女儿得了DIPG，但我仍心存希望。

blmmm6

qubonnie 发表于 2018-2-14 06:30
美国现在都把转基因和非转基因食品都标识出来，那么请问澳洲我咋看不到呢 ...

其实是有的，我在麦片盒子上就看到有写。
基本上made in Australia的食物没有转基因，那些ingredients imported就说不准了。
我的意思不是说不信病从口入，最多50%可以通过饮食预防。好些孩子确诊的时候不足半岁，他们除了喝奶都没吃。60年前根本没有转基因，依旧有孩子的病。也没有说么多年过去了，得病人数翻番。

当然一定有原因，不会无缘无故。或许是心情，或许是身体确实。
我不信辩驳任何意见，但是请你相信，没有人会拿孩子的饮食健康开玩笑。作为孩子的妈妈，当然是把责任都归于自己身上，怎么样都是我有疏忽。我对于潺潺的饮食非常关注，她也是从小不挑食，因此我不认为是饮食问题。

癌症是一个非常广泛的疾病，成因各不相同。成人与小孩更不一样。

https://www.sbs.com.au/news/factbox-gm-foods-in-australia

blmmm6

Rodney 发表于 2018-2-14 16:57
觉得就是那对越南夫妇不惜一切的真诚感动上苍把女儿救回的。

人家立马就把一切资产都卖了，一点借口也不 ...

确实是很大的决心，尤其他们还有一个小女儿，举家搬迁真的是孤注一掷。我们一直跟他们有沟通，希望她女儿能保持NED

KaTharina

怎么捐款？

lindalili

希望楼主女儿也会像perth那个女孩这么幸运，加油

Rodney

blmmm6 发表于 2018-2-14 23:21
确实是很大的决心，尤其他们还有一个小女儿，举家搬迁真的是孤注一掷。我们一直跟他们有沟通，希望她女儿 ...

那你赶紧如法炮制，还等啥？

andrewmama

ann@2209 发表于 2017-11-3 07:07
我真的想知道，存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎？最終都是死，把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪 ...

非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子，經歷她的的痛苦治療過程，再想想你要不要這樣的活著。

雖然很難受，有時候也要替孩子着想，早晚要走，不如舒服点走，別折騰

8700km

andrewmama 发表于 2018-2-15 00:03
非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子，經歷她的的痛苦治 ...

那是你没过见到过真正得病的孩子。孩子可以承受大人很多倍剂量的化疗；大人做7-9次就基本上内脏坏掉的治疗，小朋友可以做将近30次；做腰穿大人都痛的受不了的，小朋友也会哭的撕心裂肺，但是做完就又开始玩儿了。而且现在科技那么发达，可能只要坚持个一两年，就有药了，孩子就有救了。没有几个孩子想放弃自己，都是家长放弃的。做父母的更不可能放弃，一定要试试，即使最后不行，问心无愧。

茫然

祝福。

Kaixinhm888

加油

blmmm6

Rodney 发表于 2018-2-14 23:59
那你赶紧如法炮制，还等啥？

有很多孩子去了不到1个月就没有了，很多撑不过3个月，现在他们ned还不代表任何问题。孩子次次手术都有住重症病房，我受不了。没有说不去，或许也会去，但是觉得不是你所想像所谓的可以如法炮制

kajia321

andrewmama 发表于 2018-2-15 00:03
非常贊同。

治療過程極其痛苦。大人覺得多看她一天活著也是好的。。。如果你換成孩子，經歷她的的痛苦治 ...

不觉得， 什么叫舒服点走，什么叫早晚要走。生病的人不治疗也不会舒服的，什么都不做等死的过程更加可怕。不要低估人类的求生本能，其实有的病人决定不治疗有些时候很大原因是被家属放弃了罢了。

wangwalter

8700km 发表于 2018-2-15 00:28
那是你没过见到过真正得病的孩子。孩子可以承受大人很多倍剂量的化疗；大人做7-9次就基本上内脏坏掉的治 ...

你知道不知道疑难杂症，很多医生看到病人，就象看到小白鼠。

wangwalter

kajia321 发表于 2018-2-15 10:45
不觉得， 什么叫舒服点走，什么叫早晚要走。生病的人不治疗也不会舒服的，什么都不做等死的过程更加可怕 ...

看看 北京中年，家属决定上ICU对病人到底好不好

kajia321

wangwalter 发表于 2018-2-15 10:51
看看 北京中年，家属决定上ICU对病人到底好不好

人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治，不知道你这样说处于什么心态。

wangwalter

kajia321 发表于 2018-2-15 10:56
人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治，不知道你这样说处于什么心态。 ...

“对病人到底好不好”

ilchocolate

墨西哥的治疗也不是对所有孩子有效果啊， 目前也就两例成功的例子。他们不接受采访， 也不肯说具体用的什么药。费用高昂

wangwalter

ilchocolate 发表于 2018-2-15 11:14
墨西哥的治疗也不是对所有孩子有效果啊， 目前也就两例成功的例子。他们不接受采访， 也不肯说具体用的什么 ...

是不是骗子，真的不好说。

8700km

wangwalter 发表于 2018-2-15 10:49
你知道不知道疑难杂症，很多医生看到病人，就象看到小白鼠。

不然嘞，有当小白鼠的机会比没有的好，不管是古代医学还是现代医学都是在试错。你怎么知道孩子不想活。不要说这么凶险的癌症，就是普通治愈率高的，最后也还是有没效果的。因为没有可能就不治了，算算可能不划算就不治了。是把孩子和钱放在天平两端称的父母，就直接算钱吧。别打着看不得孩子受苦的旗号。

wangwalter

8700km 发表于 2018-2-15 11:45
不然嘞，有当小白鼠的机会比没有的好，不管是古代医学还是现代医学都是在试错。你怎么知道孩子不想活。不 ...

你还是看看案例吧。
澳大利亚一个医院状告  儿童病人父母。
公立医院不涉及钱的因素
病人父母 看治愈率很低，决定不再治疗

最后法院支持父母

8700km

wangwalter 发表于 2018-2-15 11:48
你还是看看案例吧。
澳大利亚一个医院状告  儿童病人父母。
公立医院不涉及钱的因素

一个案例能说明什么？一个极端案例可以说明什么？你要不要去看看在澳洲有多少脑瘫孩子被扔在医院的。那些孩子是打官司的孩子的百倍。是不要钱，但是要父母一辈子照顾，一样的。花了钱也不会是正常的孩子了，不花钱但可能要照顾一辈子，一辈子过没有假期没有希望的看护工作。放弃看起来更容易，对大人和对孩子都这样，是这样的说法吧。

wangwalter

8700km 发表于 2018-2-15 12:00
一个案例能说明什么？一个极端案例可以说明什么？你要不要去看看在澳洲有多少脑瘫孩子被扔在医院的。那些 ...

医疗没有100%，还是父母拿主意

cerinahe

kajia321 发表于 2018-2-15 10:56
人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治，不知道你这样说处于什么心态。 ...

没有说后悔进ICU，但是说了自己如果得病，要求家人承诺不上呼吸机。

dongyuange

这个争论不会有结果，每个个体的选择都会不一样，跟病人的心态，金钱，病症的难易程度有关。

KaTharina

到底有没有捐款活动

ilchocolate

blmmm6 发表于 2018-2-14 23:18
其实是有的，我在麦片盒子上就看到有写。
基本上made in Australia的食物没有转基因，那些ingredients im ...

拥抱一下，不要太多责怪自己，你们已经做得很好了， 如果是我的孩子，我不知道我能不能像你们那样坚强。为你女儿祈祷祝福

kajia321

cerinahe 发表于 2018-2-15 12:13
没有说后悔进ICU，但是说了自己如果得病，要求家人承诺不上呼吸机。

现在这样说没有任何意义，说不定真到他自己病重的时候就哭着喊着逼迫家人要治疗了。

brianayu

我在网上找到一个美国的一位神经外科儿科医生2015年成功的一个5岁小男孩手术拿掉了那个脑干胶质肿瘤，那还孩子现在还活着，而且很健康，医生名叫dr wilson asfora.  YOUTUBE 上有手术的过程，具体你可以上网查找，有很多相关报道.希望可以帮到你。

aileenshao

希望早日康复

红宝石小屋

孩子如何了

leeda2008

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