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楼主:Iressa_1612

[病友交流] 肺腺癌靶向治疗,2020圣诞前夕开始 (2023年11月等待进入实验组) [复制链接]

发表于 2021-1-2 09:11 来自手机 |显示全部楼层
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boklau 发表于 2021-1-1 10:21
几周前一个朋友的朋友因为肠癌去世了,90后的她本来还要录制一个电视秀的。
https://au.lifestyle.yahoo.co ...

啊 这个show看过,masterchef老主持人主持的新节目, 代表中国队出战的。太可惜了。
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发表于 2021-1-2 09:37 |显示全部楼层
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kyle1031 发表于 2021-1-2 10:11
啊 这个show看过,masterchef老主持人主持的新节目, 代表中国队出战的。太可惜了。 ...

是的她在悉尼留学生娱乐圈也小有名气是个夜店DJ,2020年中的时候肚子痛才发现的一查就是第四期,发现后她最后坚持边战癌边录完节目,算是坚强的女孩。


发表于 2021-1-2 12:52 来自手机 |显示全部楼层
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Jennychen817 发表于 2021-1-2 00:12
LZ一定要坚强,我爸爸去年诊断结果是小细胞肺癌晚期,没有手术的可能,化疗结束后发现有扩大的迹象,冒着生 ...

小细胞肺癌是最毒一种,不要过度治疗,意义真的不大,这是血泪教训。

发表于 2021-1-7 15:34 |显示全部楼层
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本帖最后由 Iressa_1612 于 2021-1-19 12:48 编辑

服用靶向药Iressa已经22天了,每天固定时间服药一粒。做过一次验血,各项指标均在正常范围内。继续坚持,加油!

去年11月底,安排活检手术前,就已经递交了辞呈,12月31日是我最后的工作日。因为疫情,大家都还在家办公,我的病情和辞职也只有直接领导和HR经理知道。在老公的陪伴下,回公司交还了电脑和门禁卡,放下一切,从心开始。

是的,2021,从心开始。调整自己的心态,心情;调理自己的起居,饮食;调养自己的身体是我现在每天的任务。

在这里也推荐一些Cancer Coucil的资料,特别是第一个,至少对于我,当初是无法直接当面告诉孩子们的,是老公接孩子放学时在车上和他们聊的。

Talking to Kids About Cancer

    Nutrition and Cancer

      Exercise for People Living with Cancer

        Emotions and cancer


          链接都已添加,可以直接点击上面的文字,自动打开PDF文件。

          各地Cancer Council的网站如下图,也可以直接去https://www.cancer.org.au/


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          Klisa + 3 感谢分享
          nekoi1984 + 3 安慰一下
          wyatt + 6 安慰

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          发表于 2021-1-7 19:24 |显示全部楼层
          此文章由 小楠子 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 小楠子 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          唉 我好朋友的老公也在去年十月确诊了肺癌,基因突变 20,现有的靶向药物据说这个20反应也不算好,已经脑转移骨转移。脑部肿瘤压迫神经出现轻微中风迹象才一路查出来的。做了放疗脑部肿瘤缩小已经没有神经压迫了,现在开始靶向药了。国内找了中介找什么日本专家会诊,也有点病急乱投医。孩子才10岁。朋友说从来不知道自己的人生会到这个地步,她完全奔溃了。

          楼主在澳洲医疗条件好,要加油啊。我自己是护士,我也看到过很多病人是长期癌症患者,已经与他们共存了,心态很重要。

          发表于 2021-1-8 16:53 |显示全部楼层
          此文章由 4eyesnb 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 4eyesnb 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          小楠子 发表于 2021-1-7 20:24
          唉 我好朋友的老公也在去年十月确诊了肺癌,基因突变 20,现有的靶向药物据说这个20反应也不算好,已经脑转 ...

          癌症其实离我们都很近,一个人如果能活到平均年龄,那么他/她得癌症的概率为50%
          https://www.cancer.org/cancer/ca ... ng-from-cancer.html

          这是各种癌症的概率表,很多癌症都有1/10,1/15, 1/20这样,没办法智人作为近万年突变出来的物种本身的DNA就是不稳定,得癌要比很多几百万年不变的动物高数倍

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          发表于 2021-1-10 16:09 |显示全部楼层
          此文章由 麽麽茶 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 麽麽茶 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          群主加油,我妈妈的情况和你差不多,她已经做了PET SCAN,已经肯定是肺癌,目前等待做LUNG AREA BIOPSY,确定是否可以用靶向药物。她现在的问题是不能平躺,会引起呼吸困难,因此第一次的LUNG AREA BIOPSY没有成功完成,老人家生病心情不好,经过大半天的空腹,强制躺下无法完成CT SCAN,现在根本不愿意去再去做检查看医生。

          发表于 2021-1-11 01:11 |显示全部楼层
          此文章由 rboy22 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 rboy22 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          lloyd 发表于 2020-12-22 16:56
          澳洲看病不花钱是假的,群里遇到一个西澳的病友,临床trial自己要付6万gap。 ...

          方便问一下是什么病么?为什么要这么贵的gap?

          发表于 2021-1-11 01:20 |显示全部楼层
          此文章由 rboy22 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 rboy22 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          祝福lz。加油。确实是focus on自己很重要。每天平静地过完一天就是收获。其他的自己不能左右的就不去care了

          发表于 2021-1-11 07:20 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 kyle1031 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 kyle1031 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          lloyd 发表于 2020-12-22 16:56
          澳洲看病不花钱是假的,群里遇到一个西澳的病友,临床trial自己要付6万gap。 ...

          临床trial不应该收钱啊,除非他是不对应的病症,不属于eligible的试验对象,想强行参与测试。

          这个其他药物也同理,不eligible病人想服用的药物都得自掏腰包。

          发表于 2021-1-11 07:50 |显示全部楼层
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          rboy22 发表于 2021-1-11 02:11
          方便问一下是什么病么?为什么要这么贵的gap?

          腺样囊性癌,比较少见的一张癌症。
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          发表于 2021-1-11 08:00 |显示全部楼层
          此文章由 lloyd 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 lloyd 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          kyle1031 发表于 2021-1-11 08:20
          临床trial不应该收钱啊,除非他是不对应的病症,不属于eligible的试验对象,想强行参与测试。

          这个其他 ...

          因为医生说这个临床不是很可靠,临床过程中可能会被取消,而且不知道这个临床会不会被delay。患者的情况是等不了了,肿瘤进展比较快。所以医生说可以选择自己付费临床,每3个礼拜4000-6000,总gap是6万。所以说临床免费不全对。而且澳洲的临床跟美国的比一下少很多!

          发表于 2021-1-11 08:36 来自手机 |显示全部楼层
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          lloyd 发表于 2021-1-11 09:00
          因为医生说这个临床不是很可靠,临床过程中可能会被取消,而且不知道这个临床会不会被delay。患者的情况 ...

          那这个就属于自己等不了的  强行参与吧 。也是没办法。免费的覆盖面确实是有限的。

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          miaomiao1010 + 2 感谢分享

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          发表于 2021-1-12 04:24 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 boklau 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 boklau 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          lloyd 发表于 2021-1-11 09:00
          因为医生说这个临床不是很可靠,临床过程中可能会被取消,而且不知道这个临床会不会被delay。患者的情况 ...

          这属于病急乱投医么,还是他不知道这个临床不是针对他这种情况的。

          发表于 2021-1-12 08:34 |显示全部楼层
          此文章由 lloyd 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 lloyd 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          boklau 发表于 2021-1-12 05:24
          这属于病急乱投医么,还是他不知道这个临床不是针对他这种情况的。

          小癌种,没办法,临床都是捡的其他癌症的药试的。因为没有医药公司专门研究。

          发表于 2021-1-12 09:39 |显示全部楼层
          此文章由 上书房行走 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 上书房行走 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          加油 祝福你
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          发表于 2021-1-12 10:09 |显示全部楼层
          此文章由 75011695@qq.com 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 75011695@qq.com 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          rrt 发表于 2020-12-26 21:59
          不知道怎么安慰你,我是恶性晚期肾癌患者,已经多点脑转移一年多。4年前,右肾瘤子是自己摸出来的,大概11 ...

          加油

          发表于 2021-1-19 16:04 |显示全部楼层
          此文章由 Iressa_1612 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Iressa_1612 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          124#更新了一些Cancer Council 的信息链接,给有需要了解的朋友。

          新年伊始,辞去了工作,锻炼,读书,合理饮食,适当休息,成为我每天的主要生活。厨房的脱排油烟机也在去年的最后一天升级换代了,家人考虑到日积月累的油烟侵入,也有可能是基因突变的缘由之一。

          目前已经服药一个多月,30粒一盒的IRESSA,开启了第二盒。这类特殊的药物一般药房没有备货,我是提前一天去交处方,然后第二天再去取药。药物的副作用对于我,就是红疹,像粉刺一大片一大片的在脸上,身上,这下又青春了一回。

          昨天(18-01-2021)收到了Perter Mac Cancer Centre的信件,打印日期是05-01-2021的,被安排这周第一次专家门诊,对于有Medicare Card的病人,无需支付任何费用。

          等待赴约后,再来更新

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          参与人数 3积分 +15 收起 理由
          guguji + 10 加油
          zzhuse + 3 加油!
          ivy2008 + 2 安慰一下

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          发表于 2021-1-19 20:38 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 ivy2008 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ivy2008 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          楼主加油

          发表于 2021-1-19 20:57 |显示全部楼层
          此文章由 cdfei 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 cdfei 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          祝福

          发表于 2021-1-23 07:41 |显示全部楼层
          此文章由 maymei 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 maymei 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          楼主加油,祝福祝福
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          发表于 2021-1-23 22:16 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 Chiffon 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Chiffon 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          特别体会你的心情,当2019年初我爸查出鼻炎癌晚期,医生说按天数好好陪伴治疗,我每天在医院陪床,我不敢闭眼睛睡觉,担心一觉醒来,我爸离开了,同时不敢告诉实情给我父母弟弟,就这样努力寻找医疗资源,幸好家人不知道真实病情,都还乐观治疗,直到第一阶段化疗结束发现结果不错,才开始晚上能睡觉__但是必须开着放松音乐才能入睡。后来第一次放疗结束不久检查情况更好,终于不用音乐可以倒头就睡觉。接着后续按医生计划进行。 这个月初我爸复查,发现无任何癌细胞会引起的不良表现了,医生说以后半年复查一次就可以啦。所以,癌症治疗贵在专业治疗方案和病人以及家属心态都重要。希望楼主开心每一天

          发表于 2021-1-24 19:44 |显示全部楼层
          此文章由 znby 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 znby 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          请问下各位,国内亲戚咨询的,前列腺癌,好像骨转移了,说搜澳州治疗癌症方面比较好,想让我帮忙了解一下。

          不知道该如何帮忙国内的亲戚。

          谢谢!

          发表于 2021-1-24 19:59 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 vivianjek 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vivianjek 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          我妈妈2年前诊断出乳癌4期,也曾经用过靶向药,但副作用是对心脏功能的不可逆损害,所以只用了5次就叫停了。继续用原始的化疗治疗。现在她每天都要吃心脏类药物。
          我对肺癌类的靶向药不熟悉,但提醒一下楼主问一下你的医生。

          发表于 2021-1-25 13:08 |显示全部楼层
          此文章由 Elva^-^Liu 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Elva^-^Liu 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          Iressa_1612 发表于 2021-1-19 17:04
          124#更新了一些Cancer Council 的信息链接,给有需要了解的朋友。

          新年伊始,辞去了工作,锻炼,读书,合 ...

          楼主 如果皮疹太厉害 可以问医生开一些强力霉素服用 或者抹一些激素药膏 会减轻皮疹 尽量不要晒伤

          发表于 2021-1-25 14:58 |显示全部楼层
          此文章由 nicole.fy 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 nicole.fy 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          daisychang8 发表于 2020-12-22 18:00
          楼主未必是晚期,就算晚期,说完全没有康复机会也是太绝对了。我也是癌症患者家属,我身边就知道有两个被 ...

          看了前边的回复,感觉难受的要命。
          看了你的回复,好多了。
          人生难料,就是每天都要积极一点
          祝福楼主
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          发表于 2021-1-26 15:38 |显示全部楼层
          此文章由 SHERRIE 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 SHERRIE 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          英国发现新免疫细胞疗法有望“通杀”癌症
          2020年1月22日 - BBC
          想象一下如果未来有一天,所有的癌症都能被你自身的免疫系统所攻克,那该有多好!
          或许,这已经并非梦想,因为,科学家说,我们人体自身免疫系统有可能成为未来治疗所有癌症的新方法。
          英国卡迪夫大学的研究小组找到了一种可以杀死前列腺癌、乳腺癌、肺癌以及其他癌症的新方法,这种方法叫做免疫疗法。
          这一研究结果发表在《自然免疫学》杂志上。虽然,目前这一疗法还未在任何病人身上进行实验,但是研究人员说它具有“巨大潜力”。
          专家们表示,尽管该研究还处于早期阶段,但他们对此已经感到十分兴奋。我们自身的免疫系统是人体抵抗各种感染的天然防线。当然,这其中也包括攻击癌细胞。
          科学家在寻找免疫系统能够自然攻击癌症新方法的过程中发现,人体血液中的免疫细胞T细胞,会自动扫描所有人体细胞,以识别哪些可能是对人体的威胁,以便能及时消除它们。
          研究人员之一斯韦尔教授(Prof Andrew Sewell)对BBC表示,这一发现将使癌症病人都将有机会得到T细胞免疫疗法的治疗。
          而在这之前,没有人相信这会成为可能。
          这一发现可以开启未来癌症治疗的新篇章,即用人体自身的T细胞来杀死多种不同的癌细胞。如何利用T细胞来治疗癌症呢?
          T细胞表面的特异性受体(receptors) 能够让它们“观察到”人体细胞的化学水平,以识别异常情况而采取行动。
          卡迪夫大学的研究人员在实验中发现,T细胞和其特异性受体可以找到和杀死癌细胞,其中包括肺癌、皮肤癌、血癌、肠癌、乳腺癌、骨癌、前列腺癌、卵巢癌、肾癌以及宫颈癌。
          而与此同时,这种疗法不会损害正常细胞。研究人员仍在研究T细胞到底是如何做到这一点的。
          T细胞特异性受体还与MR1分子相互作用,而我们人体每一个细胞表面都有MR1分子。
          据信,MR1分子会提醒T细胞,癌细胞中新陈代谢的异常
          研究人员道尔顿(Garry Dolton)对BBC表示, 这是同类研究中的第一个,以前没人这样做过。
          其实,T细胞癌症疗法已经存在,癌症免疫疗法的进展一直是该领域最令人兴奋的消息之一。
          其中,最有名的例子要数CAR-T细胞免疫疗法,或叫嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。
          它是一种通过对病人自己的T细胞进行基因修改,经过修改后的T细胞具备找到和摧毁癌细胞的能力。
          CAR-T疗法效果相当惊人,它可以使某些晚期癌症患者从绝症转为彻底好转。
          然而,该方法只对一些特定的癌症起作用,而对许多能够形成肿瘤的"实体癌"则效果不佳。
          但研究人员说,有了T细胞特异性受体就不一样了,这就好比是找到了一个通向癌症治疗的"通用"疗法。
          T细胞受体疗法是如何起作用的呢?
          首先,需要抽取癌症病人的血样,之后,再分离血样中的T细胞。
          T细胞经过基因修改后,成为具备能够寻找癌细胞能力的T细胞特异性受体。
          该T细胞特异性受体可以在实验室大量复制和繁殖,之后再注回病人体内。
          目前,这一实验只在动物身上以及实验室中进行,如果开始在人体上进行还需要更多的安全测试。

          发表于 2021-1-26 15:47 |显示全部楼层
          此文章由 yuxuanlin 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yuxuanlin 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          家里的不沾锅要换掉,改用普通铁锅

          发表于 2021-1-26 16:29 |显示全部楼层
          此文章由 SHERRIE 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 SHERRIE 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          https://www.bbc.com/zhongwen/simp/science-55353318

          英国一名晚期淋巴癌患者治愈的故事。

          我自己是一名乳腺癌HER2 型早期患者,化疗了4个月,还要化疗11个月。
          传上这些故事来鼓励你一下!
          我的体会是:1. 不要怕,面对它!2. 多和医生护士沟通。 3. 尽量吃好睡好,保证足够的蛋白质摄入。好的体能对治疗非常重要!!4. 记录病情和药物反应。5. 适量锻炼 。6. 做一些开心和有成就感的事。

          养身先养心 - 不要再想过去的事,做好当前的事,放眼未来!
          祝你有平安喜乐的心,早日康复!
          我们一起加油!

          发表于 2021-1-26 18:14 来自手机 |显示全部楼层
          此文章由 goggle76 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 goggle76 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
          楼主,帮不到忙,就是提供一个信息,一般super 里都带一个保险,就是大病后的收入保障,好像一般可以保两年,继续提供收入的80%,可以去问一下

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