[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

发表于 2017-10-24 09:40 |显示全部楼层

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祝福！

edmunyu

发表于 2017-10-24 10:03 |显示全部楼层

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祝福！

pinkdisney

发表于 2017-10-24 10:05 |显示全部楼层

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不懂，帮顶。难以想象LZ现在所承受的压力和痛苦，希望孩子可以好起来。祝福

zard

布鞋族

发表于 2017-10-24 10:17 |显示全部楼层

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第一次听说
大开眼界
祝福

lesli1109

银靴族

发表于 2017-10-24 10:19 |显示全部楼层

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楼主你要坚强。同为妈妈，看了这个，心都要碎了。唉。。。我们在那么多的事情面前，居然是那么的无力。

楼主祝福你，祝福你跟孩子好运。加油！

人生，原来就是，和那些事那些人相遇的过程。

漫步2010

发表于 2017-10-24 10:30 |显示全部楼层

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我妈妈49岁时检查出了脑部胶质瘤，在脑干神经上，不能做手术切除。当时先做一个活检，就已经十分凶险，稍有闪失就是全身瘫痪。好在活检顺利完成，但不出三个月已经一侧身体不方便动了。因为那时我妈身体非常健康，在医生建议下我们用伽马刀、放疗+中医一起上，一共维持了一年半。医生说原本维持不到10个月的。这期间一次复发，是原本在脑干神经上的脑瘤，顺着活检的针眼长出脑干，压迫到左侧很多神经，为此又做了一次切除。。。最后半年全靠甘露醇控制，每天病人脑压升高都头疼，要不停输甘露醇。。那年我20岁，跟着我爸找遍了全国最好的脑外科专家，活检和手术都是北京天坛医院副院长亲手做的。
胶质瘤，是脑瘤里面最凶险的一种，因为几乎没机会治愈，所以也叫脑癌。我妈后来切除的那块，医生给我近距离看过，真的黏糊糊一片，不像普通脑瘤一样有明显界限。这种瘤长到脑部神经如果不在脑干上，合理的治疗方案是有可能全部切除不留的。这样身体虽然会有后遗症，但起码命能保住。但如果长在脑干上，，，，家属只能做好心理准备了。

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朝饮木兰之坠露兮，夕餐秋菊之落英

chenlitao

发表于 2017-10-24 10:37 |显示全部楼层

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看得我心里真难受。同是妈妈，多么希望这种事情不要发生在孩子身上。
医学上不懂，帮不上忙。大家说的“众筹”，是捐款吗？希望把它置顶，这样大家都可以看到，尽一份力。
祝福孩子！

三菱aidem

发表于 2017-10-24 11:34 |显示全部楼层

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pptaotao 发表于 2017-10-24 09:24
具体对这个病不是很了解，不过免疫疗法现在是在很基础研究的阶段，不能抱太大希望。如果放疗之后去墨西哥， ...

考虑全程商务舱过去吧，大家凑点钱

pptaotao

水晶靴族

发表于 2017-10-24 12:00 来自手机 |显示全部楼层

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三菱aidem 发表于 2017-10-24 11:34
考虑全程商务舱过去吧，大家凑点钱

我自己是对这么长途折腾持保留意见的，而且墨西哥也不是医疗体系发达的国家，不过也特别明白楼主的心情，唉。

鸿雁长飞光不度，鱼龙潜跃水成文

susie1998

发表于 2017-10-24 12:03 |显示全部楼层

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祝福

mamahey

发表于 2017-10-24 12:29 |显示全部楼层

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vpeople 发表于 2017-10-22 21:34
众筹链接还没写完，写完后我要先和新足迹的版主沟通下，希望能放上来，如果能创造奇迹，是大家的奇迹。 ...

楼主照顾好自己！等众筹链接出来后，记得通知我们一下

我有一个瓶子

发表于 2017-10-24 12:46 |显示全部楼层

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我朋友的妈妈胃癌晚期到去世刚好一年，后来我朋友说很后悔让妈妈在这一年里做了化疗放疗，太痛苦了，最后几个月就一直昏迷，偶尔醒来也不认识儿子。
lz的女儿要飞到那么远的国度在陌生环境里面接受治疗生活，lz要三思。
前面一位朋友发的链接我打开看了，里面些：currently, the survival rate if DIPG is zero. 面对这些现实，是不是应该带着孩子尽可能愉快的渡过接下来的日子。
但是作为父母，即使没有希望，也希望有奇迹，永远不会放弃自己的孩子，太理解了，太让人纠结心疼了。

ilchocolate

发表于 2017-10-24 14:21 |显示全部楼层

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孩子生病，疼在父母心。祝福楼主，等待奇迹出现。等你的众筹链接

lemonteawithice

发表于 2017-10-24 14:45 |显示全部楼层

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祝福楼主和孩子

lilygong

发表于 2017-10-24 17:23 |显示全部楼层

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为楼主的女儿祷告，求上帝医治

寧靜默

发表于 2017-10-24 17:29 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

hurryuphw

发表于 2017-10-24 17:46 |显示全部楼层

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一声叹息。

祝福孩子。

geelongwest

铜靴族

发表于 2017-10-24 17:56 来自手机 |显示全部楼层

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请问一下，这病的症状是什么？

borage

发表于 2017-10-24 18:16 |显示全部楼层

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祝福，加油！

三菱aidem

发表于 2017-10-24 19:30 |显示全部楼层

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geelongwest 发表于 2017-10-24 17:56
请问一下，这病的症状是什么？

你查dipg，Google第一页就有

xiejiannan

发表于 2017-10-24 20:32 |显示全部楼层

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加油

melinana

发表于 2017-10-24 21:10 |显示全部楼层

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漫步2010 发表于 2017-10-24 09:30
我妈妈49岁时检查出了脑部胶质瘤，在脑干神经上，不能做手术切除。当时先做一个活检，就已经十分凶险，稍有 ...

是的，跟我妈的病是一样的，只是部位不同。所以当时医生说已经切除了所有他们可以看到的肿瘤，但很可惜后来报告结果出来也只是切除了90%以上。

这种病复发率是100%的。一旦复发，生命就开始倒数。

其实我现在每打一个字都心如刀割。所以太理解楼主了。

认真做事潇洒做人

melinana

发表于 2017-10-24 21:15 |显示全部楼层

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我有一个瓶子发表于 2017-10-24 11:46
我朋友的妈妈胃癌晚期到去世刚好一年，后来我朋友说很后悔让妈妈在这一年里做了化疗放疗，太痛苦了，最后几 ...

是的，我也是好朋友妈妈肝癌，两年多过世。
她说现在最后悔的就是过度治疗，说她妈走之前的那半年都很痛苦，我不想在此过多形容。

所以当医生说或许可以尝试双倍剂量化疗的时候，我放弃了。当然主要原因还是化疗看起来对我妈没有一点用，而且医生也不建议。为试而试，我真的不想。

认真做事潇洒做人

sophiaxie

铜靴族

发表于 2017-10-24 21:21 |显示全部楼层

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祝福楼主，等待奇迹出现。等你的众筹链接

鸡毛令箭

发表于 2017-10-24 21:22 来自手机 |显示全部楼层

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安慰

小福

发表于 2017-10-24 21:22 |显示全部楼层

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刚刚google 了，太吓人了，可怜的楼主家人，等众筹，大家凑凑

小猪顾

发表于 2017-10-24 21:24 |显示全部楼层

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祝福。

zfsunny

铜靴族

发表于 2017-10-24 21:50 来自手机 |显示全部楼层

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祝福。

zishuijingr0316