生命因你而美丽 - 记我的小战士朵朵 ---328楼 限时更新 朵朵4岁照片

ruirea

look forward to it!! blessing!!!

jxky0107

好可怜的朵朵，这么弱小的她这么坚强的战斗着，期待大结局，一定是个happy ending。

美讶

又看了遍。。。。难道LZ是在WESTMEAD生的？ 我记得小泡去的也是叫什么RED GUM还是BLUE GUM, SNOW GUM的房间， 还有个房间叫什么KANGAROO的:o

jxky0107

没分了，等回了分一定来加！

tintin1976

原帖由 newsfree 于 2010-1-19 17:25 发表
看了楼主的帖子， 让我联想几年前在国内生老大， 怀孕期间一直无比正常，都预定剖服产（宝宝太大）了， 结果产前最后一次超声波说孩子心脏的卵圆孔过大， 医生说有有可能出生后闭合的时间会比别的孩子晚，比如其他孩 ...

说老实话,我不能理解你这个朋友.
我的公公就只有一个肾,生了三个孩子,都很健康,
我老公身体也特别好.

我怀孕的时候,连唐式都没有做,虽然已经超过30岁,
自己的孩子舍不得啊.

也许你朋友有特殊原因.
但是孩子7个月大,在肚子里有知觉与父母隔着肚皮有交流,真的接受不了.

小V熊妈

原帖由 tintin1976 于 2010-1-19 19:37 发表

说老实话,我不能理解你这个朋友.
我的公公就只有一个肾,生了三个孩子,都很健康,
我老公身体也特别好.

我怀孕的时候,连唐式都没有做,虽然已经超过30岁,
自己的孩子舍不得啊.

也许你朋友有特殊原因.
但是孩 ...

我也觉得接受不了.也许因为国内只能要一个小孩,医保制度也不完善……
唉……听到这样的事，真是从心底里一声叹息……

第一名

而且万一是误诊呢

虽然中国只能生一个，但是这个孩子如果有先天残疾，是允许再生一个的吧

mqcrystal

原帖由 tintin1976 于 2010-1-19 19:37 发表

说老实话,我不能理解你这个朋友.
我的公公就只有一个肾,生了三个孩子,都很健康,
我老公身体也特别好.

我怀孕的时候,连唐式都没有做,虽然已经超过30岁,
自己的孩子舍不得啊.

也许你朋友有特殊原因.
但是孩 ...

很赞同TINTIN的话，要是是我，很难象你朋友那么做~

都已经7个月了，都已经是活生生的生命了~~

may1028

祝福朵朵!

mqcrystal

原帖由 美讶 于 2010-1-19 17:45 发表
又看了遍。。。。难道LZ是在WESTMEAD生的？ 我记得小泡去的也是叫什么RED GUM还是BLUE GUM, SNOW GUM的房间， 还有个房间叫什么KANGAROO的:o

是的，应该是WESTMEAD。
小PAL妈，我家小J和你家小PAL好像住的都是BLUE GUM~
这个我记得~你提过的

bainite

13. 12月3日 - 转机

我很喜欢电影《音乐之声》里一句著名的台词：’上帝在这里关上门，又在那里开了一扇窗‘。老天爷似乎只会用你能承受的考验来考验你。就好象一个在找工作的人，就在他投了1万份简历后都石沉大海，彻底死心绝望的时候，那第10001份简历却带给了他offer。就在我们全家都做好了最坏的思想准备，接受了本年度最大的倒霉蛋儿就是朵朵这个事实的时候，转机不期而至。。。。

上午，我们一如往常的来到NICU，门口的receiptionist早已认识我们，一路上还碰到几个‘老病号’的家长，大家问候一阵，我们推开了朵朵的病房门。一进门，感觉病房有些变化，但一下又说不清哪里变了。仔细一看，朵朵所在区域的地面上被红色胶条划分出了一个边界线，这个是以前没有的，边上竖着一个牌子，上面写着'keep out'。护士A看出了我们疑惑的表情，开玩笑说’朵朵现在是VIP了，闲杂人等都不能进来哦‘。接着，她解释说，刚才她得到通知要将朵朵进行隔离，特别设置了这个’禁区‘，以后进入红线内的人员（包括父母）必须穿防菌服，带橡胶手套。希望我们能够理解，脑膜炎对于新生儿是很严重的感染，医院是征求了有关部门的意见作出这样的决定的。我们表示完全同意医院的做法，决不能让其他宝宝有被传染的危险，只是我跟老公不解的是为什么前两天没有采取这个措施呢？我还以为这种脑膜炎是不传染的。

没过多久，consultant C进来了，C告诉了我们一个让我们都很吃惊的结果，在72小时的细菌培养结束后没有发现任何细菌，但却培养出了病毒！也就是说，朵朵的脑膜炎是病毒性的，而非之前医生认为的细菌性！这对我们来说无异于天大的好消息，因为病毒性脑膜炎的预后非常乐观，一般没有什么后遗症。朵朵感染的病毒是Enterovirus，如果大人传染了这种病毒一般的表现是发烧感冒，小孩子如果免疫力不很强的话会得手足口病，但对于新生儿却完全是另外一回事。由于新生儿（特别是早产儿）免疫力不完全，脑膜的通透性又高，一旦病毒进入体内，很容易上脑子形成脑膜炎。

听到这个消息我跟老公精神为之一振，多日来笼罩在心头的乌云似乎透过了一丝丝的阳光。但C接着说，病毒性的就意味着抗生素对她的病情不会起任何作用（这也解释了为什么之前用抗生素那么久却不见好转），对付病毒只有靠朵朵自身的免疫力而没有任何的特效药。由于病毒的感染是全身性的，而朵朵又太小，最害怕的是血液感染造成败血症或者突然的肝脏衰竭。

我问C，朵朵的病毒是不是我带给她的（我生朵朵的时候在发烧，并且先破水），C说虽然他们不能100%肯定，但这种可能性非常高，并且很可能朵朵在我的体内就已经被传染，从而造成早产。他劝我不要觉得内疚，因为这些都是我无法预料和控制的 （但我想也许当时采取抛腹产会减少被传染的机会）。望着躺在温箱里的朵朵，不觉得内疚是不可能的，我下定决心以后要给朵朵加倍的疼爱。。。

今天还有一个好消息，下午医生给朵朵作了脑部的超声波，结果一切正常，没有发现肿大或积水。

今天是这么多天来最鼓舞人心的一天！

bainite

14.小花朵绽放
就像是噩梦醒来，重新回到现实一样让人重重的松了口气。朵朵的情况从那天起一点一点的好了了起来。。。
下面的文字是摘自我当时每天做的记录

12月4日
朵朵的精神似乎好了一点，睁眼的次数多了一些。今天护士特意给朵朵挑了一件蓝色带粉边儿的小花裙子穿上，人看起来也精神多了。真的很感谢这些志愿者，小宝宝们穿的很多小衣服，小帽子，盖的花被子都是出自他们之手。在这种艰难的时候，无疑带给小宝宝和家长一些心理上的安慰。

今天看到医院大厅里志愿者在卖圣诞raffle，我替朵朵买了$20的raffle，14日开奖（没想到的是那天正好是朵朵出院的当天，而且我们还中了个不小的奖）。我不指望中奖，只是很高兴这些钱最后都会捐给医院。朵朵在NICU经历的每一个医生护士都非常专业友好，我们全家人对他们的感激无以言表。

12月5日
今天开始通过鼻饲给朵朵重新喂母乳了！从上午的每2个小时5ml增加到晚上的每两小时15ml，明天可能会增加到30ml!母乳现在对朵朵非常重要，因为里面有抗体可以帮助朵朵战胜病毒！加油朵朵。

下午血糖测试偏高（>11)，于是停了IV fluid，晚上测试降低到了5.3和5.9。

早上又输了血小板，输之前是40多，输之后上升到200多。同时还在继续输营养液。

朵朵今天哭了好几次！我们从不知道哭声会那么的悦耳。隔壁的护士都忍不住跑过来对我们说感觉朵朵好多了，脾气见涨。。呵呵。。但爸爸觉得皮肤有点干，腿上有些脱皮，脸有些黄。只要每天都好一点，我们就很满意了！
今天称体重1896g.

12月6日
早上3点朵朵被转到R病房，这是最靠里的一个病房，为了更好的隔离。现在朵朵享受到了’更高级别‘的待遇，24小时有专门的护士照顾她一个。

今天最大的好消息是朵朵在输血小板18小时后没有降低太多，还维持在163的水平，医生认为能够保持住是个相当好的迹象。同时今天医生排除了任何细菌感染的可能，所以停掉了所有的抗生素。

朵朵的母乳已经达到20ml/2h，并且每8个小时增加1ml，所以营养液也不需要了。现在身上的针头和管子减少了。除了盐水，没有在用任何其他的medication.

朵朵对周围的反应比前几天灵敏，看起来有些力气了。

血糖正常。肝功能检查正常。

12月7日
今天我给朵朵喂奶了!她还没有忘记suck，只是吸了几下就停了，力气还不够，所以最后还是改回鼻饲。但不管怎么说是有进步了！

今天精神比昨天要好，对人和周围环境的反应增多。医生对她的状况非常满意，用了好几个brilliant还形容。我问医生朵朵是否在向好的方向进步，医生的回答用了好几个definately，高兴得我又掉眼泪了。感觉这些日子的眼泪比我过去多少年的总和还要多！但今天的绝对是happy tears.

血小板117，虽然有所降低，但总算还在维持，不用再输血小板，希望明天继续维持或有所增加。

下午爸爸妈妈给朵朵擦身了，护士给温箱消毒并换了好看的床单和新的花裙子，朵朵看起来nice & clean.

明天下午要跟主治医生见面。

12月8日
今天下午跟主治医生Dr. Luig见了面。她明确的说危险期已经过去，朵朵正在慢慢的恢复中，这种感染一般病毒会存在一个月，但最终会在体内自生自灭。L认为朵朵会有一个full recovery，让我们不要担心后遗症。她甚至提到了最快可能下周一就可以出院！就在一个星期前我想都不敢想出院的事！听医生很肯定的说朵朵可以完全康复，我真的是太高兴了，要不是当时穿着防菌服我真的要紧紧拥抱一下医生。

另外一个好消息是，朵朵出温箱了！因为她已经不需要任何输液管了。现在她和普通的新生宝宝一样睡在cot里。
还有一个好消息！今晚上我给朵朵喂奶进行的很顺利，朵朵吸得很卖力，前后大概持续了40分钟左右！吃完奶的朵朵看起来十分满足，趴在我的身上打起响嗝，连隔壁的护士都闻声而来观看。朵朵现在成了ICU里唯一breastfeeding的宝宝！隔壁的妈妈在我喂奶的时候不时的往我这里看，我们目光碰到的时候两人都会心的一笑，我深深明白她的感受，但愿她的宝宝也快点好起来。

血小板维持，91.

12月9日
今天上午和下午分别喂了朵朵2次，吃得很好。吃完就打很响亮的嗝，隔壁的护士还以为我们屋子里来了一只小狗！我不喂的时候，每3小时给43ml.

血小板85，有所减少但还在坚守，医生对此不担心，希望明天会增加。

12月10日
今天做了心脏回声检查，正常。
血小板92，首次没有降低！
爸爸给朵朵擦了身，称体重2185g.
今天全家人一起装饰了圣诞树，盼望着朵朵回家全家过一个团团圆圆的圣诞节！

12月11日
朵朵精神今天很好，妈妈喂了2次奶，喂奶改成了on demand feed(哭就给奶），每次大概给60ml.今天没测血小板。

12月12日
第一个好消息!早上一到病房，护士就高兴的告诉我们朵朵后天（周一）就可以出院了，让我们明天晚上去医院住一晚上跟朵朵’磨合‘一下。
第二个好消息！血小板上升了，126.

12月13日
血小板恢复正常！202
朵朵明天出院！

bainite

15.12月14日 - 朵朵回家了！

今天对我们全家都是个重要的日子。在经历了21天的曲折和艰难后，小战士朵朵终于要得胜归巢啦！

家里已经一切收拾停当。牛牛一早起来就开始不停的问妹妹到底什么时候到家。

然而好事多磨。原来的安排是等上午医生巡查完就出院，但查房的Dr. Luig和Dr. Kelly决定再给朵朵做一个MRI (脑部的核磁共振）。做MRI排队的人很多，今天是肯定做不成了，估计要等2天，医生决定暂时让她再留在医院2天。虽然我们望眼欲穿的想让朵朵回家，但也明白安安心心完成检查对她更好。

下午5点，我们正准备吃完晚饭再去医院，电话响了，是医院打来的，电话中护士问我们愿意不愿意今天就把朵朵接回家，只要后天带朵朵去医院做MRI就可以了。这还用说，我们马上去接！

稍微收拾了一下，带上特别给朵朵准备的prem size的小衣服和包巾，我和老公出发了。一路感慨着这些天的经历，不一会就到了医院。病房里，护士K已经把周边收拾利落，只剩下了朵朵的小床。完成了paperwork，K向我们表示祝贺并宣布我们可以带朵朵回家了！那一刻，我差点要掐一下自己证明我不是在做梦！

小床里还在熟睡中的朵朵看起来表情非常放松，我们一边轻手轻脚的给她换衣服一边问朵朵’就要回家了，是不是很高兴啊‘，朵朵嘟着小嘴伸了个大大的懒腰，看起来可爱极了。

收拾停当，我最后一次环顾了病房一周。我曾经对这里感到恐惧，我憎恨听到那些从各式仪器中发出的嘀嘀声，而现在当我们即将离开，这里的一切却变得亲切而熟悉。在这里朵朵度过了人生最初的21天，在这里我们亲眼目睹那些幼小的生命一次又一次的创造奇迹，我们打心眼里为朵朵和这里的宝宝们感到骄傲！

抱着朵朵，我们一路穿过NICU的走廊来到NCC的出口，这里已经被布置一新，背着礼物的圣诞老人和装饰一新的圣诞树站在角落里，天花板上挂满了彩带和闪闪发光的彩球。在这个西方传统的家庭团圆节日到来的时候，朵朵也终于可以回家了。门口，我跟老公相视一笑，老公按动了开门的按钮，走出门口，自动门在我们的身后又轻轻的关上了。

‘朵朵，咱们回家’我轻轻的对朵朵说，紧紧的将她抱在我的怀中，如同失而复得的珍宝一般。。。。。

(全文完)

下面上朵朵出院当天的照片

熟睡中

睡醒了


[ 本帖最后由 bainite 于 2010-1-19 21:11 编辑 ]

bainite

后记

出了院以后的朵朵表现很好，吃了睡睡了吃，体重和身高都稳步增长。现在的体重4.2kg，身长54cm，在曲线上大概是10%的水平（之前在线上完全找不到她）。

2009年的圣诞节因为朵朵的到来对我们全家显得意义非凡。圣诞节的清晨，我抱着朵朵靠在沙发上，看着牛牛兴高采烈的拆开圣诞老人送给他的礼物，老公在我身边读着圣诞老人写给孩子们的信，那一刻我发现老天对我真好。。。。

和哥哥的满月照

自己照

我的第一个圣诞节

我的第一个新年


幸福满满的圣诞节


牛牛和朵朵的圣诞球


[ 本帖最后由 bainite 于 2010-1-19 21:20 编辑 ]

清凉

quote]原帖由 bainite 于 2010-1-18 16:55 发表

我告诉医生我们可以handle各种结果，聋了，瞎了，傻了，截肢。。。但绝不会放弃！每个宝宝都是上天的礼物，来了就要伸手接着，我们一定要给朵朵一个机会。[/quote]



我也为这段话非常感动。再次祝福令人敬佩的朵朵父母。

bainite

我该如何发照片？编辑上面的帖子么？

清凉

下面这段话是针对121楼朋友的例子而发的感慨，与朵朵的故事无关。

121楼朋友的事情看的人心痛死了。我真的不能接受很多妈妈因为某些可能不是问题的问题就放弃了孩子（如孕前吃了什么药物），她们要追求百分百完美的孩子，物质条件要好，其他方面也要完美无缺。她们为了一丁点的不完美就可以堕胎。孩子来了，母子情和母子缘已经产生，因为肚子孩子的可能某些缺陷就不要了他，彻底了断了孩子的生路，作为胎儿是多么悲惨的事情。

另外，话说远了，就算孩子真有缺陷，难道就可以放弃？父母就可以行使kill腹中孩子的权利吗？好像很多国人都是这样做的，而且还理所当然。
有些事情无法避免，可既然曾经是甘愿做，为何不欢喜受？

因为胎儿有缺陷，就拿掉孩子 ，若自己是那个胎儿，父母因为自己有这样那样的毛病，而决定拿掉，会很欢喜父母这样做的真好？有缺陷的胎儿就没有生存权利？那么所有的残疾人是不是都不该活着。是不是他们真不应该生出来？

曾经曾经记得有个MM讲过一个例子，说孩子已经知道有病的，那对夫妻依然选择让孩子出生。我个人非常敬佩那对夫妻的做法。这样处理，他们和那孩子的缘分是圆圆满满的。母亲虽然经历了孕期和生产的痛苦，做到如此，对孩子了无遗憾了。现在的人，过于爱惜自己的身体，而轻视了小生命的无助的呐喊和呼唤。

我还看过本地社区报纸的一份报道，讲的是某西人家庭在孕期发现孩子的腿有缺陷，被什么缠住了，她的父母并没有放弃孩子。进行了胎内手术。孩子出生后估计还要有手术的，记不清具体内容了。我非常赞叹那对西人父母的做法。换做我们的某些同胞，那心脏跳得欢快，踢腿又踢脚的胎儿早就没命了。

看了121楼的故事，我又气又难过，又多嘴了。请大家原谅。不喜欢的请跳过就是。

高西西

果然是HAPPY ENDING的结局，朵朵和爸爸妈妈好坚强

你可以在你发过的任何一个帖子编辑。。。比如说135楼，直接点编辑，然后在那里添加照片就可以就可以

第一名

我感动得要死

无翼而飞

这个结局太好了。好想抱抱这个勇敢的宝宝。

bainite

哇，好大的照片。。。。

我接着上其他照片。。。。

无翼而飞

好大的眼睛，好深的双眼皮啊

蒲公英

追了这么久，终于看到了一个HAPPY ENDING.

哭的我死去活来

胡须康

手指又细又长,水汪汪的大眼睛,好想抱抱她

第一名

朵朵是个漂亮的小妞！

不明白为什么一开始会认为是细菌性的？

微笑的部分

祝福坚强的妈妈和勇敢的朵朵

bainite

发照片真是个力气活。。。大家想看ICU啥样么


[ 本帖最后由 bainite 于 2010-1-19 21:24 编辑 ]

青春无悔

每次看我都忍不住落泪，太感动了！再次祝福坚强的朵朵，一生健康平安！

xingbu

感动，虽然看到开头就知道一定是个好结局，朵朵一定会康复，可看的过程中还是止不住一路泪水，那么幼小的生命却在那么顽强的战斗，小baby的力量真的是我们无法想象的！lz妈妈一定要一辈子对朵朵好哦！

xingbu

天啊，icu真的是太多仪器了，半天才看到小baby在那里