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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

woshidajiangyou

银靴族

发表于 2018-9-2 02:23 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 20:21
家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医 ...

看了你的帖子，作为家长，真想哭

锦瑟无端五十弦，一弦一柱思华年。
庄生晓梦迷蝴蝶，望帝春心托杜鹃。
沧海月明珠有泪，蓝田日暖玉生烟。
此情可待成追忆，只是当时已惘然。

woodream

皮靴族

发表于 2018-9-4 17:57 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 20:51
家长都是按照自己的情况，自己孩子的情况，做出所有的决定。
正如潺潺，现在沉睡7周半了，我们决定一直在医 ...

抱抱你们，看着心里发疼，希望孩子没有什么痛苦，真不知该说些什么，任何语言苍白无力。。。。

Lihuajinjia

布鞋族

发表于 2018-9-4 22:01 来自手机 |显示全部楼层

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特别心痛的感觉，不知道说什么好，只能祈祷吧。抱抱楼主。

马.自达

金靴族

发表于 2018-9-4 22:27 |显示全部楼层

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心痛心疼这些可怜的孩子，让他们在人间经历这么痛苦的日子。希望天下所有的孩子平安健康！

dancingpig

皮靴族

发表于 2018-9-4 22:43 |显示全部楼层

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作为一个家长，看到这些，我的心都碎了，落泪了。为什么苍天会容忍这样的痛苦在人间。

leinlee

木屐族

发表于 2018-9-5 15:10 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-9-1 21:00
脑肿瘤原本就是十分难治的，加上脑干，就更难了。现在所有的罕见病，都有好多人得，从人数上根本就不罕见了 ...

制药公司肯定先研发面向受众面广的药物，这个也是为什么肺癌药物层出不穷，因为欧美肺癌发病率第一，而发病率低的肝癌肾癌药物相对就要少很多。记得当年有个新闻就是说PBS不包含一些罕见病的用药，因为太贵了，一年的药物要几十万几百万还不能根治

zola20150822

布鞋族

发表于 2018-9-13 10:43 |显示全部楼层

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(monkey35)祝福你的女儿。希望小姑娘会越来越好。

ElsaAnna

皮靴族

发表于 2018-9-13 11:46 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

dhcnec

布鞋族

发表于 2019-11-2 22:23 |显示全部楼层

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祝福

wenty2014

草鞋族

发表于 2019-11-3 10:56 |显示全部楼层

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祝福

紫苏zoe

皮靴族

发表于 2019-11-3 13:27 |显示全部楼层

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心疼这些可怜的孩子. 祝福.

yuailian

金靴族

发表于 2019-11-6 05:19 |显示全部楼层

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祝福，祈祷

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