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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

xiaohe_lee

布鞋族

发表于 2018-7-19 20:41 |显示全部楼层

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太心痛了！保佑！保佑！保佑！

三菱aidem

皮靴族

发表于 2018-7-19 20:48 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-7-10 20:37
谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比 ...

墨西哥那个治疗方案还能行吗？现在政府不是有那些罕见cancer的支助吗？现在你女儿醒的时间长吗，多带她去看看世界

blmmm6

皮靴族

发表于 2018-7-20 20:03 |显示全部楼层

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三菱aidem 发表于 2018-7-19 19:48
墨西哥那个治疗方案还能行吗？现在政府不是有那些罕见cancer的支助吗？现在你女儿醒的时间长吗，多带她去 ...

墨西哥目前在我们看来，最好的情况是延长6个月左右的生命，但是不适合我女儿。政府支持那些他们决定有希望治愈的疗法，但是澳洲提供不了的。目前DIPG依旧看不到希望。
现在她基本处于睡眠状态，好几天才醒一次，也就10分钟。时不时的发烧，痉挛。

blmmm6

皮靴族

发表于 2018-7-20 20:06 |显示全部楼层

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nzpisces 发表于 2018-7-11 20:15
中医对癌症的症状改善是有效果的，可以提高病人的生活质量，不妨咨询一下有这方面经验的医生。 ...

2月份开始就一直吃中药和针灸，是有一阵精神状态很好。但是一单复发，根本无法进食，也就全部停止了。

4free

皮靴族

发表于 2018-7-20 20:31 来自手机 |显示全部楼层

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祈祷。

caqc

皮靴族

发表于 2018-7-20 20:36 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

pentaur

皮靴族

发表于 2018-7-20 20:45 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

jayky

银靴族

发表于 2018-7-20 21:02 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

lily2009

木屐族

发表于 2018-7-20 22:33 |显示全部楼层

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抱抱，看到这个帖子忍不住流泪。希望孩子最后的一段时间能减少痛苦，相信她一直与你们同在。

tongyun

头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2018-7-21 22:37 |显示全部楼层

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我只想说祈福，希望一切都康复

susie1998

木屐族

发表于 2018-7-24 16:59 |显示全部楼层

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太心痛了！祈祷保佑

淡泊的净化

皮靴族

发表于 2018-7-24 17:55 |显示全部楼层

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祈祷

brianayu

光脚族

发表于 2018-8-31 05:47 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-7-10 20:37
谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比 ...

尝试一下大麻油吧！我女儿5岁也是DIPG ，做了脑积液引流手术后，放疗30次。我给她尝试了大麻油。现在肿瘤小了很多，会不会再次变大我不知道，但是至少现在情况还算稳定。本来我也打算去墨西哥的，后来搏不过，成功的太少，死亡的太多。不敢拿孩子的命去赌。加我微信luoyuluoxue716，我给你看我女儿之前和现在磁力共振照片，很明显的对比。

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aussky	+ 3	加油！

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ivy_cn

金靴族

发表于 2018-8-31 18:37 来自手机 |显示全部楼层

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祈祷希望有奇迹出现!

brianayu

光脚族

发表于 2018-9-1 03:14 |显示全部楼层

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去墨西哥医的那个8岁小女孩，上个月走了

blmmm6

皮靴族

发表于 2018-9-1 21:39 |显示全部楼层

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brianayu 发表于 2018-9-1 02:14
去墨西哥医的那个8岁小女孩，上个月走了

不知道你说的是不是Kaleigh?在英国的？她是6月中就不在了。8月8号没有的是在Perth的Annabelle。原本就是实验性的治疗，父母们都是知道结果的。
现在的trial都开始慢慢的进行靶向了，这些孩子们都做过biopsy,在去年之前，确实没有任何靶向药。他们也是无路可走，试过所有没有副作用的天然方法，最后才去的墨西哥。

blmmm6

皮靴族

发表于 2018-9-1 21:51 |显示全部楼层

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家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医院，不带她回家了。
现在营养液也无法给了，因为呕吐，只有每小时10毫升的电解质水。目前也一直上着痉挛的药。大部分时间，她都非常calm and relax。我不知道这样的状况会继续多久，但是最终的目的一定是以尽可能的减轻痛苦。现在医生都相信她是舒适的。

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blmmm6

皮靴族

发表于 2018-9-1 22:00 |显示全部楼层

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脑肿瘤原本就是十分难治的，加上脑干，就更难了。现在所有的罕见病，都有好多人得，从人数上根本就不罕见了，只是医学没有解释无法治疗，依旧定义为罕见。除了脑瘤，好多其他的病也都是罕见病，有多多少少的孩子都在经历不该他们经历的一切。有时候想想，我们也只过不过是他们中的一个，既难过又无奈。

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Pipihao

皮靴族

发表于 2018-9-2 02:15 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 21:00
脑肿瘤原本就是十分难治的，加上脑干，就更难了。现在所有的罕见病，都有好多人得，从人数上根本就不罕见了 ...

为你难过！希望你和家人坚强。
有时候走在街上看着行人我就在想，失去挚爱，这种苦难只有自己能体会。如何能在失去之后自己还继续活着。。。

woshidajiangyou

银靴族

发表于 2018-9-2 02:23 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 20:21
家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医 ...

看了你的帖子，作为家长，真想哭

锦瑟无端五十弦，一弦一柱思华年。
庄生晓梦迷蝴蝶，望帝春心托杜鹃。
沧海月明珠有泪，蓝田日暖玉生烟。
此情可待成追忆，只是当时已惘然。

woodream

皮靴族

发表于 2018-9-4 17:57 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 20:51
家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医 ...

抱抱你们，看着心里发疼，希望孩子没有什么痛苦，真不知该说些什么，任何语言苍白无力。。。。

Lihuajinjia

布鞋族

发表于 2018-9-4 22:01 来自手机 |显示全部楼层

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特别心痛的感觉，不知道说什么好，只能祈祷吧。抱抱楼主。

马.自达

金靴族

发表于 2018-9-4 22:27 |显示全部楼层

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心痛心疼这些可怜的孩子，让他们在人间经历这么痛苦的日子。希望天下所有的孩子平安健康！

dancingpig

皮靴族

发表于 2018-9-4 22:43 |显示全部楼层

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作为一个家长，看到这些，我的心都碎了，落泪了。为什么苍天会容忍这样的痛苦在人间。

leinlee

木屐族

发表于 2018-9-5 15:10 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 21:00
脑肿瘤原本就是十分难治的，加上脑干，就更难了。现在所有的罕见病，都有好多人得，从人数上根本就不罕见了 ...

制药公司肯定先研发面向受众面广的药物，这个也是为什么肺癌药物层出不穷，因为欧美肺癌发病率第一，而发病率低的肝癌肾癌药物相对就要少很多。记得当年有个新闻就是说PBS不包含一些罕见病的用药，因为太贵了，一年的药物要几十万几百万还不能根治

zola20150822

布鞋族

发表于 2018-9-13 10:43 |显示全部楼层

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(monkey35)祝福你的女儿。希望小姑娘会越来越好。

ElsaAnna

皮靴族

发表于 2018-9-13 11:46 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

dhcnec

布鞋族

发表于 2019-11-2 22:23 |显示全部楼层

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祝福

wenty2014

草鞋族

发表于 2019-11-3 10:56 |显示全部楼层

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祝福

紫苏zoe

皮靴族

发表于 2019-11-3 13:27 |显示全部楼层

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心疼这些可怜的孩子. 祝福.

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