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楼主:royalpark55

[病友交流] 开帖记录在澳洲与肾衰竭抗争的全过程，4月21日更新：启用远程问诊。 [复制链接]

mngrace

木屐族

发表于 2016-10-8 15:15 来自手机 |显示全部楼层

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花了小半个清晨，仔细阅读了楼主的帖子，读到最后，鼻子一酸，真的被感动到！

感谢楼主详细地记录治疗过程，分享面对人生巨变的心路历程，每位有幸拜读楼主故事的人，应都从中有所获，知识上的，心灵上的。楼主功德无量！！

希望楼主保持乐观的心态和独立研究的精神，尽快适应生活上的不便。

无论后续将会面对何种治疗，望楼主一切顺利，静候佳音！

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htv

铜靴族

发表于 2016-10-8 18:10 |显示全部楼层

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哥们有没有什么出格的事想干的

megumi

皮靴族

发表于 2016-10-8 18:44 |显示全部楼层

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楼主加油！

pangyq

草鞋族

发表于 2016-10-8 20:02 |显示全部楼层

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相信你一定会战胜病魔的。

xiaofu

皮靴族

发表于 2016-10-8 20:25 |显示全部楼层

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楼主加油！

cics

布鞋族

发表于 2016-10-8 23:45 |显示全部楼层

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佩服楼主。加油！

Jasonhou

光脚族

发表于 2016-10-9 09:32 |显示全部楼层

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祝福早日康复！不需要想很多，养好身体是本钱，加油！

glynb123

皮靴族

发表于 2016-10-9 22:05 |显示全部楼层

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royalpark55 发表于 2016-10-4 16:24
我清楚地记得一年前我第一次住院时的情景，医院的电视里不停的播放突发新闻，特恩布尔总理上台的日子就是我 ...

加油！希望早日复康！

sunrongsz

皮靴族

发表于 2016-10-9 22:11 来自手机 |显示全部楼层

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加油啊！我们一直在这里为你祈祷

madrista

皮靴族

发表于 2016-10-9 22:29 |显示全部楼层

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楼主加油，希望能早日康复！

royalpark55

金靴族

发表于 2016-10-10 16:12 |显示全部楼层

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谢谢大家的鼓励和祝福。

我现在的病情还算稳定，如约回到了透析中心看门诊，向医生汇报我出院以来调整血压药物的情况，透析中心里的病人非常多，所以这里的值班医生实际上非常忙，我等了好半天才见到她，是我之前一次住院时负责我的年轻医生，她也认出了我，问我最近的情况，我说我今天过来复诊，主要是看一下血压控制的情况，自从上次住院医生修改了我的血压药物，停了其中一种血压药以来，我感觉我四肢无力的症状大大减轻，我的体力有所恢复，甚至有体力经常去散散步逛逛街，这在住院改药前是难以想象的，看来上次医生修改我的处方是非常正确的，医生随后为了做了简单的体重和血压的检查，看了看我的眼睛和小腿的情况，立马断定我的体内仍然水分过多，仍然水肿的情况。医生让我少吃盐，少喝水，同时改用高葡萄糖浓度的透析液，加大排水的力度，争取把我的体重再降低2到3公斤，这样我的血压自然就下来了。

我之前一直采用1.5%葡萄糖透析液，每天晚上用2袋6000ML的透析液，这样每天晚上通过机器自动腹透产生的超滤大约有300ML，最近为了加大排水量，护士让我改用1袋2.5%的透析液加上1袋1.5%的透析液，把其中1袋的葡萄糖浓度增加了，每天晚上机器产生的超滤也相应的增加到了700多ML，可是医生和护士他们觉得这还不够，他们让我最近开始每天晚上都采用2袋2.5%浓度的透析液，继续加大排水的力度，经过我的测试，这样的配置可以使每天晚上机器透析产生的超滤达到将近1100ML，这样已经是之前排水量的好几倍，再加上我白天留腹的7.5%浓度的透析液和下午一次2.5%的手工透析各能产生大约200ML的超滤，每天我通过透析做的好的话可以总共排出大约1500ML的液体，再加上我的尿量，每天的液体排出量还是非常可观的，如果再加上我控制饮水，这些天以来我的体重呈现出持续稳步下降的趋势，每天体重都在减轻，按压小腿发现手指的痕迹有所减轻，水肿的情况正在逐步缓解。同时我每天早上起来测量血压发现，已经从住院之前的180逐步下降到了160左右，血压控制达到了初步的效果，而且这是我早上吃降压药之前的血压数值，吃了药以后血压能进一步压低到140左右，虽然比正常的人还是偏高，但对于我来说已经是非常不错的数据了，重要的是我身体的直观感受也觉得疲劳的程度大大减轻，体力比前一段时间有了很大的恢复。

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glynb123

皮靴族

发表于 2016-10-10 16:22 |显示全部楼层

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royalpark55 发表于 2016-10-10 16:12
谢谢大家的鼓励和祝福。

我现在的病情还算稳定，如约回到了透析中心看门诊，向医生汇报我出院以来调整血压 ...

佩服楼主。加油！

erdai

木屐族

发表于 2016-10-10 17:08 |显示全部楼层

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加油

lucy_99

木屐族

发表于 2016-10-15 09:09 来自手机 |显示全部楼层

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努力！

青蛙撞奶

布鞋族

发表于 2016-10-15 12:11 |显示全部楼层

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祝福楼主早日恢复！心态最重要！

jeffshong

皮靴族

发表于 2016-10-15 13:10 |显示全部楼层

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生死每个人都要经历的，不管是自己还是亲人都会带来无尽的痛苦。但是一定要有希望，相信奇迹会产生，为你祷告。

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nba2007

头像被屏蔽

禁止发言

发表于 2016-10-15 13:36 来自手机 |显示全部楼层

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为你高兴！

秋叶静美

木屐族

发表于 2016-10-15 16:10 |显示全部楼层

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加油，保重

stepup

皮靴族

发表于 2016-10-15 18:05 |显示全部楼层

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Add Oil

2022

银靴族

发表于 2016-10-16 14:41 |显示全部楼层

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加油！

royalpark55

金靴族

发表于 2016-10-18 18:02 |显示全部楼层

又到了8周一次的门诊了，我依然带着最新的验血报告，按照以前门诊的策略，请前台帮我安排见我的主治医生Phil，只要主治医生今天坐诊，前台护士都很愿意帮我安排，我按照惯例测量体重，填写症状反馈表，没过多久主治医生就叫我进去了。

我已经连续几次门诊都找的这位医生，我们互相之间已经变得很面熟，他亲切的询问我的病情，这是我开始用机器做腹膜透析以后第一次回到这里复诊，我简单的介绍了我在家做腹膜透析的情况以及最近一次我因血压高住院的情况，他非常满意我的治疗进展，让我坚持做好透析，等待肾源进行移植。他为我测量了站立和平躺时血压，血压仍然偏高，说明体内还是有多余的水分。医生让我控制饮水，少吃盐，继续使用2.5%浓度的透析液，进一步把多余的水分抽出来。医生告诉我血压高的根本原因就是因为体内有多余的水分，通过腹膜透析可以把这些多余的水分排出去，从而达到降低血压的效果。医生也查看了我最新的验血报告，肌酐水平平稳，尿素水平有所降低，磷偏高，钾反而偏低，医生因此让我在吃饭的时候加大服用磷结合剂也就是钙片的剂量，同时让我适当的吃一些水果补充一些钾。其他的处方药物都保持不变。医生更关心我的腹膜平衡测试的结果，因为这可以更直接的反映腹膜的属性和腹膜透析清除毒素的效果，遗憾的是我最新做的腹膜平衡测试的结果还没有上传到医生的电脑里，这次门诊没有看到相关的报告。

医生还向我简单介绍了一些肾脏移植的知识，我告诉医生我的父母可能是潜在的肾脏捐献者，我特别向医生请教了父母捐肾可能产生的风险，因为我担心他们年事已高，不知道能不能经受起这样的手术。医生坦率地告诉我，我所在的医院肾脏移植的水平非常高，经验也比较丰富，医院的第一原则是保证病人的安全，他们做这样的移植特别是活体捐赠是非常慎重的，筛选的标准非常严格。我问医生如果我和父母的血型不同怎么办，医生告诉我这不是什么大的问题，如果血型不符合，在肾脏移植前的数个星期，我作为肾脏接受者要接受一种特别的血液透析，清除对于不同血型的抗体，然后再做移植。医生顺便检查了我左手臂上的血根，根据上次超声波检查的结果，好像血根的成长不太好，不够粗导致血流量不太够。医生马上帮我转诊推荐到专门负责外科手术的医生。

两天之后我再次回来看这位外科医生，外科医生给我看了一张图，告诉我血管连接的位置不太好，可能需要一个小手术移动一下位置，不是什么大的问题，手术当天就可以出院，马上让我填表近期安排手术，公立医院的效率难得这么高，居然一两个星期内就有位置，我欣然接受。