养育ASD儿童交流

pipitang

谢谢楼上的理解

不过我不觉得辛酸：）。别人周末去各地玩，我们周末去therapy和兴趣班，对小朋友来说都是玩，差不多啦。
再有平时要跟她解读一些社交情境，也蛮有趣的，平时绝不会留意的事情，现在要一语中的，还要5岁小孩能听的懂，真的完成了还蛮有成就感。
第三是现在能管住自己了，以前把嘴巴拿起来就说。现在知道大多数时候自己都是盲人摸象，所以问的问题变多了，滔滔不绝、自以为是变少了。
我喜欢psychologist跟我说的一句话：为人父母就是开启一段不同的人生旅程

Speech Therapy这块我也只知道些零星的，也不知道自己理解的对不对，写出来大家看看

语言是心语的外化，语言也是心语和外界互通的渠道，既是本能也是后天习得的能力。什么是心语呢？一个几个月大的婴儿并不会说话，但不代表他没有心语。世界上任何一种语言都能描述情绪，能描述方位（上下左右），能描述数字和形状，都有尊严、平等、自由这些高级概念，任何一种语言也都有名词、动词、形容词。也就是说，无论社群文化如何，有一些概念和语法是跨越文化、种族和地域的。他们就是心语。

有一些针对婴儿的实验，怎么知道几个月大的婴儿就懂得基本的数字概念？
科学家让婴儿坐在一个小型舞台前，舞台上有一个箱子，盖着黑布，一个米老鼠从箱子侧面走进去，黑布一拉开，米老鼠就在里面。婴儿觉得好有趣。
然后科学家当着婴儿的面，把米老鼠拿走。重复上述过程，几次以后，婴儿就失去了兴趣，开始东看西看。
这时候，一只米老鼠再次走进去，又有一只一模一样的米老鼠走进去，黑布拉开，里面只有一只米老鼠。婴儿的目光瞬间被吸引，瞪大眼睛盯着看米老鼠，露出惊讶的表情。也就是说，几个月大婴儿的大脑就可以区别1和2的概念。
再举一个鸟类科学家常用的欺骗手段。
科学角要在野外观察鸟类，通常会找一个掩体，躲在里面观察。问题是鸟类都很警觉而且视觉听觉灵敏，科学家走向掩体的时候，必然会被鸟类发觉。怎么办？办法就是两个同样打扮的人一起走进掩体，然后观察者留下躲起来，剩下那个人走出去。鸟类并不能像婴儿那样识别1和2，他们只有有无的概念，只要看到一个人走出去，就认为所有人都走出去了。
上述婴儿实验是一个系列，我凭记忆写的很粗糙，追求严谨的tx可以去youtube上找找。里面包括多项实验内容，证明不光是数字本身，婴儿甚至还懂得简单的加法和减法。
这就是人类心语的厉害之处

现在回到人，一个ASD儿童不说话，或者话很少。原因是很多的，虽然源头是ASD造成的，路径却不尽相同。究竟是心语发育迟缓，还是社交焦虑造成的沉默呢？如果是心语发育迟缓，这个儿童当然无法用语言来描述大脑里没有的东西，就好象我们生活在三维世界，谁能描述四维空间是什么样子呢？如果是社交焦虑，那之前讲了，焦虑背后又有很多原因。既有ASD直接导致的焦虑，也有部分原因是这个儿童发现了别人在说自己无法理解的东西，而感到焦虑。如果我们周围每个人都在讨论四维空间的东西，我们能不焦虑吗？

SP在session中大量采用手势、歌唱和图片的形式，这些形式本身是跨越语言的，可以看成是语言的雏形，大脑都能够明白。通过互动，therapist可以了解这个儿童在哪些概念上比较薄弱，哪些概念上还可以。

在ASD诊断的时候，SP也采用了很多图片来测试小朋友的理解力，比方说：Can you point out the first animal? 下一个问题Can you point out the first animal behind the dog? 看出递进关系了吗？第一个问题看看小孩有没有顺序的概念，第二个问题看看小孩知不知道方位(behind),还看看小孩能不能辨别基本语法，请问谁是这句话的重点？animal还是dog？实际上behind the dog是一个形容词短语，和first一样，都用来形容animal
这两个问题不具有文化色彩，因此诊断的是英语，更是心语。

很多ASD儿童都需要帮助来识别和描述自己的情绪，以及事情的前因后果。这也是SP可以发挥作用的地方。通常是以讲故事的形式出现，讨论图片中人物的表情、场景等等，SP训练的是描述本身，psychologist则是讨论看待问题的角度，二者在这方面有重叠，但是侧重点不同。

所幸心语并非一潭死水，心语发育迟缓也不会一尘不变。语言既是心语的外化，也能促进心语的成熟。
我自己也没有什么好办法，总之一是保证小孩一定的语言exposure，尽量让她有和其他儿童交谈的环境，比如和弟弟玩，比如play date。二是趣味性，谁也不能为了说话而说话吧，找一些她感兴趣的主题，一边玩一边讨论。三是技巧，鼓励小孩说整句，而非单词。比方说我问 what do you want? 她用手指，那我表示不明白。她说water bottle。我问water bottle? who wants water bottle?尽量让她回答I want water bottle。当然这一点我做的很不够，我太懒了。最后就是时间吧，有时候一旦窗户纸让我们捅破了，小孩的大脑真发育起来肯定是神速，那就是惊喜啦

蝶蝶不休

pipitang 发表于 2022-6-8 21:03
Behavior Therapist 我没有试过，也没有被建议用过，所以还真不知道。你需要的话，我碰到我们的OT和psych ...

OT也會涉及情緒控制這一塊。
我們看過的OT當時是用zone來讓小孩子表達他的情緒。
在我家老大還小的時候，大概4嵗吧，沒辦法表述清楚自己的情緒，就會很容易崩潰。
當時OT就教了他很久，常見的情緒在不同的zone，怎麽樣來應對，讓自己回到green zone。
有很長一段時間，我們都會問他，你現在在什麽zone啊，需要我們做什麽讓你回到green呢。
那時候我們只確診了ADHD，看OT也只是附加。
後面因爲covid，OT也沒有繼續看了。
後來確診了ASD，還是要回OT那裏繼續。

蝶蝶不休

覺得你好有耐心，尤其是對你女兒情緒引導那一塊。
看到你寫meltdown，我們也還是一直在經歷。
我那天去學校接我兒子們放學，哥哥拿了幾張紙，我順手折了一下放在書包裏，他直接崩潰了，在學校地板上拳打脚踢哭了好一會，路過的家長和學生好多，我當時都要哭了，扭頭就走，弟弟一直拽著我讓我等哥哥。
雖然後面哥哥還故意撞開他，他都委屈得要哭了。但是看哥哥一邊哭一遍走，他又跑上去幫哥哥拎書包，幫他撿掉在地上的外套，跑前跑後讓我等哥哥，讓哥哥快點趕上來。
要有一顆很强大的心臟，才能面對各種社死的場景。

拿到哥哥的確診的那天，他們一直在問我 are you ok。
我當時覺得還好，算是意料之中吧。
但是後面很長一段時間，有時候忽然一想，都覺得很想哭。
也時不時問自己爲什麽會這樣呢，是不是我們在哪個階段做錯了什麽。
有時候開車在路上，忽然聽到一個什麽新聞，也會默默流眼淚。
我老公一直讓我去見見counsellor，但是哪裏有時間呢。

真的很難，又很漫長。
看到別人家很乖巧的小孩子，有時候都很羡慕。
看著兩個弟弟，都一直很害怕再有同樣的症狀。
但是他每天睡前抱著我說mummy i love you的時候又覺得，就是自己的崽啊，能怎麽辦呢，只能儘自己所能來幫助他適應這個世界了。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-9 23:36
谢谢楼上的理解

不过我不觉得辛酸：）。别人周末去各地玩，我们周末去therapy和兴趣班，对小朋友来说都是 ...

次序测试等，可汗学院儿童版里面有类似的游戏。
是4个孩子在探索热带雨林，然后会有不同的问题出现，还挺有意思的。
我女儿挺喜欢玩的。
Reading Eggs里面的游戏版块，填色，翻翻卡，找同类或者异类娃也喜欢。

pipitang

蝶蝶不休 发表于 2022-6-10 00:24
覺得你好有耐心，尤其是對你女兒情緒引導那一塊。
看到你寫meltdown，我們也還是一直在經歷。
我那天去學校 ...

我觉得你才厉害哎！meltdown是最难处理的了。你现在还在经历的话，真是太辛苦和不容易了！

我女儿小时候meltdown我耐心一点也不好的，经常暴走。我老公耐心好，时间长了也吃不消。我们后来没办法，把她关在有玻璃落地门的小房间里，隔着门戴着耳罩看着她。说起来对她满残忍的，但实在是受不了。

你家弟弟很懂事哎，看着真让人心疼。他当时看到你们一个生气、一个meltdown，他很慌乱的吧，小小年纪就知道忍住哭，照顾妈妈和哥哥的情绪真是很难得。他自己也很需要受关注吧

你说的OT有处理情绪这一块，我想起来了，我家第一任OT的确给过我各种zone，还有各种呼吸法的图示来调节情绪的。当时还在疫情期间，都是视频therapy，没什么效果。不过我记得呼吸法里有一招当时对我女儿有用， 就是双臂用力环抱住自己，憋住气几秒钟，然后再呼吸，相对比较容易镇定下来。

你加油！

pipitang

今天想想好像speech pathology这一块还没写完，再来补两笔。

如果小孩是心语发育迟缓导致的不说话，那其实用什么语言跟他交流都有助于心语的发育。我们第一任SP就和我说过，无所谓我用什么语言，用我的母语更熟练的话就用母语效果更好，经常和她说就行。英语的话在day care有一定的exposure就可以

另外有一个问题，当小孩子在双语环境下长大的时候，他的大脑是如何意识到周围人说的是两种语言呢？

举一个前文的例子, the first animal behind the dog，翻译成中文就是：狗狗后面的第一个动物。
比较一下，这里用到两个形容词，一个名词，形容词是“狗狗后面的”和“第一个”，名词是“动物”。问题是英语和中文的语法不一样，英语的两个形容词一个在animal前，一个在后，而中文则是两者都在前面。

也就是说，心语像一块块不同形状的积木，顺序怎么摆则由具体的语言决定。

对一个正常儿童来说，意识到周围存在两种规则只是时间问题，就好象一套积木两种搭法，同时教给小孩，他必然会学的慢一点。双语环境的小孩开口慢也是正常
如果我们想帮忙，怎么让他开口快一点呢？

答案是把规则和人、场景联系起来。
比方说，爷爷奶奶、外公外婆只讲中文，不讲英文。
比方说，在day care只讲英文，不讲中文，即使爸爸妈妈去了也讲英文。
在家只讲中文
等到他们大一点了，有了语言的概念，那讲故事的时候，明确告诉他们这是一个中文故事，还是英文故事
这样大脑能比较快地意识到两套规则的存在。

帮倒忙是怎么个帮法呢？就是什么时候讲中文或英文是看心情，另一种是中文英文夹着说。这样小孩会比较困惑。
当然了，一般正常的孩子其实完全没有必要考虑这些，所谓帮忙和帮倒忙或许连几个月的差别都没有。我说的只是从SP那里听来的，帮助语言发育迟缓的儿童的一些生活技巧

蝶蝶不休

pipitang 发表于 2022-6-10 20:37
我觉得你才厉害哎！meltdown是最难处理的了。你现在还在经历的话，真是太辛苦和不容易了！

我女儿小时候 ...

弟弟也才5岁，有时候也是很皮，但是他大多时候是很caring又很sensitive的那种。
我们在哥哥身上花了很多时间，两个弟弟都是跟着我们跑，没有什么自己的选择。每次想到都觉得很guilty。
我觉得很难的还有处理他们之间的关系吧。有时候觉得小孩子有他们自己相处的方式，不需要太多干涉。但是哥哥经常因为弟弟没有按照他的安排来玩就来一个崩溃，对弟弟动手，等我们反应过来已经是三个一起哭。让他们分开玩，他们又不要，何苦啊。

我家哥哥是high functioning那种，sensory那块比较敏感，不太感知得到别人的情绪也不care去感知，情绪控制很糟糕，还有其他一些症状。
而且他是个大话唠，所以我们从来没想过他会是ASD。但是他没有界限感，说话只管输出。他随便在公园碰到一个陌生人都能聊一堆东西，反正他也不care别人的回复，说完爽了就走了。
在他情绪稳定的时候，他是很受欢迎的一个小孩子。但是他的情绪是一个炸弹，不知道什么时候就会忽然引爆，而且破坏力和攻击性随着年龄越来越强了。
我们现在的sole goal就是帮助他学会找到影响他情绪的trigger，然后有一些strategy来稳定自己的情绪。尽量能maintain a healthy social relationship吧。
但是刚刚才goal setting，还没找到专家。。。

对了你们会和小孩子说他们确诊ASD吗？你女儿还小，可能还没有这个顾虑。
我们儿科医生问我有没有和我儿子谈过他其实有ASD，我觉得很难开这个口，也不知道怎么说。
他几年前确诊ADHD的时候我们有和他谈过，他也知道每天早上吃的药会help him concentrate，所以接受得还挺正常的。
ASD这个，我觉得很难解释，他会给自己贴一个标签把自己框住吗？
或者他很大概率会见人就说他有ASD，那别人会给他贴标签吗？

pipitang

再介绍一本书 Building reasoning and problem-solving skills in Children with Autism Spectrum Disorder
是一个SP和Psychologist合写的，重点针对9岁以上、具有语言能力的ASD儿童和成人。

这里面引入了Inner speech， 人的内在对话 的概念很有意思。内在对话和我们平时和人说话不同，我们下判断的时候，我们思考问题的时候，Inner speech都在不断不断地发生，最初可能是我们从父母、家人、师长那里学来的，小时候的观念总是受周围成人影响，儿童通过观察成人的反应，表情、语气等等，知道什么是好的、什么是不好的。还有思维方式等等。这些都会日积月累的构建我们内心的对话。
ASD患者的这部分功能往往有不足，如果判断力、逻辑能力、表达能力在therapy下可以发展起来那么一点，那么受到外界刺激的时候，患者就会少一点失控，多一点分析。
这个SP的办法就是把该有的Inner Speech直接说给ASD儿童听。

举个例子
假设一个儿童在clinic做activity的时候碰到困难，做不下去了。
大脑的Inner Speech如何工作呢？
1. 情绪（杏仁核）这一块最先有反应：有事发生
2. 记忆（海马回）响应：有没有类似的事情发生过，有没有过去的经验可以用得上
3.下结论（前额叶）：采取行动（自己尝试或是找人帮忙）

SP把这个流程说给ASD儿童听会怎么说呢，对应上述步骤的是：
1.  当你把眼睛闭上的时候，你是在告诉别人你需要帮助了
   （这里可以是这个儿童感到泄气的时候的任何特征，人往往不能察觉自己沮丧、愤怒、兴奋时候的小动作，ASD患者无法洞察自己的感受很常见，有的人甚至不知道自己觉得冷了、热了、肚子疼，所以指出来让他们意识到很重要）
2.  当我听到“我要帮忙”的时候，我会帮助你
     提醒这个儿童，从前他就是这样要求帮助的
3.  XX老师，我要帮忙
     一开始的时候，就直接把应该说什么告诉这个儿童。慢慢地，最后这一句SP就不说了，等这个儿童自己说，不然就得不到帮助。人就是这样，如果父母师长太关心这个儿童，能当他肚子里的蛔虫，那这个小孩也就毫无努力的劲头了

明天有空来讲讲这本书里另外一个方法，对我女儿控制情绪方面有用

pipitang

蝶蝶不休 发表于 2022-6-10 23:12
弟弟也才5岁，有时候也是很皮，但是他大多时候是很caring又很sensitive的那种。
我们在哥哥身上花了很多 ...

听上去Why do I have to 那本书好像还蛮适合你家哥哥的。我记得他里面有一个问题就是，为什么不能一直讲我感兴趣的话题？

什么时候跟孩子讲ASD，怎么讲是挺考验人的。我觉得我们会和psychologist商量一下。
大概的原则我知道一些，也是谈论天生缺陷的一些通用法则吧。一个大话题得拆分成几个小话题谈，每一个小话题可能谈几次。

第一个话题，是跟他说我们每个人是不同的，每个人各有长处，因此没有高下之分。
以游戏聊天的形式，家里每个人都说出一样自己最擅长的事情，妈妈擅长讲故事，爸爸力气最大，小孩可以不停的跳，如果一起跳爸爸妈妈只能跳10下，可是小孩可以跳30下不停。也可以互相说，除了这个，你觉得妈妈还有什么厉害的地方？就是聊天吧

第二个话题，如果不如别人的事情，我们自己又想做好，那可以有什么办法呢？
一般来说，结论是我们可以通过反复练习，我们还可以想办法把练习变得有趣些。先别提社交，比方说爸爸妈妈想跳的快一点，怎么办？那要多跳，一直跳又Silly又boring怎么办？让小孩子来帮忙想办法
其实也是一种思维训练吧

第三个话题，如果怎么努力也做的不如别人好，怎么办呢？
这个问题其实比较难了，我女儿肯定还听不懂。大致上要教给她一套逻辑吧：
如果要做到最好才叫做好，那世界上只有那些世界冠军才会笑了，其他人都得哭。那为什么我们周围的人都笑嘻嘻的呢？他们都是冠军吗？
他们是怎么想的，才会笑嘻嘻的呢？他们高兴是因为enjoy，还是因为做的最好？他们的想法有道理吗？
有成就感是因为自己感到提高了才有的成就感，还是因为超过别人才有的成就感？如果要超过别人才能高兴，我们为什么不找3岁小孩去比赛呢？

等这三个话题都理顺了，再谈ASD本身，有什么特征、对生活有什么影响，要做什么来克服，这样会比较顺利些吧。
都是我的个人想法

pipitang

今天受了点刺激

起因是前天弟弟得了手足口，发烧。所以我早早地跟姐姐说，周六的therapy弟弟不去，姐姐一个人去好吗？姐姐当时一口答应，还蛮自信的样子。

今天早上姐姐和我说，她要让我看psychologist那里一个新的玩具。我问你是想让妈妈跟你一起进去吗？她说嗯。我心想好吧，陪就陪，反正也好久没有亲眼去看她在therapy里面的状况了。上个月的parent session刚好psychologist说，她最近话变得比较少

我说那你教妈妈吧。她说好，很笃定的样子
结果到了诊所，psychologist来打招呼，说原来今天弟弟没来，那是姐姐一个人来还是叫上妈妈一起来？
姐姐不说话，psychologist又问了一遍
姐姐突然吓到的样子，一把抱住我大腿，把脸藏起来。我真是有点意外，她在两位thearapist这里已经很久没这样了。

最后是我陪全程。整个session姐姐一个字都没有说过，交流全靠用手指、点头摇头，或者干脆自己直接行动，跟她说话听见当作没听见。

我挺失望的，虽然说session里她并没有抱住我，还是可以独立做游戏的。但是离我预期相差很远。
出来的时候问她，为什么不说话呢？是不喜欢XX了吗 ？
她说她是害怕

真是不知道拿她的“害怕”怎么办

去年的时候也发生过，每个therapist的新策略总是在开始时看上去非常奏效，她好像一下子愿意多说一点了。但是决没有超过3次，她总是能找到办法不配合。
比方说，SP的策略是唱歌（或者说话）唱到最后一个词之前会停下，等着她说出这个词，然后才会继续。但是如果她说不出来，SP就会替他说，give her the words，这样让她慢慢掌握。
这个策略不错吧，她一开始不会，后来就学会说了。但是开口以后不到三次，她就发现了，只要她不说话，SP就会替她说。于是她就说的越来越少，最后完全不说话。

其他的therapists也一样，都没逃过不过3的命运。不管什么策略，最后都被她识破。只有把弟弟送进去才管用。

我要怎么办呢