目前依旧在服用激素，希望慢慢能够停止。11月底放疗结束后，激素停了2周，情况一下子 ...

给你发私信了 请查收

biesuoqi

lz 给你发私信了 关于你孩子生这个病的根本原因

biesuoqi

你好 我很少上论坛 今天才看到你孩子得这个病 我可能知道原因：可能是日常食物引起的，能否您告诉我一下以下情况：
1。孩子生病前日常吃什么食物？
2.孩子是否吃很多超市加工食品？
3.孩子身体上是否有真菌感染？
4.孩子喜欢吃咸的食物吗？
5.孩子最喜欢吃的水果是哪个？
6.孩子最喜欢吃的蔬菜是哪个？
7.你家附近有大型变电站吗？
8.你孩子的床或者房间里面靠近冰箱或者微波炉等发出电磁场的设备吗？

希望首先吧生活中的可能导致此病的原因找到 先把外在的致病因素排除 然后可以让你孩子慢慢恢复。

谢谢您