走走停停。。。

January

今天再抽点时间写点心得.也欢迎别的家长来分享自己的体会可能别的家庭也能借鉴到.

2. 关爱家长自身的健康:

孩子的事情让我们意识到自己的健康比以前更重要了. 中年人上有老下有小, 压力本身就很大了. 移民在国外,开始定居也很不容易.现在有困难了,更需要有个好身体顶住层层压力. 我们协调好各自选了适合自己的健身方式. 把自己照顾好了, 才能照顾好孩子. 就象飞机上有事情了,都是让家长先戴氧气面罩再照顾孩子一样的道理. 静下来想想自己的需要, 你有没有经常锻炼, 有没有定期体检.... 除了生理上, 心理上你有没有压力过大, 如何排解? 需要哪些帮助, 有哪些渠道可以解决你的问题? 我自己曾经很挤压自己的能量, 每分钟都恨不得花在孩子身上, 疯狂的搜索各种信息,晚上无法入眠,担心孩子的发育和将来. 后来慢慢的学习排遣压力,接受现实,照顾自己和家庭. 其中太多细节你可以考虑获得帮助. 比如健身, 你可以参加很多类型的, respite有免费的, citi council也有些照顾家庭困难的, 几个月才几十元的健身计划.另外, 时间紧张可以用citi council的托儿服务, 收入低一小时只需要付4.3刀.每月小时数要再去谈.

你自己照顾好了, 情绪好了,才能更好的照顾孩子. 让整个家庭function起来.我接触的基本都是鬼佬妈妈, 赞一下!!! 她们很OPEN, 可以谈很多开放的问题, 比如很多人都坦呈自己吃抗抑郁药, 还一起讨论哪个药好那个药有副作用如何停药怎么注意, 还分享很多很多信息, 哪个OT好,哪个SPEECH好,哪里适合小孩玩. 很多话题大家谈得开怀大笑, 你会发现自己不那么孤独原来这个特殊世界中有这么多有趣的事情.每个孩子都是不同的,大家谈自己的孩子的ISSUE的时候, 别人会说, 哦, 对的哟,我小孩也这样哟. 比如脚尖走路, 比如爱看轮子,比如....过来人的妈妈孩子都成年了工作了, 介绍我认识, 我发现成人后也可以很有成就, 有自己的专业特长, 真好. 如果压力很大没有朋友去讲的时候,建议去看心理医生, 这里看心理医生特别普遍,就象看GP一样.不要自己有思想包袱.如果介意,可以不告诉别人,反正医生会为你保密的.

要知道很多人比我们更艰难. 我见过的最难的是家里四个孩子全是自闭的.我认识的有几个妈妈都是单亲在带孩子.人生有时候很残酷. 但是不管什么时候, 都要照顾好自己,坚守自己内心的阳光. 温暖自己,照亮别人.

又要睡了.....

2late

January 发表于 2014-1-19 22:19
我来说说我自己的一些心得，供大家参考．

1 多带孩子接触些新鲜东西，见得越多见世面越广，将来适应的能力 ...

说得真好！请教一下做social story的事，一般用什么拍（手机？），用什么编辑？有好的app推荐吗？

我也是刚看到说给孩子看social story比看动画之类的更有效。

2late

January 发表于 2014-1-20 23:25
今天再抽点时间写点心得.也欢迎别的家长来分享自己的体会可能别的家庭也能借鉴到.

2. 关爱家长自身的健康: ...

是啊，我最近也在考虑这个问题。看的资料里，也是一再地强调照顾好自己的重要性。

说到西人妈妈，我也深有感触。我只在raising children的论坛上发过一个贴子问问题，就有一个很好心的MM给了我长篇的私信回复。接下来，但凡我有什么问题问到她，总是回复地很详细。感觉帮助很大。

大家来说说这种社团吧。AMAZE有一个一年66刀的会员，不知道有没有人了解？

January

AMAZE有个一年66到的会员, 我知道,但是没加入, 我不是特别了解,知道的有限. 就知道可以从那里的图书馆借相关资料啊光盘什么的. 我只知道市中心那家, 太远,没加入.

下面我再抽空写点东西, 仅供您参考,

3. 利用资源来帮助我们的孩子.

- 玩具图书馆: 每个区都有自己的玩具图书馆. 建议家长尽量加入. 年费一般几十元,但是非常多的玩具选择, 各种大大小小不同阶段的玩具一应俱全, 大约适合到7岁. 可以让小孩子在玩的过程中学习颜色数字形状, 接触不同类别的玩具有助于孩子认知.我们的特殊孩子更需要强化来接触新的东西. 还可以培养好的习惯, packing up, sharing...每次我都会带上孩子去, 孩子自己挑一点,我为孩子选一些. 经济实惠, 可以省更多的钱在therapy上了.

- IPAD: 科技发展的产物. 由于自闭的孩子大多很'视觉' 学习. 所以我觉得ipad是最灵活的学习工具, 注意不要让孩子上瘾就好. 你用关键词autism来搜,会发现很多不错的辅导语言啊社交的学习软件. 我们用得多的是, frequent flyer (好象), 是教孩子坐飞机走机场海关的一系列小游戏, 我们每年回国坐飞机前就给孩子看看玩玩. 还有choieworks是我强烈推荐的, 孩子一天的日程可以用一系列图片排列出来, 可以让孩子知道自己一天的计划, 降低焦虑. 还有autism expressions, 教孩子识别人面表情的, 哭啊笑啊...

- 使用local的资源: 多利用图书馆, 游泳池等社区资源. 比如游泳, 专家教我们是一次课30分钟95刀, 我们后来转到游泳池选安静时间段的一对一学习, 费用减了一半还多. 比如OT, 我找专家训练是50分钟140刀或者2小时300刀, 但是后来带孩子参加了社区的体操课,很多教具是一样的,费用连零头都用不了.这么一来,再省点钱.再比如SPEECH, 每次50分钟155刀, 我让专家多给我们点相关材料,自己在家练习,还送幼儿园些让老师每天抽10分钟带孩子弄一遍. 准备以后找个幼儿园老师给我们来家幼教, 费用也便宜多了.

说实话,这么省啊省啊, 钱还是花得流水样的. 呵呵. 但不管怎么样,我觉得有爸爸妈妈的精心爱护, 特殊孩子将来也能成长成材, 钱不是最重要的. 很多东西我们要靠耐心爱心一遍遍教, 有个东西,我每天说每天说, 估计没有一千次也有五百次了,忽然一天孩子学会了,到了那个场景就自己说了,那天我那个激动啊. 我自己很多次感觉讲重复的话都要吐了.

-

January

2late 发表于 2014-1-21 21:22
说得真好！请教一下做social story的事，一般用什么拍（手机？），用什么编辑？有好的app推荐吗？

我也 ...

social story用什么都可以, 用手机也行, google 找图然后自己拼成一组打印出来也行, 反正把你要教育的东西说清楚就可以. 这个可以特别有针对性的指导孩子的行为, 降低焦虑.

有时候我在外面, 会自己找个纸片, 画出要注意的事情,我画画不错,想到什么随手就可以画出来, 孩子看了马上就懂了.

2late

January 发表于 2014-1-23 22:50
AMAZE有个一年66到的会员, 我知道,但是没加入, 我不是特别了解,知道的有限. 就知道可以从那里的图书馆借相 ...

刚刚搜了一下ipad的应用，很多，而且很多是free的。准备先去下几下用用看。多谢分享！

January

4. 教孩子的小窍门

A 目光交流: 开始我们小孩子从来不看别人,如果要谈话了,就一定要扭脸到别的地方或者后脑勺对着你说话. 如果让孩子看着我们,就不能说话了.我们费了很多心想了很多办法.再加上专家的建议.下面的小窍门供大家参考:
- 先让小孩面对你说话, 试试看, 多鼓励,不要强迫, 不要批评. 如果发现这样的举动会减少小孩子和你交谈的兴趣,一定不要逼,要停下. 鼓励多说话,多交流是最重要的. 不要因噎废食,.

- 慢慢转移到眼睛的对视交流: 开始让小孩对着你说话就可以了, 接着让孩子看你的肩膀说话, 接着看下巴,接着看鼻子,接着看...眼睛! 边看眼睛边说话, 那就太棒了!

- 小游戏帮孩子放松状态下目光交流: 比如藏一个孩子喜欢的玩具在房间, 说我的眼睛告诉你玩具藏哪里了. 自己的眼睛看玩具,小孩子顺你的目光找到玩具.

- 小游戏帮助目光交流: 假装扔个空气豆豆给他,叫他也扔一个回来,然后说哎啊,空气豆豆粘我鼻子上啦,快帮我拿...孩子自然会看你脸来找. 多看人的脸,多看表情也是好的锻炼.

- 用手的帮忙: 孩子和你讲话时,蹲下来, 牵起他的手放在自己的脸上听他说话, 他的手被牵过来的时候基本是眼睛也会看手摸到哪里, 就会看着你的脸讲话了.

- 给孩子看个东西放在自己的脸旁边: 给他看个新鲜的东西或者好吃的, 举到自己的脸旁边,看东西的同时,孩子会看你的脸.

......太多了. 大家多动脑子,一定有更好更多的办法. 你天天这么训练, 一定会有成效!

去睡了.下次再写点. 估计有经验的妈妈看这些都是小儿科了.我自己是新手, 把这一年摸索的东西拿出来, 希望能帮到需要的家庭. 有不对的, 大家请指正. 注意每个孩子是不一样的, 要自己琢磨,不一定我的方法适合你的孩子.

sosilent_

嘟嘟宝贝 发表于 2013-3-13 12:13
墙裂支持！这是个功德无量的事，唯果子马首是瞻。

先说下自己的情况，儿子六岁，现在Y1，三岁多被贴上 ...

我也在墨尔本东南，孩子还没确诊，单应该是。都怪他爸一直不放心上

sosilent_

坏果子 发表于 2013-5-21 22:06
现在有几本书适合刚被诊断的孩子家长的，墨尔本地区，谁需要，说一声。

我想要，怎么联系你。

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-1-30 12:19
我想要，怎么联系你。

那是很早以前的事情了。。。。现在我也不知道书籍在哪个妈妈手上。。。我再去问问。。。

如果还没确诊，首先要做的是看GP——儿科医生——心理医生——语言辅导师——训练机构。。。

不要和老公互相埋怨，自乱阵脚，这不是还没确诊吗，孩子的潜能进步都有可能是巨大的。

你先把第一页的资料，网站，信息都通读一遍，那些书籍在很多网站上都有电子版，训练方法在以琳网站上很全很多，我当时是全部打印出来的。这个时候谁都帮不了你，只有妈妈自己可以帮助孩子。

如果需要聊一聊，找到背景相同的家庭，推荐去下面这个机构：
Chinese Parents's  Special  Net
辅康会 华人家长互助小组  Boxhill
电话： 9898 1965


还是要说句废话，抱一下，要坚强！！

sosilent_

坏果子 发表于 2014-1-30 13:44
那是很早以前的事情了。。。。现在我也不知道书籍在哪个妈妈手上。。。我再去问问。。。

如果还没确诊， ...

多谢。多谢。最近真的是感觉天都快塌下来了。慢慢来吧。

January

有人看我写的东西吗? 呵呵. 我就自作多情再写点.谢谢果子的这个开贴.

接上面的

B 降低孩子的焦虑: 自闭的孩子很多焦虑程度远高于普通孩子. 你可能会发现自己的孩子特别急躁, 比如玩具掉了,会突然大声叫,甚至突然间手里的东西丢出去,很歇斯底里. 专家说孩子是主要由于焦虑, 这个也是造成很多小孩子有严格的TOUTINE和拒绝接受新鲜事物的原因.

我这里主要说下药物吧. 我们的小孩根据专家说,是比较程度高比较严重的. 到最后几个专家都建议用药物干预, 来降低焦虑,减少脾气发作. 我们犹豫了一段时间,后来决定试一下. 很幸运的是药物发生了很好的作用, 简直....奇迹. 孩子原来不愿意看任何东西, 就自己低头玩每天玩的东西, 脾气也很大. 后来开始对周围东西感兴趣,开始和别人说话, 沟通提高了,人也开朗了. 我们定期去看专家,根据身高体重的增长来调节药量.

这里强调下, 不是药物适合每个孩子的.要看专家, 专门的儿科医生. 用药要慎重, 停药也要慎重. 有的药物骤停会有很严重的后果. 我周围的鬼佬妈妈好几个和我们用一样的药,都不起作用,甚至反作用,比如夜里突然开始爱哭了等等, 后来只好停掉. 所以是分人的. 用药还是不用, 大家自己慎重考虑. 我只是说下我自己的情况供参考.

还有妈妈用些药房买的维生素,据说也有不错的效果,是同一个儿科医生建议的.因为人家的小孩情况轻一些.

还有其他很多方法非药物的来降低焦虑. 比如多用图片告诉孩子日程, 讲道理用图片孩子能很快理解和接受.

焦虑程度高的时候人无法集中精神, 无法学习.我们发现自己的孩子焦虑程度控制住了象换了个人, 社交和语言和学习能力突飞猛进. 我也开始觉得人生有了点希望了. 呵呵.

sosilent_

我在网上看到一些专家的讲座，提到，孤独症的儿童，也伴随着癫痫发生，我想有这方面经验的家长出来说一说。

sosilent_

还有网上看到的自闭儿童需要禁食，牛奶和面类。还有水果什么的？大家都是怎么做的？

sosilent_

网上说鱼也不能吃，说有重金属，要让自闭症的孩子全面禁食什么的。

sosilent_

还有那些书哪位好心人有电子版的。我想要看看。

坏果子

January 发表于 2014-2-2 20:34
有人看我写的东西吗? 呵呵. 我就自作多情再写点.谢谢果子的这个开贴.

接上面的

当然有人看！！支持！！！我发现我其实应该去匿名版开这个帖子的，呵呵，不过一定会有很多需要的家长看到你写得这些的，加油！！！

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-2-3 11:56
还有那些书哪位好心人有电子版的。我想要看看。

我还在帮你找我那些书和资料的去向，因为转了好几个妈妈的手了，希望能尽快给你，不好意思啊。

January

坏果子 发表于 2014-2-4 12:28
当然有人看！！支持！！！我发现我其实应该去匿名版开这个帖子的，呵呵，不过一定会有很多需要的家长看到 ...

谢谢果子的支持哈. 我自己感觉好象没人看似的.

因为我自己心理上走和好大一段弯路,刚开始的时候根本没人引导我,很多service都是几个月以后才排上的.我就是想帮助一些前期的家长多了解下这方面的东西. 我以前焦虑得很多天晚上不能睡觉,白天无法工作. 真是太痛苦了, 所以想写点粗浅的东西供新家长参考. 我们小孩还没上学呢, 以后还有很多东西要学的.

希望大家都积极面对. 有个快乐家庭.

January

sosilent_ 发表于 2014-2-3 12:39
还有网上看到的自闭儿童需要禁食，牛奶和面类。还有水果什么的？大家都是怎么做的？ ...

有些针对自闭儿童的营养师你可以去看看,好象是funding可以付的. 自闭小孩很多肠胃里缺少种酶,不能很好的消化奶制品, 还有要gluten free才行.否则就象嗑了药一样,不能正常表现. 我认识好几个妈妈都是在营养上调节,去专门的gluten free柜台或者面包店买食品. 你去看专家,会推荐给你的.还有别的妈妈有经验的,你认识一两个就能学很多东西了.

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-2-3 11:53
网上说鱼也不能吃，说有重金属，要让自闭症的孩子全面禁食什么的。

很多自闭症的孩子体内的重金属含量是超标的，所以汞含量偏高的鱼类要少吃，尽量避免吧，体内重金属也是可以去查一下的。

关于禁食，应该是所有含麦麸质的食物都不行，面粉，酱油，饼干很多食品都需要买Gluten Free的，奶制品也要禁。我们试过一阵子，因为我的孩子没有腹泻消化，睡眠和情绪问题，所以发现禁食的区别不大，就没有继续了。

坏果子

January 发表于 2014-2-5 22:15
谢谢果子的支持哈. 我自己感觉好象没人看似的.

因为我自己心理上走和好大一段弯路,刚开始的时候根本没 ...

相信我了，你写得这些一定能帮助到很多和我们一样的家庭的，有需要的会默默看到的。

记得方静说过，大概意思我美化一下就是，孩子上学了才是战斗真正的开始。学前干预训练的那一年，在我现在看来虽然黑暗，但是却是我最充实最有力量的一年，我那时找语言辅导老师的唯一标准就是要能做的比我好。方静是全程陪读的小学好像，不可能在教室里待着就一直站在教室外面，记得她说儿子小学的作文写我的妈妈，“我的妈妈像一棵窗外的大树，夏天大太阳晒着她，冬天大雨淋着她。。。。”现在我才知道，能当那棵树是幸福的！当然每个孩子情况不一样，有的孩子上学了慢慢长大了又会好很多，不吓唬你们了，呵呵。

这里，我也想跟很多妈妈说声，对不起啊！去年我还可以开车接个手机啥的，今年我家老二也开始上时间极度变态的kinder了，老大的学习语言两个孩子的N种兴趣班，基本是一周七天全部排满的，见面聊天什么的真的是没时间，这也是我开这个帖子的目的之一，希望在有限的时间和情况下，能帮助和我一样的妈妈们，大家能避免像我当年那样走太多弯路，节约时间精力，让孩子恢复的更快更好，缓解一下压力，我一直相信就算家里有自闭孩子，一样可以有一份不普通的幸福属于我们的。

FAX

墨尔本有个Chris Varney，自闭症痊愈，我去现场听过他的演讲，非常震惊。。视频如下

可以试着联系他，一定会有帮助

sosilent_

坏果子，借你的帖子问点问题。

请问早期干涉early intervention 这个是怎么上的呢？需要确诊了以后才可以上，如果上了以后是像去CHILDCARE那样，每天都去，还是一周只训练几个小时？

还有我最近在见私人儿科大夫。最快诊断也需要几个月的时间。还是走的私立的程序，公立的就不知道要等多久了。

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-2-7 08:01
坏果子，借你的帖子问点问题。

请问早期干涉early intervention 这个是怎么上的呢？需要确诊了以后才可以 ...

嗯嗯，这里本来就是给大家问问题，相互帮助的。

我孩子上Early intervention 应该是4，5 年前的事儿了，确诊之后排队去的，那个时候是Iribina每周一次两，三个小时，很少，有妈妈说很早之前能有一天3小时的，但是资金资源可分摊的是越来越少了。然后我们会用那里的Speech，OT之类的。

坏果子

然后喊一嗓子，那个我的那些书和资料现在在哪个妈妈手上啊，还是已经分散了哇，如果不需要了就和我联系一下呗。

winsome

这个帖子还是继续在看的，我孩子也上kindy了

sosilent_

坏果子 发表于 2014-2-9 22:15
嗯嗯，这里本来就是给大家问问题，相互帮助的。

我孩子上Early intervention 应该是4，5 年前的事儿了， ...

这个早期干涉是政府COVER 费用的，还是在政府给的FUNDING里面扣除？

sosilent_

我家孩子对手机放的儿歌就很强的反应，明显是听到的眼神，到处找。但是对吹哨子这种很大的声音，没有任何反应，而且是在他看不到的地方做的，分贝很大。这个是听觉统和失调么？

dalang999

sosilent_ 发表于 2014-2-3 12:39
还有网上看到的自闭儿童需要禁食，牛奶和面类。还有水果什么的？大家都是怎么做的？ ...

我现在就在痛苦的进行着这样的饮食。全家都很受罪。这个是没有科学证明是有效的方法。很多人都不信，老公刚开始也很反对。不过几个月下来对他的多动有帮助。