[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

发表于 2018-7-11 18:20 |显示全部楼层

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祈祷平安。。

K.U.Double-D

铜靴族

发表于 2018-7-11 18:30 来自手机 |显示全部楼层

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唉，人有旦夕祸福

拙泥

银靴族

发表于 2018-7-11 18:50 |显示全部楼层

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My heart aches, though I know that it is no where near how you feel!
Praying for a miracle! God be with you!

cxjzhj

金靴族

发表于 2018-7-11 18:57 |显示全部楼层

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祈祷奇迹出现

love_nellie

发表于 2018-7-11 19:00 来自手机 |显示全部楼层

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愿孩子的治疗一切顺利！祈祷

labixiaoxing

铜靴族

发表于 2018-7-11 19:02 来自手机 |显示全部楼层

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非常难受！送上衷心的祝福！

nzpisces

发表于 2018-7-11 20:15 |显示全部楼层

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中医对癌症的症状改善是有效果的，可以提高病人的生活质量，不妨咨询一下有这方面经验的医生。

aussky

发表于 2018-7-13 13:03 |显示全部楼层

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昨天刚看到update心疼的都不敢回复。更何况做父母的。保重！！！！

Vikey

发表于 2018-7-13 22:35 来自手机 |显示全部楼层

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保佑

xiaohe_lee

布鞋族

发表于 2018-7-19 19:41 |显示全部楼层

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太心痛了！保佑！保佑！保佑！

三菱aidem

发表于 2018-7-19 19:48 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-7-10 20:37
谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比 ...

墨西哥那个治疗方案还能行吗？现在政府不是有那些罕见cancer的支助吗？现在你女儿醒的时间长吗，多带她去看看世界

发表于 2018-7-20 19:03 |显示全部楼层

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三菱aidem 发表于 2018-7-19 19:48
墨西哥那个治疗方案还能行吗？现在政府不是有那些罕见cancer的支助吗？现在你女儿醒的时间长吗，多带她去 ...

墨西哥目前在我们看来，最好的情况是延长6个月左右的生命，但是不适合我女儿。政府支持那些他们决定有希望治愈的疗法，但是澳洲提供不了的。目前DIPG依旧看不到希望。
现在她基本处于睡眠状态，好几天才醒一次，也就10分钟。时不时的发烧，痉挛。

发表于 2018-7-20 19:06 |显示全部楼层

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nzpisces 发表于 2018-7-11 20:15
中医对癌症的症状改善是有效果的，可以提高病人的生活质量，不妨咨询一下有这方面经验的医生。 ...

2月份开始就一直吃中药和针灸，是有一阵精神状态很好。但是一单复发，根本无法进食，也就全部停止了。

4free

发表于 2018-7-20 19:31 来自手机 |显示全部楼层

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祈祷。

caqc

发表于 2018-7-20 19:36 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

pentaur

发表于 2018-7-20 19:45 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

jayky

银靴族

发表于 2018-7-20 20:02 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

lily2009

发表于 2018-7-20 21:33 |显示全部楼层

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抱抱，看到这个帖子忍不住流泪。希望孩子最后的一段时间能减少痛苦，相信她一直与你们同在。

tongyun

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禁止访问

发表于 2018-7-21 21:37 |显示全部楼层

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我只想说祈福，希望一切都康复

susie1998

发表于 2018-7-24 15:59 |显示全部楼层

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太心痛了！祈祷保佑

淡泊的净化

发表于 2018-7-24 16:55 |显示全部楼层

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祈祷

brianayu

光脚族

发表于 2018-8-31 04:47 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-7-10 20:37
谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比 ...

尝试一下大麻油吧！我女儿5岁也是DIPG ，做了脑积液引流手术后，放疗30次。我给她尝试了大麻油。现在肿瘤小了很多，会不会再次变大我不知道，但是至少现在情况还算稳定。本来我也打算去墨西哥的，后来搏不过，成功的太少，死亡的太多。不敢拿孩子的命去赌。加我微信luoyuluoxue716，我给你看我女儿之前和现在磁力共振照片，很明显的对比。

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aussky	+ 3	加油！

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ivy_cn

金靴族

发表于 2018-8-31 17:37 来自手机 |显示全部楼层

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祈祷希望有奇迹出现!

brianayu

光脚族

发表于 2018-9-1 02:14 |显示全部楼层

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去墨西哥医的那个8岁小女孩，上个月走了

发表于 2018-9-1 20:39 |显示全部楼层

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brianayu 发表于 2018-9-1 02:14
去墨西哥医的那个8岁小女孩，上个月走了

不知道你说的是不是Kaleigh?在英国的？她是6月中就不在了。8月8号没有的是在Perth的Annabelle。原本就是实验性的治疗，父母们都是知道结果的。
现在的trial都开始慢慢的进行靶向了，这些孩子们都做过biopsy,在去年之前，确实没有任何靶向药。他们也是无路可走，试过所有没有副作用的天然方法，最后才去的墨西哥。

发表于 2018-9-1 20:51 |显示全部楼层

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家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医院，不带她回家了。
现在营养液也无法给了，因为呕吐，只有每小时10毫升的电解质水。目前也一直上着痉挛的药。大部分时间，她都非常calm and relax。我不知道这样的状况会继续多久，但是最终的目的一定是以尽可能的减轻痛苦。现在医生都相信她是舒适的。

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月亮粑粑	+ 4	安慰一下

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发表于 2018-9-1 21:00 |显示全部楼层

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脑肿瘤原本就是十分难治的，加上脑干，就更难了。现在所有的罕见病，都有好多人得，从人数上根本就不罕见了，只是医学没有解释无法治疗，依旧定义为罕见。除了脑瘤，好多其他的病也都是罕见病，有多多少少的孩子都在经历不该他们经历的一切。有时候想想，我们也只过不过是他们中的一个，既难过又无奈。

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cooper	+ 4	安慰一下

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Pipihao