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楼主:royalpark55

[病友交流] 开帖记录在澳洲与肾衰竭抗争的全过程,4月21日更新:启用远程问诊。 [复制链接]

2018年度勋章

发表于 2017-4-27 17:00 |显示全部楼层
此文章由 royalpark55 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 royalpark55 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
谢谢大家的关注和鼓励。

最近一段时间我的病情趋于稳定,每天按时进行9个小时的自动腹膜透析,没有出现任何意外,各项生理指标也比较平稳,我做了一次最新的常规验血,同时把这次验血的血样送给肾脏移植的医生,然后回到医院的门诊来看我的主治医生。

我上一次看门诊已经是12个星期以前了,我在前台登记的时候主治医生已经认出了我,我让前台的护士帮我留了言,这样一会就可以顺利的看到主治医生。

医生对我进行了比较全面的问诊,问了我最近的病情和感受,我都如实的做了回答。医生看了我最新的验血报告,告诉我大部分指标都不错,除了血磷偏高。这和我自己感受到的实际情况是一致的,我能感受到的最明显的症状就是痒,特别是背痒。医生说这正是血磷高造成的。医生告诉我,由于肾脏出现问题,不能把身体里多余的磷排出体外,而又不存在所谓的低磷饮食,因为什么食物里都有磷,那么只有在吃东西的时候同时服用磷集合剂,也就是钙片,在胃中把食物中的磷中和掉,从而减少人体对磷的吸收,达到降低血磷的效果。我其实在家有服用钙片,不过一般是饭后服用,而且这个钙片很难吃,我都没有嚼碎,可能这样导致中和磷的效果并不好,医生告诉我一定要按照正确的方法服用磷结合剂,并且可以适当增加剂量,这样才能把血磷含量降下来,长期血磷偏高很不好,会导致血钙偏低,对人体的骨骼很不利。我按医生给我的处方又开了好多钙片,一定要想办法把血磷控制下来。

医生还检查了我的体重,血压,手臂上的血根和肚皮上的导管出口,基本上没有什么异常,医生帮我预约了新的一次腹膜平衡测试,并给我开具了验血单,让我12个星期以后再回来复诊。

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whiteorchid + 4 感谢分享。真心的祝福你平安健康.
screen168 + 4 感谢分享
cooper + 4 祝福

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发表于 2017-4-27 17:38 来自手机 |显示全部楼层
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祝福你,加油!

发表于 2017-4-27 19:54 |显示全部楼层
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royalpark55 发表于 2017-4-27 16:00
谢谢大家的关注和鼓励。

最近一段时间我的病情趋于稳定,每天按时进行9个小时的自动腹膜透析,没有出现任 ...

喜乐的心是病痛的良药,望楼主平安

发表于 2017-4-27 23:22 |显示全部楼层
此文章由 Huwuwo 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Huwuwo 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
royalpark55 发表于 2017-4-27 16:00
谢谢大家的关注和鼓励。

最近一段时间我的病情趋于稳定,每天按时进行9个小时的自动腹膜透析,没有出现任 ...

平稳就好不容易了,多多加强锻炼也是很重要的。祝早日找到肾源。

发表于 2017-4-27 23:32 来自手机 |显示全部楼层
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病情依然平稳 好消息

发表于 2017-4-28 23:22 来自手机 |显示全部楼层
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又看到楼主更新了 一切都稳定 太好了 楼主加油
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发表于 2017-4-28 23:41 |显示全部楼层
此文章由 Mushroom 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Mushroom 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
已经留言几次了,但还是要给楼主一个大大的赞。坚持下去,还年轻会找到合适肾源的,很多美好的事情你还要一一经历。

发表于 2017-4-29 00:22 来自手机 |显示全部楼层
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Good luck and all the best

发表于 2017-4-29 00:53 |显示全部楼层
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希望你的情况可以保持稳定过来。

2018年度勋章

发表于 2017-6-19 17:47 |显示全部楼层
此文章由 royalpark55 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 royalpark55 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
最近我按照医生的要求又做了一次腹膜吸收测试,来看看腹膜透析的效果。我按照规定收集了尿液和透析液的样本带到透析中心,同时进行验血,就可以得出我腹膜透析的各种清除率。

由于我自己的肾功能还在不停的下降,所以总的清除率指标也在逐步降低,其中尿素清除率只有1.63,已经略微低于充分透析需要达到的指标1.7,护士打电话告诉我,让我每天下午增加一袋手工透析液,同时晚上睡觉的时候继续进行自动腹膜透析。

手工透析是相对麻烦的,有的时候由于工作繁忙我都没有时间做这一次额外的手工透析,有的时候就只好跳过不做手工透析,我只好打电话给透析中心,看看有没有替代方案。

透析中心其中一位会说中文的护士对我非常好,我向她说明了我的情况以后,她表示非常理解,还特意打电话给透析液公司的专业技术人员,为我量身定做了一套新的透析方案。

我的腹膜属于低平均吸收的类型,渗透的速度较慢,透析液需要较长的停留时间在腹腔里。护士把我的总透析时间由每个晚上9个小时增加到每个晚上10个小时,同时每个晚上的透析由5个循环减到4个循环,每个循环的透析液由2000毫升增加到2400毫升,通过专业人士的计算,这样的透析方案能够使我达到充分透析,又不用增加额外的手工透析。

为了防止腹腔中的透析液过多,护士还教我设置增加一次机器上的手动排水,提前设置好每天晚上要达到的超滤,如果没有达到这个超滤的数值机器会暂停最后一次的透析液注入,等我睡醒手动排水后再把最后一次的透析液注入。

护士最近每天都打电话给我跟踪我的透析情况,这几天我的身体感受挺好的,没有前几天那么累,说明新的透析方案透析的效果还不错。

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twas + 4 安慰一下
尹小雅 + 20 感谢分享
kitamj23 + 3 感谢分享

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发表于 2017-6-19 19:53 |显示全部楼层
此文章由 maymei 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 maymei 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福,楼主加油
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发表于 2017-6-19 20:04 来自手机 |显示全部楼层
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祝福楼主!

发表于 2017-6-19 20:13 |显示全部楼层
此文章由 zhenguoli 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 zhenguoli 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整

发表于 2017-6-19 20:19 来自手机 |显示全部楼层
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楼主还在工作啊,真不错。

发表于 2017-6-20 13:28 |显示全部楼层
此文章由 鱼儿819 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 鱼儿819 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
LZ不容易,祝福!

发表于 2017-6-20 13:40 |显示全部楼层
此文章由 甜品屋 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 甜品屋 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
真不容易,加油!
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发表于 2017-6-20 13:45 |显示全部楼层
此文章由 shengbao 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 shengbao 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
royalpark55 发表于 2017-6-19 16:47
最近我按照医生的要求又做了一次腹膜吸收测试,来看看腹膜透析的效果。我按照规定收集了尿液和透析液的样本 ...

还在坚持,真不容易

发表于 2017-6-20 13:56 |显示全部楼层
此文章由 xinhang 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 xinhang 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
谢谢楼主的更新,字里行间内都看得出楼主是个有条理并且严格执行的人,相信在这样好的医疗条件下,遵循医生的治疗方案一定能找到移植的解决途径的。祝一切好!

发表于 2017-6-20 14:07 |显示全部楼层
此文章由 megumi 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 megumi 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主加油

发表于 2017-6-20 14:22 |显示全部楼层
此文章由 孤独马夫 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 孤独马夫 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主安好,真令人高兴!在国内的几个月一直惦记着楼主,希望楼主一切都好!敬佩楼主与病魔顽强斗争的精神!

发表于 2017-6-20 14:34 |显示全部楼层
此文章由 mamahey 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 mamahey 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
支持楼主!
我家以前的老邻居也是肾衰,查出来的时候,她孩子刚出生不久,
她为人乐观积极配合治疗,现在孩子都大学毕业了,她身体各方面都很好!

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猫儿不笨 + 4 感谢分享 正能量

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发表于 2017-6-20 15:02 |显示全部楼层
此文章由 ww123 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ww123 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整

发表于 2017-6-20 16:31 |显示全部楼层
此文章由 landwhelen 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 landwhelen 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整

发表于 2017-6-20 21:49 |显示全部楼层
此文章由 ILQ 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ILQ 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
好容易把帖子看完了,才发现楼主是15年开始坚持不懈更新的。加油。

发表于 2017-6-20 22:23 |显示全部楼层
此文章由 猫儿不笨 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 猫儿不笨 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
LZ加油

发表于 2017-6-21 00:16 |显示全部楼层
此文章由 dayu79 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 dayu79 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
LZ还在工作 佩服
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发表于 2017-6-21 00:39 |显示全部楼层
此文章由 丐帮头头 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 丐帮头头 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整

发表于 2017-6-21 08:53 |显示全部楼层
此文章由 flat26a 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 flat26a 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福!

发表于 2017-6-22 12:55 |显示全部楼层
此文章由 Lynette 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Lynette 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
加油,坚持不懈!

发表于 2017-6-22 14:02 |显示全部楼层
此文章由 旁支 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 旁支 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
加油楼主!

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