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求助骨髓纤维化 [复制链接]

amazingcat

皮靴族

发表于 2014-3-26 15:56 |显示全部楼层

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很是心痛妈妈得了骨髓纤维化，想请教一下各位同学有没有什么好的药物，医院，医生建议。中国的澳洲的都可。哎都不知道该怎么哭好了。

Melternity

皮靴族

发表于 2014-3-27 06:24 |显示全部楼层

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Myelofibrosis? 怎么发现的？应该又看专科吧

amazingcat

皮靴族

发表于 2014-3-27 10:11 |显示全部楼层

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Melternity 发表于 2014-3-27 06:24
Myelofibrosis? 怎么发现的？应该又看专科吧

谢谢，看了国内小地方的医院都说没有什么有效药物。不知道有没有人听说过什么大医院是否有办法。

想看看澳洲有没有什么治疗方法，所以想看看有没有人懂。

哎，我们长大了，父母开始病了老了。

xhmax

皮靴族

发表于 2014-3-27 16:05 |显示全部楼层

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primary or secondary?
secondary, treat the underlying causes.
primary, allogeneic hematopoietic cell transplantation.

Melternity

皮靴族

发表于 2014-3-28 08:54 |显示全部楼层

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是用老公账号回复的。一定要去医院专科follow up啊。有新要。JAK2 inhibitor. 不是每个人都可以用。当然还有其他治疗方法咯。骨髓移植的话最好是60岁以下。super fit的病人不算。叫GP refer to haematologist吧。祝好运

tealover31

布鞋族

发表于 2014-3-28 09:16 |显示全部楼层

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在各大医院确症后再找治疗方法，千万别急！切记！

amazingcat

皮靴族

发表于 2014-4-4 11:40 |显示全部楼层

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xhmax 发表于 2014-3-27 16:05
primary or secondary?
secondary, treat the underlying causes.
primary, allogeneic hematopoietic cell ...

thanks for the advise but the doctors are not suggest to do allogeneic hematopoietic cell transplantation due to the age issue.

amazingcat

皮靴族

发表于 2014-4-4 11:42 |显示全部楼层

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Melternity 发表于 2014-3-28 08:54
是用老公账号回复的。一定要去医院专科follow up啊。有新要。JAK2 inhibitor. 不是每个人都可以用。当然还 ...

谢谢你。因为妈妈还在中国，医生总是说没有药。这里的医生只能悄悄的问问家庭医生但是好像他们的了解有限。哎

amazingcat

皮靴族

发表于 2014-4-4 11:44 |显示全部楼层

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tealover31 发表于 2014-3-28 09:16
在各大医院确症后再找治疗方法，千万别急！切记！

谢谢，确诊了。回答是没有药。这回答让我们真不知道怎么办啦。

xhmax

皮靴族

发表于 2014-4-4 12:29 |显示全部楼层

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Melternity 发表于 2014-3-28 08:54
是用老公账号回复的。一定要去医院专科follow up啊。有新要。JAK2 inhibitor. 不是每个人都可以用。当然还 ...

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3629759/

Comprehensive review of JAK inhibitors in myeloproliferative neoplasms

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