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咨询关于粘多糖病的治疗 [复制链接]

发表于 2013-11-29 15:37 |显示全部楼层

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国内朋友的孩子患病，来咨询一下澳洲这边治疗这个病的情况，是否有值得考虑来澳治疗的可能？

以下是发来的信息，没编辑过，暂时也没有更多信息：

粘多糖病（mucopolysacharidosis，MPS）是因酸性粘多糖降解酶缺乏，使之不能完全降解，其产物在体内堆积所致。患者男孩，现在15个月大。

发表于 2013-11-29 20:42 |显示全部楼层

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如果没有PR，就不要考虑来澳洲了，费用太高。
这是先天性疾病，需要长期治疗，不是一天2天可以治好的，而且类别很多，有些会影响智力。
还是在国内找个好医院治疗比较靠谱。

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garysu	+ 3

静以修身，俭以养德。
淡泊明志，宁静致远。

发表于 2013-11-29 21:04 |显示全部楼层

此文章由 jjdontwannasay 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 jjdontwannasay 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

Dept of health有指引，不過貌似這種疾病沒有特別清晰的根治方法，指引似乎也只是在尋找一種比較安全的治療方法。可以看看澳洲的support group

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garysu	+ 3

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