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静好如初

上个月刚看到《鲁豫有约》有一期是《爱让我的身体解冻》，讲的就是渐冻人在爱人的关怀下病情控制住了，希望对LZ和你的父亲有帮助：

http://v.qq.com/cover/d/dcwltqz72p6hhgd.html

月亮

安慰一下

Richardsyd

有一朋友就得了这个病，他很有毅力。都6年多了， 现已卧床。 多多鼓励， 多陪陪你爸爸。

Telomerase Delays Lou Gehrig’s Disease
07 March 2012 no comments Tech News
[TECH NEWS]
Israeli scientists at Ben Gurion University of the Negev in Be’er Sheva have just completed a study proving the protein enzyme telomerase can delay development of Lou Gehrig’s disease in laboratory mice – a medical breakthrough that may carry massive implications for human sufferers with the disease. The team led by Prof. Esther Priel, director of the School for Medical Laboratory Sciences, and colleagues Prof. Aviv Gazit and Prof. Shimon Slavin (both formerly of Hebrew University), together developed chemical compounds which boost the supply of telomerase. The enzyme slows the progress of amyotrophic lateral sclerosis, ALS – also known as Lou Gehrig’s disease – in laboratory mice. Priel, of the Shraga Segal Department of Microbiology and Immunology in the Faculty of Health Sciences, and students Erez Eitan and Eylon Tichon, showed that the compounds raise the levels of telomerase in human cells, stem cells and lab mice. In 2009, scientists Elizabeth H. Blackburn, Carol W. Greider and Jack W. Szostak won the Nobel Prize in Physiology or Medicine “for the discovery of how chromosomes are protected by telomeres and the enzyme telomerase.”


这个研究是说端粒酶有可能延缓LGD的发展。 如果你想了解更多有关端粒及端粒酶请给我发消息。

guocongwudi

安慰。。

zulawei

楼主看一下链接里的这篇文章：科学公园的得了绝症该找谁。

http://www.scipark.net/archives/ ... 25be%25e8%25b0%2581

希望对你有帮助。

honey

安慰一下

甜芒果

这是所有在海外中国人最最不想发生的事情
多少人都盼望着自己衣锦还乡的时候，
带着父母陪伴父母一起走走看看，弥补自己曾经错过的那些时光
楼主坚强！

dayang

安慰，帮顶。

lisafree3936

安慰楼主，并祝福~~~~

remexcong

同情楼主。

以前看过有关渐冻人的文章，感到一片凉意。

渐冻人这病是遗传疾病，目前来说是治不好的。

危险

看了一些渐动人的纪录片，

不是一般难受，不过。。。唉

sandra016

同安慰下楼主。

我父亲2010年初也是在协和医院，肌电图和切片确诊了运动神经元病。在此之前有症状一年多，需拄单拐走路。

这几年各种方法，中医，针灸，蜂疗等等试了很多，没有延缓病情的发展。发信咨询过美国，澳洲的一些专门研究该病的专家，最后都没有有效的西医治疗方法，虽建议力如太，但均表示效果不大。病情发展相对较慢，最开始下肢，需要坐轮椅，然后发展到上肢无法自主和呼吸困难。去年做了气切，使用呼吸机，但经常会因呼吸道感染须入ICU急救。护理上确实很困难，全靠母亲和家里的亲戚帮忙。

如果楼主在这边尚未成家立业，就拿到PR回去陪在他们身边几年吧。如果实在没有办法离开，只能多回去看看了。我今年回去三次，每次心情都久久不能平复。。。

祝好。有问题站短联系。

bluemelon

安慰下多打听打听吧，如果可能还是在老人身边好些

一脸茫然

yann 发表于 2013-8-29 11:31
很愿意给大家科普这个病的知识，现在手机上网，实在不方便打字，等回家用电脑上网吧。关于这个病，我本人 ...

太好了，期待啊～

Laura12345

希望时误诊

daniello

什么是渐冻人？

richiz

安慰一下

唯_月

关注，安慰一下LZ

bluesky

daniello 发表于 2013-8-29 13:55
什么是渐冻人？

肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人。

得了这种病，身体的肌肉会从四肢开始慢慢萎缩，最终发展到吞咽喝水困难，呼吸肌衰竭而亡。。。。

daniello

bluesky 发表于 2013-8-29 14:16
肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人。

得了这种病，身体的肌肉会从四肢开始慢慢萎缩，最终发展到吞咽 ...

谢谢，扫盲了

bluesky

daniello 发表于 2013-8-29 14:16
谢谢，扫盲了

no worries.

kikilala

好像鲁豫有约上看到过渐冻人的事，有一个QQ群的，可以和病友们交流一下

lovelove

祝福早日康复

yinzi

安慰，帮顶

jessiewang09

安慰一下

xiaosally5749

知道这是无药可治的绝症，但是央视有见过一个女的，全身僵躺在床上，后来有个医生用了什么治法缓解了症状，楼主可以找一下。。。

apple00

werwerhe 发表于 2013-8-28 16:11
一升的眼泪好像就是讲这个病的，MS没有什么办法。

但是我一个阿姨从年轻时候就是这个病，后来也不知道怎么 ...

那就麻烦您帮助lz打听一下治疗方法事宜，谢谢了

江南忆

安慰。。。

lansehaiyang

安慰

yann

忙了一天，终于有时间开电脑了，和大家聊聊这个病吧。

Motro Neurone Disease (MND) 是澳洲常用的诊断名，在美国，这个病又叫Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s Disease。这是一种脑和脊髓运动神经元渐近性退化 从而导致的运动神经系统失调的症状。MND是一种病因不明的疾病，平均寿命36个月，在世界范围内，发病率大概为每十万分之二，是一种比较罕见但致命性的疾病。

大家都知道，人体的神经系统分为运动神经和感觉神经。这种病侵犯的是运动神经系统，也就是说所有的肌肉运动功能都受到影响，包括：肢体的运动受损-----手脚不能动；吞咽功能----- 不能吞咽食物，也就是说不能吃了；胃肠道平滑肌功能受损-----引起排便困难；呼吸肌功能受损----最终导致呼吸功能衰竭。但这个病最痛苦的地方在于病人的感觉神经系统还是正常的，也就是说能够感受到皮肤的冷热痛痒，而自己却不能动！

绝大多数病人发病开始于四肢，也就是上肢或下肢。最初的症状是不能完成精细的微小动作，比如手没法用锁匙开门，或者走路容易摔跤等等。大约20%的病人最初的症状开始于吞咽肌的功能障碍，也就是说吃饭喝水的时候总是咳嗽。当病症进一步进展的时候，才去就医，由于此病没有病理学的的诊断依据，所以往往是进行了很多检查，在排除了诸如帕金森病等各种神经疾病后，会给病人一个MND的诊断。

这种病的治疗方法目前非常有限，唯一的药物是Riluzole，国内的中文名叫什么我不清楚，此病能够延长病人大概3至6个月的寿命。其余的治疗方法以减轻病人的痛苦为主。

今天先写到这里吧，明天再继续。