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咨询关于粘多糖病的治疗 [复制链接]

退役斑竹

发表于 2013-11-29 15:37 |显示全部楼层
此文章由 garysu 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 garysu 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
国内朋友的孩子患病,来咨询一下澳洲这边治疗这个病的情况,是否有值得考虑来澳治疗的可能?

以下是发来的信息,没编辑过,暂时也没有更多信息:

粘多糖病(mucopolysacharidosis,MPS)是因酸性粘多糖降解酶缺乏,使之不能完全降解,其产物在体内堆积所致。患者男孩,现在15个月大。
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退役斑竹 特殊贡献奖章 新闻达人 三奖

发表于 2013-11-29 20:42 |显示全部楼层
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如果没有PR,就不要考虑来澳洲了,费用太高。
这是先天性疾病,需要长期治疗,不是一天2天可以治好的,而且类别很多,有些会影响智力。
还是在国内找个好医院治疗比较靠谱。

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garysu + 3

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静以修身,俭以养德。
淡泊明志,宁静致远。

发表于 2013-11-29 21:04 |显示全部楼层
此文章由 jjdontwannasay 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jjdontwannasay 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Dept of health有指引,不過貌似這種疾病沒有特別清晰的根治方法,指引似乎也只是在尋找一種比較安全的治療方法。可以看看澳洲的support group

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