父爱如山:教养自闭儿的故事

kennex

Catcatch 发表于 2018-1-22 06:39
不知道楼主是否申请了政府对自闭症的补贴。据我所知政府的补贴ying g是完全可以cover孩子的治疗费用的。 ...

政府有补贴，但是只能cover小部分开销。对于不太严重的孩子或许够用，但对于最重要的早期干预则是完全不够，听到有家长卖房子的。

BesteverCPA

这个岳父不会说人话

8700km

Catcatch 发表于 2018-1-18 04:47
虽然对于楼主对孩子的不离不弃的父爱表示感动。但对于“别人”“85%”还是很不理解的。我有两个朋友的孩子 ...

可能这个比率很多来自于中国吧。妈妈几年前生癌症，在血液病区。白血病有儿童病区，全部都是妈妈照顾（这个很正常，爸爸要挣钱）；大部分从来没有见过爸爸，一半以上是爸爸已经放弃孩子。全病区80多个孩子，只有一个是爸爸每晚来医院陪着孩子的。我妈妈的病区，生病的男的大部分都是老婆陪着住在这儿照顾，有些不严重的可以自己来；女的全部是自己在这儿，病重的有爸妈照顾、女儿照顾的，没有一个是老公照顾的。整个病区男病人比女病人多的多，倒不是这个病男的得的多，是女的查出来不治回家等死的多。在哪儿呆了半年，觉得对男人真的没有什么奢望了。

8700km

kennex 发表于 2018-1-22 09:04
政府有补贴，但是只能cover小部分开销。对于不太严重的孩子或许够用，但对于最重要的早期干预则是完全不 ...

我知道的也是如此，朋友家老大自闭，两口也是卖房子给孩子治病。说补助根本是杯水车薪。好在现在孩子很好，不知道的人甚至都看不太出来孩子自闭。现在也已经重新买了房子，一家人很幸福。

moonshineday

真不容易 希望一切顺利

dannyer_xie

不容易，希望你们的生活越来越好。

dazhong_kim

祝福楼主。我周围也有自闭症的家庭。但是似乎都在康复中。楼主的孩子一定没问题的。

Catcatch

kennex 发表于 2018-1-22 09:04
政府有补贴，但是只能cover小部分开销。对于不太严重的孩子或许够用，但对于最重要的早期干预则是完全不 ...

是么，我只记得我朋友她说有1万多的补助给做therapy用的。她说够用两年。另外还有每个月的carer’s allowance /ppayment（她孩子是完全不能自理的）之类的。现在她孩子上自闭症的学校一年学费400澳币，老师们都很好。现在最困难的时期过去了，孩子也能跟人偶尔说句话了。总之孩子有自闭症真的是一件需要家长付出万倍耐心的事情。而且家长还要不断的学习和提高自己的知识来应对孩子的病情变化。真的是很伟大。

Catcatch

8700km 发表于 2018-1-22 10:27
可能这个比率很多来自于中国吧。妈妈几年前生癌症，在血液病区。白血病有儿童病区，全部都是妈妈照顾（这 ...

听的心里拔凉拔凉的。

gifox

51apple 发表于 2018-1-18 16:09
祝福楼主！

另外，我对85%表示怀疑。我家以前邻居的儿子就是自闭症，人家俩口子这么多年互相扶持，照顾 ...

久病床前无孝子也是这个道理啊。很多人都会在长时间以后出现burn out的情况

所以照顾者也是最好时不时放假，能够帮助他们的就是顶班几天。如果顶班，哪怕不是亲生的也可以熬的住。

走路像小熊

看完了7页大家的回复， 突然觉得二楼的回复是有多奇葩， 好像怨气满满， 苦大仇深， 必须每天怼人才能释放天性似的。

楼主的故事很感人， 请继续， 请加油

Hillwang

忍了很久，我能说楼上几位抠字眼，断章取义的这辈子活的很失败吗？不会或者不愿领会精神而喜欢挑小毛病的人大都自命不凡。能不能凡事往积极的地方看？谁经历苦难的时候希望看见一位大爷手拿牙签，一边剔着牙一边随口咕哝着，这点苦算个屁呀，我看他也就吃了10%的苦，哪有85%？听评书呢是吗？
君子有容人之美，有成人之美。因为好奇别人的伤口有多深，就能随便抠开伤疤看看吗？谈人性，情感的时候，请不要那么客观冷静，需要的是感受，否则就是来错地方了，赶紧去读矛盾论，方法论，辩证法。

ann@2209

DreamRedMansion 发表于 2018-1-20 23:36
父爱如山一般是子女对父亲的感激的表达，不是父亲对自己的描述

我妈也自诩我爸对我父爱如山，我说，对，把我压死吧。不好意思歪楼了。是对自己爹妈不满，不是讽刺楼主的。楼主加油。

SHERRIE

回复楼主：
1. 自闭症和高龄产儿没有必然的联系，不必去找原因，把精力放在干扰和康复训练上。很多人甚至亲人不理解不同情是因为他们没有这方面的知识，不要太伤心。他们没有和你一样的经历，很难感同身受。
2. 自闭症患者不等于弱智，他们也有丰富的感情，只是无法很好地表达。很多人有天赋，一样可以对社会对家庭有贡献。我从你的文中已经看到了孩子的天赋，有希望。
3. 我女儿在大学学习心理学，去年被一家公司雇佣，做心理治疗师助理。她每周三次去一个9岁的严重自闭症孩子家训练他的语言、认知、社交和生活能力。他们用Applied behavioral analysis therapy 进行早期干扰和康复治疗，效果很好。经过半年多的训练，这个孩子现在能够在与人对话时有目光对视；能够讲完整的短句子；能够把玩具归纳分类；还能自己做三明治... 心理治疗团队期望通过各种训练后孩子能生活自理。
4. 澳洲政府在去年的财政预算中拨出了更多的款项帮助有特殊需要的家庭，你可以去申请各种有关的治疗和训练费用。政府部门也可以帮你找到各种治疗师。生活在澳洲是幸运的。
5. 最重要的一点是：夫妻同心协力，长期坚持。除了经济上，你们自己身心健康才是长期坚持下去的基础。在训练孩子的同时，不要忘记照顾好自己。学一点心理学和训练方法在日常生活中运用，配合治療師，效果更好。
        天父爱你们，愿喜乐平安伴随你們全家。加油！

kennex

Catcatch 发表于 2018-1-22 21:00
是么，我只记得我朋友她说有1万多的补助给做therapy用的。她说够用两年。另外还有每个月的carer’s allow ...

光一个aba therapy一年就要5，6万的。其他的speech，OT都是175刀一个小时。高强度的早期干预，是能够帮助孩子正常上主流学校的。

kicoandy

祝福楼主家 自闭症虽然无法最后恢复到和正常孩子一样 但是可以无限接近 加油 多多利用政府资源 在这方面澳洲政府做得还是很好的

jasonliu1987

听说过好几个博士毕业的人他们生的孩子都是自闭症的，美国也有教授的孩子是自闭的。
读书多跟自闭症有关系吗？

脑洞小超人

jasonliu1987 发表于 2018-1-23 21:15
听说过好几个博士毕业的人他们生的孩子都是自闭症的，美国也有教授的孩子是自闭的。
读书多跟自闭症有关系 ...

你问这个问题的目的是？

脑洞小超人

走路像小熊 发表于 2018-1-22 22:30
看完了7页大家的回复， 突然觉得二楼的回复是有多奇葩， 好像怨气满满， 苦大仇深， 必须每天怼人才能释放 ...

不，我觉得二楼只是没有类似的经历，也不知道闭娃家庭离婚率有多高。男性的软弱在闭娃家庭会被无限放大，最后很多都是抛妻弃子，溜之大吉。楼主很不容易因为战胜了自己的天性。

nba2007

朋友的自闭症孩子真的是非常低功能， 跟唐氏有一拼

cks

楼主加油！
另外对一些网友表示不可理喻：难道你用大量篇幅怀疑这个85%的真实性比支持楼主更重要？

doubleseven

jasonliu1987 发表于 2018-1-23 21:15
听说过好几个博士毕业的人他们生的孩子都是自闭症的，美国也有教授的孩子是自闭的。
读书多跟自闭症有关系 ...

我觉得应该是正相关关系，而不是因果关系。自闭症发展不平衡，所以在某些方面比较容易拔尖。相比同样有天赋其他孩子，自闭症孩子比较难被其他因素打扰，所以一条道越走越精。
不是说自闭症孩子天才比例高。而是在某些领域拔尖的那些人，特别是需要研究有黑白那种领域，很大可能有点自闭症影子。只不过过去几十年里大家都没有对这种症状定性。

bhua9

祝福楼主和家人, 期待更新

Jonathan_Pei

儿子的突然进步似乎是在圣诞节前后发生的，我们至今都无法找到直接引发突破的原因。

但是神奇的是，突破都是在度假时候没有任何治疗干预期间发生的。在此之前，我们ABA,音乐治疗法，维他命治疗，语言治疗一起上，搞得大家都非常疲惫。圣诞节一到，所有的治疗都停了，我们全家人去海边度假。 没有了训练，没有了压力，儿子看到沙，水，蓝天白云，非常高兴，整天在沙滩和rock. Pool里玩。海水凉，沙滩热，或许刺激到了他大脑中的某个中枢，他突然开始讲话了。一旦开始说话后，他话特别多,虽然好多都是蠢话。但是他可以用语言来交流自己的需要。如果他要上厕所，他就大声嚷嚷告诉我们。治疗师们都说是早期干预的成果，我们都愿意相信是这样。说实话，有些治疗我们至今都不清楚是不是那么有用，但无论如何，他是进步了。我们都非常高兴。

在海边度假时，晚上睡觉前，我们和他一起祷告，不管他听不听得懂。回到家，也坚持不懈地祷告。时间一长，我们发现他也学会了祷告。

从海边回来，一有机会，我就对他进行脚底按摩。他非常享受睡前按摩，往往一次按摩就要2个小时，弄得我手指常常因为疲劳而抽筋。但看到他按摩后睡着时安详可爱的样子，觉得为了孩子，再苦再累也值了。

夏天天热时，我们一起去游泳池，用池水刺激他全身的肌肉。游泳池里，有时，我抱着他按照书本上学的感受统觉训练法强化他对身体不同部位的感觉，控制。20年前学的心理学知识似乎这时派上了大用场。

当然，有好多训练似乎一点效果都没有。我们让他近距离接触海豚，我们限制过他的奶制品和面筋摄入，我们甚至花了好多钱训练他的音乐。这些都好像没有明显的效果。

看到好多训练似乎没有任何效果，我开始反复回忆自己儿提时候的活动，期望能够从他身上找到自己模糊不清的影子。希冀可以因材施教，进一步找到突破口。

个人认为，天道酬勤。人在做，天在看，尽管不知道这些训练也没有用，自己的勤力，上天是会感动，施舍自闭儿一些基本的功能的。只是我们需要有平常心，不要逼孩子或自己太紧。人生是一个旅程，我们永远不知道前面的风景是什么，但是友情，亲情和爱情，比什么都重要。凭借这些，我们才能从一无所有到生命充实。

menmen27

祝福楼主

guo.wanzi

楼主加油！

nancylee

祝福楼主

oceanbaby

祝福楼主

xydh

祝好

bring32

Jonathan_Pei 发表于 2018-1-22 08:51
谢谢。我们现在已经申请

ndis 不是提供early intervention funding么？

ot应该都知道你们这样的情况是否eligibel