我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

zhubaomm

艾洋 发表于 2013-5-24 16:44
谢谢zhubaomm，以后有机会再在一起做蛋糕

好呀。有机会一定再聚会。你们多保重！

banban

cncsc 发表于 2013-1-7 12:44
自闭症的症状你可以google一下，基本是就是发育慢，没眼神接触，不说话

也不完全是，我女儿刚刚查出是选择性自闭症，她眼神交流相当好，跟别人也玩的很好，就是某些时候会自己玩，有些时候固执。从她小宝宝的时候，我就问医生她是不是自闭，医生直到两周前，都百分之百说她不是自闭。后来找了三个专家医生来，才确诊。

cncsc

banban 发表于 2013-5-24 18:58
也不完全是，我女儿刚刚查出是选择性自闭症，她眼神交流相当好，跟别人也玩的很好，就是某些时候会自己玩 ...

确诊了也好，可以申请funding, 赶紧开始early intervention. 我们今天刚开始了ABA

figogl

其实不管是在哪个国家，小孩有自闭症的还是占有一定比例的，只是我们平时不接触不知道而已。
既然得了，也不要想得那么可怕，该怎么治就怎么治。
我朋友的小孩也是，平时那小孩还去CHILDCARE，现在上小学了。
在我的工作中也接触到几个，不管怎么样，他们也是天使。

banban

cncsc 发表于 2013-5-24 19:01
确诊了也好，可以申请funding, 赶紧开始early intervention. 我们今天刚开始了ABA

专家医生都给我们耽误了四年，对自闭症只是知道皮毛，这两天开始科普

zeny

敬佩，加油．
推荐楼主看一下这个网址http://blog.sina.com.cn/yixingtx．它的方法很简单，拉筋拍打，我还有另外３个前后都是使用拉筋拍打怀孕的，我曾经见过一个小孩子也是脑瘫不能够行走，使用拉拍打很快就好了，楼主不防看一下．
为你一家祈祷，你们的伟大一定会有美好未来的．

yunyun721

艾洋 发表于 2013-5-23 23:11
我们肥来啦！5月回来一个月，度假+购物+办签证+处理房子+变卖家产+看专科，从北京到澳洲，一下飞机第一个感 ...

还要继续回北京治疗么？

真的好佩服你们夫妻俩，你们真的是很伟大的父母，小妹妹也很乖。我相信国内的治疗还是有用的，不然她不会在那么短时间内可以走路，而且其他方面会慢慢跟上来的。加油！

carrieyee

才看到这个帖子， 知道你是谁了， 你也应该知道我是谁吧。 加油， 不要放弃， 一定有回报的。 需要帮忙的话打电话啊！

CC

祝福lz一家。宝宝进步真大！

CISSY0001

妈妈要多费心了

wmwbull

自己的肉。。。安慰安慰。。。。。。

艾洋

yunyun721 发表于 2013-5-24 22:01
还要继续回北京治疗么？

真的好佩服你们夫妻俩，你们真的是很伟大的父母，小妹妹也很乖。我相信国内的治 ...

回的。她主要还是智力方面的问题，路是能走了。

鱼儿819

祝福宝宝和勇敢坚强的妈妈

艾洋

有一次我问老公，如果我们从来没有回国，如果从来没做过康复训练，我们的女儿会怎么样？她真的会比现在差很多吗？她会不会如澳洲的医生所说，会自然发育到这个阶段？我们失去这么多真的是值得的吗？

没有答案，因为人生没有如果。也许澳洲的医生是对的，但是我们不敢。每次想放弃的时候我就想，如果孩子是可以走路的，会不会因为我们的不作为这辈子只能躺在床上？如果孩子是可以自理的，会不会因为我们的不作为用一辈子尿布？如果孩子是可以说话可以上学的，会不会因为我们的不作为一辈子只能在轮椅上看电视？

我想我们的孩子能走路，姿势再难看也能自由活动；我想我们的孩子能大小便自理，即使等到10岁呢也比一辈子拉在尿裤里一定要等别人来换好；我想我们的孩子能说话，声调再怪也比只能用尖叫表达喜怒哀乐好。。

一起训练的孩子中有个是罕见的遗传性眼盲-黑蒙症，两岁后会逐渐失去视力。他的爸爸是设计师，我了解他的绝望，自己搞艺术的，儿子却看不到这个世界。

我们还有个大女儿呢。我们从来不会跟她说你一定要照顾妹妹哦妹妹只能靠你了哦。这不是她的责任。有人会生个老二来照顾生病的老大，但是我觉得让一个生命生来就背负这么沉重的负担是不公平的，看过my sister’s keeper吗？老大也是我们的孩子，我们只是尽最大的努力让每一个孩子得到她们该得的。这么想起来，多么简单的事儿啊，该怎么过就怎么过呗。

其实我们现在这么辛苦又何尝不是为了我们的未来呢？照顾一个能走的病人和照顾一个躺在床上的病人，生活质量的差距不言而喻。澳洲医生一再强调澳洲对这样的孩子的support更多。好吧，多少钱能换回孩子的自理能力？在我们心里，这个问题想都不用想。即使今后的训练没有成效，至少我们尽力了，今后回澳洲天天给她换尿布也心安理得。

晚上抽风，胡言乱语一下。

JENNYZHANG

大女儿也回去了？无缘由的牵挂着她

艾洋

JENNYZHANG 发表于 2013-5-25 01:39
大女儿也回去了？无缘由的牵挂着她

嗯。这次一起回的澳洲，下个月一起回中国。

JENNYZHANG

不知道想法对不对，建议楼主做完早期干预还是回来吧，让小朋友上正常的学校。

JENNYZHANG

艾洋 发表于 2013-5-25 00:40
嗯。这次一起回的澳洲，下个月一起回中国。

一家人总要在一起的

艾洋

JENNYZHANG 发表于 2013-5-25 01:42
一家人总要在一起的

是哦。

艾洋

JENNYZHANG 发表于 2013-5-25 01:41
不知道想法对不对，建议楼主做完早期干预还是回来吧，让小朋友上正常的学校。 ...

对啊，上学前肯定回来，不过正常学校，呵、呵、呵。。借您吉言吧

幸福时光

安妮sissi

LZ你好，宝宝现在怎么样了？我们在墨尔本，孩子3岁2个月了，也是脑瘫，8个月时在天津确诊的，澳洲这边2岁以前一律叫发育迟缓不叫大脑麻痹，相比起你们我们家长真是不称职，从1岁多断断续续回国给他做的康复，强度也没有你们大，现在刚刚会上下翻身！爬还不会、不能独坐！我刚回来墨尔本：（
一直想去北京治疗，还没找到合适的医院：（

zhengyiren

能问下楼主是什么症状吗

Doggy

艾洋 发表于 2013-5-25 00:28
有一次我问老公，如果我们从来没有回国，如果从来没做过康复训练，我们的女儿会怎么样？她真的会比现在差很 ...

很震撼的话。。。真的你们做的非常非常的棒了！！
最后结果没办法强求，只希望能把该做的做了，将来不会后悔。。。很好的爸妈。。感动极了！

banban

艾洋 发表于 2013-5-25 00:28
有一次我问老公，如果我们从来没有回国，如果从来没做过康复训练，我们的女儿会怎么样？她真的会比现在差很 ...

你的想法非常理解，做父母的就是永不放弃，牵着女儿的小手，锻炼了一年，两岁那天终于会走路，算是人生新的一步台阶。

blackrussia

楼主妈妈非常坚强，值得钦佩。
看完您的帖子觉得澳洲的医生和父母基本上就是消极等待的态度，可能因为这个社会的福利制度比较健全，可以从各种官方的和志愿的组织寻求帮助，父母心里有一张safety net，反而不会去push。但是国内没有这么好的社会环境，父母都是孤军奋战，因此不惜一切也要推孩子一把。

我相信您全家这么努力不可能没有任何作用的。

crystlepq

我在glen waverley 协和西医那里看到过资料，应该是政府部门的治疗孩子自闭的宣传资料，建议lz去问问，宝宝健康对妈妈来说最重要啊

moody

佩服。

安妮sissi

Lz能加我Q么？同病相连：（
410365284,Ann, 我在墨尔本

Minminyang

好坚强的妈妈!