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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG,但我仍心存希望。 [复制链接]

发表于 2018-2-12 11:49 |显示全部楼层
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心疼Doris, 心疼LZ和家人,请问LZ能不能公布一下去本站不支持任何群的方式呢?想尽一点自己绵薄的力量,送上我们的祝福!
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发表于 2018-2-12 12:35 |显示全部楼层
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祝福,希望对Doris一样有效果

发表于 2018-2-12 16:13 |显示全部楼层
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https://thewest.com.au/news/heal ... tment-ng-b88741516z
西澳这个孩子据说已经治愈了 希望楼主加油

发表于 2018-2-12 18:46 |显示全部楼层
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加油

发表于 2018-2-12 19:49 |显示全部楼层
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加油

发表于 2018-2-12 20:44 |显示全部楼层
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祝福!加油!
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发表于 2018-2-12 21:28 |显示全部楼层
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12345678901234 发表于 2018-2-12 17:13
https://thewest.com.au/news/health/terminal-cancer-girl-annabelle-nguyen-cured-by-mexican-treatment- ...

变卖所有家产包括房子才去的,应该不是有钱人家,他们才真的是伟大的父母。

发表于 2018-2-13 19:37 |显示全部楼层
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祝福~
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发表于 2018-2-14 05:29 来自手机 |显示全部楼层
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跟贴讨论一下,上次开到乐居花园那里又高压线,那个楼建得那么近房子,真不知道counil怎么批出来的
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发表于 2018-2-14 05:30 来自手机 |显示全部楼层
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blmmm6 发表于 2018-2-5 15:12
你好,这个病至今不知病因,最小的出生不到1个月,大到成人。当然大部分是4_-9岁儿童。

关于你的问题

美国现在都把转基因和非转基因食品都标识出来,那么请问澳洲我咋看不到呢

发表于 2018-2-14 15:57 |显示全部楼层
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kajia321 发表于 2018-2-11 18:35
今天的新闻报道一对Perth 的Asian夫妻变卖家产带4岁的女儿去墨西哥治疗,现在小女孩的Tumor is gone 。 说 ...

觉得就是那对越南夫妇不惜一切的真诚感动上苍把女儿救回的。

人家立马就把一切资产都卖了,一点借口也不找,为了女儿什么都舍得的那份真情,真的很令人感动!

那对越南夫妇真的是很伟大的父母!
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发表于 2018-2-14 22:18 |显示全部楼层
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qubonnie 发表于 2018-2-14 06:30
美国现在都把转基因和非转基因食品都标识出来,那么请问澳洲我咋看不到呢 ...

其实是有的,我在麦片盒子上就看到有写。
基本上made in Australia的食物没有转基因,那些ingredients imported就说不准了。
我的意思不是说不信病从口入,最多50%可以通过饮食预防。好些孩子确诊的时候不足半岁,他们除了喝奶都没吃。60年前根本没有转基因,依旧有孩子的病。也没有说么多年过去了,得病人数翻番。

当然一定有原因,不会无缘无故。或许是心情,或许是身体确实。
我不信辩驳任何意见,但是请你相信,没有人会拿孩子的饮食健康开玩笑。作为孩子的妈妈,当然是把责任都归于自己身上,怎么样都是我有疏忽。我对于潺潺的饮食非常关注,她也是从小不挑食,因此我不认为是饮食问题。

癌症是一个非常广泛的疾病,成因各不相同。成人与小孩更不一样。

https://www.sbs.com.au/news/factbox-gm-foods-in-australia

发表于 2018-2-14 22:21 |显示全部楼层
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Rodney 发表于 2018-2-14 16:57
觉得就是那对越南夫妇不惜一切的真诚感动上苍把女儿救回的。

人家立马就把一切资产都卖了,一点借口也不 ...

确实是很大的决心,尤其他们还有一个小女儿,举家搬迁真的是孤注一掷。我们一直跟他们有沟通,希望她女儿能保持NED

发表于 2018-2-14 22:22 来自手机 |显示全部楼层
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怎么捐款?

发表于 2018-2-14 22:47 |显示全部楼层
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希望楼主女儿也会像perth那个女孩这么幸运,加油

发表于 2018-2-14 22:59 |显示全部楼层
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blmmm6 发表于 2018-2-14 23:21
确实是很大的决心,尤其他们还有一个小女儿,举家搬迁真的是孤注一掷。我们一直跟他们有沟通,希望她女儿 ...

那你赶紧如法炮制,还等啥?
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发表于 2018-2-14 23:03 来自手机 |显示全部楼层
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ann@2209 发表于 2017-11-3 07:07
我真的想知道,存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎?最終都是死,把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪 ...

非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子,經歷她的的痛苦治療過程,再想想你要不要這樣的活著。

雖然很難受,有時候也要替孩子着想,早晚要走,不如舒服点走,別折騰

发表于 2018-2-14 23:28 来自手机 |显示全部楼层
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本帖最后由 8700km 于 2018-2-15 00:31 编辑
andrewmama 发表于 2018-2-15 00:03
非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子,經歷她的的痛苦治 ...


那是你没过见到过真正得病的孩子。孩子可以承受大人很多倍剂量的化疗;大人做7-9次就基本上内脏坏掉的治疗,小朋友可以做将近30次;做腰穿大人都痛的受不了的,小朋友也会哭的撕心裂肺,但是做完就又开始玩儿了。而且现在科技那么发达,可能只要坚持个一两年,就有药了,孩子就有救了。没有几个孩子想放弃自己,都是家长放弃的。做父母的更不可能放弃,一定要试试,即使最后不行,问心无愧。
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发表于 2018-2-14 23:54 |显示全部楼层
此文章由 茫然 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 茫然 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福。

发表于 2018-2-15 08:29 |显示全部楼层
此文章由 Kaixinhm888 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Kaixinhm888 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
加油

发表于 2018-2-15 08:32 |显示全部楼层
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Rodney 发表于 2018-2-14 23:59
那你赶紧如法炮制,还等啥?

有很多孩子去了不到1个月就没有了,很多撑不过3个月,现在他们ned还不代表任何问题。孩子次次手术都有住重症病房,我受不了。没有说不去,或许也会去,但是觉得不是你所想像所谓的可以如法炮制
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发表于 2018-2-15 09:45 来自手机 |显示全部楼层
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andrewmama 发表于 2018-2-15 00:03
非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子,經歷她的的痛苦治 ...

不觉得, 什么叫舒服点走,什么叫早晚要走。生病的人不治疗也不会舒服的,什么都不做等死的过程更加可怕。不要低估人类的求生本能,其实有的病人决定不治疗有些时候很大原因是被家属放弃了罢了。

发表于 2018-2-15 09:49 |显示全部楼层
此文章由 wangwalter 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 wangwalter 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
8700km 发表于 2018-2-15 00:28
那是你没过见到过真正得病的孩子。孩子可以承受大人很多倍剂量的化疗;大人做7-9次就基本上内脏坏掉的治 ...

你知道不知道疑难杂症,很多医生看到病人,就象看到小白鼠。

发表于 2018-2-15 09:51 |显示全部楼层
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kajia321 发表于 2018-2-15 10:45
不觉得, 什么叫舒服点走,什么叫早晚要走。生病的人不治疗也不会舒服的,什么都不做等死的过程更加可怕 ...

看看 北京中年,家属决定上ICU对病人到底好不好

发表于 2018-2-15 09:56 来自手机 |显示全部楼层
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wangwalter 发表于 2018-2-15 10:51
看看 北京中年,家属决定上ICU对病人到底好不好

人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治,不知道你这样说处于什么心态。

发表于 2018-2-15 10:02 |显示全部楼层
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kajia321 发表于 2018-2-15 10:56
人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治,不知道你这样说处于什么心态。 ...

“对病人到底好不好”
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发表于 2018-2-15 10:14 |显示全部楼层
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墨西哥的治疗也不是对所有孩子有效果啊, 目前也就两例成功的例子。他们不接受采访, 也不肯说具体用的什么药。费用高昂

发表于 2018-2-15 10:16 |显示全部楼层
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ilchocolate 发表于 2018-2-15 11:14
墨西哥的治疗也不是对所有孩子有效果啊, 目前也就两例成功的例子。他们不接受采访, 也不肯说具体用的什么 ...

是不是骗子,真的不好说。

发表于 2018-2-15 10:45 来自手机 |显示全部楼层
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wangwalter 发表于 2018-2-15 10:49
你知道不知道疑难杂症,很多医生看到病人,就象看到小白鼠。

不然嘞,有当小白鼠的机会比没有的好,不管是古代医学还是现代医学都是在试错。你怎么知道孩子不想活。不要说这么凶险的癌症,就是普通治愈率高的,最后也还是有没效果的。因为没有可能就不治了,算算可能不划算就不治了。是把孩子和钱放在天平两端称的父母,就直接算钱吧。别打着看不得孩子受苦的旗号。

发表于 2018-2-15 10:48 |显示全部楼层
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8700km 发表于 2018-2-15 11:45
不然嘞,有当小白鼠的机会比没有的好,不管是古代医学还是现代医学都是在试错。你怎么知道孩子不想活。不 ...

你还是看看案例吧。
澳大利亚一个医院状告  儿童病人父母。
公立医院不涉及钱的因素
病人父母 看治愈率很低,决定不再治疗

最后法院支持父母

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