今天是4月2日，第五个联合国自闭症日

winsome

今天是4月2日，第五个联合国自闭症日

我想我这辈子都不会忘记3个月前从儿童心理学家嘴里说出的那句话。 Yes， He is autistic。回家的路上我一边开车一边流泪痛哭，看着在后面疲倦而睡去的孩子，我对我老婆说，我希望这是我最后一次为这件事情哭，从今以后我要时时刻刻为他奋斗，我必须坚强。

在怀疑，诊断之前，我们和大部分人一样，对自闭症或者孤独症的理解都只停留在表面上，“就是不爱跟人说话，孤僻”。 或许我们也偶尔还能听到某些歌星或者名人说“我小时候是自闭症,后来才走出来”。报纸杂志到现在也能出现像“由于现代社会节奏快，学童压力大，父母工作繁忙，因而小孩患上自闭症”这样的描述。
再看到这样的报道和言语的时候，我更知道让社会了解关注自闭症的路是任重而道远。
自闭症不是性格缺陷，它是一种严重的神经问题，是大脑缺陷，是实实在在的生理问题。它也不是抑郁症，可以在某个时间患上而经过治疗而消失，它是从出生就一直伴随着孩子一生的大脑神经错乱，自闭症与父母的抚养方法无关，很长一段时间医学界把自闭症归根于“冰箱母亲”，这对自闭症家长来说是雪上加霜，直到现在仍然有文章想当然的把自闭症归结为儿童缺乏母亲关爱。
自闭症是一个谱系，每个自闭症儿童都表现不一致，从轻微到严重。像阿斯伯格症是属于轻微的，他们的语言能力没有受损，严重的会终身没有语言，在我加入的自闭症家长群里，有好几个孩子在8，9岁的时候，别说没有语言，孩子连哭的时候都是没有声音的，只流眼泪，虽然他们的声带没有问题。自闭症的共同缺陷在于与人的交流，社交，他们的容颜与常人无异，却行为怪异，学习问好，握手.他们无法从大人的劝告，眼神和阻止中学习什么是危险行为，因此往往会有冲向马路，爬高等等行为。
对于自闭症医学目前没有治愈的办法，是终身残疾。根据美国最新的数据显示自闭症患病率为每88个儿童中一人（即每54名男孩中有1人，每252女孩中有1人）。这使得受自闭症影响的孩子超过了患糖尿病、艾滋病、癌症、脑瘫、囊肿性纤维化、肌肉萎缩症和唐氏综合症病童人数的总和。
每一个自闭症家庭都承受着巨大的心理，社会和经济压力，有时候社会的误解更加重家长的负担，自闭症家长中忧郁症和自杀率一直居高不下。小孩在公共场所异常行为导致别人对父母侧目，认为小孩是因为家长没管好，没家教等。
孩子的事情让我自己经历了一个艰苦的心理历程，从一开始的恐慌，绝望，逃避，到面对现实，接受现实并努力干预，在这个过程里我的孩子让我感受到了什么是爱，什么是耐心。
自闭症需要社会的关注和理解，关心弱势群体，关心并尊重跟我们思维不一样的这些人群，现代社会或许强调竞争，更强更高，这是人类进步的动力，而同时关心弱者，帮助跟我们一样的人类，是我们每个人做为人所区别与动物的最重要一点。

一个社会的文明程度不在于创造了多少经济奇迹，而在于它对于每一个人，包括弱者的呵护和关爱。

点亮蓝灯，关心自闭症儿童，他们需要的不多，只是一分接纳和宽容，谢谢看帖的朋友们。

cangaru

希望孩子能快乐成长

澳洲应该是个宽容的社会

lilac1314521

关注，祝福。

sunrongsz

安慰一下，坚强起来！

fztt

支持楼主。

Sammyjoe

支持

虞宅与美丽

谢谢楼主分享。

sunrongsz

今天该做些啥？

坏果子

LZ是个好爸爸，孩子会慢慢好起来的，共勉！

相对于中国，澳洲社会确实对自闭症的孩子宽容很多，从学校到社会压力，不知道LZ在哪个省，等你孩子回澳洲后，一定要去机构训练，对孩子帮助有多大，倒不见得。但是训练机构一般会有很多信息和培训，政府还有一些除了funding 以外的各种services，你可以帮孩子多争取些利益和帮助。

pgar

楼主的孩子多大？如果还在上幼儿园，可以让幼儿园向政府申请专项资金，由幼儿园出面聘请casual staff，每天孩子有5个小时，享受1：1的照顾和教育。另外，还有专门的儿童心理学专家定期到幼儿园访问，设计这个孩子的成长方案，培训那个每天陪伴他的casual staff。

不少父母不愿意接受幼儿园的建议，在孩子3岁左右时去做检测，白白错失治疗的时间。

楼主很勇敢和坚强。

[ 本帖最后由 pgar 于 2012-4-2 19:38 编辑 ]

天堂猫

抱抱，安慰。不要放弃，只有你才能给他一片蓝天，我们都知道。

fiona_cf

刚才央视刚播的，青岛有个专业机构。以琳啥的。

txyt

August2010

楼主加油，孩子会慢慢好起来的

Mylittlelover

自闭症的孩子也会有美好的人生的，要有信心，做父母的只要尽了自己最大努力那么以后也就不会有遗憾。

xuliang_cn

加油

艾洋

学习你的勇气，以后多交流'

flyt

点亮蓝灯！

思予

加油~

兔妈

加油

豆包妈

自闭症孩子需要关爱
我觉得孩子的父母更需要
好像更痛苦的是他们

moody

最后一分钟时加油！

margaretyy

LZ能告知自闭症群QQ号吗？

坏果子

近来有些妈妈给我短信，我不知道我能做些什么，怎么可以帮到你们。我也是一个还在努力探索中的妈妈，可我也是从最初走到现在的，希望我手上的资料书籍可以对你们有用，全部都是训练相关的，没有废话篇的，如果需要可以站短给我，我在墨尔本。

书籍：
孤独症及发育障碍儿童个别化教育活动手册
孤独症儿童社会性教育指南
儿童叙事治疗，严重问题的游戏取向


打印件：
自闭症人际关系发展介入手册
地板时光
ABA部分
RDI部分
有目的性活动和游戏整合

训练卡：
青岛以琳教学训练卡全套

oceans

坏果子

原帖由 oceans 于 2012-4-4 01:42 发表

Free的，近来有几个妈妈孩子被确诊，比较焦急，给我短信，我今晚翻了书柜，找了些资料出来，希望能帮上点忙，毕竟我也是从那个时候过来的。想问问您的孩子多大了，是被确诊自闭症了吗？
如果你和孩子需要，可以用的到话。
可以站短给我你的联系方式。

[ 本帖最后由 坏果子 于 2012-4-4 01:58 编辑 ]

winsome

非常感谢分享的每位。

自闭症的发病率比我们想象的要高得多，也比大部分人想象的要严重，有才妈的帖子在足迹传播自闭症知识起了极大作用，不过我也担心有些人太低估自闭症的严重性，有才是阿斯伯格症，最轻微形式的自闭症，他在生活中都遇到种种难题，更何况严重的自闭症。

我孩子不是阿斯伯格，所幸也不是最严重的自闭症，他没有自残或者攻击行为，但沟通和语言，思维都严重落后，通过几个月的干预也只能表达一些简单的需求，不会提问题，语言比较刻板。

另：QQ群号为54558329, 或者我们可以创建一个澳洲家长群，交流澳洲的资源和渠道？

cangaru

孩子长大应该也可以有适合他们的工作吧

不知道政府是否可以安排

seawater

祝福！

艾洋

看到LZ的孩子2、3岁前发育基本正常，如果婴儿时期就有自闭症迹象，是不是说明以后会发展为严重的自闭症呢？