我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

lovelybaby

看的心酸酸的，抱抱小宝宝，希望她早日康复！

sayaaz

MM 你要相信为宝宝做的一切都是值得的。你和宝宝爸爸都要照顾好自己，才能照顾好孩子们。

艾洋

原帖由 sunrongsz 于 2012-5-24 00:58 发表
这条路多长谁也不知道，你们夫妻俩要齐心协力，共渡难关了。为了大女儿也要坚强地走下去。

说得我好想老大，她现在一拿起电话就问，妈妈，妹妹呢？

Mylittlelover

只要找对了路，什么时候开始都不晚的。LZ加油，做勇敢的妈妈，好好为女儿康复。还有多关注你的大女儿，不要因为情绪不好就忽视她，都是无辜的小孩子，有些东西不应该她们来承受。

艾洋

原帖由 banban 于 2012-5-24 00:58 发表


想想那些不好的，动不了的孩子，就会觉得自己还算是幸运的。我认识的一个妈妈，孩子六个月检查出的了一种罕见的脑炎，之后宝宝都是瘫软的，医生说孩子活不过两岁，
上次参加了他两岁生日，还是挺健康的，他妈妈最大的心愿，就是希望 ...

抱抱丫丫。都是坚强的孩子。有了这样的孩子，做父母的怎敢不坚强？

艾洋

原帖由 Mylittlelover 于 2012-5-24 01:06 发表
只要找对了路，什么时候开始都不晚的。LZ加油，做勇敢的妈妈，好好为女儿康复。还有多关注你的大女儿，不要因为情绪不好就忽视她，都是无辜的小孩子，有些东西不应该她们来承受。

是的，闲下来最挂念的就是老大。她总是问妈妈呢，妹妹呢。只能多烦外公外婆多跑几趟北京了。
放心吧，对两个宝贝的心一如当初。

lo@syd

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:55 发表
脑发育不良是染色体的问题吗？忘了问医生了。现在医生唯一能怀疑的就是我在孕期7到9周时有先兆流产。孕期该做的检查一样没少，可是还是中大奖了。

多种原因，没有办法预料的。
我知道很艰难，看着孩子受罪，心里该有多么难受。前路很长，如果你心里压力很大，来这里说说。如果，孩子万一没有太大起色，也绝对不要怪自己，不是你的错，你付出的爱和关怀，孩子能感受到的。

艾洋

原帖由 lo@syd 于 2012-5-24 01:12 发表



多种原因，没有办法预料的。
我知道很艰难，看着孩子受罪，心里该有多么难受。前路很长，如果你心里压力很大，来这里说说。如果，孩子万一没有太大起色，也绝对不要怪自己，不是你的错，你付出的爱和关怀，孩子能感受到的。

现在好多了。以后随着训练效果的好坏肯定会有起伏，会有心理准备。

yyyang99

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:27 发表
谢谢大家的鼓励，很感动。昨天心情很差，写得比较简略，现在就详细列下我们这一周的求医路，也给自己留个纪录。

5月16号，我和宝宝从家乡飞机到北京，老公当天从悉尼飞机到北京。

5月17号，我和老公会合，挂了北京大学第一医院的专 ...

首先安慰一下LZ。要想医治好 宝贝女儿， 父母的内心要强大起来，要乐观面对，永远要对自己的宝贝充满希望。你家宝贝很幸运，因为她有一双深爱她的称职的父母。上帝是公平的， 关上了你的一扇门，会给你打开一扇窗。有你们这样的好父母的悉心照料，宝贝一定会早日康复，茁壮成长的！

ning303

非常理解你,我女儿在4个月时做了全麻5个小时的手术, 昏睡1天,两个手臂包着3周, 过程不堪回首. 这才是她的第一个手术,后续还不知道有几个. 最要命的是做多少手术都不能改变残疾的事实. 等她懂事了,心理关还不知道怎么过. 不过我们现在不去想太久以后的事,过好眼前行了.

每个阶段会有不同的心态,我当初也觉得这辈子没希望了,一天也过不下去了. 一天一天熬过来发现,其实现实不是按设想的发展. 为人父母,自然而然就坚强了,也有很多人说如果他们遇到这事没有我坚强,其实我非常肯定的说,谁赶上了,都会变坚强.

你尽量别去想太多,告诉自己最坏的事已经发生了,以后只会一点点好起来. 时间长了,真的就不那么痛了.

我们也算接触了这里的儿童医院,公立,私立都打过交道,一旦在公立医院看上医生了,以后的事他们会帮你安排好,什么时候看什么科医生,康复治疗师更是看的很频繁,

HappyShalala

看得好心酸好难过，可怜的宝宝。
祝福......

denis

楼主要坚强！祝你的宝宝早点康复！

Benji

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:44 发表
这一周，女儿吃了两次镇静剂，一次是为核磁，一次是为查眼底，每次都吃的撕心裂肺，可能太难吃了吧。

做核磁的时候，机器响得象装修，而且每连续响一两分钟就停下，再忽然响起来。女儿每到这时候就会动两下，我们的心脏也停止了跳动，因 ...

可怜天下父母心！LZ一定要坚强。
祝福你们！

小猪顾

坚强！

terry11

看的我难受死了
这么小的孩子受罪
哎
只要安慰

Michelle_zjy

看哭了，希望小宝宝快点好起来，健健康康的成长！lz很坚强，要加油！

艾洋

原帖由 ning303 于 2012-5-24 02:02 发表
非常理解你,我女儿在4个月时做了全麻5个小时的手术, 昏睡1天,两个手臂包着3周, 过程不堪回首. 这才是她的第一个手术,后续还不知道有几个. 最要命的是做多少手术都不能改变残疾的事实. 等她懂事了,心理关还不知道怎么 ...

看了你的帖子了，可怜的宝宝，坚强的爸爸妈妈，我们共勉吧。

虞宅与美丽

楼主加油！

eagleowl

真是太难过了，自从当了妈妈以后真的是听不得宝宝受罪的事情，楼主要坚强，一切会好起来的。

nmm

我的儿子从小出生,也是麻烦不断,头颈部血管瘤,每次看到治疗小人撕心裂肺的哭,心里的痛苦真是恨不得在自己身上就算了,每次全麻醒来,小朋友都痛苦不堪,现在决不吃杏仁,因为麻醉剂味道. 折腾好多年最后这面和国内医生都说治不了,治疗风险太高,最后我也认了,治不好的就治不好了,让儿子每天快乐生活更重要,未来的危险发生再说吧,父母是要坚强,不然能怎么办呢?

aixiaoma

楼主一家加油!

gaddafi

不知道说什么好，祝福LAMM和小宝宝！

binfen99

不知道这个康复训练要多久呢?做的时候是不是父母可以跟着学?这样你们回来的时候可以帮着宝宝做. 祝福楼主和宝宝!

小鱼仔

楼主加油~~  
时刻关注

onetouch

看完了全部的帖子，觉得LZ好不容易呀，希望在北京的治疗会对宝宝有帮助。
宝宝会好起来的，加油！

suel

这里20周大排异能检查出来这种可能的先天性大脑问题吗?现在看了后好紧张啊

vermas

看了楼主的更新，想对你说，这是一个艰难的时期，要加油！

Luckypeanut

看的我心都碎了

夫妻同心，情况会好转的...

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:44 发表
这一周，女儿吃了两次镇静剂，一次是为核磁，一次是为查眼底，每次都吃的撕心裂肺，可能太难吃了吧。

做核磁的时候，机器响得象装修，而且每连续响一两分钟就停下，再忽然响起来。女儿每到这时候就会动两下，我们的心脏也停止了跳动，因 ...

天天sky

说诺贝尔医学奖基本上都是骗子是科学的态度吗?

原帖由 milysun 于 2012-5-23 19:50 发表

千万别信什么诺贝尔医学奖,基本上都是骗子,什么研究结果都有,结果还有那么多疑难杂症治不好.真有点用处的话,那还有人需要针灸中医治疗调理呢.

不是一个体系的东西,就像牛不能理解鸟会飞,大象搞不清楚鲸鱼为啥能长的比它还大一样.只是因为自己解决不了的问题别人能用不同方法解决,就直接骂对方是骗子,这是科学的态度吗?

lemonfishq

lz是不是多看几家医院呢？我朋友的宝宝回国的时候也被诊断为脑瘫，朋友哭死了；结果回来在rch看了，一点事没有，现在4岁多了，好好的，机灵的很呢，讲中英俄三语呢。