关于罕见疾病丙酮酸脱氢酶复合物缺乏综合症

chrisqing

hgaox 发表于 2017-4-6 19:36
http://www.rch.org.au/global/

非常感谢你的回复，那你表姐打算通过跨国医疗吗？因为我姐完全没有语言基础，所在的城市是浙江杭州，主治的医生也没有英语的语言基础，跨国医疗是不是很难实现？另外想问下，来澳洲看这个病有没有什么积极的意义吗，因为他们在国内权威的专家也看了很多。

chrisqing

好像没有表达的很清楚。最主要想跟你了解下，来澳洲看这个病有没有什么积极的意义，因为他们在国内权威的专家也看了很多，如果来这边看这个病跟中国完全没差别，巨额的费用是一方面，对他们打击也非常大。

hgaox

chrisqing 发表于 2017-4-6 23:17
非常感谢你的回复，那你表姐打算通过跨国医疗吗？因为我姐完全没有语言基础，所在的城市是浙江杭州，主治 ...

国内精通此疾病的专家不多 即使澳洲可能也很少

此疾病属于罕见疾病 术业有专攻的医学人士不会多的

现阶段主要想知道有没有更好的方法解决并发症，和更合理膳食 喂养方案

hgaox

chrisqing 发表于 2017-4-6 23:36
好像没有表达的很清楚。最主要想跟你了解下，来澳洲看这个病有没有什么积极的意义，因为他们在国内权威的专 ...

具体澳洲有什么优势我不知道

hgaox

chrisqing 发表于 2017-4-6 12:55
你好，我的姐姐的小孩也是这个病，也想通过我了解下，澳洲治疗这个病的状况，想过来看病。不知道方不方便跟 ...

你可以问一下楼上的lynette网友

Lynette

皇家儿童医院已联系好，就等楼主把相关资料给我就可以安排会诊！

chrisqing

hgaox 发表于 2017-4-7 10:56
国内精通此疾病的专家不多 即使澳洲可能也很少

此疾病属于罕见疾病 术业有专攻的医学人士不会多的

非常感谢，已经给了我很多信息，谢谢

hgaox

chrisqing 发表于 2017-4-9 13:53
非常感谢，已经给了我很多信息，谢谢

：-）