最终问题求助：手术医院的选择！！10*6*4cm肾周恶性肿瘤，先谢谢大家

celen21cn

具体问题请见第4楼！

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如题，想发帖求助一下神通广大的足迹。我老公左肾有个8.5*5左右的错构瘤，在国内咨询了很多医生都说，我老公错构瘤位置长的很不好，是从肾的中心肾窦位置往外长。因为肾窦是各大血管，动脉静脉的集结点，手术很容易引起血管破裂，那肾就保不住。如果导致漏尿肾也保不住。总之一句话就是，手术很复杂，位置很棘手，要做好肾保不住的准备。

目前问题是，我老公左肾有，右肾也有，目前比较小。我就担心万一切左肾，那过几年右边的错构瘤+囊肿又长大了怎么办啊。足友有没推荐个好的医生，我最好能保肾，毕竟他还年轻，才31岁，万一切除左边另外一边又长大，那就没的切了。

目前心理压力巨大，老公在国内，我带着2个女儿在mel。在到处求医中。请足友帮忙，万分感谢！！！
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今晚老公又做了个ct，确定错构瘤尺寸为10*6*3. 我现在连好的specialist都还没问到，真是着急啊。
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2013.5.14
近况更新：

承各位足友帮忙，我老公上周已经到澳洲了。最近家里事情很多，2岁半女儿便血将近1年了，最近忙着约医生，忙着带老公去医院检查，所以拖到今天才有空好好坐下来更新一下近况。真是过意不去，谢谢大伙的关心和惦记，心中真是满满的感动！！！



我老公周三晚上到，周四我马上带他去见了gp。正如猫儿不笨mm说的，gp开了referal去做个紧急的b超。b超报告上说，右肾有4个错构瘤，左肾有1小1大。大的那个边界不太清晰，大约为8点多*6.7*4cm。gp马上打电话去st vincent，那边说非常urgent，紧急安排了周五早上10点的门诊，还交代如果当天晚上人有任何不舒服，出血啥的马上坐救护车送医院，听的我一阵紧张。第二天早早来到医院，等了2个小时，总算见到医生。他咨询了他的supervisor，把我老公在国内做的核磁共振，2次ct+在澳洲做的b超片全部收走了。解释说这种栓塞治疗是由放射科医生做的。肾脏科和放射科每2周会诊一次，放射科专家会根据这些片来确定下栓塞治疗能不能做，如果不能的话就要把肾脏摘除。他让我们2周后也就是5.24回来复诊告诉我们治疗方案。他又交代了一遍如果人有出血，血尿马上embalance送就近医院于是，漫长、不安的等待开始了。。。。

现在我的心还是7上8下。喜的是老公终于被收治了。忧的是，如果栓塞不能做，按澳洲的方法就是切除肾脏。因为医生说这个错构瘤很大，就怕会破裂出血。我估计澳洲对手术方面的经验少之又少，所以他们给的第2方案就是切除肾脏！！！千万不要让我们打道回府回中国做手术啊。。。不知道其他医院情况怎么样。现在又不能也去其他医院排队。我有问gp为什么不去peter macallum。他说那个医院治cancer，我老公的情况去大医院更好些，royal mel和st vincent的肾脏科都不错。他说看哪边有位置就去那边。我现在就怕st vincent做不了。看他们样子估计没治疗过这么大的错构瘤。


等待的日子真的很难熬。再次谢谢大家一直在这里关心我们，惦记我们
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2013.5.29
先谢谢大家一直给我们的祝福。我刚刚回到墨尔本，一打开电脑就是大伙的问候和留言。
上周从周二一直忙到周五，周六我又赶回国处理些急事，今天傍晚才到家。说说上周五的情况吧。医生说，上周二CT结果出来后，肾科医生和影像科医生会诊，提出个疑问，为什么右肾4个错构瘤和左肾另外一个错构瘤都不长，就单独这个长这么大，而且这个肿瘤从肾里长出来又和旁边的肌肉组织有黏连。医生说他们不确定到底是不是错构瘤还是别的肿瘤甚至cancer。影像科医生建议去做个活检，确诊下到底是什么瘤，再决定下一步治疗方案。错构瘤栓塞介入治疗就可以，其他肿瘤的话就一定要动手术。此时此刻，老公已经在st vincent做完活检在观察期了。还要观察4小时才能回家。按正常航班时间，本来早上可以陪老公一起去检查的，无奈飞机出现故障，登机后又被赶下来换了架飞机，足足耽搁了6小时。一会弄好孩子去接老公回家。现在就等着周五见医生看看到底是什么瘤。我的信仰我的神，我真没做好不是错构瘤的心理准备。

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2013.6.7
这一周，全家人心情从天堂跌落到了地狱。周二我和老公约了gp，告知他目前的发展情况。gp也觉得奇怪，说这不像st vincent的处事风格。他马上帮我电话找医院要了ct和活检的报告结果。原来5月29日，就是肾科主管告诉我们，她倾向是错构瘤就是有些疑点需要排除的那天，其实报告都已经出来了，怀疑是恶性肿瘤---脂肪肉瘤。5月30日，又找了位副教授重新看了切片，确诊是脂肪肉瘤。医院一直都没告诉我们结果。那个主管看也没看报告，还问我老公“你们之前来过我们医院吗，做过什么检查”等等，就说她觉得是错构瘤。真的是从天堂跌落到地狱。
gp马上电话给肾科医生，得到答复是，这个部位长脂肪肉瘤太罕见，本周五会进行几个部门专家会诊。到时候定一个治疗方案。猫儿不笨姐姐和gp都建议我周五去医院，问会议的结果。我和老公就带着2个女儿和婆婆一起去了医院。医生是见到了，可是他们还没定出治疗方案，还要去问相关领域专家的意见。他说今天帮我们refer到radiotherapy部门去，看看是术前还是术后做放疗，应该这2、3周就马上会联系我们。我说我们等不了这么久啊，已经等1个月了。他回答说他理解，他会把这种紧急情况写在referral里面，但是他不能干涉别的部门安排appointment。

刚刚我打电话去医院，得知queen生日放假3天，让我周二打回去再帮我转接到放疗部门。我的天啊。。。现在都已经确诊是恶性肿瘤了，还让我们这么等待。唯一肯定告诉我们的是，要做切肾手术，包括周围组织的清扫，不然这种恶性肿瘤很容易原位复发。

思来想去，如果下2周没消息，我就和老公一起回国治疗。我不能眼睁睁地看着我老公在这里有病不能治。

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2013.6.14
这几天真的是一波多折。女儿又拉着4天大拉血，跑了2次gp最后跑儿童医院急诊加塞了个门诊。结果还是继续观察。
周二时候gp让老公又做了bc、xray、验血、验尿，周三拿到报告gp打电话给医院放疗科。接电话的女医生告诉他，我老公要被转到peter mac做放疗，然后再回st vincent做切肾加周边组织清扫的手术。通常是2、3周后看放疗科专家，再等3、4周开始放疗。她建议gp打电话给peter mac催一下，强调一下病人很年轻，孩子很小。
听到这消息，又坚定了我们想回国的念头。这一周我们都在联系国内的医院，都打算这周末回国动手术，至少把这个一直长的肿瘤先处理掉，免得一直这么无止境的等待。
gp说他再和peter mac联系看看，能否提前一些，有结果再给我们答复。真谢谢猫儿姐推荐的这个gp，他还有点歉意说当初都以为是错构瘤绕了一大圈又回到最早说的peter mc。不管怎样我很感谢他。
周三下午gp回复说st vincent的医生已经电话peter mac交代了我老公的情况，但是他们没把之前的报告fax过去导致我们错过了这周的门诊。peter mac说下周一见放疗科专家，然后做一些放疗前的检查，ct，骨密度检查等，应该2周后才能进行放疗。
2周啊。。。对于一个恶性肿瘤的病人，已经等了6周了，还要继续等。要不是gp告诉我们说，peter mac有个治疗脂肪肉瘤的团队，今天我们应该已经在飞机上了。现在就看周一看完专家怎么说，如果还是不能尽快给我们解决的话，只好打道回府了。
最近老公一直说，腹部非常闷疼刺疼，状态和活检前完全不一样。按说5、29活检伤口肯定愈合了。活检时医生有通过翻译告知，活检可能会把癌细胞带出来。国内也是活检后一周之内肯定要动手术。真的好担心，又不敢表现。掰着指头算，还有2天多才能见到医生。。。

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2013.6.22
又度过了很郁闷的一周。老公到现在还没开始放疗。本来约了周四做mri。到了医院居然告诉我们，我老公的检查不知道被谁给取消了，只好再安排到下周一。6.17去peter mac见了放疗科2个级别的医生，就是告诉我们2周后会开始放疗但是还没有具体的时间，并许诺说本周末会电话告诉我。等了一周都没消息，就是peter mac离我住近的分院来电话说6.24日去见分院的放疗科医生。希望到时候能告诉我们马上可以开始放疗了。从3月份发现到现在已经3个多月了，做完穿刺也马上一个月了。澳洲的医生真不把病人的命当回事。
我现在都不敢往后想，查了好多国内的案例，都是复发。又担心澳洲医生临床手术经验不够，就怕切除不干净。咨询了国内泌尿科专家都说脂肪肉瘤的切除范围比肾癌还要广。

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2013.6.24
早上见了morrabin分院的放疗科医生，又告诉我们从今天开始还要等3、4周开始放疗。我实在控制不住大哭。抵澳已经7周了，做完活检也4周了，还要继续等，继续无休止的等。我问那什么时候能通知我们最终开始的时间，答复说可能下周可能再下周。这个医生应该是华人姓foo，翘着个二郎腿，还说在他看来再等2、3周他一点都不担心，对我老公不会有什么影响。
医生还说，如果你们实在不愿意等，那就去看其他私立医生好了，可能能快一点，但是我要提醒的是，peter mac是全澳洲治疗脂肪肉瘤最多的医院，如果要在这边治，就只能按照这个时间来排队，每个病人都要被公平的治疗。balabala。。。
我真想问他，如果是你得了这种非常容易复发的恶性肿瘤，你能拍着胸脯说你自己不担心吗？我真的很想问，公平在哪里？作为恶性肿瘤病人，要等待至少10周才开始第一步的治疗，而且这个华人医生是我目前见到医生中态度最不好的一个，真的是又气又担心啊。
打算明天再回peter mac east mel总部试试，能不能再回去排队。上周east mel的医生还说morrabin这边waiting list不会太长，而且离家近，也许能缩短等待的时间。没想到，越等越久。一次次的等待一次次落空，越来越发觉澳洲医生效率低下。
问了国内，没有这种手术前放疗的方案。打算做完放疗回国动手术。公立医院的主刀，我们也不知道人家的水平，也有可能是今天谁上班谁来主刀。我老公这个问题，不能儿戏，更不能给他们当小白鼠，宁愿回国找专家，不然做完放疗还不知道要等多久才能手术。

谢谢大家的祝福！！！
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2013.6.25

今天去peter mac city找了原来见我们的医生（级别不高，人很nice，马来西亚华裔），他说他也不知道将来是谁给我老公动手术。查了说moorabin安排7.8开始化疗，我问之前 不是承诺说最迟下周可以开始放疗吗？他说morrabin的waiting list已经短了，如果再city排队还要更长。并安慰我说morrabin的医生很好，叫我不要担心在morrabin分院这边定的方案，因为总院也要审核的。

earlylulu说的我也考虑过，可是我真的不知道哪个私立医生对腹腔脂肪肉瘤手术比较权威。说老实话，我老公包括我公婆就是本省卫生系统的，我们已经问了本省的肿瘤科专家和泌尿科专家，都是说少见，而且一般都是个案，又没有术后跟踪，有个主任在2009年做过一例和我老公相似病情的手术，后来病人都没来复查，也不知道现在怎么样。手术这东西，除非有事故发生，不然动完手术医生都是说很成功的，至于病人的预后怎么样，在中国根本不关医生的事，真碰上了只能说自己倒霉。亲身经历的，我姑妈动完胰腺癌的手术，第10天吃了点面就吐血拉血走了。也没办法追究到底是手术的问题还是吃面的问题。。。

我还问了peter mac city第一次接诊医生，他们一般接诊的都是四肢脂肪肉瘤的病人，像我老公这种腹腔的他没接诊过，确实很少见。我老公这个case又比较复杂，和泌尿科有关，所以去st vincent动手术。他们这边就是做放疗。听得我也是很害怕。

傍晚5点，又接到morrabin分院那个医生的电话，说要把我老公转到city去治疗，说city的一种技术更适合我老公这种脂肪肉瘤。他解释说，这种技术不是新技术，只是比较少用到，morrabin这边过几月才开始实施这种技术，但是city目前就可以治。至于waiting time，估计还要再等一周。。。。

接着电话我真不知道说什么好了。。。全家好不容易接受说，终于7.8要开始了，现在又要拖，而且又没个确定的时间。
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2013.6.27

现在我最疑惑的是，是不是因为最早以为是错构瘤第一次是去st vincent看肾科，造成现在peter mac不能动手术，因为我们不是peter mac的病人。
都说这个手术清扫干净很关键，不然万一复发后果就不堪想象。真的非常担心泌尿科医生切除不干净，毕竟肿瘤科医生做这方面才是权威。之前也问了peter mac会不会有肿瘤科医生过去st vincent一起做手术，对方回答不会过去st vincent。而且泌尿科的医生更没接触过这种腹腔内的脂肪肉瘤，怎么能确保能切除干净呢？真是万分担心！

明天去见moorabbin的放疗科医生，应该就能告知前几天mri和pet ct的结果了。希望能告诉我们7.8可以开始在city peter mac开始放疗，不要再一次推迟了！菩萨保佑！我一直记着peter mac city那个年轻医生对我说的，“会的，他会陪着你一起参加女儿们的婚礼“。。。。

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2013.6.28
刚见完moorabbin放疗科医生回来。今天一家大小都去了，也拿到了mri和pet ct的结果。数据显示肿瘤长大了1.5cm。医生解释说检查也会有误差之类的。我个人觉得不可能误差这么大。从中国做的ct和在澳洲做bc和ct都是8.5cm，也只好这样安慰我老公。不过他肯定也是和我一样的想法。
至于放疗时间，医生说他们会尽量早点制定好方案，如果有推迟也就是1周的推迟。唉，有说还是没说。虽然我觉得在peter mac排队的时间也许是合理的，只不过之前在st vincent浪费太多时间，每次都是2周2周的等。再从st vincent转到city peter mac又花了2周，再从city转到moorabbin又浪费1周多，再转回city治疗

准备出发带女儿去儿童医院看心脏专科医生了。回来再请教大家到底urology、oncology什么区别。对我老公这个case来说，手术绝对是第一治疗方案。所以手术医生更重要。多谢大家了！！！

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2013.7.5
又过了一周还是没一点消息，昨天下午打了电话去peter mac，居然说在系统里查不到我老公放疗的计划。转来转去，终于转到专门约appointment的部门，刚开始也是说没有查到。我把情况给说明了下，对方说她帮我问一下，然后说7.18开始做放疗。7.16、7.17planning才能做好。我问她6.17我第一次见医生的时候说2周后开始放疗，怎么到现在planning还没做好。对方说医生知道我们的情况，planning做完后还要审核。。。我也没办法了，挂掉电话就觉得心空空的，还要再等2周。。真的已经等的没脾气，只希望到时候千万别又出什么状况再推迟了啊。欲哭无泪的感觉

2013.7.23
托大家的祝福，终于开始放疗了，真的领悟到什么叫等的没脾气，只希望能开始就好。
才做了2天，明显就看出我老公体力吃不消了，人累的不行，头晕，没胃口，什么都不想吃，除了要去医院不得已起床外，基本一天都窝在床上。我特意托人从国内带的金线莲和灵芝孢子粉，他说一闻到金线莲炖排骨的味道就想吐。我也不知道该怎么给他调理饮食了。更奇怪的是，放疗居然引起便秘问题。之前见医生一直强调说，放疗会引起拉肚子，一定要注意不能让体重掉下去，哪知道从放疗第2天晚上开始就出现便秘问题。今天去买了缓解恶心和便秘的药。周四见放疗医生时候再问问是不是放疗引起的头晕问题。

shangpin

慰问 !

luola

不懂医学， 但希望你们能平安度过难关， 希望懂医学的筒子来帮帮忙， 顶顶

celen21cn

续：：：

2013.8.27
先谢谢大家的祝福和鼓励。最近一直在奔波，关于手术医院选择的事。
说来话长：8.16见了gp开了referral说想继续在peter mac治疗。8.19日peter mac的安排appointment的nurse回复说，我们这个case很tricky，因为我们原先是st vincent的病人，我们需要和st vincent说是我们要求在peter mac做手术，不然st vincent会觉得病人被steal。而且我们要确定不在st vincent做手术后才能给我们安排见surgeon。同时，peter mac告知st vincent这件事，马上st vincent给我电话了，说对我们来说多一个选择是好事，并在8.23约了st vincent泌尿科的头Dr Jeremy goad，然后我们再决定要不要在peter mac做手术。上周五先见了个华裔医生，非常nice，他肯定我们的想法，说这是对的，要慎重考虑手术的事。st vincent泌尿科很强，但是说到这种脂肪肉瘤还是petermac治疗的多。我问，有没可能在st vincent由泌尿科和脂肪肉瘤专家一起做手术（我们了解到，peter mac 脂肪肉瘤team里的专家也有在st vincent上班，比如 Dr henderson）。他交代我们说，不要告诉dr goad说是他说的，在他看来有可能，待会见到dr goad的时候我们可以要求，看dr goad怎么决定。
见了dr goad之后，他说的几点，我简单总结一下：
1. st vincent是个综合性医院，我老公的肿瘤和其他器官靠的很近，手术过程中如果需要血液科，心血管科，或者其他器官修复，st vincent可以有专家stand by，而peter mac没有。
2.dr goad也在peter mac做手术，他是站在中立的角度推荐我们去st vincent做手术。
3.他没空给我老公做手术，安排了另外一个女的consultant Dr Anita Clarke来主刀。st vincent做了很多这方面的手术，相对peter mac经验更丰富。他对这个女主刀有信心。
他见我们还是犹豫和顾虑，提出9.10就可以动手术。强调这个是放疗后进行手术最好的时间段。他还说，签了字才开始进入手术的waiting list，签字并不是说一定要在这做手术，我们还是可以选择去别家医院。说实话，时间方面大大出乎我的意料，而且看dr goad说的信心满满，我们就先签字了。

回家路上，我一直在回想和琢磨dr goad说的话，越想越不对劲。
1.我通过翻译很清楚的问，我老公这种长在肾周围的脂肪肉瘤有治疗过吗？goad说有治疗过。肾方面的都治疗过。
2.我又拐弯double check问了，我老公是唯一的在肾周围长脂肪肉瘤的病人吗？dr goad说不是唯一的，有治疗过few。
3.dr goad说在肾周围长脂肪肉瘤都是在st vincent动手术的。

我的问题是，为什么我老公第一次去st vincent见泌尿科医生的时候，从5.9日到6.8日，整整一个月他们才确诊出我老公到底是什么病，当时方案都还没定好，说太少见了。去了peter mac之后，我很清楚的问过放疗科医生，有没做过我老公这个部位脂肪肉瘤的放疗，医生也很清楚地回答我，没有完全一样位置，有治疗过腹部里面，临近位置的。如果真的像dr goad说的，他们治疗过，我老公不是第一个，那刚开始应该能很快参照之前的治疗方案，也不至于到7.15日我老公才开始第一次放疗。

在这里我真的要感谢在这一过程中遇到的贵人。1.论坛里好几位兄弟姐妹给我出谋划策，大家都给我们祝福。2.我老公的放疗医生打电话给我gp说了我们对选医院的困惑，当然医生也不敢给我们建议，只是说了2边各有优势。gp问了一个让放疗医生大笑不止却不得不回答的问题：如果病人是你的弟弟，你会怎么选择？放疗科医生笑了好久，说你问了一个很聪明的问题，如果是他的弟弟，他会选择在peter mac，因为他在peter mac工作上下都熟悉。。。3.在上周五见dr goad之前见的这位华裔医生也告诉我们，我们是必须慎重选择的，手术是否切除干净直接关系到是否会复发。

想了好久，昨天我又到peter mac去了，提出，我们目前只是知道st vincent的治疗方案，但是主刀医生不是脂肪肉瘤 team的成员，我们还是倾向在peter mac做。如果最后我们坚持在peter mac做手术，我会亲自告诉st vincent说，是我们病人要求要继续要peter mac治疗，请帮助我们，安排一下surgeon，至少让我们多了解一些治疗方案的细节。对方说下午给我回复。等了一天半都没声音，我忍不住又打过去，告诉我一个不知喜忧的消息，dr henderson愿意下周一见我们。dr henderson就是peter mac 脂肪肉瘤的负责人。我真的好高兴，但是更多的害怕是，他没办法替我老公做手术！！！

现在我想想，dr goad和 dr henderson在st vincent是平级的，在peter mac dr henderson是leader，dr goad是team member，在st vincent应该是不可能由dr henderson和泌尿科医生配合来动手术的。我有问dr goad能不能由dr henderson一起来做手术，他说dr henderson是general surgeon，而泌尿科医生对肾这边更有经验。

请相关专业的足友们帮我分析分析，1.切肾会存在很多手术风险吗？2.general surgeon对泌尿系统不熟悉吗？3.由peter mac任何一个脂肪肉瘤team里有做过腹腔脂肪肉瘤的surgeon来主刀会不会好过泌尿科医生来主刀呢？4.见手术医生需要问哪些问题吗？


不好意思啊，思绪很乱，问题很多。。再次谢谢大家的祝福！！！
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8.30
上午又去见了gp，把上周五见dr jeremy goad还有下周一将要见dr henderson的情况说明了一下，gp表示很惊讶，Jeremy goad会主动出面去挽留一个病人。gp说估计是dr goad已经到了一定的级别，作为科室主任要维护医院、科室的名声，不然传出去说一个病人还是放弃在他们医院治疗，总是不好听的。按gp的意思，不然我们就留在st vincent手术，既然对方是墨尔本泌尿科最厉害的人物之一，他这么挽留我们并当场拍板出手术时间。gp怕我们去找peter mac会激怒st vincent反而对我们不利。
我的担心是，如果是dr goad亲自主刀，我也不用这么周折和奔波了。问题是如果他真是为了科室的声誉交代给一个没做过脂肪肉瘤的医生来说，对于我们来说，我们不能冒这个险。这次开刀是唯一一次能治好的机会，如果以后复发，那放疗和手术就没什么用了（这个是放疗科医生说的）。上周五见dr jeremy goad见到另一位华裔医生也是说，这次手术是否切除干净关系到以后复发的几率。

本来是想，下周一见到dr henderson，恳求他能不能安排任何一个有做过腹腔内脂肪肉瘤的手术医生过去配合st vincent泌尿科医生同台手术。gp说，这种行政安排必须要st vincent出面来写邀请函。可是我觉得，st vincent泌尿科医生不可能做这个决定的。上周五见dr goad时候他已经说没必要了。如果st vincent真写了，那不就更承认了自己不如peter mac的水平吗？dr goad也没必要亲自出面来挽留一个病人了。


哎，真是烦心啊。到底该怎么办呢？？？？？？？？？
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2013.9.25
很久没来更新了，心里感觉很抱歉，这么多朋友惦记着我们。
这几周事情超级多，新房子settle，搬家，动手术，整理房子。。。
9.10日早上6点半就到st vincent了，将近7点进去手术准备区，核对个人信息，见麻醉师，8点的时候，老公被推进手术室。忍不住，眼泪就掉落下来，这次比上次送女儿去做肠胃镜更可怕的多，我好怕再也见不到他。回到外面的等待区，婆婆抱着2个女儿，这场景让我更加心酸。到了11点半，我抱着老二在电梯井傍边的椅子上玩，看到了registrar，他说手术很成功，现在已经在缝线了。我问肿瘤到底多大，他说你要看照片吗？我回答要看。他问我you sure？我坚定的点了点头，照片上的东西就是血红红的一大块，他给我解释哪个是肾脏哪个是肿瘤。12点多，接到护士的电话，说手术已经做完了，现在老公将要送去recovery room，至少要1小时后才能舒醒，然后被送到7楼住院部，我们就能看到他了。听的我和婆婆都一阵高兴。哪知道，就这么一直等到3点多，迟迟不见有人来找我，也再没护士电话通知我任何进展。真的非常紧张，问了前台，她们只查到老公还在recovery room，让我们先去他的病房等。熬到快4点，实在坐不住了，央求护士打个电话去楼下问问，到底醒了没有这么多小时了。然后才知道，我老公醒了后实在太痛了，而且没有完全恢复意识，还要继续在楼下监护，直到完全清醒才能被送到病房来。等啊等啊，等到4点半过了，护士让我们清场到会客室去等，老公马上要送上来了，他们需要空间把老公转移到病床上。快5点我正带着女儿在病房门口洗手，老公被推进来了，罩着氧气罩，一脸苍白浮肿，手也肿了，白的没有一丝血色，很像戴着一副白色橡胶手套。老实说，看了血淋淋的照片我还没啥反应，看到我老公的那一刻，我感觉快晕倒了，赶紧拉紧女儿。深吸一口气，赶紧跑过去通知我婆婆。我们一人抱着一个女儿一路小跑到病房，终于见到人了，心里的石头总算落了一大半。

手术的情况大概就是这样，然后就是住院。我就不具体一一叙述了，因为狗血的事情发生了。周一出院那天我问医生，活检报告出来没。之前registrar每天都会过来查房一次，偏偏那天没来。我就问那个跟在registrar后面的那个年轻医生，他说，活检报告还没出来，因为我老公这个肿瘤太rare了，他们没办法分辨是脂肪肉瘤还是另外一种病。听的我好紧张啊，怎么又冒出来新的病！！！老公虽然不能完全听明白，但是也知道大概的意思。我转头看了看他，看他一脸的忐忑。我问，5月29日的活检不是已经确定是脂肪肉瘤了吗，为什么现在活检又查不出来。他说，已经把样本送去lab做活检了，下周五会出结果，到时候再约我们。我让他把另外一种病写在纸上我回去查查看，到底是什么病，让我们也有个心理准备。等我拿到纸条，我都快晕倒了，白纸黑字写着，错构瘤！！！难怪我听着这么熟悉。我赶紧把这个情况告诉老公，也减轻他的思想负担。他虚弱地说，如果是真的，不是闹了个天大的笑话吗？

我去厕所的功夫，桌子上多了一张appointment的单子，写着10.11日来复查。我问医生咋回事，不是说9.20的复查。医生说，他打电话问了下，lab出结果要3周，他们还要开会讨论下这个case。所以定在10.11日告诉我们活检报告。得知这件事之后，整个人乱糟糟的，和老公商量了下，还是先别和家里人说。
我现在最担心的是放疗。这点我都不敢和老公谈。对面床的老头，10年前得了骨癌和另外一个什么癌，做了放疗，10年后又发展了肠癌。家属说，这就是放疗的副作用，之前医生也告知过他们了。我想起来peter mac放疗医生说的同样的话，还说因为我老公更年轻，所以10年15年之后得新一轮cancer的几率会更大。

现在心好乱，一方面又希望是错构瘤，这样就不用担心将来原位复发的问题；一方面，不管是错构瘤还是脂肪肉瘤，放疗始终是一个炸弹！不知道什么时候会引爆。
我把这个情况告诉了一个朋友，她之前分娩孩子也经历了很多波折，现在正在找律师想起诉医院。她让我赶紧找医院把所有的病例，报告都复印一份备用，以防万一。

我的精神家园，足迹上的朋友们，我该咋办呢？怎么活检穿刺做了之后，还不能肯定到底是什么病呢？要是那天我没问术后活检报告，住院一周医生查房时也没主动提起这件事。真是狗血到不知道该怎么用言语来表达了。医生当时还许诺，他过一周就会去follow up活检报告，一有情况句电话给我。毕竟那医生等级太低，他做不了决定。只好等到10.11复查问清楚了。
老公术后恢复还算可以，就是疼。出院时候拎了一包的止疼药回来，也不敢让他多吃。毕竟那么那么长的伤口摆在肚子上。真的是触目惊心的长，老公刚开始以为刀疤会在背上，或者在侧边。等他醒来他一直要看伤口，我没让他看。过了1、2天，终于还是看到了，一直问，怎么这么大。我只好安慰他，医生说开大点才能看清楚，才能给切干净。可怜的人。我向天许愿，从今往后，把老公的病分一半给我来承担，这样就不会危及他的生命，这样才能陪着我一起看女儿长大，结婚，生子。我用我的余生来感恩戴德。

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真心感谢足迹上的每一位回帖，关心我们的朋友。正是你们一个个问候、鼓励、建议，才让我们有勇气和力量走到现在。特别是手术医院选择的问题上，几个朋友说的很对，我老公对医院的个人选择关系到他对抗疾病的斗志。老公就是想赶紧把这事了了，赶紧恢复才能重新开始生活。

千言万语，再次谢谢大家！！！

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上来汇报一下10.25日见医生的进展

这次见的又是另外一个医生。我特意留了个心眼，把对话过程录了音。医生说，新的报告结果还是没出来，就目前最近的9.10日术后病理切片的报告来看，确定是错构瘤。我问，5.29活检结果是脂肪肉瘤，现在怎么会是错构瘤。医生答：当时2个professor看过，是他们的opinion。我问：报告结果是错构瘤是不是意味着我老公的肾是不需要切除的？医生说correct。

我也不敢问太多，免得医生会反感。听说是错构瘤也稍微松了口气。不过有个问题我没敢这么快问，到底什么是ill-defined angiomyolipoma ？是指病变的还是不清晰不清楚的意思？
下周打算找个律师咨询下，这样情况到底算不算医疗事故。先不说手术造成的创伤、少了一个肾的创伤，单说放疗的副作用还有这几个月全家人提心吊胆，活在多大的压力之中。

请问足友们有没好的律师推荐呢？

不过现在我真的挺感恩的，老公的病总算告一段落，总算有了自己的家，女儿明天三周岁的party。谢谢大家长期一直的关注和祝福。这里真的是我的精神家园和支柱！

passionboy

为什么手术风险这么大还要做，难道现在已经有或者即将发生危及生命的症状。
三点建议：
1.如果你们是澳洲PR，立即回澳洲找GP转私立泌尿外科医生，由他们定夺是否要手术。
2.如果不是澳洲PR，但有机会出国，可去美国或来澳洲，由私立泌尿外科医生定夺是否要手术，再决定在哪里手术。
3. 如果不能出国，至少要找北京大学第一医院 或上海第二军医大学附属长征医院的泌尿外科专家会诊。

nickzhang111

安慰！

celen21cn

passionboy 发表于 2013-4-21 13:16
为什么手术风险这么大还要做，难道现在已经有或者即将发生危及生命的症状。
三点建议：
1.如果你们是澳洲PR ...

因为错构瘤超过8cm可能会引起破裂。老公是pr，刚刚买了私人保险。但是不知道哪个医院哪个医生医术比较高明啊。我在澳洲公立医院生孩子，都碰到了不太好的医生，心里挺有阴影的。北京大学第一医院 或上海第二军医大学附属长征医院，请问有推荐的医生吗？？多谢了

celen21cn

保险说要有2个月的等待期。我现在正在咨询有没相关经验的医生。在国内，我们省内医生说，没接收过我老公肾窦部位长错构瘤的病例。所以担心，澳洲医生会不会有相关经验。不过听说澳洲肾病很多，希望能找个好医生

pessy

安慰

celen21cn

多谢ls几位！

passionboy

北京大学第一医院:郭应禄院士，代表中国泌尿外科的顶级水平。
祝你们好运!

陈氏钢琴行

安慰，帮顶！

XUGANG1996

可以来澳洲看看专科医师听听意见。

celen21cn

passionboy 发表于 2013-4-21 13:35
北京大学第一医院:郭应禄院士，代表中国泌尿外科的顶级水平。
祝你们好运! ...

多谢多谢！！！！！！您是业内人士？
请问您对澳洲医生有没推荐的呢？

我不知道我老公这种情况，走公立要不要等很久

celen21cn

XUGANG1996 发表于 2013-4-21 13:41
可以来澳洲看看专科医师听听意见。

恩，有这么打算，但是gp有抓家list，未必知道哪个医生医术比较精湛

celen21cn

passionboy 发表于 2013-4-21 13:35
北京大学第一医院:郭应禄院士，代表中国泌尿外科的顶级水平。
祝你们好运! ...

google了下，郭应禄院士看前列腺，不孕不育好多啊。而且好像已经80岁了，估计也请不动他手术把

XUGANG1996

这里GOOGLE 一下这里的专家，让GP推荐。

猫儿不笨

celen21cn 发表于 2013-4-21 13:48
google了下，郭应禄院士看前列腺，不孕不育好多啊。而且好像已经80岁了，估计也请不动他手术把 ...

不能指望这里的私人保险，会被拒报的。因这种瘤是慢性的，即是在买保之前已经存在的，不在保险范围。

应该还有时间找医生。若在这里，应请GP推荐 Royal Melbourne Hospital 里教授级的泌尿专家，再由他推荐一位合适的泌尿专家。因这种瘤不是很常见，出名的泌尿专家未必做种过这种手术。总有个把专家医生专理不常见病的。

Tianqing

你这保险要等一年才可生效。到这时候即使没私保如果情况紧急也要硬头皮上了。

celen21cn

我老公一直在国内，在澳洲没有任何的医疗记录。不知道到时候以身体突发状况去看gp来处理可行吗？

shuiqingting

个人感觉要让人先过来看看，如果是紧急情况这里处理的很快的。

猫儿不笨

celen21cn 发表于 2013-4-21 14:32
我老公一直在国内，在澳洲没有任何的医疗记录。不知道到时候以身体突发状况去看gp来处理可行吗？ ...

应该可以，只是谈不上“突发”，因其不会有何症状。要求做个体检，验血，腹部超声波，就出来了。

kevin2005

私保是一年的等待期，LZ如果才买两个月，指望私保有点难了

要么在国内找个好医生，要么过来看公立，如果紧急的话，公立应该也还可以吧

港式奶茶

这病真麻烦 感觉有点进退两难啊 有没有在看看中医 虽然不能根治 但可能可以控制一下 不让瘤长大或减缓长大的速度 中医可作辅助治疗 肾脏对一个人来说太重要了

minihare

安慰。。。。

小猪顾

史諾比

有PR就應該有Medicare,馬上看GP(一般診所的家庭醫生)讓他們開介紹信去公立醫院,這種情況,公立醫院會馬上處理,排期不會超一個月, 全免費,再說澳洲醫療設備和技術真不錯.病情不宜拖,要快!

Jessiexingchen

史諾比 发表于 2013-4-21 15:16
有PR就應該有Medicare,馬上看GP(一般診所的家庭醫生)讓他們開介紹信去公立醫院,這種情況,公立醫院會馬上處 ...

正确

passionboy

celen21cn 发表于 2013-4-21 13:48
google了下，郭应禄院士看前列腺，不孕不育好多啊。而且好像已经80岁了，估计也请不动他手术把 ...

国内手术类咨询，最关键的问题是，究竟有无手术指症，然后是究竟采取何种治疗方案。你若咨询国内一线正在开刀的专家，很难保证他不收利益的诱惑给出客观的结论，所以最好咨询德高望重，且自己不再开刀的专家。郭老做为中国泌尿外科鼻祖吴阶平的高徒，完全可担当。如果真需要手术，他自然会推荐合适的医生。

passionboy

celen21cn 发表于 2013-4-21 13:42
多谢多谢！！！！！！您是业内人士？
请问您对澳洲医生有没推荐的呢？

其实会澳洲先咨询专科医生应是上策，如想找澳洲的高级专科医生，可以问你的专科医生推荐。不必纠结有无保险，看专科门诊都是自己掏钱，medicare返还一部分。你们首先必须确定是否需要手术治疗，其次是何种手术为好，然后是否紧急手术，还是可以慢慢择期等待。这些问题解决后你们才能做出正确的规划。